fbpx – Man er totalt uforberedt på det vanskelige, vakre og unike yrket man har valgt Hopp til hovedinnhold

– Man er totalt uforberedt på det vanskelige, vakre og unike yrket man har valgt

SISTE FASE: – Jeg møtte blikket hans da jeg kom inn i rommet. Et blikk fylt av angst og fortvilelse, skriver innleggsforfatteren. Animasjon: Sissel Vetter

Det er ikke ofte jeg lar pasientenes tårer bli mine, men sammen med ham den kvelden ble hans sorg og tårer også mine.

Forfatteren er fast spaltist for Sykepleien. Innholdet gir uttrykk for skribentens holdning.

Kveldsvakten sammen med ham lever videre i meg. Den dukker ofte opp i hverdagen når tankene får flyte fritt. Det var så mye mer jeg ønsket jeg kunne gjøre for ham, før vi sa farvel den siste gangen. 

Han var den første pasienten jeg forsøkte å skåne mot det som var et løfte, men som dessverre aldri ble virkeligheten.

«Jeg kommer tilbake.»

Det gjorde jeg – men da var det altfor sent.

Den siste fasen

Mens jeg sitter her og speider utover vannet, kan jeg se to eldre damer svømme rolige tak der ute. Latteren deres fyller og gleder sinnet mitt. Sommersolen er på vei bort. Snart vil den forsvinne, og høsten vil melde sin ankomst med sin søte og kjøligere duft. 

Duften sender meg tilbake til barndommens magiske tilværelse, hvor vi fylte dagene med å klatre barføtt opp i store trær for å se bladene falle mot bakken fra der vi satt, trygt unna voksenlivets skumle virkelighet.

Vakten var spesielt travel denne kvelden. Vi hadde mange syke og dårlige pasienter på avdelingen. Terminale pasienter krever at vi skal være 100 prosent til stede for å hjelpe dem gjennom livets siste og vanskeligste fase. 

Var jeg nok til stede?

Jeg møtte jeg blikket hans da jeg kom inn i rommet. Et blikk fylt av angst og fortvilelse. Han lå med ryggen vendt vekk fra pleieren som var hans fastvakt. Hun satt bakoverlent i den blå skinnstolen. Jeg sa til henne at hun bare kunne ta en pause for å spise.

I det hun gikk ut av rommet, tok jeg forsiktig tak i stolen og dro den helt inntil sengen slik at jeg fikk sitte nær ham. Jeg fortalte hvem jeg var og at jeg var der for å passe på ham. Han nikket svakt. Jeg prøvde å følge blikket hans. Hva så han? Der ute i det tomme rommet.

Forsiktig og litt nølende tok jeg hånden hans.

 «Hvordan har du det?» 

Tårene rant nedover kinnet. De la seg over cpap-maskinen som holdt pusten hans i gang. I slike situasjoner blir ord fattige. Ingen ord kunne ta fra ham fortvilelsen. Den han var alene om å kjenne på. Men et annet menneskes nærvær og fysisk berøring formidler ofte flere mellommenneskelige følelser enn ord. 

Var jeg nok til stede da jeg la de kalde hendene mine rundt hans varme håndflate? Ga jeg nok av meg selv?

Døden er unik

Han stavet bokstavene i luften. To hender danset sammen for å uttrykke fortellingen om hvem han var før sykdommen fjernet alle historier, alle fortidens spor. Alt som var tilbake, var skygger av et levd liv, ufragmentert.

Minner flommet ut i rommet denne kvelden, og jeg følte meg som lytter og formidler. Den som skulle bringe hans fortelling videre inn i fremtiden. 

Det er en unik opplevelse å dele døden med noen. Å tre inn i et rom hvor døden befinner seg gjør at alt annet stopper opp. Man tvinges til å legge hverdagens trivielle, og til tider monotone, liv bak seg. Jeg-et eksisterer ikke lenger. Det er kun pasienten og deg.

Klokkene som ringer fra andre pasienter, er en påminnelse om at man ikke alltid kan være nok til stede – alle steder, hele tiden. De drar deg noen ganger ut av rommet du vil være i. Pasientene du aller helst ikke vil forlate.

Klokken tikket høyt i bakgrunnen. Kveldsvakten var snart forbi.

Å utgjøre en forskjell

Jeg slapp aldri hånden hans før det var tid for meg å tre ut av den verdenen vi hadde skapt sammen der inne. Jeg takket ham for at jeg fikk dele dette sterke og spesielle øyeblikket med ham. For at jeg fikk være til stede. Han nikket og lot tårene nok en gang renne nedover kinnene. 

Da jeg lukket den tunge, røde døren bak meg, klamret jeg meg til arket der han hadde skrevet sitt siste ord. Navnet til barnebarnet. De fire bokstavene ble de siste han skrev.

I helsevesenet vandrer drømmende, håpefulle, og empatiske personer som ønsker å gi mennesker trygghet gjennom livets usikre virkelighet. Drømmene og håpet for å kunne skåne dem vi vil beskytte mest, pasientene våre.

Modige og optimistiske trer vi ut av utdannelsen med en ryggsekk full av tanker om hvordan yrket skal bli. Jeg er en av dem. En som lengter etter å utgjøre en forskjell. Som ønsker å endre et menneskes liv gjennom medmenneskelighet og tilstedeværelse. 

Håp, sorg og gleder

Sykepleiere er unike. Utdannelsen kan aldri vise deg hvilken sykepleier du vil komme til å bli. Den kan ikke fortelle deg hvordan det føles når man ikke strekker til. Den kan ikke trøste deg når tårene presser på. Når du er på vei hjem fra jobb og tankene vandrer tilbake til pasientene man tok farvel med.

Man er totalt uforberedt på det vanskelige, vakre og unike yrket man har valgt. 

Mitt håp for deg som leser dette, er at alle de gode stundene skal bære deg videre når du møter de uunngåelige og vanskelige situasjonene som yrket vil gi deg. 

Fuglene rundt meg har begynt å synge litt svakere. Damene som la bak seg svake ringer i vannet, har forflyttet seg til en brygge for å kjenne varmen fra høstsolen. 

Ingen kjente fjes kom for å gi ham trygghet i rommet hvor døden tok hans siste pust. Sammen holdt sykepleierne ham i hånden til det siste åndedrag.

Derfor vandrer jeg tilbake hver eneste vakt. For å være til stede. For å være sammen med pasientene gjennom håpet, fortvilelsen, sorgen og gleden. 

Les også:

– Ingen skal måtte bære sitt døende barn alene

Bildet viser en mor som holder sitt spedbarn i armene mens hun kysser barnet på hodet. Mannen hennes holder rundt henne.
LØVEMAMMAER: Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt «Bære sammen» møter familier som står uten hjelp og uten ivaretakelse av rettigheter mens de bærer sine barn frem mot livets slutt. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

– Vi må begynne å snakke om det å leve barnepalliasjonslivet. Vi må snakke sant om hvilken hjelp alle parter er helt faglig enige om at skal på plass, men som ingen vil finansiere, skriver Grelland Røkholt.

«Du får bare ikke lov å dø». Jeg hvisker, mens jeg våker over min umistelige baby. Denne lille kroppen som har overlevd flere pustestopp enn det som lar seg telle, som har manglet oksygenmetning uten at noen visste, som fremsto som så frisk, men som var bare så syk. Han lever ennå og kan ikke dø. For det orker ikke jeg.

Det blir en lang reise som vi skal foreta. Gjennom år, gjennom operasjoner, gjennom håp og gjennom smerte. Det skal bli mye smerte viser det seg. Sykdom viser ingen nåde. Heller ikke for små barn. Eller for familiene som elsker dem.

Barnepalliasjonslivet

Ti år etter ser jeg mitt vakre barn varmt inn i øynene og tenker: «Du skal få dø nå.» Han skal ikke måtte leve fordi jeg ikke orker å tape. Og når han dør i våre armer, har hans lille kropp intet mer igjen å gi til dette livet. På et øyeblikk blir det umistelige mistet. Tomheten, sorgen og de varmeste minnene er alt som er igjen.

Noen er alene og overlatt til seg selv.

Veien vi har gått er barnepalliasjonslivet. Den har vi gått med mange varme, kloke hjelpere, som vi hadde flaks nok til å møte på vår vei. Ja, for det heter flaks. Og med det også uflaks. Noen møter ikke varme, kloke hjelpere på sin vei. Noen er alene og overlatt til seg selv.

Pengene renner vekk

For vi har en nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon i dette landet. Den finnes, men følges nødvendigvis ikke. Det er nå opprettet barnepalliasjonsteam ved landets regionale helseforetak.

I tillegg har Barnesykepleieforbudet og Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon på eget initiativ opprettet et tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon til barn og unge. Oppdraget om å opprette et slikt nettverk burde kommet fra Helsedirektoratet, men den bestillingen har uteblitt.

Samlet er dette grunnmuren, eller sikkerhetsnettet om du vil, rundt familiene i fritt fall med et døende barn. Eller det er ikke det, men det skulle vært, eller kanskje kan bli. «Så mye hadde jeg, så mye ga jeg bort, så mye fikk jeg igjen» lyder barnesangen. Det blir ikke så mye igjen av helseforetakets midler til barnepalliasjonsteamet som skal være der for de aller sykeste barna. Tiden, og pengene renner begge vekk for disse barna.

Akutt medisin og langsiktig plan

For mens en ny familie går veien fra å ikke orke at barnet skal dø, til å måtte forsone seg med at døden er ustoppelig, så har de opprettede barnepalliasjonsteamene i dette landet ikke midler til å gi trygghet og kompetanse frem til barnet dør.

Barnepalliasjonslivet handler om å leve her og nå med dagen i dag og at barnet har det så godt som mulig med gode øyeblikk for familien. Men det handler også om å planlegge for år. Det går ikke an å bare se her og nå.

Dette er avansert medisin med livet bokstavelig talt på spill.

Noen sykdommer er slik at symptomene øker, mens andre dødelige sykdommer handler om at nye og andre symptomer og vansker stadig kommer til. Det krever nye medisiner, ny opplæring av foreldre og ansatte rundt og nye diskusjoner om valgene man skal ta. Det krever akutt medisin og langsiktig plan. Dette er avansert medisin med livet bokstavelig talt på spill.

Opplever å bli avvist

Og det er her barnepalliasjonsteamene og kompetansenettverket kommer inn og bør ha sin rolle. For det blir fort for komplisert, for sjeldent og for annerledes til at man kan «følge boka». Og alle familier er ulike hverandre og både trenger og ønsker ulike ting. Hvem lytter til dem og hjelper med svar?

For barnepalliasjonsteamet på Kalnes sykehus hadde først ikke midler til å holde en egen mobiltelefon. PALBU ved sykehuset i Vestfold fikk nei på søknad til en 20 prosent sykepleierstilling for å koordinere. Ahus sitt barnepalliative team oppgir at de potensielt har et nedslagsfelt på over 300 barn. Men teamet er tildelt én stilling, som igjen fordeles på en rekke 10 prosent stillinger.

Det betyr at en lege eller sykepleier i 10 prosent stilling har cirka 3,5 timer i uka å gjøre jobben på. Det sier seg selv at en ikke rekker over 300 familier, ikke denne uka, ikke denne måneden eller i år.

Familier har opplevd at henvisning til barnepalliasjonsteamet ved et av landets største sykehus blir avvist. Ikke fordi de ikke er syke nok. Dette er barn som skal dø. Teamene som opprettes, har kompetanse og vilje, men ingen mulighet til å gjøre det arbeidet som de opprettes for.

Det er ikke nok

For «så mye hadde de igjen» til å faktisk drive palliasjonsstøtte til barn og deres familier er i virkelighetens verden fremdeles så godt som ingenting. Så i tillegg til å utøve et av livets mest krevende yrker, så skal de også gjøre den yrkesutøvelsen med nærmest ingenting, eller et minimum av noe. Det sier seg selv at det ikke er nok.

En grunnmur skal være en solid, bærekraftig konstruksjon.

Så kjære Helsedirektoratet, politikere, helseforetaksledere og ny regjering. En grunnmur, som det vakkert tales om at legges med opprettelsen av barnepalliative team, skal være en solid, bærekraftig konstruksjon.

Det skal være de faktiske hjelperne med faglig kunnskap og varme i blikket som kan gi svar, kunnskapsnærvær, medisinplan og geleide retning. Som vet råd når foreldre og deres barn skal bevege seg fra «bare ikke dø» til «hvordan få dø på en måte som vi orker å leve med».

Vi må snakke sant

Vi må begynne å snakke om det å leve barnepalliasjonslivet. Vi må snakke sant om hvilken hjelp alle parter er helt faglig enige om at skal på plass, men som ingen vil finansiere.

Å ha noe på papiret, i teorien og i festtalene, er noe helt annet enn å kunne tre inn i noe i virkelighetenes verden. Som faktisk er der og virker, til dem som det skulle virke for. Å drifte barnepalliative team og tverrfaglig kompetansenettverk er nemlig noe ganske annet enn å opprette dem.

Ingen skal stå alene

Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt «Bære sammen» møter familier som står uten hjelp og uten ivaretakelse av rettigheter mens de bærer sine barn frem mot livets slutt. Vi har kalt vårt prosjekt «Bære sammen» nettopp av den naturlig grunn at vi mener at ingen skal måtte bære sitt døende barn alene.

Dette er vårt løvebrøl og vår bønn.

Dette er vårt løvebrøl og vår bønn – ansikt til ansikt med døden trenger familier, kommunene de bor i, sykehusene som behandler dem og operative tilgjengelige fungerende barnepalliasjonsteam. Da hjelper det lite å komme til et nummer som ikke er i bruk.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.