Syk kommunikasjon

Palliasjon er et fint ord. Betydningen er lindring gjennom smertereduksjon. I praksis brukes det om pleie av mennesker uten fremtid. Pasienter som er spesielt sårbare. Jeg liker å tro at personalet i palliative avdelinger har noen egenskaper som kommer pasient og pårørende til gode. Min lille erfaring tilsier dessverre noe helt annet.

Sommeren 2010 ble min mor diagnostisert med kreft. Utbredt, småcellet lungekreft. Fastlegen oppdaget uregelmessigheter og fikk henne til en sjekk. Deretter gikk det hele hurtig. Aker sykehus, Ullevål, Radiumhospitalet. Høy faglig kompetanse, svært gode sykepleiere og adekvat behandling. Men det var noe som ikke stemte. Noe som skurret med enhver forventning om lederkompetanse i helsevesenet.

Vi tar det fra starten: I juni 2010 ble vi innkalt til et klassisk skjebnemøte med overlege ved Aker sykehus. Testene er over, og man har slitt seg ut i ukevis med spekulasjoner og krevende tanker. Nå fikk pasienten og hennes nærmeste familie beskjeden som snudde alt opp ned. På profesjonelt og skånsomt vis fikk vi en gjennomgang av testresultatene. Men det var noen spørsmål som ikke ble besvart – de om prognoser og utsikter. Jeg sluttet å spørre, og noterte heller medisinske begreper og nøkkelord fra overlege og sykepleier, og antok at slikt var enkelt å undersøke. Noe det selvfølgelig også var.

Vi forlot Aker sykehus overbevist om at vår mor og ektefelle skulle kjempe mot sykdommen, og desto mere overbevist om at hun kunne leve i årevis. Og ingen var mere kamplysten enn henne selv. Hjemme foran pc-en sent denne vakre junikvelden, gjorde jeg noe jeg aldri trodde jeg skulle oppleve. Jeg unner ingen å måtte researche den sannsynlige levetiden til sine nærmeste. I dag har vi den triste fasiten i hånden, og den stemte ganske nøyaktig overens med statistikken jeg enkelt fant frem til. Denne uønskete kunnskapen satte meg i et grotesk dilemma: Forteller man slikt til familien, eller til den det gjelder? Jeg valgte å ikke gjøre det, delvis fordi jeg antok at legene skulle informere oss tilstrekkelig etter hvert. Det skjedde aldri. Og informasjonen som ble gitt varierte drastisk fra sykehus til sykehus og fra lege til lege. Selv fem måneder etter diagnosen levde min mor i villfarelsen om at hun skulle bekjempe kreften. Hvorfor forteller ikke leger, sykepleiere og teamet rundt pasienten sannheten?

Så kom den siste tiden, da hun ble overført til palliativ enhet. Selv da ble vi ikke informert om at slutten nærmet seg. Vi måtte selv trekke slutninger om hva plassering på en slik avdeling betydde. Et par uker inn i oppholdet tok jeg kontakt med overlege, fordi vi manglet informasjon. Slik fikk jeg for første gang beskjed om at min nærmeste skulle dø. Vi kunne få henne fraktet hjem, så ville vi se en rask forverring over et par uker, før hun endelig forlot oss. Denne informasjonen fikk jeg på eget initiativ, og nærmest litt tilfeldig. Jeg spurte om ikke overlegen skulle informere hele familien? Nei, det passet ikke. Det fikk jeg ta meg av. Hva i all verden, stusset jeg. Helt uten medisinsk erfaring eller objektiv distanse ble jeg altså tvunget til å ha samtaler om dette med flere av mine nærmeste. På oppfordring fra legen måtte jeg også fortelle familien at hun trolig ville oppleve en form for sterk demens når kreften gikk løs på hjernen.

Jeg vet at dette er en vanskelig oppgave for leger og sykepleiere. Kommunikasjon om liv og død har ingen fasit. Man kan også forstå informasjonsflyten på en filosofisk måte. Kanskje er det en planlagt pedagogikk i å villede pasient og pårørende for å gi den kreftsyke en bedre avslutning på livet? Det passer dog dårlig med klassisk legeetikk. Men nettopp fordi det er så vanskelig for alle parter, må man forvente en helhetlig strategi og en viss åpenhet. For vårt tilfelle er langt fra unikt.