– Vi må bli ferdig med gamle myter om dissosiative lidelser

I Sykepleien 29. juni 2020 skriver psykiatrisk sykepleier Kathrine Benedikte Larsen om dissosiativ identitetslidelse (DID) og stiller spørsmål ved lidelsen og om noen spiller skuespill.

Larsens artikkel er fylt av misforståelser, udokumenterte påstander og manglende faglig forståelse, og uttrykker så stor mangel på respekt for mennesker med store lidelser at den er både vond og opprørende å lese.

Jeg har selv arbeidet klinisk hovedsakelig med alvorlig traumatiserte mennesker i over tjue år, og ble gjort oppmerksom på denne artikkelen av flere av mine pasienter, som følte seg svært krenket etter å ha lest den.

Jeg kunne grepet fatt i omtrent hver setning i Larsens artikkel, men det blir for mye å ta tak i. Jeg ønsker derfor å kommentere noen av de mest sentrale misforståelsene og påstandene.

Fantasimodellen

Larsen skriver at noen mener DID er «hysterisk oppspinn», og bruker også betegnelsen «hysteri» flere ganger i artikkelen, uten at det ser ut til at hun har forståelse for hvor dette begrepet kommer fra, og hvorfor det har vært brukt i sammenheng med dissosiasjon.

Begrepet hystera kommer fra gresk og betyr ‘livmor’. Når de gamle grekerne prøvde å forstå kvinner med symptomer som vi i dag forbinder med traumerelaterte lidelser, kom de frem med en teori om at årsaken til problemene var at livmoren hadde løsnet og gikk på leting etter væske i kroppen. Årsakene var mangel på seksualitet, menstruasjonsvansker og så videre.

De kalte derfor lidelsen «hysteri». Selv om man på 1600-tallet oppdaget at denne teorien ikke holdt mål, fortsatte man å bruke betegnelsen hysteri. Sigmund Freuds første bok het betegnende nok Studies on Hysteria.

På slutten av 1800-tallet ble det gjennom forskning og klinisk erfaring funnet at svært mange av kvinnene med «hysteri» fortalte om seksuelle overgrep og fysisk mishandling. Disse kvinnene hadde en rekke psykoforme og somatoforme symptomer.

Man begynte å betegne disse symptomene som dissosiative symptomer, som indikerte at de var uttrykk for en fragmentert personlighet, der de vonde minnene ble båret av ulike deler av ens personlighet fordi opplevelsene var altfor sterke til å ta inn over seg i sin helhet.

Sammenhengen mellom disse symptomene og seksuelle overgrep møtte motstand i et maskulint faglig miljø, og sterke krefter påsto at symptomene var et resultat av skuespill eller suggesjon, og at overgrepsminnene var fantasier.

Her oppsto den sosiokognitive modellen av dissosiasjon som Larsen refererer til, også kalt «fantasimodellen». Begrepet «hysteri» fikk på den måten en ny mening, nemlig som en betegnelse på noe som er overdrevet, eller noe som egentlig ikke eksisterer. Slik blir begrepet fortsatt ofte brukt i dagligtale.

Bagatellisert og ugyldiggjort

Den sosiokognitive modellen sto lenge sterkt i psykisk helsevern, og «traumemodellen» for dissosiasjon lå nesten i dvale frem til 1980-tallet, da interessen for dissosiasjon ble vekket igjen. Dette var i hovedsak et resultat av kvinnebevegelsen, der kvinner igjen begynte å fortelle om voldtekter og seksuelle overgrep.

Frem til da hadde fortellinger om seksuelle overgrep i stor grad blitt bagatellisert og ugyldiggjort. Blant annet ble det så sent som i 1975 hevdet i en stor psykiatribok at seksuelle overgrep kun forekommer hos 1 av 1 million mennesker (1).

I ettertid har det kommet en stor mengde forskning og kunnskap basert på klinisk erfaring som viser hvor omfattende seksuelle overgrep og vold mot barn er, og den sterke sammenhengen dette har med psykiske lidelser helt inn i voksen alder (2).

Omfanget av dissosiative lidelser er grundig dokumentert i en rekke ulike land (3). En rekke myter om dissosiative lidelser er tilbakevist (3, 22).

Mytene har blant annet vært at dissosiative lidelser er sjeldne, at de finnes kun i USA, at de er skapt av terapeuter som suggererer sine pasienter til å tro at de har vært seksuelt misbrukt og at de har en dissosiativ lidelse, samt at dissosiative lidelser er det samme som emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse.

Heldigvis har vi nå forskning som tilbakeviser alt dette (3). Ofte blir DID også blandet sammen med bipolar lidelse og schizofreni.

Klare markører for dissosiative lidelser

Den sosiokognitive modellen har blant annet vært testet ut ved hjelp av MRI-studier, der man har undersøkt om det er mulig å simulere DID.

Skuespillere med en høy grad av evne til suggesjon og til å leve seg inn i roller ble brukt til å spille DID for å se om det er mulig å få de samme nevrofysiologiske endringene og endringer i blodtilstrømningen til ulike deler av hjernen som man kan se at DID-pasienter får når de skifter til ulike deler av sin personlighet (4, 5, 7, 23).

Selv om disse skuespillerne fikk grundig opplæring i å spille DID, fant man ingen slike utslag (6, 23).

Vi vet at hjernen vår endres av erfaringer (2), og i motsetning til hva Larsen hevder, kan man finne klare markører for dissosiative lidelser i hjernen (8, 9). Det vil si at det ekstreme stresset som alvorlige, omfattende og tidlige traumatiserende hendelser fører til i ens nervesystem, og som er forbundet med DID, gjenspeiles i spesifikke endringer i ens nervesystem.

Når man finner disse utslagene, er det stor sannsynlighet for at man har en alvorlig dissosiativ lidelse.

Et annet interessant funn man gjorde i disse studiene, er at DID-pasienter – i motsetning til hva flere har trodd, og som Larsen også refererer til – ikke skårer spesielt høyt på evne til suggererbarhet.

Som artikkelen til Larsen – og flere av hennes referanser – viser til, eksisterer likevel disse nevnte mytene innenfor psykisk helsevern. Mitt inntrykk er at det heldigvis blir stadig færre som tror på mytene. I denne sammenheng kan det nevnes at False Memory Syndrome Foundation, som Larsen refererer til, ble nedlagt 31. desember 2019.

Udokumenterte påstander og «tro»

Larsen skriver videre at kritikere sammenlikner DID med et «trossystem» som ikke er tuftet på vitenskap i det hele tatt. Setter man seg grundig inn i forskningen vi nå har på dissosiasjon og traumatisering, vil man tvert imot se at det er mytene og påstandene knyttet til disse som ikke er tuftet på vitenskap.

I denne litteraturen florerer det med udokumenterte påstander og «tro» samt anekdoter som er vanskelig både å bekrefte og å avkrefte, da man ikke kjenner til de fullstendige historiene.

Larsen refererer dels til andre når hun kommer med påstander, men det er like fullt påstander. Jeg har ennå til gode å se vitenskapelig dokumentasjon som bekrefter mytene.

Jeg vil oppfordre dem som leser artikkelen til Larsen, til å spørre en kritiker av eksistensen av DID om hvilket vitenskapelig grunnlag han eller hun bygger denne skepsisen på. Hvis det kommer et annet svar enn «Jeg tror ikke på det», og som er vitenskapelig fundert, vil jeg gjerne høre om det.

Hvis svaret kun er basert på tro og synsing, er det rett og slett et uttrykk for faglig useriøsitet, som dessverre har store negative konsekvenser for personens pasienter.

Retraumatiserende

Dessverre er ikke Larsen alene innen psykisk helsevern om de holdningene som kommer til uttrykk i artikkelen. Vi finner disse holdningene også høyt oppe i systemene.

Vi bør spørre oss selv: Er det greit at de profesjonelle styrer faglige beslutninger basert på myter og «tro» i stedet for vitenskap? Er det greit når disse faglige beslutningene rammer og krenker svært traumatiserte og sårbare mennesker?

Ville det være greit om ansatte ved en kreftavdeling hevdet, uten noe faglig grunnlag, at mange av deres pasienter kun spiller syke og behandlet dem deretter?

Min erfaring gjennom alle de årene jeg har arbeidet med traumatiserte mennesker med dissosiative lidelser, er at det mest karakteristiske kjennetegnet de alle har, er den enorme smerten de bærer på – den enorme smerten som er uutholdelig, og som de derfor ikke klarer verken å kjenne på selv eller vise til andre, fordi den er så sterk, og fordi den er så fylt av skam.

Det andre ser, er derfor ofte en overflate, og symptomer som i stor grad er uttrykk for ulike måter å unngå å kjenne på denne smerten på.

Når profesjonelle ikke ser eller forstår, men mistolker i negativ retning, avviser og mistenkeliggjør, vil dette ofte være retraumatiserende for personen. Det blir en reprise fra egen oppvekst.

Tilnærmingen sier mest om hjelperen

Personer med dissosiative lidelser har ulike viljer og måter å se seg selv og verden på som kan være diametralt motsatte. Blant annet har man ofte noe i seg som avviser, latterliggjør og benekter det sårbare i en selv, kaller såre følelser for svakhet, kanskje til og med sier at ens opplevelser kun er fantasier, eller at man skulle taklet det bedre den gangen, og at man bare må ta seg sammen.

Profesjonelle har en tendens til å identifisere seg med, og alliere seg med, ulike deler av en dissosiativ person, og enkelte kan da alliere seg med nettopp denne delen av personen, og gå for en «ta deg sammen»-tilnærming: «Dette er bare spill og en måte å få oppmerksomhet på.»

Det er rimelig å tenke seg at den tilnærmingen profesjonelle hjelpere har til en dissosiativ person, sier mer om hjelperen enn om pasienten. Kanskje hjelperen selv har vansker med følelser og har denne tilnærmingen også til seg selv og andre generelt?

Sterkt ikke å bli trodd

Jeg tenker at disse mytene i stor grad eksisterer fordi det er for lite kunnskap i psykisk helsevern, som igjen i stor grad skyldes mangel på kompetanse og opplæring i utdanningsinstitusjonene. Dette fører til at mange traumatiserte mennesker ikke føler seg forstått og ikke føler at de får god hjelp i det psykiske helsevernet. Dette er basert på egen og andres erfaring.

Man kan da bli møtt med holdninger som de Larsen gir uttrykk for, og pasientene føler seg misforstått og avvist, og i verste fall krenket. Det er svært sterkt ikke å bli trodd når det gjelder så viktige, sterke og skamfulle erfaringer og følelser som de traumatiserte mennesker bærer på.

Som nevnt har en traumatisert person selv vansker med å anerkjenne eller ta inn over seg det han eller hun har opplevd. Sterke krefter i personen vil bagatellisere og ugyldiggjøre opplevelsene.

Den samme bagatelliseringen og ugyldiggjøringen finner vi også i psykisk helsevern og til dels i samfunnet for øvrig. Ingen vil se, eller klarer å se, smerten (10).

Dette er nok et trekk vi ofte ser hos oss mennesker. Det er ofte så vanskelig å ta inn over seg det som er smertefullt og vanskelig, at vi benekter, latterliggjør, bagatelliserer og rasjonaliserer. Dette kan være fattigdom og sult, klimaendringer, vold og seksuelle overgrep. Det har for store konsekvenser for oss å ta inn over oss sannheten.

Kanskje blir dette spesielt vanskelig når klinisk erfaring forteller oss at overgrepserfaringene til mennesker med DID ofte har en sadistisk karakter. Klarer vi å erkjenne at enkelte voksne utfører tortur på sine og andres barn?

Rare og uforståelige symptomer

Larsen har rett på ett punkt, og det er at det finnes personer som tror de har DID, men som ikke har det (11). Dette er personer som ofte har vokst opp med mye neglisjering og omsorgssvikt, og de griper DID-diagnosen som noe å holde fast i.

Men dette er etter min erfaring ikke vanlig. Det er ikke slik at de fleste DID-pasienter kommer og presenterer diagnosen selv. Oftest vil mennesker med dissosiative lidelser være svært skamfulle over sine symptomer og sin historie. De fleste er svært fortvilet, forvirret og redd for å fortelle om sine symptomer på amnesi og «rare» og uforståelige symptomer som stemmer, ulike viljer og handlinger de ikke forstår.

Jeg har som nevnt arbeidet med alvorlig traumatiserte mennesker i over tjue år, og jeg har ennå ikke sett noen der jeg har hatt mistanke om at deres symptomer ikke er reelle. Skal man derfor legge frem en slik påstand om en pasient, bør man være svært sikker i sin sak og bygge på høy grad av kompetanse på dissosiasjon. I et omfattende diagnostisk intervju for dissosiative lidelser som er utviklet, TADS-1 (12), er dette en av de differensialdiagnostiske vurderingene.

Det finnes også «falske» graviditeter. Det betyr ikke at vi mistenker enhver gravid kvinne for egentlig ikke være gravid, eller at vi påstår at alle graviditeter er falske.

Én personlighet som ikke fungerer

En annen utfordring med dissosiative lidelser er at det kan virke rart og mystisk, og dermed vanskelig å tro på, spesielt når man har lite klinisk erfaring. Min og andres erfaring er at når man som fagperson begynner å forstå hvordan fragmentering av voldsomme og overveldende minner oppstår i et barn som sviktes på det groveste, gir det veldig mening, og det er da svært logisk at dissosiative lidelser oppstår.

Hvis barn som utsettes for de voldsomste og groveste overgrepene gjennom hele sin oppvekst, skal klare å få en opplevelse av å få dekket noen av sine grunnleggende behov for trygghet, kan ikke minnene om overgrepene være en del av deres virkelighet, og utvikling av symptomer på dissosiasjon gir da mening.

Det kan dessverre bidra til forvirring når begrepet «dissosiasjon» ofte blir brukt unøyaktig og knyttes til ulike fenomener (13), og når dissosiasjon forstås som at personen har «flere personligheter». Det gir langt mer mening å se på det som én personlighet som ikke fungerer som en helhet.

Ulike deler av en dissosiativ person representerer ulike allmenngyldige behov (dagliglivsbehov og forsvarssystemer), som ikke fungerer som en helhet, da det man har inni seg, blir for overveldende og smertefullt. Fortid og nåtid blandes sammen, og ulike deler lever i ulike tider og steder i personens liv og uttrykker ulike normale behov, som behov for tilknytning, behov for avstand og kontroll, og så videre.

Fortiden er ikke integrert i personens historie, og personen lever derfor delvis som om han eller hun fortsatt lever i en annen tid. En hel person har en tydelig opplevelse av hva som er fortid, nåtid og fremtid, og med ulike følelser og behov som fungerer integrert.

Dissosiasjon er mangel på helhet og harmoni

Når Larsen skriver at en god behandlingsstrategi er aldri aktivt å forholde seg til pasientens personlighetsdeler, men å betrakte vedkommende som en hel og ansvarlig person, så er dette en merkelig selvmotsigelse. Hvem er da vedkommende? Er ikke deler av ens personlighet en del av personen?

Hvis tanken er å overse ulike deler av personligheten, er dette det samme som å skyve vekk eller overse ulike sider, tanker, følelser og behov i oss selv som vi ikke liker eller klarer å forholde oss til. Er dette god psykisk helse?

Ifølge Daniel Siegel (14) og mange andre er god helse å kunne være integrert og være i harmoni. Det vil si å kunne akseptere og forholde oss til alle sider i oss selv, og at alt inni oss er i harmoni med våre omgivelser.

Begrepet helse betyr opprinnelig ‘helhet’. Vi bør forstå dissosiasjon som mangel på helhet og harmoni, og derfor bør vi som behandlere oppmuntre til helhet og ikke kronifisere en dissosiativ lidelse, som vi gjør når vi overser, ugyldiggjør, ikke tror på eller ikke vil forholde oss til hele personen og den smerten personen bærer på.

Jeg tviler også på at en slik behandlingsstrategi har noe som helst vitenskapelig støtte, verken når det gjelder forståelse eller behandlingsresultater. Faseorientert traumebehandling har derimot vitenskapelig støtte (15, 16, 17, 18, 24) og støtte gjennom en enorm mengde klinisk erfaring.

Fagfolk innen psykisk helse – behandlere og teoretikere – må basere sin praksis på vitenskap, solid teoriforståelse basert på store mengder klinisk erfaring og forskning (19, 20, 21).

En person med en DID-diagnose blir ikke mer integrert dersom symptomene blir oversett eller misoppfattet. Det er de faktisk selv allerede eksperter på.

Referanser

1.    Freedman AM, Kaplan HI, Sadock BJ. Comprehensive textbook of psychiatry. 2. utg. Baltimore: The Williams and Wilkins Co.; 1975.

2.    Blindheim A. Ettervirkninger av traumatiserende hendelser i barndom og oppvekst. I: NOU 2012: 5. Bedre beskyttelse av barns utvikling. Ekspertutvalgets utredning om det biologiske prinsipp i barnevernet. Oslo: Barne-, likestillings og inkluderingsdepartementet; 2012.

3.    Brand BL, Sar V, Stavropoulos P, Kruger C, Korzekwa M, Martínez-Taboas A, et al. Separating fact from fiction: an empirical examination of common myths about dissociative identity disorder. Harvard Review of Psychiatry. 2016;24(4):257–70.

4.    Reinders A, Nijenhuis ERS, Paans AMJH, Korf J, Willemsen ATM. One brain, two selves. Neuroimage. 2003;20(4);2119–25.

5.    Reinders AATS, Nijenhuis ERS, Quak J, Korf J, Haaksma J, et al. Psychobiological characteristics of dissociative identity disorder: a symptom provocation study. Biol Psychiatry. 2006;60:730–40.

6.    Nijenhuis ERS, Reinders AATS. Fantasy proneness in dissociative identity disorder. PLoS ONE. 2012:7(6).

7.    Reinders AATS, Willemsen ATM, Vissia EM, Vos HPJ, den Boer JA, Nijenhuis ERS. The psychobiology of authentic and simulated dissociative personality states: the Full Monty. J Nerv Ment Dis. 2016;204(6):445–57.

8.    Reinders AATS, Marquand AF, Schlumpf YR, Chalavi S, Vissia EM, Nijenhuis ERS, et al. Aiding the diagnosis of dissociative identity disorder: pattern recognition study of brain biomarkers. Br J Psychiatry. 2019;215(3):536–44.

9.    Reinders AATS, Chalavi S, Schlumpf YR, Vissia EM, Nijenhuis ERS, Jäncke L, et al. Neurodevelopmental origins of abnormal cortical morphology in dissociative identity disorder. Acta Psychiatr Scand. 2018;137(2):157–70.

10.  Blindheim A, Djup HW, Straume M. Smerten ingen vil se. Kronikk i Bergens Tidende 20. april 2020.

11.  Draijer N, Boon S. The imitation of dissociative identity disorder: patients at risk, therapists at risk. J Psychiatry & L. 1999;27:423–58.

12.  Boon S, Matthess H. Trauma and Dissociation Symptoms Interview (TADS-1). 2017.

13.  Nijenhuis E, Van der Hart O. Dissociation in trauma: a new definition and comparison with previous formulations. Journal of Trauma and Dissociation. 2011;12:416–45.

14.  Siegel D. The developing mind. How relationships and the brain interact to shape who we are. New York: Guildford Press; 2001.

15.  Brand BL, Classen CC, Lanius RA, Loewenstein RJ, McNary SW, Pain C, et al. A naturalistic study of dissociative identity disorder and dissociative disorder not otherwise specified patients treated by community clinicians. Psychological Trauma: Theory, Research, Practice, and Policy. 2009;1(2):153–71.

16.  Brand BL, McNary SW, Myrick AC, Loewenstein RJ, Classen CC, Lanius RA, et al. A longitudinal, naturalistic study of dissociative disorder patients treated by community clinicians. Psychological Trauma: Theory, Research, Practice, and Policy. 2013;5(4):301–8.

17.  Myrick A, Webermann AR, Loewenstein RJ, Lanius R, Putnam FW, Brand BL. Six-year follow-up of the treatment of patients with dissociative disorders study. Eur J Psychotraumatol. 2017;8(1).

18.  Myrick A, Webermann AR, Langeland W, Putnam FW, Brand BL. Treatment of dissociative disorders and reported changes in inpatient and outpatient cost estimates. Eur J Psychotraumatol. 2017;8(1).

19.  Van der Hart O, Nijenhuis ERS, Steele K. The haunted self: structural dissociation and the treatment of chronic traumatization. New York: Norton; 2006.

20.  Nijenhuis ERS. The trinity of trauma: ignorance, fragility, and control. Bind I og II. Göttingen: Vandenhoeck & Ruprecht; 2015.

21.  Nijenhuis ERS. The trinity of trauma: ignorance, fragility, and control. Bind III, Enactive trauma therapy. Göttingen: Vandenhoeck & Ruprecht; 2017.

22.  Dalenberg CJ, Brand BL, Gleaves DH, Dorahy MJ, Loewenstein RJ, Cardeña E, et al. Evaluation of the evidence for the trauma and fantasy models of dissociation. Psychological Bulletin. 2012;138(3):550–88.

23.  Vissia EM, Mechteld EG, Chalavi S, Nijenhuis ERS, Draijer N, Brand BL, et al. Is it trauma- or fantasy-based? Comparing dissociative identity disorder, post-traumatic stress disorder, simulators, and controls. Acta Psychiatr Scand. 2016;134(2):111–28.

24.  Schlumpf⁠ YR, Nijenhuis ERS, Klein C, Jäncke L, Bachmann S. Functional reorganization of neural networks involved in emotion regulation following trauma therapy for complex trauma disorders. Neuroimage Clin. 2019;23:101807.