Økt livskvalitet med rett hjemmepleie

Sammendrag: Opplever pasienter som har en langvarig psykisk lidelse livskvalitet i egen bosituasjon? Bakgrunnen for artikkelen er samtaler med åtte pasienter som alle hadde et tilbud fra den psykiatriske hjemmesykepleien. Pasientene gir uttrykk for at grad av psykisk smerte og ubehag betyr mye for deres livskvalitet. Sosial kontakt og aktivitet som er tilpasset den enkeltes krefter og interesser, betyr også mye for livskvaliteten. Hvis den psykiatriske hjemmetjenesten skal gi hjelp som kan øke livskvalitet, er det viktig at den har fokus på tiltak i forhold til disse områdene. 

Det har omtrent vært en halvering av antall institusjonsplasser i psykisk helsevern de siste årene. Antall «liggedøgn» i sykehus er kraftig redusert, samtidig er det flere innleggelser og mer poliklinisk behandling. Flere med kroniske psykiske lidelser får derfor hjelp i tilslutning til egen bolig.
Kronisk sykdom kan defineres som en tilstand som ikke lar seg helbrede innen rimelig tid. Svingninger i forløpet og tendens til sosial isolasjon kan være framtredende for dem som har en kronisk sykdom (1).

Deltakerne i denne studien har hatt lidelsen i flere år, noen i mange år. Det gjør sitt til at de kan se sitt liv og sin lidelse i et lengre tidsperspektiv. Ingen var i et dårlig stadium da samtalene fant sted. Samtidig hadde alle hatt dårlige perioder, og flere hadde opplevd akutte og dramatiske episoder. Noen bodde alene og noen sammen med ektefelle/samboer og barn. Ingen bodde sammen med, eller i nær tilslutning til foreldre.
Når det ikke er mulig å helbrede på kort sikt, er det et viktig mål for helsetjenesten å bidra til en forbedring av livskvalitet. Hensikten med denne studien er derfor å få en øket forståelse av hvilke faktorer som innvirker på disse pasientenes livskvalitet. En øket forståelse kan bidra til et bedre tilbud fra blant annet den psykiatriske hjemmetjenesten.


Litteratur
Det er mye litteratur om livskvalitet, men det foreligger ikke så mange lignende studier av tilsvarende brukergruppe. Den store reduksjonen i antall institusjonsplasser har ført til at det er gjort noen studier omkring pasienter som har flyttet ut etter langvarig innleggelse i institusjon (2, 3, 4, 5). Disse konkluderer stort sett med at pasientene er mer tilfreds og har en høyere livskvalitet etter utflytting. Andre undersøkelser som omhandler pasienter som har vært innlagt i kortere tid, er mer sprikende (2, 6, 7).
Enkelte konkluderer med en lav livskvalitet og et lavt funksjonsnivå, og at den sosiale støtten utgjøres i hovedsak av behandlingsapparatet etterfulgt av søster og mor. Andre konkluderer med en relativt høy livskvalitet hos disse pasientene. Det som imidlertid kan synes å være en generell tendens, er at de som bor utenfor institusjon har en høyere livskvalitet enn de som er innlagt.

Spørsmålet er hva som bidrar til en høy livskvalitet, og hva som bidrar til en lav livskvalitet? Det er ikke noe entydig svar på dette. Mange henviser her til Siri Næss (8). Hun framhever at en person har det godt og har høy livskvalitet i den grad personen er aktiv, har samhørighet med andre, har god selvfølelse, og har en grunnstemning av glede. Flere andre trekker fram samhørigheten med andre som noe som har betydning for livskvalitet. Spesielt nevnes forholdet til familie, partner/ektefelle og barn (6, 9, 10, 11).
Høy status, rikdom og mye kunnskap er ikke nødvendigvis faktorer som bidrar til høy livskvalitet (12).
En måte å vurdere livskvalitet på, er å knytte det opp mot grunnleggende behov (6, 13). Grunnleggende behov er blant annet fysiske behov som mat og drikke, eliminasjon, søvn og fravær av smerte og fysisk ubehag. Det innbefatter også mellommenneskelige forhold og behov for beskjeftigelse, opplevelser, variasjon og atspredelser. En kan da si at hvis de grunnleggende behov ikke blir oppfylt, så vil det ha en negativ innvirkning på livskvaliteten.


Å kartlegge livskvalitet
Det er ikke er noen entydig definisjon av begrepet livskvalitet. Det har ført til at det stilles spørsmål ved begrepet, og følgelig også om det er mulig å si noe fornuftig om noe en ikke kan enes om hva er. For eksempel foreslår Siri Næss i den forbindelse at begrepet livskvalitet kan erstattes med psykisk velvære, fordi dette er et mer presist begrep enn livskvalitet (14). Selv om det er flere definisjoner og uklar bruk, knyttes begrepet ofte til enkeltindividers subjektive opplevelse av livet som godt eller dårlig (9, 13). Her brukes denne definisjonen.

Livskvalitet er ofte vurdert i form av målinger der et større antall personer svarer på ulike spørreskjemaer. I denne studien ble det gjennomført 11 samtaler med åtte brukere. I disse samtalene forteller brukerne nokså fritt om sine erfaringer og opplevelser, uten at det ble stilt detaljerte spørsmål på forhånd. Samtalene ble tatt opp på bånd, og så nedskrevet ordrett. Det skriftlige materialet ble så analysert.


Resultater
I samtalene forteller brukerne om vekslende dårlige og gode perioder, og hvordan livet og livskvaliteten kan endre seg i forhold til livets skiftende omstendigheter. Hos noen svinger det ofte, hos andre sjeldnere. Når det gjelder hvilke faktorer som innvirker på opplevelse av livskvalitet, er det spesielt tre områder som blir trukket fram:
 

• Opplevelse av psykisk smerte og ubehag
• Tendens til ensomhet og isolasjon
• Tendens til passivitet

Psykisk smerte og ubehag
Opplevelse av smerte, lidelse og ubehag, er faktorer som betyr mye for opplevelse av om livet er godt eller dårlig. Det å ha en psykisk lidelse medfører ofte en sterk, og til dels ekstrem, smerte og ubehag. Smerten og ubehaget kan dessuten vare i lang tid, og det er ikke alltid en effektiv behandling som kan redusere smerten på kort sikt.
Det er ikke så vanlig å bruke ordet smerte i forbindelse med det å ha en psykisk lidelse, men enkelte forteller her om hvordan de i en akutt fase kan brenne seg selv med en sigarett for å avlede den psykiske smerten. Det gir et inntrykk av hvor ekstrem denne type smerte kan være. Flere skildrer videre det voldsomme ubehaget det er å ha vrangforestillinger, være hallusinert, ha angst, angstanfall og dype depresjoner. I tillegg kan det å bli innlagt med tvang med sterkt innskrenket frihet, være noe som forverrer det hele. En langvarig, alvorlig psykisk lidelse beskrives derfor som noe som gir mye smerte og ubehag. Spesielt i dårlige perioder bidrar dette til en opplevelse av en dårlig livskvalitet.

Svingningene og intensiteten i symptomene er ofte mer utpreget i det akutte stadiet. Med det menes at det skjer en tilpasning over tid. Svingningene kan ses på både positivt og negativt. Negativt i den forstand at en aldri vet når det igjen kommer en nedtur, og den smerten og lidelsen det medfører. Positivt i den forstand at i gode faser trenger ikke sykdommen å ha så stor innvirkning på tilværelsen.

Isolasjon og ensomhet
Den andre faktoren som har stor betydning for opplevelse av å ha et godt eller dårlig liv, er den sosiale situasjonen. Tendensen til isolasjon og ensomhet er ofte framtredende. For noen blir det for belastende å kunne leve nært sammen med andre, og det fører til at flere tvinges til å være enslige. Det er imidlertid da lett for å være for mye alene, og det oppleves lett som ubehagelig.

Det beste forsvar mot isolasjonen er å bo sammen med ektefelle/samboer og egne barn. Grunnen til det er at disse har en spesiell nær betydning i form av at de er stabilt til stede. Flere forteller om hvor viktig det er at det er noen i huset, og den trivselsfaktor det innebærer. For dem som ikke har ektefelle/samboer og egne barn, og heller ikke nær kontakt med foreldre eller søsken, er situasjonen i større grad preget av ensomhetsfølelse og isolasjon. Brukerne forteller, for eksempel, om å komme hjem om ettermiddagen når det ikke er andre til stede i boligen. Alt er stille. Så kommer tankene, ofte de vonde tankene. Venner kan være en god støtte og gode å ha, men de er ofte ikke fysisk nært til stede på samme måte som nær familie.
I et langtidsperspektiv vil også den sosiale situasjonen endre seg etter livets skiftende omstendigheter. Det kan for eksempel være forhold som flytting ut av foreldrehjemmet, inngåelse av ekteskap/samboerforhold, skilsmisse/brutt samboerforhold eller etablering av nye forhold. Å bo sammen med barn eller ha barn i nærheten betyr mye. Alt dette er forhold som kan være skiftende, men bety mye for opplevelse av ensomhet eller god sosial kontakt med andre. Er en imidlertid enslig i boligen, kreves det ofte større energi og tiltakslyst for å etablere kontakt med andre, men det er ikke alltid en slik energi og tiltakslyst er til stede. Flere opplever perioder med isolasjon, alenefølelse og ensomhetsfølelse. En slik følelse oppleves ofte som vond, og er en faktor som betyr mye i forhold til om livet oppleves godt eller mindre godt.
I en slik situasjon skulle en tro at institusjonen er et bedre tilbud. Her forteller brukerne at sykehuset kan være et godt sted å være i akutte faser. Men selv om institusjonene alltid tilbyr folk i nærheten, så oppveier ikke det for den frihet det gir å bo i egen bolig. Frihet verdsettes høyt.

Passivitet
Den tredje faktoren som framheves, er å ha krefter og muligheter til et visst aktivitetsnivå. Tendensen til passivitet er der, men dette er ikke nødvendigvis en ønsket passivitet. Flere forteller om et oppriktig ønske om å ha et «normalt» aktivitetsnivå i form av å gå på en vanlig jobb og delta i vanlige aktiviteter som alle andre. Samtidig forteller de om at dette er noe de ikke orker. Flere har prøvd, men opplevd at kroppen sier stopp i form av for eksempel svimmelhet, kvalme og uvelfølelse. I denne situasjonen er det lett å bli karakterisert som lat og uvillig til å gjøre noe. Dette oppleves ofte som sårende, og for mye press bidrar ofte til ytterligere vansker med å komme i gang. Brukerne sier derfor at aktivitetsnivået må være tilpasset deres krefter og interesser.

Selv om det ikke er mulig å gå i et vanlig arbeid, er det likevel behov for å ha et innhold i hverdagen. Mange gir imidlertid uttrykk for mangel på selvtillit og krefter til å komme i gang. Det er da lett å gli inn i en ond sirkel med mye passivitet. Dette oppleves som vanskelig og bidrar til en negativ innvirkning på livskvaliteten.


Diskusjon
Litteraturen om livskvalitet framhever i stor grad betydningen av kontakt med andre og krefter og muligheter til å være aktiv på ulike måter. Brukerne i denne studien bekrefter i stor grad dette. Det som spesielt kan trekkes fram her er ektefelle/samboer/barns betydning. Dette har bakgrunn i at de som lever i en slik setting, framhever den store betydningen av dette. Samtidig framhever de som bor alene en større tendens til isolasjon og ensomhet. Studier av livskvalitet hos eldre framhever også ektefelle og barns betydning for deres livskvalitet (15). Graden av aktivitetsnivå er ikke så avhengig av den sosiale situasjonen. Her er det en tendens til at de enslige er mer aktive utenfor boligen. Det kan ha sammenheng med at de enslige i større grad er nødt til å komme seg mer ut, og de som bor sammen med familie har mer løpende oppgaver i hjemmet.

Den mest markante tilbakemeldingen fra brukerne omkring hva som innvirker på livskvalitet, er deres subjektive opplevelse av smerte og lidelse. Dette er ikke så vanlig å finne i andre studier. Det kan ha sammenheng med at gjennom «åpne» samtaler er det lettere å få formidlet sine egne opplevelser.
Det er mulig at resultatene hadde vært annerledes hvis dette hadde vært pasienter i et mer akutt og dårlig stadium. Samtidig har de fleste hatt dårlige perioder, og kan se sitt liv og sin situasjon i lys av det.
Svingningene varierer selvsagt individuelt. Noen er stabilt dårligere over veldig lang tid, og mye tyder på at disse har et liv med mye lidelse. Det generelle inntrykket er imidlertid at det ikke er snakk om en helt statisk tilstand, men svingninger i større og mindre grad.

Brukerne trekker altså fram tre faktorer som vesentlige i forhold til deres livskvalitet. Disse tre faktorene kan imidlertid ikke ses atskilt, men som faktorer som vil innvirke på hverandre. Dette illustreres i følgende modell (se papirutgaven).
Modellen viser at når sykdommen er i et dårlig stadium med mye smerte og lidelse, kan dette lett føre til økt isolasjon og passivitet. Tendensen til isolasjon og ensomhet kan igjen ha innvirkning på opplevelse av smerte, lidelse og aktivitetsnivå. Til slutt kan passivitet ha innvirkning på opplevelse av smerte, lidelse, isolasjon og ensomhet.


Konklusjon
Livskvalitet hos denne gruppen brukere er noe som svinger. I perioder opplever mange å ha et godt liv. Flere gir uttrykk for at de nå har det godt. Andre perioder kan være preget av å ha det vondt, noen ganger ekstremt vondt og vanskelig. Vi kan derfor ikke si at det å ha en kronisk psykisk lidelse automatisk betyr en dårlig livskvalitet. I perioder kan den oppleves god, men i andre perioder vil det å ha en kronisk psykiske lidelse føre til en dårlig livskvalitet.

Tre faktorer er sentrale når en skal søke å forstå hva som er viktig for opplevelse av en god eller dårlig livskvalitet for denne brukergruppen:
- Det første er hvilket stadium sykdommen er i. En dårlig fase betyr ofte opplevelse av mye psykisk smerte, lidelse og ubehag.
- Det andre er tendensen til isolasjon og ensomhet. For mye av dette oppleves negativt. Dette kan skifte i løpet av livet i takt med livets skiftende omstendigheter.
- Den tredje faktoren brukerne drar fram, er tendensen til passivitet. Å være for passiv oppleves negativt.

Er bruker i en fase med mye psykisk smerte, ensomhet og passivitet, vil dette samlet være en indikasjon på en dårlig livskvalitet. Hvis bruker er i en stabil fase med lite psykisk smerte, isolasjon, ensomhet og passivitet, så vil det være en indikasjon på en god livskvalitet.
En del psykiske lidelser lar seg ikke helbrede på kort sikt. Da vil et viktig mål være å bidra til en bedring av livskvalitet. Denne studien har vist at det er noen områder som er viktigere enn andre å ha fokus på. Hvis den psykiatriske hjemmetjenesten skal gi hjelp som kan øke livskvalitet, er det viktig at den har fokus på tiltak i forhold til disse områdene.

Av tekniske årsaker er figuren i artikkelen bare å finne i papirutgaven.

Litteratur
1. Strauss AL, Glaser, Barney G. Chronic illness and the quality of life. The C.V. Mosby Company, 1975.
2. Borge L. Livskvalitet, ensomhet og sosial kontakt hos mennesker med langvarig psykiske lidelser. Tidsskr nor legefor 2000; 1: 52-55.
3. Michaelsen RA. Det ble ikke ensomt. Hovedfagsoppgave i helsefag hovedfag. STED, 1997.
4. Nikkonen M. The life situation of long-term psychiatric patient: some restrictions in, and possibilities of, open care. Journal of Advanced Nursing 1995; 22: 101-109.
5. Vatne S, Berg J, Michaelsen R, Rød O, Stavik GU. «Det er enklere å være fri». Møreforskning. Molde: Rapport nr. 9901, 1999.
6. Aggernes A. Hvordan opplever Schizofrene pasienter behandlingstilbudet og egen livskvalitet som hospitalsinnlagte og som utskrevne. Nordic journal of psychiatry 1992; 46: suppl. 26, 29-34.
7. Kristoffersen K. Livskvalitet og sosial støtte. En studie av 112 psykiatriske pasienters livskvalitet og deres relasjoner til sine nærmeste. Alma Mater Forlag AS, 1990.
8. Næss S. Yrkeskvinne - Husmor, gifte kvinners livskvalitet. Institutt for anvendt sosialvitenskapelig forskning. I serie: INAS - rapport; 1986: 3.
9. Mastekaasa A, Moum T, Næss S, Sørensen T. Livskvalitetsforskning. Institutt for samfunnsforskning. Rapport nr. 6., 1988.
10. Nordenfelt L. Livskvalitet och Helsa. Teori och Kritik. Falkøping: Almquist & Wiksell, 1991.
11. Peplau HE. Quality of Life: An interpersonal Perspective. Nursing Science Quarterly: theory, research and practice 1994; 7: 10-15.
12. Vendtegodt S. Livskvalitet - at erobre livets mening og blive rask igjen. København: Forskningssenterets Forlag, 1995.
13. Aggernes A. Livskvalitet. Danmark: Foreningen av danske lægestuderendes forlag, 1988.
14. Næss S. Livskvalitet som psykisk velvære. Tidsskrift nor legeforen 2001; 16: 1940-1944.
15. Dale B, Dale JG, Lorensen M. Livskvalitet hos eldre hjemmeboende som mottar hjemmesykepleie. Vård i Norden 2001; 2: 4-10.