Pasientautonomi som etisk rettesnor - en kritisk gjennomgang
Sammendrag: Pasientautonomi er et av de mest framtredende etiske prinsipper for moderne helsestell. Det har vært og er et vektig og viktig mottrekk mot paternalisme. På grunn av autonomibegrepets framtredende rolle vil jeg i denne artikkelen forsøke å nyansere og problematisere begrepet. Det vil jeg gjøre ved å sette det inn i en historisk og filosofisk kontekst, men også ved å knytte det til andre moralske begrep, som verdighet, tillit, paternalisme og makt. Jeg ønsker å vise at pasientautonomi har klare begrensninger som moralsk begrep dersom det blir stående alene, og at det er mest fruktbart sett sammen med begrepet makt.
I moderne samfunn generelt, og i helsevesenet spesielt, er
autonomi blitt en av de moralske grunnpilarene. En av
årsakene til dette kan være som en motreaksjon mot ulike former for
formynderi. I helsevesenet synes søkelyset på autonomi å være en
reaksjon mot helsepersonells uovertrufne myndighet til å bestemme
over liv og død på vegne av pasienter. Det har vært en tradisjon
for å mene at den stadig voksne medisinske kunnskap og handlingsrom
også legitimerte en utvidet beslutningsmyndighet. Kunnskap
legitimerte makt - makt til å bestemme over den enkelte pasient.
Med andre ord hadde det medisinske kunnskapsgrunnlaget gitt
helsevesenets personell en autonomi som gikk på bekostning av
pasienters autonomi.
Med denne bakgrunn er det ikke underlig at man søkte å frigjøre
pasienten fra helsevesenets formynderi, et formynderi som ga seg
mange uheldige utslag. Pasienter opplevde at helsevesenets ansatte
var arrogante, handlet over hodet på dem og utsatte dem for
langvarig behandling med uventede bivirkninger. Fra slutten av
1960-årene fikk man en massiv kritikk mot medisinen fordi den var
somatiserende, overbehandlende og sykeliggjørende (1-2). Kritikken
avdekket at helsevesenet handlet mot hva man i alminnelig forstand
oppfattet som pasientens beste. Overbehandling, nytteløs og direkte
skadelig behandling gikk helt klart på tvers av pasienters
interesse.
I denne situasjonen oppsto det et behov for å markere og
ivareta pasienters interesser. Ved å fokusere på pasientautonomi
forsøkte man å gjenopprette en skakkjørt balanse, blant annet ved å
sette søkelyset på pasientens integritet og interesser.
Autonomibegrepet har dog en langt eldre historisk opprinnelse
enn kampen om pasienters interesser og rettigheter fra 1960 og fram
til i dag.
Fra politisk uavhengighet til individuell
selvbestemmelse
Ordet «autonomi» kommer av det greske
autos, som betyr selv, pluss
nomos, som betyr lov, styre eller regel. Det ble først
brukt om selvråderetten til uavhengige hellenske bystater. I nyere
tid er betegnelsen blitt brukt mindre om politiske enheter og mer
om personlige forhold.
De filosofer som mest har påvirket den moderne oppfatning av
autonomi, er Immanuel Kant og John Stewart Mill. I sin svært
innflytelsesrike bok
Grundlegung zur Metaphysik der Sitten stiller Kant autonomi
opp mot «heteronomi», det å bli styrt av ytre forhold (3). Autonomi
er på samme måte som i antikken selvlovgiving, men rettet mot det
enkelte individ. Ethvert menneske har muligheten til å være sin
egen moralske lovgiver og mennesket er fritt til å handle etter
denne lov. Dersom det rasjonelt gjennomtenker hvordan den moralske
lov må være for å fungere sammen med andre autonome individer, vil
det komme fram til visse kriterier, som Kant gir fire ulike
formuleringer. En av formuleringene er at man alltid skal forholde
seg til andre mennesker som et mål i seg selv, og ikke bare som et
middel (for egne mål). Dette viser tydelig relevansen for moderne
helsevesen, som nettopp er blitt beskyldt for å bruke pasienter som
middel for å oppnå egne og uavhengige mål. Kants autonomibegrep
vektlegger at mennesker har en verdi i seg selv som springer ut av
deres egenskap til å fastsette egne mål.
John Stewart Mill legger vekt på individualitet i sin
autonomiforståelse (4). Mennesker skal få utvikle seg i henhold til
sine personlige preferanser og overbevisninger så lenge de ikke
kommer i konflikt med andre. Mills autonomibegrep setter søkelyset
på handlingsfrihet i betydningen intervensjonsfrihet, men han
påpeker også betydningen av å skape et samfunn der autonome
handlinger er mulige.
Ut fra denne historiske bakgrunn, hvordan forstår vi så
autonomi i dag?
Hva er autonomi?
Det finnes mange definisjoner av
autonomi. Jeg skal i det følgende bare ta med enkelte av
disse.
- En framtredende forståelse av autonomi legger vekt på personlige egenskaper og karaktertrekk. En definisjon vektlegger selvbestemmelse, forståelse, rasjonalitet, beregning og evnen til å foreta uavhengige valg. Dersom vi har disse egenskapene, er vi autonome.
- En annen definisjon framhever vår evne til refleksivt å kontrollere og identifisere oss med våre
- En tredje definisjon ser autonomi som vår evne til å være autentisk, uavhengig, «in command» og konsistent (7).
- En fjerde legger vekt på vår evne til å vurdere og akseptere egne handlinger (5, s.15-20).
Kritikere har påpekt at disse definisjonene gjør autonomi til et nærmest uoppnåelig ideal og at de ikke er egnet for helsevesenet, der pasienter havner i situasjoner der de har redusert autonomi i forhold til definisjonene, men man likevel må ivareta deres interesser og deres integritet (8, s. 123). De har derfor hevdet at autonomibegrepet ikke må forstås ut fra personlighetstrekk eller egenskaper, men som handlingsvalg. Handlinger kan være autonome selv om personer ikke er det, og man kan tenke seg autonome personer som gjør ikke-autonome handlinger.
Også dersom vi definerer autonomi ut fra handlingsvalg og ikke ut fra personlige egenskaper, foreligger det mange mulige alternative definisjoner av autonomi. Viktige trekk som mange kan enes om er likevel at handlingene skal være
1) intensjonelle,
2) at de skal være utført på bakgrunn av en forståelse av situasjonen og
3) at de er utført uten tvang.
En viktig og dominerende tolkning av denne type autonomi, som har fått enorm innflytelse på medisinsk etikk, særlig i USA, er den som kommer til uttrykk i Beauchamp og Childress sin bok Principles of biomedical ethics (8). De vektlegger at man i helsevesenet skal respektere personers autonomi ved å anerkjenne personenes rett til å ha meninger, gjøre valg og handle på bakgrunn av personlige verdier og overbevisninger. Dette innebærer respektfulle handlinger, og ikke bare en holdning.
Det vil si at det er en forskjell på å være en autonom person og det å bli respektert som en autonom person. Det første handler om holdninger (til ens person), det siste om handlinger i forhold til ens person (8, s. 125). En sykepleier kan respektere pasientens rett til å ha egne meninger og valg, men når de ikke får innflytelse på deres handlinger, er det av liten betydning for pasienten.
Ifølge Beauchamp og Childress er autonomi ikke noe absolutt begrep, fordi kriteriene 2) og 3) ikke er det. Da man kan forstå en situasjon mer eller mindre, og handlinger kan være utført under mer eller mindre tvang, er autonomi et gradert begrep. Men selv om det finnes grader av autonomi mener de at det er mulig å sette grenser mellom tilstrekkelig autonome handlinger og handlinger som substansielt sett ikke er autonome (nok).
Som jeg skal komme tilbake til nedenfor, finner Beauchamp og Childress fundamentet for betegnelsen «respekt for autonomi» i allmennmoral, og spesielt i amerikansk allmennmoral. Det vil si at begrepet har sitt fundament i en felles moral som deles av menneskene i et sosialt fellesskap, altså i vanlige og ufilosofiske betraktninger og tradisjoner.
Når de så skal beskrive hva «respekt for autonomi» betyr, beskriver de sentrale trekk ved det amerikanske samfunn, så som samtykke, åpenhet, forståelse, og frivillighet. Til dette korresponderer mer konkrete regler, som at man skal fortelle sannheten, at man skal respektere andres privatliv, at man skal beskytte konfidensiell informasjon, at man skal ha samtykke fra pasienter for handlinger som er viktige for dem og man skal hjelpe andre med vanskelige valg, dersom man blir spurt.
Jeg skal her ikke gå nærmere inn på Beauchamp og Childress' forståelse av autonomibegrepet eller på andre innflytelsesrike (amerikansk dominerte) tolkninger (9). Isteden skal jeg forsøke å belyse enkelte utfordringer ved autonomibegrepet ved å sette det i en større sammenheng. Poenget er å vise at selv om vi i alle sammenhenger respekterer pasientens autonomi, slik det fordres i moderne bioetikk, vil ikke våre handlinger nødvendigvis være moralsk akseptable. I en del situasjoner vil det være direkte umoralsk å handle kun av respekt for personers autonomi.
I så måte representerer Beauchamp og Childress' prinsipper for biomedisinsk etikk en avansert posisjon, da den også vektlegger andre prinsipper, slik som ikke-skadeprinsippet, rettferdighet og velgjørenhet, og ikke bare autonomi-prinsippet.
Amerikansk allmenmoral
Ikke-skadeprinsippet og rettferdighetsprinsippet samt velgjørenhetsprinsippet finner vi spor av allerede i den hippokratiske ed. Autonomiprinsippet er derimot av forholdsvis ny dato i medisinsk etikk. Som jeg antydet tidligere, har det nordamerikansk dominert opprinnelse.
Det er også en av grunnene til at det er blitt kraftig kritisert, ikke minst i en europeisk kontekst, der for eksempel de samaritanske lover står sterkt. Jeg skal i det følgende følge to slike kritikere, for å belyse noen av autonomi-prinsippets begrensninger:
Den første kritikeren av autonomiprinsippet er den danske legen og medisin-filosofen Søren Holm. Han argumenterer for at autonomiprinsippet verken er nødvendig eller tilstrekkelig for en adekvat europeisk medisinsk etikk (10). For det første påpeker Holm at velgjørenhetsprinsippet og rettferdighetsprinsippet, som står sterke i europeisk tradisjon, blekner og i praksis underordnes autonomiprinsippet og ikke-skadeprinsippet, selv om Beauchamp og Childress forsøker å unngå nettopp dette. Det skyldes at autonomiprinsippet ikke er et allment medisinsk-etisk prinsipp, men fundert i allmenmoral, eller mer spesifikt i nordamerikansk allmenmoral. Dersom autonomiprinsippet skal ha noen relevans for europeisk helseetikk, og nordisk helseetikk spesielt, må dette utarbeides spesielt. Implisitt i Holms kritikk ligger det at det vil være andre, og bedre funderte moralske posisjoner som vil være mer egnet for nordiske forhold.
For det andre mener Holm at de bioetiske prinsippene, og autonomiprinsippet i særdeleshet, ikke er egnet til å gi noen moralske svar i konkrete situasjoner. Ettersom de ikke er noen fullgod moralfilosofisk teori heller, reiser han spørsmål ved deres funksjon. Svaret er i beste fall at autonomiprinsippet (sammen med andre moralske prinsipper) kan være et hjelpemiddel for å kartlegge det moralske landskap, men ikke at de er handlingsvegledende.
Ulikhetsliberalisme
En annen kritikk av autonomi-basert bioetikk finner vi i «bioetnografien». Bruce Jennings påpeker på samme måte som Søren Holm den amerikanske dominansen i moderne bioetikk, men med et annet grunnlag: Etnografien. Jennings påviser hvordan bioetikk ble skapt i kjølvannet av det tjuende århundrets autonomi-liberalisme. Bioetikken ble til i et klima farget av de allierte makters ideologisk triumf og det åpne samfunns moralske seier (11). Det var en betydelig optimisme med hensyn på å bygge et nytt samfunn på verdier som individuelt personvern, valgfrihet, like muligheter og ordnet likhet for loven.
Disse moralske verdiene ble spesielt båret fram av den progressive forbrukerliberalismen i 1960- og 1970-årene. Søkelyset på den individuelle autonomi representerte et egnet korreks både til den dominerende medisinske paternalismen og til den kapitalistiske bioteknologien. Slik ble bioetikken en ny populær disiplin fordi den korresponderte med etterkrigstidens amerikanske liberalisme.
Poenget er altså at bioetikkens fokus på pasientautonomi er et særegent amerikansk fenomen med klare ideologiske føringer som ikke uten videre lar seg forene med norske forhold, selv om vi er aldri så påvirket av USA både ideologisk og når det gjelder helsevesenets grunnleggende fagdisipliner.
Jennings gir også et alternativ, som tross den skarpskodde analysen og den krasse kritikken, ikke er spesielt u-amerikansk. Han ønsker å reformere liberalismen og appellerer til bioetnografien for å finne en ulikhets-liberalisme i motsetning til autonomi-liberalismen. Poenget er at ved å godta ulikheter i samfunnet er det likevel mulig å finne midler til et liv i fellesskap mellom fundamentalt forskjellige individer. Basis for samfunnet er ikke at alle er like i form av en individuell autonomi, men at alle er forskjellige, med egen selvidentitet som er gitt av en spesifikk kulturell identitet.
Dette kan synes som en fremmedartet utvei av den amerikanske autonomi-fiksjonen. Grunnen til det er at vi har andre verdier, som solidaritet og rettferdighet, som gjør at kritikken av autonomi ikke rammer oss så hardt. Selv om det er mange problemer knyttet til Jennings løsning, har den ett vesentlig moment, som også vi må ta hensyn til: Hvordan skal et norsk helsevesen yte en etisk forsvarlig helsetjeneste til innbyggere med ulike kulturell bakgrunn?
Det kontinentale alternativ
Hva betyr så dette? Betyr det at autonomiprinsippet er uegnet som moralsk rettesnor i helsevesenet? Selv om noen vil hevde dette, er det å trekke slutningen for langt. Poenget så langt er at autonomibegrepet, slik det er forstått i bioetikken, er dominert av ideologiske føringer som er typisk for etterkrigstidens USA, og at dette ikke umiddelbart lar seg overføre til europeiske og norske forhold.
Men om autonomiprinsippet i bioetikken er basert på angloamerikansk filosofi, kan vi ikke bare vende oss til den kontinentale filosofi og Kants verdighetsrettede autonomibegrep? Mange har forsøkt nettopp dette (12, 13). Jeg har i en annen sammenheng vist at det ikke er uproblematisk (14). Poenget er at det er fullt mulig at et helsevesen som setter søkelyset på pasienters verdighet er undertrykkende og paternalistisk. Det vil alltid ligge makt i det å fortolke og forvalte menneskers verdighet. Helsepersonells forståelse av hva som er et verdig liv eller en verdig død kan være i konflikt med pasienters egne oppfatninger og interesser. Dette blir vi stadig og pinlig minnet på i vårt flerkulturelle helsevesen. Å tvinge en somalisk kvinne til å ta visse valg i forhold til diagnostikk og behandling uavhengig av familien kan krenke hennes integritet og identitet som familiemedlem. Å implantere et såkalt cochlear implantat på et døvt barn av to døve foreldre kan krenke det familiære samholdet.
Dette betyr at autonomi uvegerlig henger sammen med makt på en eller annen måte. For å belyse forholdet mellom makt og autonomi kan det være interessant å se på paternalismebegrepet. Som nevnt innledningsvis, var søkelyset på pasientautonomi et resultatet av hva man oppfattet som en utpreget paternalistisk holdning i helsevesenet. Seinere har vi sett at polariseringen mellom autonomi og paternalisme er unyansert og uheldig. Det finnes paternalisme som er berettiget og ønsket.
Autonomi og paternalisme
Paternalismebegrepet har på samme måte som autonomi sitt utgangspunkt i samfunnsmessige betraktninger, og ikke tilfeldig finner vi begrepets opprinnelse hos Kant og Mill. Mens Kant diskuterte paternalistiske styresett, imerion paternale (15), argumenterte Mill for at det var ved å beskytte frihet og unngå paternalisme at man kunne legge forholdene til rette for sosial framgang og individuell utvikling (4).
I dag defineres paternalisme som intensjonell begrensning av en persons autonomi av en annen person der personen som begrenser autonomien rettferdiggjør handlingen kun ut fra målet om å hjelpe personen hvis autonomi er begrenset (16, s.1914; 17, s. 940). Dette virker svært teknisk, men essensen er at paternalisten reduserer en persons autonomi og at hensikten er å hjelpe denne personen.
Det argumenteres også med at det finnes situasjoner der dette er legitimt. For å skille legitim fra illegitim paternalisme, skiller man gjerne mellom ulike typer av paternalisme.
Anti-paternalisme, er som navnet sier, grunnleggende mot alle former for paternalisme. Posisjonen tillater kun restriksjoner på individers handlinger som kan skade andre. Pasienter har her full frihet til å velge behandlingsform, så lenge det ikke skader noen.
Myk paternalisme tillater ulike former for sosial kontroll så lenge det ikke krenker personers autonomi. Advarslene som står på røykpakkene og bivirkningserklæringer for medikamenter er eksempler på denne type paternalisme.
Hard paternalisme skiller seg fra myk paternalisme ved at det under gitte vilkår aksepteres at personers autonomi reduseres. Den harde paternalisme deles gjerne i svak og sterk paternalisme.
- Den svake paternalismen aksepterer at personers autonomi reduseres under gitte vilkår som er knyttet til personer (alder, tilregnelighet), til personers tilstand (sterke smerter), til deres kunnskap (hvorvidt de forstår alvoret i situasjonen) og om de er under press eller påvirkning når de foretar beslutningen.
- Sterk paternalisme har som mål å beskytte eller hjelpe en person, selv om det skjer mot personens autonome vilje. Et eksempel kan være å nekte å skrive ut en pasient som er i en tilstand der utskrivingen vil medføre fare for pasientens liv, men der pasienten er autonom, er fullt ut klar over konsekvensene, og ønsker utskrivning. Et annet eksempel er å holde tilbake medisinsk informasjon som kan føre til at pasienten begår selvmord.
Det er interessant å merke seg at myk paternalisme ikke reduserer pasienters autonomi og at svak paternalisme bare tilsynelatende gjør det. Poenget her er ikke detaljene og utfordringene ved de ulike typer av paternalisme, men bare å påvise at autonomi og paternalisme ikke er motsatte begreper. Det vil si at autonomi og paternalisme ikke er gjensidig ekskluderende begreper og at de er ikke uttømmende. Med andre ord finnes det situasjoner som regnes som paternalistiske selv om personers autonomi respekteres (myk og til dels svak paternalisme) og det finnes situasjoner som ikke er paternalistiske selv om folks autonomi krenkes (naturkatastrofer). Forholdet mellom paternalisme og autonomi er som mellom helse og sykdom - de er kontrære begreper som ikke er interdefinerbare (18).
Viktigst her er likevel at det finnes situasjoner der det oppfattes som legitimt å krenke personers autonomi, det vil si som er legitimt paternalistiske. Det vil si at autonomibegrepet ikke er tilstrekkelig for å håndtere moralsk relevante situasjoner i helsetjenesten. Her vil selvsagt Beauchamp og Childress svare at dette er korrekt. Autonomiprinsippet må kompletteres med andre moralske prinsipper for å være moralsk dekkende, det vil si ikkeskade-prinsippet, velgjørenhetsprinsippet og rettferdighetsprinsippet. Det er her kritikerne innvender at disse andre prinsippene er dominert av autonomiprinsippet og at de (heller) ikke er dekkende for de moralske dilemmaene som man kommer ut for i helsetjenesten.
Autonomi og makt
Paternalisme er altså knyttet til bruk av makt, og tradisjonelt er autonomi oppfattet som det motsatte av paternalisme. Slik skulle man tro at dersom man respekterte personers autonomi, så ville man ikke bruke makt overfor dem. Drøftingen over viser derimot at paternalisme og autonomi ikke er gjensidig ekskluderende og at begge er knyttet til makt.
Hvilken form for makt er da forbundet med autonomibegrepet? Mest nærliggende er at respekt for pasientens autonomi sørger for at pasienten beholder makt til å beslutte over egen situasjon. Pasienten har makt til selv å velge den diagnostikk og behandling som han eller hun måtte ønske. Dersom en slik forbrukerliberalisme er essensen i autonomibegrepet, så vil det være inadekvat for å beskrive det moralske forhold mellom pasient og helsetjeneste. I de aller fleste tilfeller henvender mennesker seg til helsevesenet for å få hjelp i situasjoner som de ikke klarer å håndtere, når de har smerter og er svake. De går ikke til supermarkedet for å velge sykepleietjeneste. Sykepleie er ikke bare en vare eller en tjeneste, den er som andre helsetjenester, også en moralsk forpliktelse. Pasientenes sårbare situasjon har i utgangspunktet diskvalifisert dem som konsumenter.
Det synes altså å ligge en form for moralsk asymmetri i bunn for helsetjenesten: et sykt og svakt menneske som trenger hjelp til å komme ut av eller håndtere sin situasjon oppsøker noen som ved sin kunnskap og kyndighet er i stand til å hjelpe. I dette ligger det en form for moralsk forpliktelse til å hjelpe. Det finnes mange måter å konseptualisere denne plikten på: Kants kategoriske imperativ, fortellingen om den barmhjertige samaritan, det moralske grunntilstand i møtet med den annens ansikt og den etiske fordring det svake og syke mennesket representerer er gode eksempler på dette.
Poenget her er at den moralske asymmetrien svarer til en asymmetri i makt, og at denne ubalansen i makt kan misbrukes. Autonomibegrepet synes ikke å være i stand til å forhindre det. De endeløse diskusjonene om hva som kvalifiserer til informert samtykke viser dette. Hva betyr så dette? Er autonomibegrepet inadekvat for å analysere og håndtere moralsk utfordrende situasjoner i helsetjenesten? Neppe!
Hensikten her er bare å vise at autonomibegrepet kan bidra til å skjule grunnleggende maktforhold i moderne helsevesen. Dersom man har innhentet informert samtykke fra pasienten, betyr ikke det at pasientens interesser ivaretas og at pasienten har makt over situasjonen. Utfordringen med autonomibegrepet er altså også at det skjuler underliggende maktforhold. Det er en underliggende asymmetri i forholdet mellom pleier og pasient og denne asymmetri balanseres ikke gjennom begrepet autonomi. Med andre ord egner autonomibegrepet seg ikke for å skille mellom legitim maktutøvelse og maktmisbruk.
Hensikten med artikkelen er å synliggjøre de underliggende og uunngåelige maktforhold i all pasientbehandling og hvor viktig det er at disse forholdene ikke tilsløres, eksempelvis av moralske begrep som autonomi.
Et annet moralsk relevant begrep, som mer enn autonomibegrepet egner seg til å få fram de grunnleggende maktforhold i helsevesenet er tillit.
Tillit og makt
Tillit er et begrep med mange aspekter, blant annet er det knyttet til personers og institusjoners framtreden (karisma) og effektivitet. Vi har tillit til sykepleieren fordi han kan sitt fag, fordi han utstråler en trygghet eller fordi vi ikke har noe valg. I denne sammenheng er Delmars definisjon av tillit relevant:
«Tillid er selvudlevering, idet der ligger en forventning om, at den anden tager imod den viste tillid og dermed foretager seg noget. I det ligger en etisk fordring om, at magten i relationen forvaltes, således at patientens handelrum øger.» (19, s.26).
Her ser vi tydelig parallellen til «den gode paternalisme».
Den norske filosofen Harald Grimen har i en glimrende artikkel synliggjort sammenhengen mellom tillit og makt (20). I vår kontekst betyr det at pasienten har tillit at han overfører avgjørelsesmakt til pleier, og det gir pleieren handlingsrom. Uten denne tillit kunne pleieren ikke handle overfor pasienten. På dette viset, påpeker Grimen, bygger tilliten opp godartet makt gjennom en struktur av kontroll og interesse. Makt og tillit har lik indre struktur, og godartet makt er tuftet på tillit.
Forutsetningen for å skille mellom godartet og ondartet makt, er at vi kjenner til ulike former for makt som er virksomme mellom pleier og pasient.
Grimen peker på tre typer makt som medfører tillit:
1: Den mest åpenbare form for makt i helsevesenet er den som ligger i fagpersonens effektivitet. Personens kunnskap og kyndighet vekker tillit hos pasienten. Vi henvender oss til den dyktige pleier fordi vi tror at vedkommende kan hjelpe oss. Det er dette Howard Brody kaller «asklepisk makt» (21).
2: En annen form for makt finner vi i ulike former for legitim autoritet. Vi aksepterer ulike former for makt fordi vi godtar det grunnlaget den bygger på. Grimen viser til tre typer legitim autoritet: lover og regler, tradisjon og tro på personlige nådegaver (20, s. 3617). Karisma er et eksempel på en personlig nådegave, eller «karismatisk makt» som Brody kaller det (21, s. 17). Fagpersonens sosiale status er også en form for tradisjonell autoritet som har også betydning for den tillit vi har til en person. Brody påpeker at denne sosiale status uttrykker en implisitt kontrakt mellom samfunnet om behandlernes rett og makt til å definere hva som er sykt og ikke (21, s.17).
3: En tredje type makt som Grimen, men ikke Brody nevner, er manglende valgfrihet. Når vi ikke har noe valg, må vi ha tillit til de personer vi er overlatt til. I akutte situasjoner har vi liten valgfrihet, vi stoler på de pleierne vi møter, enten de virker ukyndige eller empatiløse.
Det er interessant å merke seg at det er i forhold til den siste form for makt (makt som følge av manglende valgfrihet) at autonomibegrepet er relevant. Autonomibegrepet setter nettopp selvbestemmelsen og valgfriheten på dagsorden. Når Brody ikke eksplisitt nevner denne type makt, kan det selvsagt være fordi det amerikanske helsevesen er så opptatt av pasientautonomi at det ville være overflødig. Uansett synes manglende valgfrihet å være en aktuell maktfaktor i det norske helsevesen. At vi har tillit til helsevesenet fordi vi ikke har noe valg, er neppe noen forbilledlig situasjon. Slik sett kan autonomibegrepet ha en viktig moralsk funksjon også under norske forhold, nemlig å påvise destruktiv makt. Det betyr ikke at autonomibegrepet kan gjøres til moralsk mirakelmiddel som utsletter all maktmisbruk, men bare at det også under norske forhold egner seg til å påvise uheldige typer maktutøvelse.
Tillit avspeiler altså godt den grunnleggende asymmetriske relasjonen mellom pleier og pasient, og begrepet synliggjør godt maktens sentrale rolle. Dette viser derfor hvorfor tillit synes å være et mer sentralt moralsk begrep for helsevesenet enn autonomi, og hvorfor autonomibegrepet, slik det forekommer i bioetikken i dag, ikke synes å være moralsk dekkende. Autonomibegrepet forutsetter en idealisert symmetri mellom pleier og pasient, som ikke stemmer med den moralske grunnrelasjon. Dersom autonomibegrepet skal ta opp i seg denne asymmetrien, må den på en mer eksplisitt måte forholde seg til maktrelasjonene mellom pleier og pasient.
Autonomibegrepet, slik det blir praktisert i nordamerikansk bioetikk, vil i tillegg til de utfordringene som jeg har pekt på i denne artikkelen, føre til konflikter mellom helsepersonells autonomi og pasientens autonomi. Pasientens selvbestemmelse vil i mange situasjoner stride mot pleieres integritet og autonomi.
Til denne kritikken av autonomibegrepet kunne man innvende at ny metodikk, deriblant prediktiv og presymptomatisk diagnostikk og forebyggende behandling, endrer den moralske grunnrelasjon. Her er det ikke lenger en svak og lidende person trenger hjelp til å håndtere en vanskelig situasjon, men en fullt ut autonom person som velger en tjeneste. Kanskje kan det tradisjonelle autonomibegrepet være bedre egnet til å håndtere de moralske situasjonene som følger av denne type diagnostikk og behandling? Det er meget mulig, men dersom grunnen til at personer ønsker og søker presymptomatisk diagnostikk og behandling er frykt og engstelse (som helsevesenet indirekte kan ha vært med på å skape), så er vi tilbake i den opprinnelige moralske situasjon.
Avslutning
Jeg har i denne artikkelen tatt utgangspunktet i at det er helt essensielt at helsepersonell har respekt for pasienters autonomi. Ut fra en nærmere analyse av hva vi forstår med autonomi i moderne bioetikk, har jeg forsøkt å vise at begrepet har en rekke begrensninger og utfordringer. Autonomibegrepets opprinnelse i J.S. Mills samfunnsanalyse og i nordamerikansk rettsoppfatning gjør at det ikke passer umiddelbart inn i et norsk helsevesen, som synes å styres av andre verdier. Dessuten er det lite dekkende for moralsk aktuelle problemstillinger og lite handlingsvegledende i forhold til konkrete kliniske situasjoner. Dessverre viser det seg at heller ikke en kontinental verdighetstilnærming er fri for undertrykkende og krenkende muligheter.
Ved å forholde autonomibegrepet til paternalisme, har jeg forsøkt å vise at de to begrepene ikke er motsetninger, slik vi i utgangspunktet skulle tro, og at både autonomi og paternalisme er knyttet til makt.
En av utfordringene ved autonomibegrepet i bioetisk støpning er at det i liten grad reflekterer makt, men snarere har en tendens til å skjule den.
Det amerikanske autonomibegrepet synes i liten grad å svare til den grunnleggende asymmetri som ligger i relasjonen mellom pleier og pasient, og som kommer godt til uttrykk ved begrepet makt. Et moralsk pregnant autonomibegrep, må på en eller annen måte reflektere makt, ellers kan det komme til å bli umoralsk ved at det skjuler overgrep. Autonomibegrepet er ikke et moralsk mirakelmiddel som eliminerer all maktmisbruk i helsevesenet, men ved å inngå i en analyse av makt kan autonomi derimot være et fruktbart moralsk begrep, også i norsk sammenheng. Vi må styrke helsepersonellet i å utføre sine fagspesifikke oppgaver samtidig med at pasienten beskyttes mot mulig misbruk av makt (21, s.27).
Av tekniske årsaker er figuren og tabellen i artikkelen bare å finne i papirutgaven.
Litteratur
1. Le Fanu J. The rise and fall of modern medicine. London: Little Brown, 1999.
2. McKeown T. The role of medicine: Dream, mirage, or nemesis. London: Nuffield Provincial Hospitals Trust, 1976.
3. Kant I (1838). Grundlegung zur Metaphysik der Sitten; und Kritik der praktischen Vernunft. Immanuel Kant's sämmtliche Werke. Herausgegeben von Karl Rosenkranz und Friedr. Wilh. Schubert, VII.
4. Mill JS. On liberty. London, 1859.
5. Dworkin G. The theory and practice of autonomy. New York: Cambridge University Press, 1988.
6. Frankfurt HG. Freedom of the will and the concept of a person. Journal of philosophy 1971; 68: 5-20.
7. Benn S. A theory of freedom. Cambridge: Cambridge University Press, 1988.
8.Beachamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. New York: Oxford University Press 123, 1994.
9. Veatch RM. Medical Ethics. Boston: Jones and Bartlett Publishers, 1989.
10. Holm S. Developing a European biomedical ethics - can American biomedical ethics be transferred without modification? Thesis. København, 2000.
11. Jennings B. Autonomy and Difference: The Travails of Liberialism in Bioethics. In: DeVries R and Subedi J. Bioethics and Society - Constructing the Ethical Enterprise. New Jersey: Prentice Hall, 1998: 258-69.
12.Gillon R,Lloyd A. Principles of health are ethics.Chichester: Wiley, 1994.
13. Verkerk MA.The care perspective and autonomy. Medicine, Health Care and Philosophy 2001; 4(3): 289-294.
14. Hofmann B respect for patients' dignity in primary health care - a critical appraisal. Scandinavian Journal of Primary Health Care 2002; 20: 88-91.
15. Kant I. On the Old Saw: That May Be Right in Theory But It won't Work in Practice. Philadelphia: University of Pennsylvania Press, 1974 (1973).
16. Beauchamps TL. Paternalism. In: Reich WT. Encyclopedia of Bioethics. London: Simon & Schuster, 1995.
17. DworkinG. Paternalism. In: Encyclopedia of Ethics. London: Gardland, 1992.
18. Tranøy KE. Om helsebegreper og helsetjeneste: en meditasjon. I: Klockars K, Østerman B. Begrepp om hälsa: filosofiska och etiska perspektiv på livskvalitet, hälsa och vård. Stockholm: Liber Utbildning, 1995.
19. Delmar C. Tillid og makt. København: Munksgaard, 1999.
20. Grimen H. Tillit og makt - tre sammenhenger. Tidsskr Nor Lægeforen 2001; 121: 3617-9.
21. Brody H. The Healer's Power. New Haven: Yale University Press, 1992.
22. Illich I. Medical Nemesis: The Expropriation of Health. London: Calder and Boyars, 1975.
23. Rosenberg CE. Looking backward, thinking forward: the roots of hospital crisis. Trans Stud Coll Physicians Phila 1990; 12: 127-50.
24. Knowles JH (red.). Dling better and feeling worse. New York: Norton & Co, 1977.
25. Callahan D. What Kind of Life: The limits of medical progress. New York: Simon & Schuster, 1990.
26. Schneidermann LJ, Jecker NS. Wrong medicine: Doctors, patients and futile treatment. Baltimore: John Hopkins, 1995.
27. Skrabanek P. The death of human medicineand the rise of coercive healthism. London: Social Affairs Unit, 1994.
28. Payer L. Disease mongers: How doctors, drug companies, and insurers are making you feel sick. New York: John Wiley & Sons, 1992.
29. Moss RW. The cancer industry: the classic exposé on the cancer establishment. New York: Paragon House, 1991.
30. Moore TJ. deadly medicine. New York: Simon & Schuster, 1995.
31. Jonas H. Teknikk, medisin og etikk. Oslo: Cappelen akademisk forlag, 1997.
32. Brody H. The healer's power. New Haven: Yale University Press, 1992.
33. Kennedy I. The Unmsking of medicine. London: Granada, 1983.
34. Fischer ES, Welch HG. Avoiding the unintended consequences of growth in medical care. JAMA 1999; 281: 446-53.
35. Skrabanek P, McCormick J. Follies and fallacies in medicine. Withorn: Tarragon, 1998.
36. Jonsen AR. What does life support support?I: WinsladeW, red. Personal choices and public commitments: Perspectives onthe humanities. Galveston, TX: Institute for theMedical Humanities, 1988.
37. Leape LL. Error in medicine. JAMA 1994; 23: 1851-7.
38. Syse A, Førde R, Førde OH. medisinske feil. Oslo: Gyldendal Akademisk, 2000.
39. Sharpe VA, Faden AI. medical harm. Historical, conceptual, and ethical dimensions of iatrogenic illness. Cambridge: Cambridge University Press, 1998.
40. Gorovitz S, MacIntyre A. Toward a theory of medical fallibility. The Journal of Medicine and Philosophy 1976; 1: 51-71.
41. Wright P, Treacher A, red. The problem of medical knowledge. Edinburgh: Edinburgh University Press, 1982.
0 Kommentarer