Barnepalliasjon: – Vi skal være der når barna trenger oss

6. oktober i år ble det publisert et debattinnlegg i tidsskriftet Sykepleien med overskriften « – Hva skjer med barnepalliative team i Norge?». Forfatter og fagsykepleier i Foreningen for barnepalliasjon (FFB), Kristian Imingen Skjellet, er ikke begeistret over foreningens funn etter å ha kartlagt samtlige barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten.

Jeg opplever debattinnlegget lite nyansert og har behov for å påpeke hovedproblemet vi som jobber i lokale barnepalliative team har, nemlig ressursmangel.

Er spørrende til regjeringens valg

Helsedirektoratet har de siste årene delt ut tilskudd til frivillige aktører som jobber innen barnepalliasjon. I tillegg valgte Solberg-regjeringen i revidert statsbudsjett 2020 å øremerke 30 millioner kroner til FFB og deres pilotprosjekt – barnehospicet Andreas Hus.

Den forrige regjeringen anbefalte også i sitt siste statsbudsjett at FFB skal få 30 millioner årlig i hele prosjektperioden på fem år. Mange av oss som jobber med barnepalliasjon i det offentlige helsevesenet, stiller oss spørrende til dette valget.

Erfaringer fra Lille Erstadgården Barne- og ungdomshospice i Stockholm er at det hovedsakelig kun benyttes av barn og ungdom tilknyttet Stockholm og nærliggende områder. Helsedirektoratet har blant annet av denne grunn ikke anbefalt at det opprettes barnehospice med offentlige midler.

Barnehospice anbefales ikke i den nasjonale retningslinjen for palliasjon til barn og unge, utgitt i 2016. Det støttes heller ikke av brukerorganisasjoner i Norge. De ønsker etablering og styrking av lokale tilbud.

Millioner i støtte til private og ideelle aktører

Samtidig som det gis millioner av kroner til private og ideelle aktører, er det satt av null kroner fra den forrige regjeringens side for å opprette og drifte de 4 regionale- og 15 lokale barnepalliative teamene i Norge.

Oppdraget er altså gitt til helseforetakene, men det skal gjøres innenfor de trange budsjettrammene sykehusene allerede har.

I 2021 satt de regionale helseforetakene likevel av 7,6 millioner kroner til etablering av regionale barnepalliative team. Dersom noen mener at dette skulle holde, kan man dele totalsummen på 19 barne- og ungdomsavdelinger og hvert lokale team. Da ender man opp på 400 000 kroner. Det tilsvarer ikke engang en hel sykepleierstilling.

Skjelling skriver helt riktig i sitt debattinnlegg at barnepalliative team er anbefalt å bestå av lege, sykepleier, psykolog og sosionom. Det får man ikke for 400 000 i spesialisthelsetjenesten.

Det er svært få av oss som jobber i lokale barnepalliasjonsteam som har jobben lagt fast inn i turnus. Isteden appelleres det til engasjement og lagånd. En stor andel fagpersoner som jobber med dette gjør mye av jobben på toppen av ordinært arbeid, ofte som ubetalt overtid.

Gratisarbeid i stor skala

Ta for eksempel Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon for barn og unge. Nettverket ble opprettet i juni 2021 av Barnesykepleierforbundet og Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon. Det ble gjort etter at helse- og omsorgskomiteen i 2020 konkluderte med at et slikt nasjonalt nettverk burde opprettes.

Helsemyndighetene har verken gitt oppdraget eller nødvendige midler til opprettelse og drift. Dette er altså gratisarbeid i stor skala. Håpet er at Helsedirektoratet vil komme på banen og øremerke nødvendige ressurser til dette viktige nasjonale arbeidet.

Det er også nødvendig å nevne det som i stor grad påvirker økonomien til helseforetakene og dermed også fordelingen av penger innad i foretaket: Innsatsstyrt finansiering og DRG-poeng. Dette systemet er ikke tilpasset arbeid med barnepalliasjon.

Kodene i DRG-systemet, som omhandler palliativ behandling, er tilpasset den voksne kreftpasienten med kort forventet levetid. Ettersom barnepalliasjon starter ved diagnosetidspunkt, og er langt mer omfattende, passer ikke disse kodene vårt arbeid. Det medfører at sykehuset ikke får betalt for jobben vi gjør.

Kravene til bruk av palliasjonskodene er definert i Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen fra 2015. Denne er nå under revidering, og vi får håpe at det reviderte regelverket egner seg bedre enn dagens system.

Problematisk å favorisere noen

Etter å ha lest debattinnlegget til Skjellet gikk jeg inn på FFBs nettsider hvor man finner en fane for helsepolitikk. Mange sentrale politikere har latt seg engasjere av grunnlegger Natasha Pedersen, og jeg ble sittende og lese sitater fra en del av disse. Alle beskriver sitt ektefølte engasjement for barnepalliasjon og roser FFB for jobben de gjør.

At FFB har gjort en stor innsats for å få barnepalliasjon på dagsorden skal ingen ta fra dem. Problemet oppstår når politikere favoriserer én privat organisasjon og ignorerer spesialisthelsetjenesten når det kommer til ressurser. Jonas Gahr Støre (Ap) skrev følgende i et innlegg i januar 2016: «Hvert år dør over 600 barn, og et ukjent antall vil ha behov for lindrende behandling».

Sannheten er imidlertid at det dør omkring 200 barn hvert år, og på grunnlag av tall hentet fra nyere britisk forskning, kan vi beregne at det lever omkring 7500 barn med en livsbegrensende tilstand i Norge. Tallet er økende.

Må øremerke midler

Det er ikke meningen at alle disse barna skal følges av lokale barnepalliative team til enhver tid, men når de trenger oss, skal vi være der. Målet må være at alle barn skal ha lik tilgang på et godt palliasjonstilbud uansett hvor i Norge de bor.

Alle skal få informasjon om barnepalliasjon ved diagnosetidspunkt og god oppfølging som gir trygghet gjennom hele sykdomsforløpet. Vi skal kunne øke innsatsen ved sykdomsforverring, eller når livet går mot slutten, samt følge opp foreldre og søsken i etterkant av dødsfall.

Skjellet skriver at ut fra kartleggingen de har gjort, får de inntrykk av at de barnepalliative teamene kun er åpne i kontortid. Jeg må få påpeke at det er svært få andre yrkesgrupper som jobber døgnet rundt uten å få betalt. Det er en utopi å forvente at helseforetakene skal opprette og drifte et døgnkontinuerlig tilbud som de taper penger på.

Dersom regjeringen er enige med oss i at de sykeste barna og familiene deres skal få den oppfølgingen de har krav på og fortjener – hele døgnet – ja da må det faktisk øremerkes midler til dette formålet!