fbpx Hyppige luftveisinfeksjoner kan være symptom på en arvelig sykdom Hopp til hovedinnhold

Hyppige luftveisinfeksjoner kan være symptom på en arvelig sykdom

Barn snyter seg i et lommetørkle.
BETENNELSE: Sykdommen primær ciliedyskinesi fører til kronisk bihulebetennelse, gjentatte mellomørebetennelser og bronkiektasier. Foto: Mostphotos

Barn som stadig er «forkjølet», kan ha den sjeldne sykdommen primær ciliedyskinesi. Veien frem til en diagnose kan være lang, og noen foreldre opplever at de ikke blir tatt på alvor av helsepersonell.

Sammendrag

Evigvarende «forkjølelse» eller gjentatte luftveisinfeksjoner kan være symptomer på den sjeldne tilstanden primær ciliedyskinesi, også kalt PCD. Denne artikkelen baserer seg på en historie fra virkeligheten. Formålet er å synliggjøre PCD som diagnose blant helsepersonell og befolkningen forøvrig, for å øke sannsynligheten for at pasienter med PCD får rett diagnose og behandling. Samtidig settes fokus på viktigheten av informasjon.

Følgende historie er hentet fra virkeligheten:

Oktober 2003

Jenta hadde lilla hudfarge da hun ble født, og ble straks overført til nyfødtintensiv for behandling. Hun måtte blant annet ha hjelp til å puste og til å få i seg næring. Det ble tatt ulike røntgenundersøkelser, som avdekket at hun hadde organene på feil side. Dette fikk foreldrene informasjon om ved en tilfeldighet, ved at en lege i samtale med far på korridoren spurte om de ikke hadde fått vite at babyen hadde hjertet på feil side. Legen nevnte i en samtale med mor at diagnosen var ukjent for ham og at et søk på nett viste en mulighet for at barnet kunne ha noe som kalles Kartagener syndrom på grunn av de speilvendte organene.

Dessverre var det ingen på nyfødtintensiv som visste noe om hva det var eller hvilken betydning dette hadde for barnet. Beskjeden fra legen var at ifølge det han hadde lest pleide ikke symptomene å være fremtredende før ved fem til seks års  alder, så foreldrene måtte bare «vente og se». Ved hjemreise var det fremdeles ikke avklart hva som var problemet til den lille jenta, men hun var bra nok til å reise hjem. Foreldrene fikk beskjed om at babyen måtte sove med den «dårlige lunga» ned på natten og ligge med den opp på dagtid for drenasje av væsken som fortsatt satt igjen. Slim var det mye av, og mor brukte jordmorsug daglig for å renske nese og svelg. I lang tid lå foreldrene med babyen i vognbag mellom seg i sengen, for å kunne overvåke at jenta pustet. Tilstanden stabiliserte seg etter noen måneder.

Høsten 2007

Etter fire år hvor en evigvarende forkjølelse og rennende nese hadde vært hverdagen, oppdaget mor noen harde kuler i pannen på barnet. Redd for at dette kunne være kreft eller noe annet livstruende oppsøkte hun fastlegen, som igjen henviste til barneavdelingen ved lokalsykehuset. Her var beskjeden at «vi vet ikke hva det er, men det er ikke farlig» og hun fikk seks måneders ventetid på konsultasjon. Etter flere runder med purringer både fra mor og fastlege uten at timen ble fremskyndet, ringte far til barneavdelingen og delte sine bekymringer for datterens helse. Plutselig ble det satt opp en time den påfølgende uken. Mor følte at hun ble sett på som en «hysterisk mamma».

Under konsultasjonen fortalte legen at disse kulene virket til å være en slags infeksjon mellom kraniet og huden som ikke var farlig. Mor spurte om dette kunne ha noe å gjøre med Kartagener syndrom, siden dette ble nevnt når jenta var nyfødt men aldri utredet. Legen henviste jenta direkte til Rikshospitalet hvor videre utredning kunne utføres. Til alt hell hadde Rikshospitalet nettopp ansatt en lege som hadde spesialisert seg på primær ciliedyskinesi, PCD, og utredning ble startet. Etter måneder med antibiotika og mange prøver kom diagnosen sommeren 2008: hun hadde PCD.

Selv med en diagnose var det lite informasjon tilgjengelig om sykdommen, behandlinger eller hva man kan forvente seg med en slik diagnose. Den lille informasjonen som var tilgjengelig var kun på engelsk eller andre språk. Mor brukte mye tid på søken etter informasjon og med å lete etter andre personer i samme situasjon. Hun laget en oversatt brosjyre sammensatt av det som fantes av informasjon på nett, laget nettside, åpnet en facebookside og i 2013 kontaktet hun Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF) for å se på mulighetene til å danne en undergruppe her for PCD.

I hennes møter med pasienter og pårørende fremkom liknende historier som hennes egen: få leger kjente til tilstanden, og det tok tid å få fastsatt diagnosen.

Hva er primær ciliedyskinesi?

Primær ciliedyskinesi (PCD) er en sjelden, arvelig sykdom som rammer flimmerhårene i kroppen. Dette fører til opphopning av sekret i øvre og nedre luftveier, kronisk bihulebetennelse, gjentatte mellomørebetennelser og etter hvert utvikling av bronkiektasier. Hvis du har bronkiektasier, betyr det at noen av luftveiene i lungene er for vide. Forandringene oppstår vanligvis fordi luftveisveggene er blitt skadet. Dette gjør at det hoper seg opp slim i luftveiene (1).

Rundt 50 prosent av pasientene har speilvendt plassering av organene i bryst- og bukhule (situs inversus totalis, eller Kartageners syndrom) og ca. 12 prosent heterotaksi (ulik sidefordeling av indre organer, ofte assosiert med kompleks hjertefeil) (2, 3). Situs inversus har ingen alvorlige konsekvenser i seg selv, men sett sammen med bihulebetennelser og bronkieektasier er dette noe som kan bekrefte diagnosen PCD (4). Forekomst av sykdommen varierer fra 1 : 10 000 til 1 : 30 000, men den virkelige forekomsten er usikker, da sykdommen sannsynligvis er underdiagnostisert (2).

Nesten alle utvikler kronisk våt hoste og får gjentatte, nedre luftveisinfeksjoner.

Som hos jenta i historien, har minst 75 prosent av nyfødte med PCD-symptomer ved fødselen, blant annet lungebetennelser, sammenfall av lungevev, nesetetthet eller pustebesvær (5). Nesten alle utvikler kronisk våt hoste og får gjentatte, nedre luftveisinfeksjoner. Siden slike symptomer kan være vanlige i denne alderen uten at det foreligger alvorlig underliggende sykdom oppdages ikke sykdommen på et tidlig tidspunkt (6).

Diagnose og behandling

Gjennomsnittlig alder ved diagnosetidspunktet er 5,8 år, hos barn med situs inversus er den 3,5 år (2). Bronkiektasier kan da allerede være etablert (7). Ofte forteller foreldrene at de ikke kan gå ut uten lommetørkle fordi barnets nese stadig renner og er tett. Flertallet av barna har hørselstap, i varierende grad, noe som skyldes væske i mellomøret, og de får gjentatte episoder med akutt ørebetennelse (2).

PCD behandles i dag på lik linje med cystisk fibrose – selv om det ikke finnes sikker kunnskap om at dette er effektivt. Behandlingen tilpasses også den enkelte pasient. Å forebygge slimopphopning, samt tidlig behandling med antibiotika er de viktigste tiltak for å forhindre forverring. Bruk av Ventoline og forstøverbehandling med hypertont saltvann (3, 5 eller 7 prosent) kombinert med fysioterapi og hosteøvelser brukes for å fjerne slim i luftveiene, men effekten hos PCD-pasienter er ikke dokumentert (8).

I Norge stilles diagnosen ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, og ved Norsk senter for Cystisk Fibrose (NSCF), Ullevål, som er norsk kompetansetjeneste for PCD.

Informasjon til foreldre

Foreldrene ble sendt hjem med den nyfødte lille jenta. De visste at hun hadde «hjertet på feil side», og at den ene lunga var i så dårlig tilstand at de måtte passe på hvilken stilling babyen sov i. Utover dette visste de lite om hva de skulle følge med på, hva som kunne skje, eller hva de kunne forvente seg i fremtiden.

Når et nyfødt barn legges inn på neonatalavdeling, føles det skremmende for de fleste foreldre. For å forebygge at ikke foreldrenes emosjonelle påkjenning blir en vedvarende belastning, og for å fremme tilknytning mellom foreldre og barn er relasjonskompetanse og gode metoder for kommunikasjon og informasjonsformidling en nødvendig del av helsepersonells kompetanse. Informasjon må tilpasses foreldrene, foreldrene er de egentlige spesialistene på seg selv, det finnes ikke «vanskelige foreldre», og mestring gir foreldretrygghet (9).

Når et nyfødt barn legges inn på neonatalavdeling, føles det skremmende for de fleste foreldre.

Ved mer kjente tilstander finnes det ofte mye tilgjengelig informasjon på nett, noe som ikke var tilfelle i denne historien. Det er heller ikke slik at det skal måtte være opp til foreldrene selv å skaffe til veie informasjonen de har behov for, eller som kan bidra til å stille en diagnose. For mange kan veien frem til en diagnose være både lang og krevende. Noen opplever at de ikke blir tatt på alvor når de melder sin bekymring til helsepersonell.

Både barn og voksne og deres pårørende opplever usikkerheten rundt det å ikke vite som svært belastende. Det er heller ikke alltid mulig å komme frem til en endelig, avklart diagnose. I dag er det imidlertid stadig flere sjeldne tilstander som diagnostiseres, ikke minst på grunn av store fremskritt innen medisinsk genetikk. Diagnoseprosessen krever et tett samarbeid mellom den det gjelder, familien, fastlege og sykehus, og foregår ofte over flere trinn (10, 11).

Støtte blant likemenn

Ettersom jenta ble eldre ble det mye fravær fra skolen på grunn av PCD og de gjentatte luftveisinfeksjonene. Mor valgte selv å opprette en interessegruppe: «Pasienter og pårørende med PCD». Siden pasientgruppen var liten, opplevde hun å stå veldig alene med jobben omkring drift av denne gruppen. Hun hadde også et behov for å ha noen å utveksle erfaringer og diskutere med.

«Pasienter og pårørende med PCD» ble en undergruppe av «Norsk Forening for Cystisk Fibrose» (NFCF) i 2015. Dette for å øke nettverket, men også fordi de to diagnosene har viktige fellestrekk både med hensyn til symptomer og behandling, og derfor kan dele både erfaringer og behandlingsbehov. Målsettingen er at «pasienter i Norge får et felles tilbud, mulighet for kontakt med andre i samme situasjon og god, faglig informasjon gjennom en felles kanal» (12).

Formålet med denne artikkelen er å øke bevisstheten omkring diagnosen PCD. Har du selv eller en du kjenner noen av de nevnte plagene kan du kanskje ta med denne artikkelen til legen din?

Videre håper vi historien fra virkeligheten tydeliggjør viktigheten av god informasjon, slik at for eksempel foreldre til barn med en sjelden eller ukjent sykdom ikke blir alene med sin bekymring og sine spørsmål.

Referanser

1.         Helsebiblioteket. Hva er bronkieektasier? Oslo: Helsebiblioteket; 2017. Tilgjengelig fra: https://www.helsebiblioteket.no/pasientinformasjon/luftveier/bronkiektasier  (nedlastet 10. januar 2019).

 2.        Crowley S. Primær ciliedyskinesi. Tidsskrift for Den norske legeforening. 2016;136:128–30.

3.         Shapiro A, Davis S, Ferkol T, Dell SD, Rosenfeld M, Olivier KN,  et al. Lateral defects other than situs inversus totalis in primary ciliary dyskinesia: insights into situs ambiguus and heterotaxy. Chest. 2014;146(5):1176–86.

4.         Afzelius B, Stenram U. Prevalence and genetics of immotile-cilia syndrome and left-handness. Int J Dev Biol. 2006;50(6):571.

5.         Mullowney T, Manson D, Kim R, et al. Primary ciliary dyskinesia and neonatal respiratory distress. Pediatrics. 2014;134(6):1160–6.

6.         Bush A, Chodhari R, Collins N, Copeland F, Hall P, Harcourt J, et al. Primary ciliary dyskinesia: current state of the art. Arch Dis Child. 2007;92(12):1136-40.

7.         Kuehni C, Frischer T, Strippoli M, Maurer E, Bush A, Nielsen KG, et al. Factors influencing age at diagnosis of primary ciliary dyskinesia in Eurpoean children. Eur Respir J. 2010;36(6):1248–58.

8.         Bergström S, Talmadge E, Hollingsworth H. Primary ciliary dyskinesia. UpToDate. 2018. Tilgjengelig fra: https://www.uptodate.com/contents/primary-ciliary-dyskinesia-immotile-cilia-syndrome?search=Primary%20ciliary%20dyskinesia&source=search_result&selectedTitle=1~27&usage_type=default&display_rank=1 (nedlastet 10. april 2019).

9.         Moe K, Skisland AVS, Söderhamn U. Hvordan møte foreldre til et nyfødt, sykt barn. Sykepleien Forskning 2017;12(62155)(e-62155).

10.       Oslo universitetssykehus. Senter for sjeldne diagnoser. Oslo universitetssykehus: 2018. Tilgjengelig fra: https://sjeldnediagnoser.no/home/sjeldnediagnoser/Relevante%20lenker/11308  (nedlastet 10.01.2019).

11.       FRAMBU. Søken etter svar. Frambu; 2018. Tilgjengelig fra: http://www.frambu.no/hovedmeny/tema/a-fa-en-sjelden-diagnose/soken-etter-svar/08de4352-5745-43a6-9db0-e8736c4d74ee (nedlastet 10. 01.2019).

12.       Norsk Forening for Cystisk Fibrose. PCD. Norsk Forening for Cystisk Fibrose; 2018. Tilgjengelig fra: http://www.cfnorge.no/pcd/ (nedlastet 10.01.2019).

Skriv ny kommentar

Kommenter artikkel

Hvordan møte foreldre til et nyfødt, sykt barn

Bildet viser en nyfødt som ligger i en kuvøse.
UNDERSTOOD AND VALIDATED: Parents of sick newborn babies often have a crisis reaction. When this happens, it is important that nurses recognize that they are having a crisis, and deal with them appropriately. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

Når sykepleiere møter foreldre til et nyfødt, sykt barn, er det avgjørende å se den enkelte forelderen og etablere en relasjon basert på empati.

Når et nyfødt barn legges inn på neonatalavdeling, føles det skremmende for de fleste foreldre. Foreldre reagerer ulikt, men et fellestrekk er at mange opplever angst, maktesløshet, tap av kontroll, skyld og skam (1). Foreldrenes reaksjoner samsvarer ikke nødvendigvis med alvorlighetsgraden av barnets diagnose (2). Stress, engstelse og ubearbeidet sorg kan bli et hinder for tilknytning og for et naturlig foreldre–barnsamspill (3).

For å forebygge at ikke foreldrenes emosjonelle påkjenning blir en vedvarende belastning, og for å fremme tilknytning mellom foreldre og barn er relasjonskompetanse og gode metoder for kommunikasjon og informasjonsformidling en nødvendig del av sykepleiernes kompetanse. Relasjonskompetanse er ferdigheter, evner, kunnskaper og holdninger som etablerer, utvikler og reparerer relasjoner mellom mennesker (4).

Kommunikasjonsverktøy

Mye tyder på at kommunikasjonsverktøy basert på empati, eksempelvis Empatisk Kommunikasjon, fremmer sykepleieres ferdigheter og trygghet i å samtale med foreldre (5, 6). Empatisk Kommunikasjon er utarbeidet av Lisbeth Holter Brudal og er en trinnvis oppbygging av en dialog. Metoden er en prosess der sykepleieren innstiller seg på foreldrene og forsøker å oppfatte foreldrenes indre liv. Sentrale elementer i metoden er foreldrenes fortelling og psykiske virkelighet samt deres behov for eksistensiell bekreftelse.

Empatisk Kommunikasjon som verktøy har en overordnet helsefremmende målsetting og baserer seg blant annet på Aron Antonovskys teori om opplevelse av sammenheng. Målet er at foreldrene oppnår en opplevelse av sammenheng som er preget av forståelse, mestring og mening (6). 

Åpen kommunikasjon i familiesentrert omsorg

Kommunikasjon er også et vesentlig aspekt i den familiesentrerte omsorgen. Familiesentrert omsorg er anerkjent som en grunnleggende tilgang til omsorg for familier med syke barn. Det sentrale er familiens berettigelse i omsorgen, foreldrenes evner og følelsesmessige velvære. Foreldrenes oppfattelse av tilbudets effektivitet og av seg selv som barnets viktigste omsorgsperson, er andre viktige momenter i den familiesentrerte omsorgen (7, 8)

Kommunikasjon mellom sykepleiere og foreldre i en neonatalavdeling gir spesielle utfordringer på grunn av den stressete situasjonen foreldrene befinner seg i. Et annet moment som gir utfordringer, er kompleksiteten i det høyteknologiske miljøet som kjennetegner avdelingen (9). Åpen kommunikasjon er et fundamentalt prinsipp for å lykkes med familiesentret omsorg. Åpen kommunikasjon er en utfordring å få til (10), og forskning viser at det er behov for å fremme kommunikasjonen mellom sykepleiere og foreldre (9, 11, 12).

Kommunikasjon mellom sykepleiere og foreldre i en neonatalavdeling gir spesielle utfordringer på grunn av den stressete situasjonen foreldrene befinner seg i.

Det finnes kvalitativ forskning, både nasjonal og internasjonal, knyttet til mødres og fedres opplevelser med og erfaringer fra oppholdet på neonatalavdeling (13, 14). Det finnes studier om sykepleieres og foreldres erfaringer av relasjonen i samarbeidet (15, 16) og betydningen av en støttende relasjon (17). Vi har imidlertid ikke funnet fenomenologiske studier som fokuserer på sykepleieres egne beskrivelser av hva som er viktig i møtene og samtalene med foreldre til et nyfødt, sykt barn som er innlagt på neonatalavdeling.

Fenomenologisk tilnærming er hensiktsmessig når man ønsker å forstå menneskers individuelle opplevelser som ikke kan måles eller forstås gjennom kausale sammenhenger. Formålet er å utvikle kunnskap om menneskers erfaringer innen et bestemt felt (18). Hensikten med studien vår var å beskrive en gruppe sykepleieres erfaringer med hva som er viktig i møtet og samtalen med foreldre til et nyfødt, sykt barn. Problemstillingen i studien var følgende:

«Hva beskriver sykepleiere som viktig i møtet og samtalen med foreldre til et nyfødt, sykt barn?»

Metode

Design

Studien har en kvalitativ design med fenomenologisk tilnærming. Vi innhentet data gjennom individuelle intervjuer. Ifølge fenomenologisk filosofi er vår bevissthet alltid rettet mot noe. Dette gjør at vi opplever ulike fenomener ut ifra hvordan de presenterer seg for oss. Når man bruker en deskriptiv fenomenologisk forskningsmetode, er man interessert i nøyaktige beskrivelser av hvordan en person opplever et fenomen. Her er den fenomenologiske reduksjonen en viktig forutsetning. Man må da sette forhåndskunnskap om fenomenet som studeres, i parentes for å nå frem til en fordomsfri beskrivelse. Det forutsetter at forskeren beskriver informantenes opplevelser uten å tolke dem ut ifra egne opplevelser (18).

Utvalg

Inklusjonskriteriene for å kunne delta i studien var å være spesialsykepleier i barnesykepleie eller sykepleier med minimum to års erfaring fra neonatalavdeling. Rekrutteringsprosessen foregikk fra september til november 2013 på en neonatalavdeling i Sørøst-Norge. Fem kvinnelige sykepleiere i tretti- til femtiårsalderen meldte sin interesse for å delta, og alle ble inkludert. Fire av dem hadde videreutdanning i barnesykepleie.

Datainnsamling

Vi gjennomførte individuelle intervjuer høsten 2013 på informantenes arbeidsplass. Informantene fikk to åpne spørsmål:

  • Kan du beskrive så detaljert som mulig et møte der du opplevde å få til en god samtale med foreldre som har fått et nyfødt, sykt barn?
  • Kan du beskrive et møte der du ikke lyktes like godt?

For å få så rike beskrivelser som mulig stilte vi oppfølgende spørsmål som for eksempel «Har du lyst til å fortelle mer om det?», «Kan du begrunne det?» og «Hva tenkte du da?». Intervjuene varte inntil 47 minutter. Vi benyttet lydopptaker og transkriberte datamaterialet ordrett kort tid etter hvert intervju.

Analyse

Vi utførte analyseprosessen etter de fire trinnene i Giorgis (18) deskriptive fenomenologiske forskningsmetode. Intervjuteksten ble lest flere ganger med en fenomenologisk reduksjon for å få et helhetsinntrykk. Vi identifiserte meningsenheter der det var et naturlig skille i innhold for å gjøre datamaterialet mer håndterbart for videre analyse. Hverdagsspråket i meningsenhetene ble transformert til et sykepleievitenskapelig språk. Vi gjennomførte transformeringen av teksten ved hjelp av imaginære variasjoner, det vil si at man prøver seg frem for å få en så eksakt beskrivelse av meningsenhetene som mulig med et korrekt, vitenskapelig språk.

Ifølge Giorgi (18) innebærer imaginære variasjoner at et gitt fenomen varieres fritt i dets mulige former. Det som er konstant under de forskjellige variasjonene, er fenomenets vesen. Vi skrev også om teksten fra første til tredje person for å øke distansen til datamaterialet. Til slutt sammenfattet vi transformerte meningsenheter som svarte på problemstillingen, og relaterte dem til hverandre, det vil si at vi identifiserte fellestrekk for intervjuene. Disse fellestrekkene dannet den generelle strukturen av fenomenet. Tabell 1 viser et praktisk eksempel på analyseprosessen.

Tabell 1. Praktisk eksempel på analyseprosessen
Foto: 

Forskningsetikk

Studien er meldt til NSD – Norsk senter for forskningsdata. Vi fikk tillatelse til å gjennomføre studien av forsknings- og utviklingsenheten ved det aktuelle sykehuset. Informantene fikk muntlig og skriftlig informasjon om studien, og de ble informert om frivillig deltakelse og muligheten til å trekke seg. Dessuten innhentet vi skriftlig informert samtykke.

Resultat

Generell struktur

I møtet med foreldrene beskrev informantene det som avgjørende å etablere en relasjon basert på empati, der den enkelte forelderen ble sett, der det ble gitt rom for gjensidig informasjonsutveksling, og der foreldrenes opplevelse av mestring ble fremmet. Når disse aspektene var til stede, opplevde informantene at det ble et godt møte og en god samtale. Uten disse aspektene ble møtene og samtalene beskrevet som mindre vellykkete.

Å etablere en relasjon basert på empati

Informantene la vekt på at relasjonsaspektet var sentralt i møtet med foreldrene. De opplevde at foreldrene satte pris på at de viste empati overfor dem. Det medførte at foreldrene våget å bli fortrolige i samtalen. For å etablere en empatisk relasjon poengterte informantene at sykepleiere må være oppmerksomme på foreldrene og legge vekk holdningen om at det er sykepleierne som vet best. De må også være bevisste på at de ikke snakker over hodet på foreldrene. De må vise forståelse for at foreldrene er i en vanskelig situasjon.

Sykepleierne må også være bevisste på at de ikke snakker over hodet på foreldrene.

Videre må de vite at krise- og stressreaksjoner kan gi ulike uttrykk, og at atskillelsen fra barnet ofte er svært utfordrende. Disse momentene gjaldt ikke minst da foreldrene opplevde krise ved tilstander som informantene betraktet som enkle, og som de visste ville gå bra. Informantene fremhevet dessuten at en empatisk relasjon førte til at de som sykepleiere ikke hadde urealistiske forventninger til foreldrene, og at de ikke så på dem som vanskelige. Hvis ikke denne forståelsen var til stede, kunne det påvirke relasjonen negativt. Det å gi aksept og være åpne og tolerante for forskjellige reaksjoner hos foreldrene, ble poengtert som viktig for å etablere en relasjon basert på empati.

Å se den enkelte forelder

Et annet viktig aspekt i møtet og samtalene med foreldrene var å gi dem følelsen av å bli sett, for eksempel ved å vise at de brydde seg om barnet deres og det som var spesielt for deres barn. Informantene beskrev det som sentralt å se og møte foreldrene der de var i prosessen ettersom foreldre er forskjellige med ulike behov som endrer seg i løpet av perioden på sykehus. For å kunne se og møte den enkelte forelder er det en forutsetning å ha mulighet til å kunne fokusere fullt på foreldrene. Det kunne være en utfordring for sykepleierne å være oppmerksomme på foreldrene når de måtte konsentrere seg om flere arbeidsoppgaver samtidig. Det kunne for eksempel være andre gjøremål som måtte prioriteres fremfor det syke barnet eller andre akutte hendelser.

Informantene beskrev det som sentralt å se og møte foreldrene der de var i prosessen.

Andre eksempler som stjal oppmerksomheten, var når sykepleierne hadde ansvaret for flere barn og foreldre eller de hadde ulike prosedyrer eller dokumentasjon å forholde seg til. For å kunne fokusere helt på møtet var det av og til behov for en annen setting enn å stå ved kuvøsen eller barnets seng inne i avdelingen. Informantene sa at det var viktig å ta foreldrene ut fra avdelingen, for eksempel til et egnet rom med gode stoler å sitte i, for å kunne få til møter der de så den enkelte forelder.

Å gi rom for gjensidig informasjonsutveksling

Informantene mente at det var avgjørende å åpne opp for gjensidig informasjonsutveksling for å kunne tilpasse informasjonen etter den enkeltes forutsetning og behov og gi forståelse for barnets situasjon i samtalene med foreldrene. Informantene ønsket å informere foreldrene fra deres første møte med avdelingen og underveis frem til utskrivelse i takt med barnets situasjon og utvikling.

De informerte om barnets behov for å ha foreldrene hos seg på sykehuset, og hva de mente var best for barnet. Informantene opplevde ofte at foreldrene ikke fikk med seg all informasjon som ble gitt. De så derfor viktigheten av å få rede på det som var av betydning for den enkelte for å kunne gi forklaringer som foreldrene forsto. For å fange opp det som var viktig for den enkelte, var det avgjørende å lytte aktivt og forsikre seg om at de hadde forstått foreldrene. Informantene ønsket å finne en balanse, slik at de kunne legge til rette for en best mulig totalsituasjon for hele familien.

Å fremme mestring

Informantene beskrev at når barnet ble innlagt på neonatalavdeling, kom foreldrene inn i en ukjent verden som kunne føles uoversiktlig og uhåndterbar. De beskrev det som viktig å tilby samtaler om foreldrenes opplevelser og erfaringer. De kunne for eksempel oppmuntre foreldrene til å fortelle sine historier og sine versjoner av det som hadde skjedd, og deretter stille oppfølgende spørsmål om hva de følte eller tenkte om det som kom frem. Informantene opplevde at dette kunne hjelpe foreldrene med å sette ord på hvordan de hadde det og hva de tenkte på.

I samtalen med foreldrene informerte, veiledet og diskuterte sykepleierne hvordan foreldrene kunne ta del i omsorgen. Alle mente at det å involvere foreldrene i omsorgen av sitt barn, var med på å gi foreldrene mestringsfølelse og fremme deres tilknytning til barnet. De poengterte at det måtte være på foreldrenes premisser. Når informantene ikke fikk til å møte foreldrenes behov og få til det som føltes riktig for dem, kunne det føre til usikkerhet, stress og en negativ opplevelse for foreldrene og informantene.

Diskusjon

Alle informantene beskrev det som avgjørende å etablere en relasjon basert på empati i møtet med foreldrene. Tidligere forskning bekrefter dette og fremhever betydningen av at sykepleiere møter foreldre med empati (19, 20). Opplevelsen av å bli møtt med empati fremmer og styrker individets psykiske ressurser i en vanskelig situasjon (21). Empati gir pågangsmot og livsglede (6). Ny kunnskap om speilnevroner og speilnevronsystemet har tilført nye aspekter ved empatibegrepet. Mye taler for at empati er en medfødt evne til å gjenkjenne andre menneskers følelser og intensjoner (22).

Først når sykepleieren gjenkjenner foreldrenes indre verden, har vedkommende mulighet for å forstå foreldrene.

Empati har både et kognitivt og emosjonelt aspekt. Ut fra Empatisk Kommunikasjon kan man si at gjennom en prosess preget av gjensidig speiling og dialog, kan sykepleieren arbeide seg frem til en forståelse av det foreldrene erfarer ved at sykepleieren gjenkjenner foreldrenes følelser og intensjoner. Først når sykepleieren gjenkjenner foreldrenes indre verden, har vedkommende mulighet for å forstå foreldrene. Gjenkjennelsen tilfører relasjonen og dialogen mellom sykepleier og foreldre en særegen kvalitet som gir en følelse av samhørighet og likeverd. Begge opplever det samme samtidig (6).

Informantene beskriver at de møtte foreldrene med en åpen, innlevende og avventende holdning. Foreldrene er hovedpersonene i relasjonen. Foreldrene vil da fornemme selve intensjonen om å hjelpe, som ligger implisitt i denne væremåten. Empati kan fremkomme som et resultat av en slik prosess fordi empati i praksis handler om at sykepleieren innstiller seg på foreldrene og tar del i deres virkelighet (6).

Ser ikke at foreldrene er i krise

Informantenes beskrivelser av relasjonens betydning stemmer godt overens med andre studier (15–17). Flere studier har for eksempel vist at foreldre til syke, nyfødte barn får en krisereaksjon i forbindelse med fødsel og barseltid (1, 23). Hillgaard og medarbeidere (2) problematiserer at enkelte kriser ikke blir oppdaget fordi helsepersonell anser oppførselen for å være normal for personen. De opplever det som at de har med vanskelige foreldre å gjøre, og gjenkjenner ikke at de er i krise. For å kunne møte foreldrene på en god måte er det nødvendig at sykepleieren har kunnskap om foreldres reaksjoner i forbindelse med å få et nyfødt, sykt barn (24). Sykepleieren må også ha tilegnet seg et relasjonsverktøy, som Empatisk Kommunikasjon (5, 6).

Alle informantene vektla betydningen av å gi foreldrene en opplevelse av å bli sett. Det å bli sett gir en umiddelbar følelse av å bli forstått og bekreftet (25). Når sykepleieren arbeider seg frem til en forståelse av det foreldrene forstår, kan foreldrene føle seg verdsatt. Det styrker pågangsmot og selvfølelse (6). Tidligere forskning trekker frem at sykepleiere som er sensitive og støttende til foreldrenes behov, kan fremme foreldrenes selvtillit og styrke deres respons på barnets behov (26) fordi mestring og selvtillit fører til at foreldrene gir raskere tilpasset respons på barnets signaler (27).

Informantene fremhevet også at det var en forutsetning med full oppmerksomhet på foreldrene for å kunne se den enkeltes behov. Slik oppmerksomhet på foreldrene krever evne og rom for tilstedeværelse og oppmerksomt nærvær (6). Når sykepleieren retter oppmerksomheten mot foreldrenes tanker og opplevelser, signaliserer de at foreldrene er viktige. Rollen de har som omsorgsgiver for barnet, fremheves (28).

Informasjon begge veier

Det å åpne opp for gjensidig informasjonsutveksling mellom foreldre og sykepleiere ble trukket frem som et sentralt aspekt ved samtalene. Gjennom gjensidig informasjonsutveksling får sykepleieren en større forståelse av foreldrenes virkelighet og hva som er viktig for den enkelte (6). Slik forståelse av foreldrenes problemer, ressurser og behov gjør det da mulig for sykepleieren å kunne tilpasse mengden og typen informasjon som er foretrukket av foreldrene (29, 30). Dermed skaper de en empatisk dialog (6). Dette kaller Duncan (31) klient- og resultatstyrt praksis. Oppmerksomheten rettes mot det foreldrene forteller, og mot det å gi profesjonell tilbakemelding basert på at foreldrene er hovedpersoner i dialogen.

For å fremme foreldrenes mestringsfølelse var det viktig for informantene å oppmuntre foreldrene til å fortelle sine historier og stille oppfølgende spørsmål om hva foreldrene følte og tenkte. Dette er også i tråd med kommunikasjonsverktøyet Empatisk Kommunikasjon. Foreldrene får anledning til å sette ord på og formidle egne følelser og tanker i en empatisk relasjon, som kan fremme mestring. Ved å speile det foreldrene sier, kan sykepleieren skape en verdifull prosess der spenninger og stressopplevelser dempes, og psykisk styrke videreutvikles (6).

Foreldrene trenger å få satt ord på sine opplevelser og bli lyttet til for å kunne bearbeide inntrykk og reaksjoner i forbindelse med det som har skjedd.

Foreldrene trenger å få satt ord på sine opplevelser og bli lyttet til for å kunne bearbeide inntrykk og reaksjoner i forbindelse med det som har skjedd (32). De kan ta imot informasjon og konsentrere seg om omsorgen for barnet på en bedre måte når de får bearbeidet egne opplevelser. Slik bearbeidelse kan påvirke hvordan de knytter seg til og samspiller med barnet (33, 34).

Alle informantene mente at det å involvere foreldrene i omsorgen av barnet, var med på å gi foreldrene mestringsfølelse og fremme tilknytningen til barnet. De beskrev at de snakket med og veiledet foreldrene i hva som var best for barnet og hvordan de kunne ta del i omsorgen. Forskning viser at tidlig intervensjon rettet mot å lære foreldre samspill og følsomhet overfor barnets signaler, kan fremme god mental utvikling hos det nyfødte, syke barnet og mestring hos foreldrene (3, 23, 34–36).

Metodiske overveielser

En svakhet ved studien er at vi kun har fem informanter. Det ideelle hadde vært å inkludere flere informanter fra flere neonatalavdelinger. Ifølge Giorgi (18) kan imidlertid tre dybdeintervjuer være tilstrekkelig for en fenomenologisk studie. Dermed kan fem informanter i studien være et tilstrekkelig datamateriale for å belyse fenomenet.

En forsker vil alltid ha en viss innflytelse på datamaterialet, og derfor kan det virke uoppnåelig å sette all forforståelse i parentes. Førsteforfatteren har forforståelse om fenomenet da hun har samme yrkesbakgrunn som informantene. Hun arbeider dessuten i samme type avdeling og har meninger om fenomenet som undersøkes. Det er da viktig å ha et reflektert forhold til egen forforståelse og kun prøve å gjenfortelle informantenes erfaringer.

Sammenfall av funn fra de ulike intervjuene er med på å styrke reliabiliteten i studien. I tillegg samsvarer funnene med annen forskning på området. Videre styrkes reliabiliteten ved at alle forfatterne har vært involvert i analysen. Førsteforfatteren gjennomførte analysen i tett samarbeid med medforfatterne. Vi fulgte analysetrinnene nøye, noe som er vesentlig for å få valide funn, ifølge Giorgi (18).

Konklusjon

Denne studien har belyst en gruppe sykepleieres erfaringer med hva som er viktig i møtet og samtalene med foreldre til et nyfødt, sykt barn ved en neonatalavdeling. Resultatene understreker at sykepleierne har ansvar for å etablere en empatisk relasjon med foreldrene og møte hver enkelt forelder der de er i prosessen for å hjelpe dem med å mestre den sårbare livssituasjonen de befinner seg i.

Informantenes beskrivelser tyder på at sykepleiere ved neonatalavdelinger kan ha nytte av å lære seg kommunikasjonsverktøyet Empatisk Kommunikasjon. Metoden er på flere måter i samsvar med det som fremkommer i resultatet: Informasjon må tilpasses foreldrene, foreldrene er de egentlige spesialistene på seg selv, det finnes ikke «vanskelige foreldre», og mestring gir foreldretrygghet.

Det er behov for ytterligere forskning for å undersøke hvorvidt opplæring i kommunikasjonsverktøyet Empatisk Kommunikasjon kan bidra til å utvikle sykepleieres relasjonskompetanse og kommunikasjonsferdigheter og dermed fremme sykepleieres ferdigheter i å få til gode møter og samtaler med foreldre til et nyfødt, sykt barn. 

Referanser

1.           Turan T, Basbakkal Z, Özbek S. Effect of nursing interventions on stressors of parents of premature infants in neonatal intensive care unit. J Clin Nurs 2008;17(21):2856–66.

2.           Hillgaard L, Ravn L, Keiser L. Sorg og krise. Gyldendal, København. 1999.

3.           Kaaresen PI, Rønning JA, Ulvund SE, Dahl LB. A randomized, controlled trial of the effectiveness of an early-intervention program in reducing parenting stress after preterm birth. Pediatrics 2006;118(1):9–19.

4.           Spurkeland J. Relasjonskompetanse som grunnlag for å skape resultater i arbeid og på skole. Tilgjengelig fra: http://forebygging.no/Artikler/2015/Relasjonskompetanse/ (nedlastet 16.05.2017).

5.           Nerdrum P. Training of empathic communication for helping professional. (Doktoravhandling). Universitetet i Oslo, Oslo. 2000.

6.           Brudal L. Empatisk Kommunikasjon – Et verktøy for menneskemøter. Gyldendal Akademisk, Oslo. 2014.

7.           Johnson, BH. Family-centered care: Four decades of progress. Families, Systems & Health: The Journal of Collaborative Family HealthCare. 2000;18(2):137–56.

8.           Griffin T. Family-centered care in the nicu. J Perinat Neonatal Nurs. 2006;20(1):98–102.

9.           Wigert H, Dellenmark MB, Bry K. Strengths and weaknesses of parent-staff communication in the NICU: a survey assessment. BMC Pediatr. 2013;13:71.

10.         Johnson AN. Promoting maternal confidence in the nicu. Journal of Pediatric Healthcare. 2008;22(4):254–7.

11.         Boss RD, Urban A, Barnett MD, Arnold RM. Neonatal Critical Care Communication (NC3): training NICU physicians and nurse practitioners. Journal of Perinatology: Official Journal of The California Perinatal Association. 2013;33(8):642–6.

12.         Griffin T. A family-centered «visitation» policy in the Neonatal Intensive Care Unit that welcomes parents as partners. J Perinat Neonatal Nurs. 2013;27(2):160–7.

13.         Fegran L. Parents and nurses in a neonatal intensive care unit: the development of a mutual beneficial partnership in the care of the infant. (Doktoravhandling). Universitetet i Oslo, Oslo. 2009.

14.         Wigert H, Johansson R, Berg M, Hellström AL. Mothers' experiences of having their newborn child in a neonatal intensive care unit. Scand J Caring Sci. 2006;20(1):35–41.

15.         Fegran L, Fagermoen MS, Helseth S. Development of parent-nurse relationships in neonatal intensive care units – from closeness to detachment. J Adv Nurs. 2008;64(4):363–71.

16.         Reis M, Rempe G, Scott S, Brady-Fryer B, Van Aerde L. Developing nurse/parent relationships in the NICU through negotiated partnership. Journal of Obstetric, Gynecologic, and Neonatal Nursing. 2010;39:675–83.

17.         Gooding J, Cooper L, Blaine A, Franck L, Howse J, Berns S. Family support and family-centered care in the neonatal intensive care unit: origins, advances, impact. Semin Perinatol. 2011;35:20–8.

18.         Giorgi A. The descriptive phenomenological method in psychology: a modified Husserlian approach. Duquesne University Press, Pittsburgh, PA. 2009.

19.         Nordby H, Nøhr Ø. Communication and empathy in an emergency setting involving persons in crisis. Scand J Trauma Resusc Emerg Med. 2008;16:5–11.

20.         Ammentorp J, Kofoed P, Laulund L. Impact of communication skills training on parents’ perceptions of care: intervention study. J Adv Nurs. 2011;67:394–400.

21.         Snyder CR, Lopez SJ. Handbook of positive psychology. Oxford University Press, New York. 2002.

22.         Rizzolatti G, Sinigaglia C. Mirrors in the brain – how our minds share actions and emotions. University Press, Oxford. 2008.

23.         Mazurek MB, Feinstein NF, Alpert-Gillis L, Fairbanks E, Crean HF, Sinkin RA et al. Reducing premature infants’ length of stay and improving parents mental health outcome with the Creating Opportunities for Parent Empowerment (COPE) Neonatal Intensive Care Unit Program: A Randomized, Controlled Trial. Pediatrics. 2006;21:1414–27.

24.         Wakely LT, Rae K, Cooper R. Stoic survival: the journey of parenting a premature infant in the bush. Rural & Remote Health. 2010;10(3):1–10.

25.         Stern DN. Det nuværende øjeblik i psykoterapi og hverdagsliv. Hans Reitzel, København. 2004.

26.         Flacking R, Ewald U, Nyqvist KH, og Starrin B. Trustful bonds: A key to «becoming a mother» and to reciprocal breastfeeding. Stories of mothers of very preterm infants at a neonatal unit. Soc Sci Med. 2006;62(1):70–80.                                                                                                        

27.         Karl DJ, Beal JA, O'Hare CM, Rissmiller PN. Reconceptualizing the nurse's role in the newborn period as an «attacher». MCN Am J Matern Child Nurs. 2006;31(4):257–62.                                            

28. Tandberg BS. Møtet med familien på nyfødtavdelingen. I: Tandberg BS, Steinnes S. (red). Nyfødtsykepleie 1. Syke nyfødte og premature barn. Cappelen Damm, Oslo. 2009. s.224–43.    

29.         Jones L, Woodhouse D, Rowe J. Effective nurse parent communication: a study of parents’ perceptions in the NICU environment. Patient Educ Couns. 2007;69(1-3):206–12.

30. Bruns DA, McCollum JA. Partnerships between mothers and professionals in the NICU: caregiving, information exchange, and relationships. Neonatal Netw. 2002;21(7):15–23.

31.         Duncan B. The Heroic Client. Jossey-Bass, San Francisco. 2004.

32.         Orapiriyakul R, Jirapaet V, Rodcumdee B. Struggling to get connected: The process of maternal attachment to the preterm infant in the neonatal intensive care unit. Thai J Nurs Res. 2007;11(4):251–63.                                                                                                                 

33.         Eriksson BS, Pehrsson G. Evaluation of psycho-social support to parents with an infant born preterm. J Child Health Care. 2002;6(1):19–33.                                                                              

34.         Kaaresen PI, Rønning JA, Tunby J, Nordhov SM, Ulvund SE, Dahl LB. A randomized controlled trial of an early intervention program in low birth weight children: outcome at 2 years. Early Hum Dev. 2008;84(3):201–9.

35.         Rauh V, Achenbach T, Nurcombe B, Howell C, Teti D. Minimizing adverse effects of low birthweight: four year results of an early intervention program. Child Dev. 1988;59(3):544–53.

36.         Ravn I. The effects of an early intervention on outcomes in mothers, fathers and moderately and late preterm infants during the infants’ first year of life – A randomized controlled trial. (Doktoravhandling). Universitetet i Oslo, Oslo. 2011.