Hopp til hovedinnhold

Endometriose: Har du min diagnose, skal du ikke føle deg trygg på at legene gjør jobben sin

Anniken Bye Humberset
Mange kvinner føler skam over å ha endometriose. Måten legene møter endometriose på, gjør skammen enda større, skriver Anniken Bye Humberset.

Jeg var 19 år og en nokså normal tenåring, men slet voldsomt med menstruasjonssmerter. Det var så vondt at jeg kunne være borte fra skolen hele uken.

Jeg ble satt på p-piller, og fikk beskjed om å ta smertestillende. P-pillene hjalp litt, men smertene utviklet seg, de ble helt uhåndterlige.

Jeg drev både med kampsport og styrketrening, men det var frustrerende når kroppen ikke fungerte. På det verste ble smertene så ille at jeg både kastet opp og svimte av. Samtidig ble menstruasjonssyklusen min fullstendig uregelmessig. Jeg blødde av og på hele tiden, med krampene på slep.

Det føltes som om noe var virkelig galt.

Legene fulgte ikke opp

Jeg måtte gi meg med treningen og slutte på fengselsskolen, som jeg hadde jobbet hardt for å komme inn på.

Jeg oppsøkte fastlege og legevakt flere ganger, men ble ikke hørt. Legene sa til meg: «Dette er en spiseforstyrrelse», eller «Dette sitter mellom øra». Men jeg visste at jeg aldri hadde slitt med mat.

Så nevnte en lege endometriose, en tilstand der vev av samme type som slimhinnen i livmoren vokser utenfor livmoren. Vevet kan vokse blant annet på eggstokker, urinblære og tarm.

Legene fulgte ikke opp, men det jeg leste, stemte overraskende bra med alt jeg slet med: kramper fra helvete, uregelmessige blødninger, smerter under sex og trøbbel med mat og tarm.

Så mange som hver tiende norske kvinnekan være rammet av endometriose. Ifølge eksperten Anton Langebrekketar det i gjennomsnitt sju år før en kvinne med endometriose får diagnosen.

Lidelsen har fått mye oppmerksomhet den siste uka etter at Nav avslo en søknad om uføretrygd fra en kvinne med endometriose dersom hun ikke opererte bort livmoren. Nav omgjorde senere vedtaket etter at kvinnen klagde.

Uvitende helsevesen

Det skulle ta nesten et år før jeg fikk en kikkhullsoperasjon, for å se etter endometriose. Selv om jeg leste meg opp, og ønsket å bli utredet for diagnosen, var både fastleger og leger på legevakt og sykehus sikre på at smertene bare var «litt magevondt».

Jeg ble sendt til gynekolog, men siden de ikke så noe på ultralyden, forkastet de muligheten for endometriose.

Det burde vært allmennkunnskap blant leger at endometriose ikke nødvendigvis trenger å være synlig på ultralyd eller MR. Den eneste sikre måten å få diagnosen fastslått på er gjennom kikkhullskirurgi.

Fantastisk mor

På mitt verste veide jeg 48 kilo. Jeg hadde rast ned i vekt fra 60 kilo i løpet av noen få måneder.

Jeg hadde null energi, og var helt i kjelleren.

Man skal ikke måtte kjempe for legehjelp i dette rike landet, men det måtte jeg. Ikke hadde jeg så mye energi å kjempe med lenger, heller.

Jeg er utrolig heldig som har en fantastisk mor som har støttet meg hele veien. Mamma kjeftet på leger som ikke ville høre. Hun sto på for meg.

Hadde jeg hørt på noen av legene som mente at jeg bare hadde litt vondt i magen, kunne jeg vært sengeliggende i dag. Det er jeg glad jeg ikke gjorde.

Man hører jo skrekkhistorier om de som ikke kommer igjennom i helsevesenet, blir behandlet for «psykiske lidelser» i stedet for, og dermed utvikler en mer komplisert og farligere endometriose.

Vil ikke føde egne barn

Etter at jeg fikk diagnosen, var jeg fortsatt langt nede. Hvordan skulle jeg takle det? Jeg fikk lite informasjon fra sykehuset om sykdommen eller hva jeg burde gjøre etter operasjonen.

Jeg var heldig med mitt ørtende bytte av fastlege. Endelig møtte jeg en som lyttet. Han henviste meg til en av Norges fremste spesialister på endometriose, Anton Langebrekke.

Jeg har hatt to kikkhullsoperasjoner, og går fast på hormoninjeksjoner for å holde sykdommen i sjakk i en «falsk overgangsalder».

Det fungerer veldig bra. Jeg kan drive med styrkeløft, jobbe og studere.

Nylig var jeg med på mitt første NM i styrkeløft utstyrsfritt, og er stolt over å nå dette målet.

Jeg sliter likevel i perioder, når kroppen slår seg vrang og jeg får smerter.

I det lange løp ønsker jeg å få livmor og eggstokker fjernet, for å være i best mulig form. Jeg skjønner at det er et vanskelig valg for noen. Men jeg har vært sikker i min sak i mange år.

Det er ikke noe alternativ for meg å slutte på hormonene. Jeg vil ikke risikere å bli i enda verre form enn før. Legene advarer meg mot at jeg kommer til å skifte mening. Men det kommer jeg ikke til å gjøre.

Sammen med samboeren min har jeg begynt å undersøke mulighetene for å adoptere.

Feid under teppet

Det er hårreisende at helsevesenet ikke prioriterer endometriose mer, og skaffer seg mer kunnskap.

Kvinnesykdommer skal ikke være tabu i 2019. De skal opp og fram i lyset.

Jeg skjønner rett og slett ikke at legene tør å ikke ta endometriose på alvor.

Mange kvinner føler allerede skam over å slite med sykdommen. Måten legene møter endometriose på, gjør skammen større. Det skaper flere tabuer.

Folk må få mer kunnskap. En som befinner seg i min situasjon, skal kunne få hjelp til å forstå hva som feiler henne.

Jeg vet at det er mange andre med en endometriosediagnose som har hatt liknende opplevelser som meg i helsevesenet. Det er utrolig trist.

Derfor er det ekstra viktig at vi tør å være åpne, slik at vi kan stå sammen for å kjempe for mer kunnskap, mer forståelse og bedre behandling av sykdommer som blir feid under teppet.

Denne kronikken ble først publisert på NRK Ytring 10. juli 2019.

Helsesøster: – Foreldre kan dempe kroppspress blant ungdom

Helsesøster Anne Hege Gyllan
ENGASJERT: Helsesøster Anne Hege Gyllan er opptatt av at foreldrene må skape en trygg relasjon til ungdommene sine, slik at de er fri til å utforske hvem de er og kan bli trygge i seg selv. (Privat)
Helsesøster Anne Hege Gyllan mener foreldre må komme mer på banen for å lette kroppspresset mange unge kjenner på.

– Kroppspress er et kjempeviktig tema å sette på dagsordenen. Før hadde man bare plattformer som skolen, fritidsaktiviteter og idrettslag å sammenlikne seg med. I dag har de hele verden, sier helsesøster Anne Hege Gyllan. 

Hun har vært helsesøster i 24 år, blant annet på ungdomsskole og helsestasjon for ungdom. Hun ser et økende kroppspress og skjønnhetsjag blant denne gruppen. Mye av skylden ligger hos reklamebransjen og sosiale medier, tror hun.

– Vi må innse at sosiale medier er kommet for å bli. Presset fra reklamebransjen kommer heller ikke til å dempes så lenge vi har en evig tro på vår egen evne til forbedring. Oppi alt dette glemmer ungdommen litt at de er gode nok. Og da spør jeg: Hva kan vi gjøre for å roe dem litt?

Foreldre må tenke seg om

– Mitt inntrykk er at mange ungdommer ikke helt forstår forskjell på begrepene selvtillit og selvfølelse. De bedømmer seg selv ut fra hva de oppnår og får til, heller en sin egenverdi, sier Gyllan.

Og det er her foreldrene har et ansvar, mener hun. 

– Utvikling av selvfølelse tar mange år. Og det begynner med foreldrene fra barna er små.

Gyllan forklarer at selv om barna begynner å nærme seg myndighetsalder, trenger de fremdeles at foreldrene setter av tid til å være sammen med dem – uten nødvendigvis å ha et bestemt formål. 

– Når barna er mindre, er det oftere at foreldrene tilbringer tid sammen med dem, bare fordi det er hyggelig. Det er viktig at foreldre til tenåringer innser at ungdommen fremdeles er deres ansvar, og at de fremdeles har mye å si for å bygge opp barnas selvfølelse. Det kan lette presset flere ungdommer føler.

Gyllan mener også at det ikke bare er ungdommen som må lære seg å bli mer intelligent på nettet, også foreldre må være klar over sin egen bruk. 

– Vi har nesen ned i mobilen altfor mye. Jeg tror det er viktig for familierelasjonen at vi kan se hverandre mer. At foreldre har et godt forhold til barna sine er kjempeviktig, også når de begynner å bli eldre.

Ungdom bidrar ubevisst til presset

17 år gamle Aurora Schjølberg er inne i sitt andre år på Akademiet videregående skole i Drammen. Hun er veldig klar på at sosiale medier er hovedkilden til at ungdom kjenner på kroppspresset.

– Man kan kjenne litt på det på skolen også, men det er sosiale medier som er verst. Man ser de tynne, trente jentene og guttene som har mange følgere, og føler vel litt at man bør se sånn ut. Jeg tror mange på min alder bidrar litt til presset selv, ubevisst, fordi de ønsker å passe inn.

Hun tror ikke foreldrene spiller en stor rolle når det kommer til presset ungdom føler på.

– Samtidig finnes det jo foreldre som er overopptatt av kropp og trening. Det kan jo overføres til barnet, sier hun.

– Er det noe du ønsker at voksenpersoner skal gjøre for å lette presset?

– På min skole er mange lærere flinke til å ta opp temaet, men det blir ofte veldig fokus på hva vi ikke skal gjøre. De forteller oss for eksempel at vi ikke skal sulte oss eller bry oss for mye. Jeg kunne ønske noen heller snakket om hvor viktig det er å være trygg på seg selv, og eventuelt fått veiledning om kosthold og trening.

Et økende problem

En som virkelig ser et økende kroppspress er personlig trener Pål Gulbrandsen. Han har jobbet i treningsbransjen siden 80-tallet.

– Et usunt fokus på kosthold og trening gjelder mest hos de unge, både jenter og gutter. Likevel kan vi se at også enkelte foreldre er usunt opptatt av kropp, og dette kan overføres til barna deres. 

Han forteller at ortoreksi, en ikke-offisiell diagnose som betyr overdrevet fokus på sunnhet, er et økende problem, men det er allikevel marginalt blant hans klienter.

– Selv om det er en liten prosentdel som har det slik, tror jeg vi i treningsbransjen er flinke til å fange det opp. Vi har en jobb å gjøre med å overbevise dem det gjelder, både ungdom og voksne. Det finnes en balanse mellom å være sunn og usunn - på en sunn måte. Man kan ikke leve supersunt hele tiden, sier han.

Midlertidig stengt på grunn av ombygging

Helsesøster Anne Hege Gyllan mener det er viktig å lære ungdom at alle er ulike, og at ingen kan se like ut.

– Vi er mennesker, og vi trenger å fungere bra sammen. Det gjelder å gi ungdommen lov til å finne sin rolle og sitt ståsted.

Hun understreker at ikke alt skjønnhetsfokus er negativt. Ungdommen skal få lov til å utforske og prøve ting.

– Det er klart de skal prøve ut sminke, det er helt normalt. Jeg har tidligere brukt uttrykket midlertidig stengt på grunn av ombygging. For det er litt den situasjonen ungdom er i. De er i en fase hvor de må få lov til å bruke tid på ting og lære hvem de er.