Spør dem som har skoene på

Sykepleien har en interessant artikkel (« Er det lov å si dement?») som reiser spørsmål rundt hvordan vi omtaler mennesker med en demensdiagnose. Her stilles det spørsmål om det er greit å snakke om «demente» eller om man heller bør si mennesker med demens. En språkprofessor, en sykehjemslege, en lektor i sykepleie og en sykepleiestudent med bakgrunn som litteraturanmelder var kilder i saken. Kildenes meninger var delte.

Hva sier de selv?

Det finnes en ekspertgruppe som ikke er blitt benyttet som kilde i Sykepleien hittil, og det er dem som har «skoa på», personene som selv har demens.

Blant våre medlemmer har vi etablert et forum som består av mennesker med demens og som diskuterer ulike saker som angår dem. Gruppen har kommet med innspill til regjeringens Demensplan 2020.

Alv Orheim er en av medlemmene i forumet, og ble i høst valgt til visepresident i Alzheimer Europes gruppe for mennesker med demens. Året før fikk han stående applaus for sitt innlegg om behovet for å endre perspektivet på personer med demens: https://youtu.be/ftEJv-bAwk0?t=3

På bakgrunn av samtaler i brukerforumet, vet vi at enkelte synes det greieste er å omtale seg selv som dement. Det kan ha sammenheng med at det er slik de har opplevd å bli omtalt av helsepersonell og andre. Andre gir uttrykk for at de ikke liker ikke ordet – uansett grammatisk form. Personer med demens er like ulike som alle oss andre. En ting har vi alle likevel til felles, nemlig ønsket å bli spurt til råds i saker som gjelder oss selv.

Dement stigmatiserer

Vi anbefaler vanligvis å ikke bruke begrepet «demente» om personer med demens, fordi begrepet «dement» gir inntrykk av å beskrive hele personen. Ingen er bare sin sykdom, men særlig mennesker som har funksjonshemninger eller kroniske sykdommer har tidligere ofte blitt omtalt på måter som fratar dem individualitet og verdighet. Som interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende, er derfor viktig for oss å peke på betydningen av respektfull omtale av en gruppe som lett kan bli stigmatisert. Det er ikke minst viktig at helsepersonell har gode holdninger i møte med den enkelte.

Det er ikke lenge siden den mest vanlige beskrivelsen av mennesker med demenssykdom var å være senil. Senil betyr rett og slett gammel, så ikke bare var det feil, men det ble også brukt som skjellsord. «Er du helt senil, eller?». Den bakenforliggende holdningen var at noen som hadde svekket kognitiv kapasitet var mindreverdig. Slik tenker vi heldigvis ikke lenger, men det er fremdeles fordommer og myter forbundet med demens og kognitiv svikt.

De er hele mennesker

Vi er opptatt av å synligjøre at mennesker som har demens er hele mennesker, individer som alle andre, med gode og mindre gode dager, og med et livsinnhold som går utover selve sykdommen. En kognitiv svekkelse må ikke føre til stigmatisering fra omgivelsene, og språket vi bruker kan bidra til å svekke eller styrke deres muligheter til livsutfoldelse og samhandling med andre.

Når Sykepleien og andre medier skal omtale personer med demens i fremtiden, oppfordrer vi redaksjonen til også å innhente uttalelser fra menneskene det gjelder. Vi hjelper gjerne til med å finne gode kilder.