Pasienters erfaringer i somatiske sykehus

SAMMENDRAG: Siden midten av 90-årene har Stiftelse for helsetjenesteforskning (HELTEF) arbeidet med å utvikle en metode for å gjengi pasientenes erfaringer ved innleggelse i norske sykehus. Pasienterfaringer skal være en indikator for kvalitet i somatiske sykehus. Her presenteres metoden for datainnsamling og eksempler på hvordan pasientenes svar kan brukes til ulike formål. Dette er den første av to artikler om HELTEFs pasienterfaringsundersøkelser. (Artikkelen er noe forkortet)

«Hva er det som styrer sykehusene, budsjettene eller pasientenes behov?» De som arbeider i direkte pasientkontakt ved norske sykehus vil kjenne igjen dette spørsmålet. I mange år har sykehusenes virksomhet bare vært beskrevet i «harde» tall som viser økonomi, antall behandlete pasienter og liggetid. Det er forholdsvis enkelt å framskaffe slike tall. De er enkle å vurdere, og det er mulig å sammenlikne dem med tall fra andre sykehus, eller med egne tall over tid. Mange har påpekt behovet for å trekke «mjuke» verdier inn i regnestykkene. Et standardargument mot dette er at det bare er et godt klinisk behandlingsresultat som er målet med sykehusoppholdet. Det er imidlertid ikke noe som tilsier et «enten-eller». At pasienter i norske sykehus opplever at de blir godt ivaretatt, er et viktig mål i seg selv.
Når temaet er kvalitetsutvikling, refereres det ofte til «Demings sirkel». Den har klare fellestrekk med sykepleieprosessen, og budskapet er at målrettete tiltak skal være basert på observasjoner og kunnskap. Pasientenes synspunkter er viktige innspill både i planlegging, gjennomføring og evaluering. Kvalitetsutvikling er en oppgave for forskjellige fag på alle nivåer i helsetjenesten, og mange steder har informasjon om pasientenes tilfredshet og erfaringer blitt registrert ved lokalt engasjement. For å dekke det overordnete administrative nivåets behov, bør informasjonen være oppsummerende og gi oversikt. Hvis informasjonen skal brukes til lokale forbedringer, er det viktig at den gir innsikt og er detaljert og konkret.

Demings sirkel

Sentrale myndigheter ønsker å ta med pasientenes synspunkter i grunnlaget for beslutninger som skal fattes (1,2,3). Det klareste signalet er at den nye helseforetakslovens § 35 gir pålegg om at det skal opprettes systemer for innhenting av pasientenes synspunkter i spesialisthelsetjenesten (4). Det er en utfordring å avgjøre hvilke tema synspunktene skal ha, hvordan de skal innhentes og gjengis, og hvordan man skal vite hva som er godt nok og hva som er for dårlig.
Sosial- og helsedepartementet har hatt en særskilt arbeidsgruppe som har utarbeidet forslag til et sett nasjonale kvalitetsindikatorer i somatiske sykehus. Det vil si et informasjonssett som indikerer noe om kvaliteten på norske sykehustjenester. Arbeidsgruppen har foreslått å benytte utskrevne pasienters erfaringer som kvalitetsindikator; 1) oppfatning av hvordan arbeidet på sykehuset er organisert, 2) erfaringer i møtet med personalet, 3) erfaringer med hvordan informasjonen ble ivaretatt og 4) inntrykk av sykehusets standard og utstyr (5).
I 90-årene utviklet HELTEF en spørreundersøkelse RESKVA (resultatforskning og kvalitetsevaluering) som tar opp utskrevne pasienters erfaringer med sykehusoppholdets viktigste sider. Utviklingen ble finansiert av Sosial- og helsedepartementet. Målet var blant annet å undersøke pasienterfaringer slik at resultatene kunne sammenliknes, for eksempel mellom ulike enheter eller over tid; såkalt benchmarking. Informasjonen kan inngå i kvalitetsutviklingsarbeid på ulike nivå. Detaljerte resultater fra enkeltpost kan brukes direkte i dette arbeidet lokalt. Summerte resultater fra institusjoner eller foretak kan benyttes som styringsinformasjon i administrasjons- og ledelsesvirksomhet.
Det er viktig at innsamling og bearbeidelse av pasientenes svar skjer på en slik måte at vitenskapelige krav til pålitelighet blir innfridd. Dette er krav til indikatorer generelt, og gjør det mulig også å bruke dataene til forskning og generell kunnskapsutvikling.
I løpet av HELTEFs arbeid med RESKVA observerte vi en holdningsendring til slike undersøkelser. I begynnelsen ble resultatene til dels møtt med skepsis, og enkelte fagfolk mente at pasientenes (lekfolks) beskrivelser var verdiløse. Mange mente også at resultater fra kvalitetsmålinger bare skulle brukes innenfor sykehusmurene, ikke til sammenlikning med andre. I dag er tendensen at pasienterfaringer blir akseptert som et supplement til annen informasjon om sykehusdriften. Fremdeles er det delte meninger om hvor stor grad av åpenhet det skal være omkring resultatene. Dagens helsestatsråd har skapt forventning om at kvalitetsinformasjon om sykehusene skal bli publisert via Internett. (Dette ble realisert 8.september i år, www.sykehusvalg.net)

Spørreskjemaet
Den første versjonen av RESKVA-spørreskjemaet ble utviklet i 1994. Utgangspunktet var en omfattende gjennomgang av litteratur som identifiserer hva pasienter er opptatt av ved sykehusopphold (6). Vi ønsket å fokusere på kjernevirksomheten i sykehus; behandling og pleie, og kravet var at spørsmålene skulle angå minst en firedel av pasientene. Gjennom ytterligere litteratursøk, fokusgrupper med pasienter, systematisk samarbeid med sykepleiere, leger og ledere i sykehus og flere pilotundersøkelser utviklet vi et spørreskjema med 39 spørsmål om pasienterfaringer i somatiske sykehus (7). Spørreskjemaet ble brukt i en kontinuerlig registrering av pasienterfaringer ved Akershus Universitetssykehus og Kongsberg sykehus gjennom to til tre år.
Den versjonen vi nå benytter, er en videreutvikling av det første spørreskjemaet. Gjennom nye fokusgrupper med pasienter, pilotundersøkelser, statistiske analyser og modellering har vi nå et skjema med 24 kjernespørsmål, med mulighet til å føye til ytterligere spørsmål ut fra ønske og behov. Spørsmålene har en 10-punkts svarskala, og skalaens endepunkter er unikt tilpasset hvert spørsmål.
Spørsmålene rettes mot helt konkrete forhold, og ber om respondentenes beskrivelse heller enn deres vurdering av disse forholdene. For å kunne bruke resultatene som grunnlag for kvalitetsutvikling, må man lete etter mangler og misnøye. Årsaken til dette er at pasienter i norske sykehus stort sett er fornøyde med sine sykehusopphold. Generelle spørsmål som «Hvor tilfreds er du alt i alt med...», vil erfaringsmessig høste svært positive svar.
Et spørreskjema som brukes over lengre tid bør alltid være under utvikling. Samtidig er det viktig ikke å kaste helt rundt på spørsmålene, for da kan man ikke sammenlikne gamle resultater med nye. Vi mener at HELTEFs spørreskjema om pasienterfaringer slik det foreligger er godt bearbeidet og uttestet, og at det har tilfredsstillende tekniske måleegenskaper.


Forskjeller innad
Resultater fra undersøkelsene kan brukes på flere nivå i sykehusorganisasjonen. Informasjon som beskriver foretak eller sykehus hver for seg, kan være tilstrekkelig som styringsinformasjon. Men hvis pasientenes svar skal peke på aktuelle lokale forbedringsområder, er det nødvendig å presentere resultater på laveste nivå i sykehusets hierarki, altså sengepostnivå. Vi har erfart at det er forskjeller i pasientenes svar. Ikke bare mellom sykehus, men mellom avdelinger på samme sykehus, og også mellom sengeposter på samme avdeling (8). En avdeling kan for eksempel bestå av to sengeposter; én med gode tilbakemeldinger fra pasientene og én med dårlige. Da vil resultatet for avdelingen sett under ett være gjennomsnittlig. Følgelig er det et bedre utgangspunkt for forbedringstiltak å framstille pasientsvarene relatert til hver enkelt post, enn å komme med et samlesvar fra flere poster eller avdelinger. Å presentere pålitelige resultater på postnivå krever imidlertid svar fra langt flere pasienter enn resultater på avdelings- eller sykehusnivå.

Ulike sider ved sykehusoppholdet
Hver enkelt pasient kan ha svært ulik erfaring med for eksempel organisering av arbeidet ved sykehuset, kommunikasjonen mellom pasient og personale og sykepleietjenesten. Én karakter eller samleskåre for oppholdet vil følgelig være en unøyaktig beskrivelse. På den andre siden vil det noen ganger være en fordel med en oppsummering av datamaterialet. Spørreskjemaets 24 spørsmål blir derfor gruppert i 10 såkalte indekser, og hver indeks er en beskrivelse av én side ved oppholdet. Analyser av samvariasjon mellom spørsmål og teoretiske overveielser har avgjort hvilke spørsmål som skal grupperes til indekser (9). Indeksene er ikke ment å være uttømmende, men tilstrekkelige til å representere pasientenes oppfatning.

I skjemaet finnes også enkeltstående spørsmål om pasientenes erfaringer. For eksempel om de mener seg feilbehandlet, og om hvilke sider ved sykehuset pasientene mener bør forbedres.

Hvordan pasientene blir kontaktet
Pasientene får informasjon om undersøkelsen ved utreise fra sykehuset, og får senere spørreskjemaene per brev til sin hjemmeadresse. Brevet inneholder nødvendig informasjon om undersøkelsen og ferdig frankert returkonvolutt. Det purres én gang.
HELTEF står for utsendelse og registrering av spørreskjemaene, og sykehusene som deltar gir oss nødvendig informasjon. Vi har utviklet en programvare så informasjonen fra alle sykehus kan legges inn i samme database. Opplysningene fra sykehusene omfatter navn, adresse, alder, kjønn, innleggelsesmåte, liggetid, hvilke poster de enkelte pasienter har vært innlagt ved og utreisestatus. Opplysninger om diagnoser og prosedyrer blir koplet til etter gjennomført spørreundersøkelse, og alle direkte personidentifiserbare opplysninger er slettet (10).
Prosjektet er vurdert og godkjent av Regional komité for medisinsk forskningsetikk. Sosial- og Helsedirektoratet har gitt dispensasjon fra taushetsplikten i forbindelse med innsamling av data. Personvernhensynet blir ivaretatt ved at Datatilsynet vilkår blir fulgt. Det er anledning til å utelukke enkeltpasienter fra undersøkelsen, hvis hensynet til pasienten tilsier det.

Forskjeller i pasientgruppene
Det er viktig å ta hensyn til at det er forskjeller i sammensetningen av pasientgruppen på de forskjellige sykehusene, avdelingene og sengepostene med tanke på fordeling av kvinner og menn, aldersfordeling og hvor syke pasientene er. Tidligere studier har vist at det er sammenheng mellom pasientenes egenskaper og hvordan de beskriver sykehusoppholdet sitt. Unge mennesker er gjerne mer kritiske enn eldre, og kvinner heller mot å være mer kritiske enn menn (11,12). En gynekologisk post vil derfor ha tendens til lavere skåre enn for eksempel en urologisk post, på grunn av at pasientgruppene er forskjellige.
Når pasienterfaringer analyseres kan man ved hjelp av statistiske metoder ta hensyn til at noen av forskjellene i pasientenes svar skyldes at pasientgruppen er ulik fra sted til sted. Hvilke bakgrunnsvariabler (egenskaper hos pasientene) man skal ta hensyn til når man «justerer» svarene på denne måten, er avhengig av hvilken problemstilling man undersøker. Det anbefales å ta hensyn til pasientenes alder, kjønn, utdanning og vurdering av egen helse.

Formidling av tilbakemeldinger
Under utviklingen av undersøkelsesmetoden var hensikten først og fremst å gi tilbakemelding til de poster og sykehus hvor pasientene hadde vært innlagt. Alle sykehus som har deltatt i RESKVA har fått resultatene fra undersøkelsen presentert i skriftlige rapporter.
Svarene er blant annet blitt vist som frekvensfordelinger (tabeller som ganske enkelt viser hvor mange pasienter som har krysset av for hver verdi i svarskalaen), og som justerte gjennomsnittsskårer. Disse gjennomsnittene kan brukes i ulike sammenlikninger. Gjennomsnittet for én post kan for eksempel sammenliknes med gjennomsnittet i hele det innsamlete materialet, eller man kan vise hvordan postens skåre ligger i forhold til grensen for beste firedel blant deltakende poster. Hvis undersøkelsene blir gjennomført flere ganger, kan de justerte gjennomsnittene brukes til å vise endring over tid. Dette er et viktig skritt på veien mot å gjøre det mulig å sammenlikne andre verdier enn produksjonstall og økonomi, og å nærme seg et klarere begrep om hvor gode eller dårlige de målte resultatene er.
I stedet for å sortere pasientene etter innleggelsessted, kan man ved bruk av innsamlete data gruppere pasientene etter mange forskjellige skillelinjer. Materialet er blitt analysert med pasientsvarene gruppert etter kjønn, og dermed har man fått kunnskap om det er forskjell på hvordan menn og kvinner opplever at de blir ivaretatt på sykehusene (13). Ved hjelp av de medisinske dataene kan man ta for seg svarene fra utskrevne pasienter gruppert etter diagnose (14). Man kan også gruppere etter administrative opplysninger, som innleggelsesmåte eller hvilken type sykehus pasientene hadde vært innlagt i (15,16).

Generelt er det vanskelig å få en høy svarprosent i slike undersøkelser, og ca. 45 prosent av spørreskjemaene blir ikke returnert. Intervju av et utvalg av dem som ikke svarte har vist at RESKVA-resultatene har gyldighet for den største delen av denne gruppen også. Det er umulig å undersøke om dette også gjelder for dem som av medisinske årsaker ikke er i stand til å svare, de som har ukjent adresse eller ikke kan nok norsk (17).
Det er tatt viktige skritt på veien mot å inkludere de «mjuke» verdiene i helhetsbildet av sykehusene. Verktøyet er på plass og holdningsendringene er i gang. Metoden som er beskrevet her har både sin styrke og svakhet, noe den har til felles med andre metoder som brukes til å beskrive slike verdier.

Litteratur:
1. Statens helsetilsyn. Nasjonal strategi for kvalitetsutvikling i helsetjenesten. Statens helsetilsyn, IK-2482/95. Oslo, 1995.
2. NOU 1997:2. Pasienten først!
3. Stortingsmelding nr. 26 (1999-2000). Om verdiar for den norske helsetenesta.
4. Lov om helseforetak m.m. (helseforetaksloven).
5. Sosial- og helsedepartementet. Rapport fra arbeidsgruppen for utvikling av kvalitetsindikatorer for behandlingstilbudet i somatiske sykehus. Sosial- og helsedepartementet. Oslo, 2001.
6. Hall JA, Dornan MC. What patients like about their medical care and how often they are asked: a meta-analysis of the satisfaction literature. Soc Sci Med 1988;27(9):935-9.
7. Guldvog B, Hofoss D, Pettersen KI, Ebbesen J, Ronning OM. PS-RESKVA pasienttilfredshet i sykehus. Tidsskr Nor Laegeforen 1998;118:386-91.
8. Utredningsrapporter til sykehusene som har deltatt.
9. Kommende artikkel: Pettersen KI, Veenstra M, Guldvog B, Kolstad A. The Patient Experiences Questionnaire. Development, validity and reliability.
10. Programutvikler Tomislav Dimoski, IT-sjef ved HELTEF.
11. Pettersen KI, Veenstra M. Pasienterfaringer og helserelatert livskvalitet i norske sykehus. Resultater fra en tverrsnittsundersøkelse høsten 1996. Nordbyhagen: Stiftelse for helsetjenesteforskning, 1999. Forskningsrapport 3/1999. Tilgjengelig fra: URL: http://www.heltef.no/filer/Pasienterfaringer399.pdf
12. Lee Hargraves J, Wilson IB, Zaslavsky A, James C, Walker JD, Rogers G, Cleary PD. Adjusting for patient characteristics when analyzing reports from patients about hospital care. Med Care. 2001 Jun;39(6):635-41.
13. Foss, C. Kjønn som variabel i pasienttilfredshet. Tidsskr Nor Lægeforen 2000; 120: 3283-6
14. Guldvog B. Can patient satisfaction improve health among patients with angina pectoris? International Journal for Quality in Health Care. 1999;11(12):233-40.
15. Veenstra M, Pettersen KI, Sjetne IS. Pasienterfaringer ved 21 norske sykehus. Forskningsrapport 1/2000. Nordbyhagen: Stiftelse for helsetjenesteforskning, 2000. Tilgjengelig fra: URL: http://www.heltef.no/filer/Pasienterfaringer2000.pdf
16. Sjetne, IS, Pettersen KI, Veenstra M. HELTEFs kartlegging av pasienterfaringer i Kalseth B, Røttingen JD (red.) Praksis og kvalitet i sykehus. SINTEF-rapport STF78 A025007. Trondheim: SINTEF Unimed, Helsetjenesteforskning, 2002.
17. Guldvog B, Hofoss D, Pettersen KI, Ebbesen J, Rønning OM. PS-Reskva - pasienttilfredshet i sykehus. Tidsskr Nor Legeforen 1998;118:386-91.