fbpx Barnepalliasjon: – Vi trenger et nasjonalt kompetansenettverk av og for fagpersoner Hopp til hovedinnhold

Barnepalliasjon: – Vi trenger et nasjonalt kompetansenettverk av og for fagpersoner

Bildet viser barnesykepleier Nina Granum Lycke på jobb. Her snakker hun med en liten syk gutt som sitter på fanget til sin mor.
PÅ HJEMMEBESØK: Barnesykepleier Nina Granum Lycke er på hjemmebesøk for å lette situasjonen til alvorlig syke barn og deres familier. Her skal hun ta blodprøver av en liten gutt. Foto: OUS / C3 / AHO

– For å tilby gode tjenester for barna og deres familier, bør vi etablere barnepalliative team ved hver av landets 19 barne- og ungdomsklinikker, skriver innleggsforfatterne.  

Dette er et debattinnlegg. Innholdet gir uttrykk for skribentenes holdning.

På vegne av Barnesykepleierforbundet (BSF) og våre medlemmer som jobber innen barnepalliasjon, ønsker vi å svare på debattinnlegget til Kristian Imingen Skjellet, fagsykepleier i Foreningen for barnepalliasjon (FFB).

I et innlegg i Sykepleien spør han: «– Hva skjer med barnepalliative team i Norge?». Han viser til at FFB har gjort en kartlegging av barnepalliative team i Norge.

Trenger tydeligere føringer

Ifølge Skjellet avdekker kartleggingen betydelig mangler i det offentlige tilbudet til barn og unge i palliative forløp. Blant annet mener han at de barnepalliative teamene bør se på en tydeligere konkretisering av felles føringer.

Veilederen fra Helsedirektoratet «Palliasjon til barn og unge» er god. Den har, blant annet, konkrete og nyttige flytskjemaer til det kliniske arbeidet. Den er i bruk og sørger for likhet i tjenesten. BSF ser likevel frem til en revidering der aktuelle fremskritt kommer med.

En vesentlig endring er velferdstjenestelovgivningen der utvidet koordinatorordning for familier som har eller venter barn med alvorlige funksjonsnedsettelser eller helseutfordringer lovfestes. BSF ønsker også å få inn hvordan vi best kan ha forhåndssamtaler med barn og familier som er i behov for palliasjon, som en videreutvikling av et allerede godt dokument.

Teamene må organiseres og videreutvikles

De lokale og de regionale teamene har forskjellige oppgaver og er ikke operative utad mot målgruppen.

De regionale teamene har som oppgave å være rådgivere og gi bistand i pasientsaker som de lokale teamene står i. Videre skal de undervise og utarbeide prosedyrer og spre kunnskap om feltet. De lokale teamene jobber klinisk i direkte pasientrettet arbeid med barn og deres familier som er i palliasjonsforløp. Alle teamene jobber pasientrettet.

Der det er avansert hjemmesykehus er ofte de lokale teamene lokalisert her.

Mange av teamene er basert på et brennende engasjement og ildsjelsarbeid.

Fortsatt er mange av teamene basert på et brennende engasjement og ildsjelsarbeid. Dette kan ikke tjenesten basere seg på. Den må organiseres og videreutvikles.

Barnepalliasjonens viktigste verktøy er avansert symptomlindring, helhetlig omsorg og tverrfaglig oppfølging over tid – for hele familien. Dette innebærer hjemmebesøk og gode planer, koordinering av tjenester og mange samtaler med barna og familiene. Vi jobber jevnt og trutt, og vi ønsker oss flere kolleger med kompetanse i barnepalliasjon.

Dette arbeidet tar tid

Sykepleiere og barnesykepleiere har mange familier under oppfølging i det ganske land. Oslomet videreutdanner sykepleiere og annet helsepersonell til å være sentrale ressurspersoner for barnepalliative team. Dette vil bidra med å sikre en tjeneste som er god og som er lik i landet vårt på sikt.

Det er forskning og omsorg som arbeidsmetode som gir den beste behandlingen til denne pasientgruppen. Dette er et arbeid som tar tid, men vi er absolutt på vei.

Barnesykepleierforbundet har en interessegruppe for palliasjon for barn og unge. Denne gruppen består av nettopp sykepleiere med videreutdanning i barnepalliasjon.

Midlene må øremerkes

Vi må si oss enige med Skjellet i at det offentlige har ulik tilgjengelighet for målgruppen til tjenesten.

Vi har utfordringer med å gi like tjenester uavhengig av hvor barn bor. Derfor startet Barnelegeforeningen og Barnesykepleierforbundet Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon for barn og unge.

Målsettingen til kompetansenettverket er at barn og unge i palliative forløp har best mulig livskvalitet, får et likeverdig tilbud uavhengig av bosted og at de i størst mulig grad opplever sømløse overganger og samarbeid mellom tjenestenivåene. 

Kompetansenettverk som nå etableres, i sammenheng med teamene, trenger offentlige midler fra helsemyndighetene, og midlene må øremerkes!

Det finnes løsninger

Hva skjer med barnepalliasjon i den offentlige helsetjenesten? Og hva må til for å kunne tilby gode tjenester for barna og deres familier, uavhengig av geografi?

Løsningen finnes! Vi trenger å etablere barnepalliative team ved hver av landets 19 barne- og ungdomsklinikker, og vi trenger et nasjonalt kompetansenettverk av og for fagpersoner.

Faget er høyspesialisert, og vi trenger hverandre i hele landet for å drivet feltet fremover. Et slikt tverrfaglig nasjonalt nettverk vil være en ressurs for de mange hjelperne som hver eneste dag sørger for at barnepalliative forløp blir så gode som mulige, innenfor eksiterende og trygge offentlige strukturer.

Utfordringen er at ressursene ikke på noen måte står i forhold til oppgaven.

Utfordringen er at ressursene ikke på noen måte står i forhold til oppgaven – noe FFB påpeker i sin «kartlegging».

Palliasjon for barn og unge er dessverre fortsatt en dagsaktuell problemstilling til tross for Helsedirektoratets veileder fra 2016, oppdragsdokumentet fra RHF-ene i 2020 og 2021, St. Melding 24 og innstillingen 73 S.

Det har vært et regjeringsskifte, og vårt ønske og vårt håp er at vi klarer å vise myndighetene hvor stort behovet er slik at vi får midler til å drifte et fagnettverk slik alle gjeldende dokumenter sier.

Les også:

Barnepalliative team skal på plass i alle helseregionene

– JOBBET HARDT: – Vi er mange som har jobbet hardt for et gjennomslag, sier leder i Barnesykepleierforbundet NSF, Kirsti Egge Haugstad.

De regionale helseforetakene blir bedt om å etablere barnepalliative team. 

I oppdragsdokumentet til sykehusene blir de regionale helseforetakene spesifikt bedt om å etablere regionale barnepalliative team.

Oppdragsdokumentet ble nylig overlevert til direktørene i de fire regionale helseforetakene.

– Jobbet hardt

– Vi er mange som har jobbet hardt for et gjennomslag for at regionale barnepalliative team skal komme i oppdragsdokumentet til sykehusene, sier Kirsti Egge Haugstad, leder for Barnesykepleierforbundet Norsk Sykepleierforbund.

– Foreldre- og pårørendeorganisasjoner, Barnelegeforeningen og vi i Barnesykepleierforbundet har jobbet målrettet for dette, så vi er mange som er veldig lettet nå, sier hun.

Ivaretakelse gjennom tøffe tider

– Barnepalliasjon handler først og fremst om hvordan et barn og unge og deres familie skal kunne leve best mulig med de begrensningene som følger med alvorlig, livstruende sykdom, sier hun.

Hun sier at livsforlengende behandling, vanskelige beslutninger og veivalg, støtte og ivaretakelse av barnet og familien gjennom tøffe tider, er viktige elementer.

– Det handler om god symptomlindring, koordinering av tjenester, tilrettelegging og planlegging for at barn og unge kan være mest mulig hjemme, også når livet går mot slutten.

– Barnepalliasjon handler ikke om å dø

– Hvorfor er det viktig med regionale barnepalliative team?

– Barnepalliasjon handler ikke om å dø. Det handler om å leve livet best mulig, selv om det er truet av sykdom. Å legge til rette for å være hjemme, å få leke, gå på skole, samtidig som de mottar gode sammenhengende tjenester i hele landet, sier hun.

– Med dette gjennomslaget vil det nå dannes strukturer for å sikre at palliasjon til barn og unge ved landets barne- og ungdomsavdelinger blir ivaretatt. Team vil etableres, og kompetanseøkning på området blir prioritert, påpeker Kirsti Egge Haugstad.

Finnes kun ett sted

Det er flere år siden det kom en nasjonal retningslinje som anbefalte at det var barnepalliative team i alle de regionale helseforetakene.

Frem til i fjor hadde ingen av helseregionene slike team. Da ble det besluttet at Helse Sør-Øst HF skulle bevilge penger, og dette er nå det eneste av de fire RHF-ene som har etablert et regionalt tilbud. Teamet holder til ved Oslo universitetssykehus HF.

Les mer: Jubler for palliativt team til barn og unge

– Vi skal nå følge godt med på at dette blir opprettet i hele landet, lover Kirsti Egge Haugstad.

Skal være i samsvar med retningslinje

I oppdragsbrevet står det at alle de regionale helseforetakene …

« … skal etablere et regionalt barnepalliativt team som skal veilede de lokale barneavdelingene og ha ansvar for helseregionens kompetanse, tilbud og kvalitet innen barnepalliasjon, i samsvar med Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge.» 

Det er også lagt til at Helse Nords barnepalliative team må ha tilgang til samisk språk og kulturkompetanse og skal bistå de andre helseregionenes barnepalliative team ved behov for samisk språk og kulturkompetanse.

I retningslinjen fra Helsedirektoratet står det at teamet «som et minimum bør ha lege, sykepleier, psykolog og sosionom, samt tilknyttet fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, prest  og andre relevante yrkesgrupper».

– Vi skal sørge for at dette kommer på plass

– I samarbeid med helseforetakene skal vi sørge for at dette kommer på plass i løpet av 2020, sier Tor Harald Haukås, kommunikasjonsdirektør i Helse Midt-Norge RHF til Sykepleien.

Helse Nord RHF opplyser at de straks skal gi i gang med å etablere barnepalliativt team, og at siktemålet er å få etablert dette i løpet av 2020. 

Helse Vest RHF opplyser at også de har startet arbeidet med å etablere et regionalt barnepalliativt team, i henhold til oppdragsdokumentet for 2020. Sør-Øst RHF opplyser at deres team er etablert og operativt, og at dette er et regionalt barnepalliativt team.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.