Tar Bekhterev-pasienter i skole

I denne artikkelen vil vi belyse praksis ved pasientskolene ved revmatologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus, slik de har utviklet seg fra 2001 til 2005. Vi vil ta utgangspunkt i Bekhterev-skolen fordi denne er systematisk evaluert i perioden.

Profesjonell kunnskap
Undervisning og veiledning en vesentlig del av omsorgen for pasienter med revmatiske sykdommer. Å styrke pasientens mestringsevne og selvstendighet er viktig for pasienter med kronisk sykdom. De må leve med sykdommen og dens ulike faser og variasjoner. Gjengedal og Hanestad sier i boken "Å leve med kronisk sykdom" (1) at det kan synes som om styrking av grunnleggende verdier er en forutsetning for mestring. For sykepleieren er det viktig å anvende profesjonell kunnskap og ha medmenneskelig empatisk væremåte. NSFs faggruppe for sykepleiere i revmatologi har utarbeidet en "Veileder i revmatologisk sykepleie: Undervisning i forhold til oppfølging av behandling" (2) som gir viktige føringer i denne sammenheng. Det poengteres hvor viktig det er å involvere pasientene som en forutsetning for å skape en felles forståelse for situasjonen og sikre at kunnskap som formidles er forstått.

Pasientundervisning
Pasientskolene var tidligere bygget på en medisinskorientert modell der målet er at pasienten følger den anbefalte medisinske behandling, samt råd og veiledning fra helsepersonell. De senere årene har det vært en økende forståelse for at helse og sykdom også inkluderer psykologiske og sosiale dimensjoner, og flere psykososiale komponenter er implementert i undervisningen. Kunnskap blir sett på som en nødvendig, men ikke tilstrekkelig komponent for atferdsendring. Pasienten blir ikke lenger sett på som en passiv mottaker i undervisningssituasjonen, men er blitt en aktiv medspiller (3;4).

Helsepedagogikk
Begrepet helsepedagogikk har oppstått innenfor den psykososialt orienterte retningen. Det er utviklet gjennom en tverrfaglig innsats og interesse for å påvirke befolkningens helse på en annen måte enn gjennom helseopplysning og helseformidling. Målet er å stimulere pasienten til å forandre sitt forhold til egen helse, det gjelder både tanker, holdninger og handlinger. Det sentrale i helsepedagogikken er dialog og personlig kontakt (5).

Bekhterev-skolen
Bekhterev-skolen på Haukeland Universitetssykehus ble startet i 1999. Pasientene blir tilbudt et gruppeopphold på fem dager med informasjon, undervisning og veiledning i tillegg til behandling. Det er gjennomsnittlig åtte til ni deltakere i hver gruppe. Pårørende kan også være med, og i hver gruppe deltar fra en til tre pårørende. Tilbud om Bekthterev-skole gis til pasienter som har hatt en sikker diagnose i cirka ett år. Pasientene bor vanligvis hjemme, men de som har lang reisevei, kan bo på pasienthotellet. Pårørende får delta gratis og eventuelt bo til reduserte priser sammen med pasienten på hotellet. Henvisningene til "skolen" godkjennes av overlege.
Det er i dag lange ventelister, og vår erfaring viser at det er en økende etterspørsel. Hovedmålet med skolen er å stimulere til aktivitet og bidra til økt mestring gjennom kunnskapsformidling, dialog og erfaringsutveksling. Oppholdet innebærer tverrfaglig informasjon om sykdom, behandling, mestring, muligheter og rettigheter, legemidler, smerter, trening og kosthold. Det legges stor vekt på opplæring i egentrening og innlæring av øvelser. Pasientene får daglig trening i gymsal og basseng med undervisning av fysioterapeut. Alle deltakerne får en legekonsultasjon og både sykepleier, ergoterapeut og sosionom er tilgjengelige for individuelle samtaler. Siden oppstart av skolen har også en bruker som selv har Bekhterev, deltatt med egen undervisning. Timeplanen er lagt opp med tanke på variasjon mellom teori og trening. Dagen starter med trening i sal eller basseng og teoretisk undervisning, før det igjen er trening.

Sykepleierens utfordring
Sykepleierne har ansvar for undervisningen i temaet "Å leve med kronisk sykdom". Det er satt av en time til dette emnet. Målet med undervisningen er å skape dialog og rom for å dele erfaringer.
Sykepleieren innleder med en kort og presis teoretisk ramme. Deretter deler vi inn i "summegrupper" for å finne ut hva som er aktuelt for gruppen.  For eksempel vil denne gruppen ofte ikke snakke om sykdommen og de problemer den medfører. De vil ikke fortelle arbeidsgiver at de plages av trøtthet, smerter og andre plagsomme symptomer, fordi de opplever det som problematisk at de ikke møter forståelse og støtte. Hvordan kan man forvente støtte og hjelp uten å angi behov eller kommunisere dette? Slike diskusjoner leder ofte til engasjement og erfaringsutveksling. Sykepleieren oppsummerer, men er varsom med konklusjoner.

Deltakernes evaluering
Det stilles stadig økte krav til dokumentasjon av resultater og ressursbruk ved ulike intervensjoner. Samtidig er det vanskelig å finne egnede evalueringsinstrumenter. De fleste evaluerer pasientenes tilfredshet med undervisningen. Det er denne formen for evaluering vi har valgt å gjennomføre på pasientskolene ved revmatologisk avdeling. Evalueringen sier ikke noe om objektive resultater, men dokumenterer pasientenes egen opplevelse og kan benyttes som grunnlag for kvalitetsforbedring av skolene. Vi vil her presentere resultater fra evalueringen av skolene som er gjennomført fra 2001 til 2005.

Til stor nytte
Det foreligger evaluering fra totalt 106 pasienter fordelt på 12 skoler. På hver skole har det deltatt fra åtte til ti personer. Som det går fram av figur 1, er helhetsinntrykket deltakerne sitter igjen med svært godt. Over 50 % av deltagerne har krysset av for de to høyeste verdiene på skalaen.

Når deltakerne ble bedt om vurdere nytte, svarer de samlet for alle 12 skolene at de har hatt stor nytte både når det gjelder å ha tid sammen med helsepersonell, å treffe andre med Bekhterev, lytte til andres erfaringer og å få snakke om det de hadde opplevd.

For å få oversikt over utvikling over tid er skolene gruppert i tre tidsperioder:
Periode 1 = oktober 2001 til juni 2002 (3 skoler)
Periode 2 = november 2002 til september 2003 (3 skoler)
Periode 3 = november 2003 til november 2004 (3 skoler)
Periode 4 = 2005 (3 kurs)

På spørsmålet "I hvilken grad vil du si at du har lært noe eller oppdaget noe nytt i løpet av undervisningen?" ligger hovedvekten på stor til svært stor grad av læring i alle periodene. Det er imidlertid en større andel av pasientene som har opplevd svært stor grad av læring på kursene i 2005 (figur 2). Det er i denne perioden vi har endret undervisningsform og lagt mer vekt på brukernes aktive deltakelse og erfaringsutveksling.

Evalueringen innholder også åpne spørsmål der deltakerne har svart med egne ord på: "Hva savnet du?" og "Hva var positivt?". Det etterlyses først og fremst individuell behandling og enda mer tid til diskusjoner og erfaringsutveksling. Når det gjelder hva som er positivt, er det tydelig at deltagerne setter pris på trening og øvelser, basseng og fysioterapiundervisning. De er også fornøyde med å treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og møtet med helsepersonell. Brukerens undervisning får svært positive tilbakemeldinger. Utsagn som går igjen er: "Positivitet og engasjementet fra helsepersonell, "det sosiale gruppedeltakerne i mellom", "brukerens foredrag", "basseng og trening".

Inspirerende
Vi opplever evalueringen som svært inspirerende. Det viktigste er de kvalitative tilbakemeldingene fra pasientene. På bakgrunn av evalueringen kan vi diskutere hva vi kan endre eller forbedre til neste gang. Vi opplever at det pasientene skriver samsvarer godt med våre erfaringer. Dette gir en pekepinn i forhold til det tverrfaglige fellesskapet og betydningen av samholdet oss i mellom. Resultatene opprettholdes over tid, og selv om materialet er lite, kan det tyde på at vi blir litt bedre etter hvert.
Fra 2005 har vi omdøpt skolene til "kurs". Dette fordi vi ønsker å markere at vi forventer at deltakerne selv bidrar med sine erfaringer og ikke bare sitter på "skolebenken" og tar imot. Når det gjelder deltagernes oppfatning av kursene i forhold til selv å bidra med innspill, viser imidlertid evalueringen en pedagogisk utfordring. En langt større andel av deltagerne finner det nyttig og interessant å lytte til andres erfaringer enn de som ønsker å snakke om egne erfaringer.

Trenger koordinator
Resultater fra evalueringen viser at vi behøver mer pedagogisk kompetanse for å videreutvikle pasientkursene. En måte å fremme levende undervisning på kan være å ha med en koordinator på kurset. Vi har erfaring med dette fra andre diagnoserettede kurs i avdelingen. Koordinators rolle er blant annet å være til stede på hele kurset og bidra til engasjement og sammenheng. For eksempel blir det viktig for koordinator og stille spørsmål dersom noe er uklart i forhold til innholdet og oppmuntre deltakerne til å reflektere hvordan de kan anvende undervisningen i forhold til egen situasjon. Det er viktig at deltagerne opplever at det tverrfaglige teamet har en lik forståelse av betydning av trening, hvordan bruke medisiner og lignende. Fra 2006 har vi benyttet koordinator også på Bekhterev-kurset.
Vi er oppmerksom på at evalueringen ikke måler objektive endringer hos deltakerne. Vi ønsker imidlertid å fortsette å videreutvikle både selve undervisningstilbudet og evalueringsmetodene.