Sykepleiere må bidra til å redusere stigma og diskriminering av personer som lever med hiv

I en dansk undersøkelse svarer 16 prosent av de som lever med hiv, at de har opplevd diskriminering i møte med helsevesenet. Tallene er neppe bedre i Norge, og vi sykepleiere har et stort ansvar.

Det har skjedd mye siden aidsepidemien kom til Norge i 1983. Den gang utviklet hiv seg til aids, og mange døde. I dag kan de som er smittet, leve et helt normalt liv uten symptomer, og hiv smitter ikke når pasienten er velbehandlet. Likevel er hiv fortsatt tabu. Derfor velger mange med hiv å holde diagnosen sin hemmelig, og selv i det skeive miljøet er det få som er åpne om sin diagnose. 

Migranter blir særlig hardt rammet 

Frykten for å bli avvist er den største frykten i oss mennesker, og det er særlig én gruppe som rammes ekstra hardt av hemmelighold og stigma, og det er migrantene. For mange i denne gruppen vil åpenhet innebære utfrysing og isolasjon. 

Samtidig viser en rekke studier at det å skjule en hiv-diagnose kan ha betydelige psykologiske konsekvenser som angst, depresjon og annen uhelse. Det er derfor viktig med personorientert omsorg for de som lever med hiv. 

«Aksept» er et nasjonalt helse- og sosialfaglig senter for alle som er berørt av hiv. Vi har overvekt av migranter blant våre brukere. Fra dem hører vi mange historier om diskriminering og stigmatisering i helsevesenet. Det skjer sjelden eller aldri i møte med den infeksjonsmedisinske poliklinikken. I stedet skjer diskrimineringen og stigmatiseringen i møte med akuttmottak, barsel- og fødeavdelinger og i møte med primærhelsetjenesten. 

Formen for diskriminering er typisk manglende konfidensialitet, unødvendig og overdrevet smittevern, forsinket behandling og stigmatiserende oppførsel. Frykten for hvordan man vil bli behandlet, kan dessverre også føre til at mange unngår å søke hjelp.

Helsepersonell mangler kunnskap

Ofte hører vi at de som lever med hiv, opplever å måtte undervise og opplyse helsepersonell. Vårt inntrykk er at mangel på kompetanse er den viktigste årsaken til diskrimineringen og stigmatiseringen. 

Mitt aller viktigste budskap til alle sykepleiere er at når hivsmittede går på behandling, kan ikke smitte overføres. Dette gjelder både barn og voksne. 

For barn som lever med hiv, er hemmelighold og stigmatisering særlig dramatisk. Mange foreldre ønsker ikke at barna skal ha fokus på hiv, og det snakkes ikke åpent om det i familien. Flere av disse barna får heller ikke vite at de har hiv. Alle barn som lever med hiv i Norge, er under behandling, men foreldrene skjuler det for barna og kaller for eksempel pillene deres for vitaminer. De gjør det av omsorg for barna fordi de er redde for negative reaksjoner fra omverden.

Et møtested uten skam og diskriminering

Hvert eneste år kommer det ungdommer til Aksept for første gang, og det typiske er at disse ikke har møtt andre unge som lever med hiv. Mange forteller at de ikke engang har fått lov til å snakke med søsken om det. 

Hos Aksept opplever de lettelse over fritt å kunne snakke ut og i fred og ro lære om sin diagnose og om det å leve med sykdommen. Det gjør de best når de kan utveksle erfaringer med hverandre. Foreldre tar også kontakt med Aksept for å få hjelp når de tenker at tiden er moden for å fortelle barna sine at de har hiv.

Dessverre er det flere som ikke kommer i kontakt med Aksept før de fyller 18 år. Da overføres behandlingen fra barneavdeling til ordinær poliklinikk.

Sykepleiere har en viktig oppgave

Å leve med hiv i hemmelighet er en stor belastning. Derfor er det viktig at sykepleiere og andre som er i kontakt med mennesker som lever med hiv, forteller om dette tilbudet. 

En fin måte å introdusere Aksept på er å stille spørsmål som dette: 

Har du møtt andre som har hiv? Vet du at det er flere barn som lever med samme diagnose som deg? Vet du at det finnes et senter som bare jobber med dette? Dette er spørsmål man kan stille til både voksne og unge, og man kan også si til foreldre: Har barnet ditt møtt andre barn som er i samme situasjon? 

Det er også viktig å huske at pasientene i denne gruppen er veldig vare, og det et stort behov for sykepleie som utøves i Joyce Travelbees ånd; «hvor den profesjonelle sykepleieren hjelper et individ, en familie eller et samfunn med å forebygge eller mestre erfaringer med sykdom og lidelse.»