Hvor går grensen mellom å være forelder og til å bli sitt eget barns barnesykepleier?

I Tidsskriftet Sykepleien skriver Catharina Dørumsgard på vegne av sønnen Oscar: «Min stemme skal være barnas stemme slik jeg forsøkte å rope for Oscar da han levde. Alle barn og alle pasienter fortjener å bli hørt».

Artikkelen refererer også til Barnesykepleierforbundets artikkel «Syke nyfødte, barn og unge trenger barnesykepleiere i hjemmet». Den belyser at det er hensiktsmessig å se på systemet rundt brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og barnesykepleierens kompetanse i sammenheng med dette.

Underlig

I sosiale medier deler mammaen til en gutt hvordan de bruker opp krefter og energi på å få etablert gode helsetjenester rundt barnet sitt. Situasjonen til en alvorlig syk 2-åring har fått mye omtale i Dagsavisen. Det er underlig å lese om hvordan spesialisthelsetjenestens faglige råd og anbefalinger kan ende i konflikt med hjelpeapparatet for familien.

Barnesykepleierforbundet mener at enkeltsakene har blitt så mange og utleverende, at det haster å stille spørsmål ved om samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og de kommunale helsetjenestene rundt barn med vedvarende behov for helsehjelp er god nok. Foreldrene etterlyser helsehjelp inn i barnets BPA!

Hva skal til for å få helsehjelp inn i BPA?

Helsepersonell og foreldre mener det må være en rettighet å få helsehjelp i BPA-ordningene så lenge spesialisthelsetjenesten mener det er nødvendig, og for å sikrere forsvarlig helsehjelp.

Hvordan håndterer vi at familier må innordne seg et regelverk og et system som ikke leverer gode nok tjenester? Regelverket må tydeliggjøres, og det må legges bedre føringer slik at kommunene kan levere gode ordninger. Hva er en koordinatorrolle? Hva er innholdet i BPA med helsehjelp? Hvilke oppgaver krever sykepleier? Når må det være sykepleier med barnefaglig kompetanse?

Bekymringsfullt

Det er flott at regjeringen har en gjennomgang av BPA-ordningen, men det er bekymringsfullt at ingen i arbeidsgruppen har barnefaglig bakgrunn, som for eksempel en barnesykepleier har. Det finnes retningslinjer for barn i helseinstitusjon, men det finnes ikke noe tilsvarende for barn som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester. Slike retningslinjer ser vi som helt nødvendig kommer raskt på plass.

Samhandling

Det er viktig at spesialisthelsetjenestens anbefalinger blir fulgt, og det er nødvendig med samhandling og ansvarsgrupper. Helsetjenestene rundt barn med komplekse helseutfordringer må ha barnefaglig kompetanse, flere barnesykepleiere må ha sitt arbeid i kommunene, med direkte pasientkontakt, som veiledere og koordinatorer.

Motarbeidende part

Det må bygges helhetlige helsetjenester. Vi kan ikke godta at foreldre opplever deler av helsevesenet som bidragsytere og andre deler som en motarbeidende part. Kommunehelsetjenesten, fastleger og spesialisthelsetjenesten må finne måter å samarbeide på slik at helsetjenesten fremstår samordnet og helhetlig overfor dem de skal tilby hjelp til.