Kan språklige endringer føre til holdningsendringer?

Innspill
DEMENS/DEMENT: Har man en hjernesvekkelse så er man ikke hjernesvekkelsen, man er mye annet og, skriver Maria Helene Hougen
Hvorfor sier vi at «Magda» er dement fremfor å si at hun har demens? spør Maria Helene Hougen.

Det er viktig fordi den enkeltes selvforståelse påvirkes av signaler fra omgivelsene, og man kan som helsepersonell sende positive signaler som bygger opp, eller nedbryter, selvfølelsen. Hvis man kan si at språket legger føringer på vår virkelighet, hvordan skal vi ordlegge oss for å ivareta pasientenes verdighet? Hvordan kan slike ordvalg påvirke vår måte å møte pasientene på?

Hva er demens?

Ordet demens kommer av det latinske de (uten) og mens (sans, sinn, sjel, forstand), som direkte oversatt betyr uten sjel/uten forstand. Kari Lislerud Smebye (2008) tar opp tre ulike syn man har hatt på demens gjennom tidene. Den første er demens som en naturlig følge av aldring, og hvis man bare ble gammel nok så ville man etter hvert bli sløv og glemsom, som et symptomtrekk ved alderdommen. Senere ble sykdommen satt i fokus, med vektlegging av biomedisinske forklaringer på svikten som demens førte til. Det ble en endring av fokus på at demens som før ble ansett som en naturlig del av livet, til å være en sykdom som skulle behandles. Atferd, symptomer og funksjonssvikt skulle korrigeres, og pasientene realitetsorienteres. Et tredje perspektiv ble å la den enkelte personen tre frem, ved at man søkte etter mening og intensjoner bak personens atferd i interaksjon med andre i miljøet. Det ble fokus på at personen fortsatt har mye friskt ved seg og langt ut i forløpet har potensial til å henvende seg til andre og gjenkjenne følelser på tross av sin kognitive svikt (Smebye, 2008). Man kan se at de to siste perspektivene er mest gjeldende i fagmiljøene i dag, mens mange eldre mennesker fortsatt anser demens som en naturlig følge av en aldringsprosess.

Å være dement eller ha demens

I arbeid med eldre mennesker hører jeg ordet dement daglig, både blant kollegaer, pårørende og personer som selv har demens men som snakker om andre som kanskje kan ha det. Jeg er dement har jeg aldri hørt noen si. Men at man er redd for å være dement, eller redd for å ha demens, det kan man ofte overhøre i samtaler på et eldresenter. Redselen for å ha demens vil jeg tro er noe mindre skremmende enn redselen for å være dement, som kan gi assosiasjoner til at man er det alene og ikke noe mer.

Sosiolog Erwing Goffmann viser i sin bok «Stigma» i 1963, at omgivelsene gjennom stigmatiske termer kan bryte ned en persons selvidentitet, og at dette ofte skjer uten at man har tenkt på hva begrepene egentlig betyr (Goffmann, 1963). Gjennom et generelt begrep får man tildelt en sosial status som får forrang fremfor individuelle egenskaper og særtrekk. Demens er en sekkebetegnelse på mange ulike sykdommer som gir mange forskjellige symptomer. Jeg mener at det er uetisk å bruke begrepet dement, og at det skaper avstand fremfor å oppmuntre til å se pasienten bak sykdommen. Når man tenker på at hensikten bak diagnoser først og fremst for å er hjelpe helsearbeidere å gi den enkelte pasient best mulig behandling for sykdommen. En god behandling forutsetter nærhet til pasienten. Hvis du lider av demens, er dette en sykdom som er påført deg utenfra, og ikke noe man essensielt er. Det blir derfor viktig å skille mellom det man er og det man har. Har man en hjernesvekkelse så er man ikke hjernesvekkelsen, man er mye annet og. Av respekt for menneskets mange sider, må man trå varsomt så man ikke ender med å se pasientenes begrensninger fremfor ressursene han eller hun fortsatt har. Ingen er bare en dement person, men en som bærer med seg en historie og identitet. Man har fortsatt mange unike kvaliteter og en variert evne til å kunne påvirke egen helse.

Dement – et begrep som skaper avstand

Edvard Said brukte begrepet «de andre» i boka «Orientalismen». Her illustrerer han menneskers tendens til å distansere seg fra en annen gruppe mennesker, og da spesielt de man ikke kjenner eller som er vanskelige å forstå seg på. Saids begrep ble brukt på vestlig, ofte stereotypt syn, på folk fra fjerntliggende strøk, hvorav man kunne danne seg forestillinger om at store folkegrupper var på en bestemt måte. Når man bruker et begrep som dement, så er man i fare for å etablere generelle forestillinger om at en person er på en bestemt måte. Ved demens kan man rammes på mange ulike måter, og dermed blir en sekkebetegnelse som dement en karakteristikk som fort kan gjøre at man setter felles merkelapp på en gruppe mennesker som lever varierte liv.

Claude Lévi-Strauss utviklet teorien om strukturalismen. Denne teorien tar utgangspunkt i troen på at den menneskelige bevissthet organiserer virkeligheten ut fra kontraster som han kalte binære opposisjoner: «oss» og «dem», som om de andre er essensielt forskjellige (vesensforskjellige) fra oss. I pedagogikken har det lenge vært lite stuerent å si at barn at de er slemme, da man heller legger vekt på at man har gjort en slem ting. Da åpner mulighetene seg for å fokusere på personers potensial til å endre kurs. Man ser at det er noe ved personens oppførsel og ikke nødvendigvis noe grunnleggende ved personligheten.

Eksistensialisten Jean Paul Sartre la vekt på menneskets valgmuligheter, ansvar og frihet, fremfor eksistensens essens. Det betyr at man ikke kan definere menneskenes essens uten å ta hensyn til det konkrete levde liv; et potensielt foranderlig og meningsfullt liv. 

Livskvalitet og empowerment

Kan endret språkbruk blant personer i pasientens nærhet gjøre det lettere for pasienter å tilpasse seg sykdommen, få bedre kontroll over egen situasjon og dermed oppnå høyere grad av livskvalitet?

Ifølge Engedal og Mjørud påvirker grad av depresjon og funksjonssvikt livskvalitet hos personer med demens på lik linje som hos dem som ikke har demens. Det er derfor viktig at de som arbeider med personer med demens i sykehjem har kompetanse på hva som kan påvirke livskvaliteten til denne pasientgruppen ifølge Engedal et al (2011). De viser til at personer med demens kan ha god livskvalitet uavhengig av graden av demens, og mener det er flere faktorer som avgjør om grad av livskvalitet påvirkes av demenssykdommen: individets tilpassingsevne, funksjonsevne, innsikt i egen situasjon, personlighet, og tidligere mestringsstrategier (Engedal et al, 2011). Phillip G. Clark mener man bør foreta tiltak og intervensjoner som fremmer eldre personers evne til empowerment (Clark, 1988). Empowerment beskrives som en prosess for å oppnå kontroll over det som påvirker egen helse (Tveiten, 2001). Kanskje kan endret språkbruk skape holdningsendringer som gjør det lettere for en pasient å tilpasse seg sykdommen?

Avsluttende refleksjoner

Min påstand er at språket vi bruker gir føringer til vår virkelighet og måten vi møter pasienter på. Gjennom oppbyggende holdninger skaper vi et støttende miljø, og bygger opp under identitetsbevarende tiltak slik at personen trer frem på tross av sin sykdom.

Henvisninger:

Clark, P. G. (1988). Autonomy, personal empowerment, and quality of life in long-term care. Journal of Applied Gerontology, 7(3), 279–297.

Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on a spoiled identity. Jenkins, JH& Carpenter.

Mjørud, M., Engedal, K. A., Barca, M. L.,& Ytrehus, S. (2011). Livskvalitet, depressive symptomer og funksjonssvikt hos personer med demens.

Rokstad, A.M.M. (2008). Hva er demens? I Rokstad, M. M. A& Smebye, L. K (Red). Personer med demens. Møte og samhandling. (s. 20-22).  Akribe AS 2008.’

 

LES: Er det lov å si dement?

LES: Spør dem som har skoene på

Les også: