Å leve med polio

Studien denne artikkelen bygger på, viser at det lar seg gjøre å tenke bort smerter. Dersom en klarer å distansere seg fra kroppen, kan en omdefinere smertene og gjøre dem tålbare. Men i det ligger det også et faremoment: At en får ytterligere skader på grunn av fysiske overbelastninger.

Måtte tåle smerte

Problemstillingen er hentet fra en kvalitativ livsløpsintervjuundersøkelse av tretti personer som har senskader etter poliomyelitt (polio). Voksenlivet til de tidligere poliopasientene er preget av det behandlingsregimet de gjennomgikk da de fikk polio som barn. Fra helsevesenets side ble det satset på omfattende og langvarig opptrening av poliopasientene. Holdningen de ble møtt med var at de måtte trene iherdig for å overvinne sine handikap, de måtte derfor lære seg å være utholdende og tåle de smerter som behandlingen medførte. Gjennom leik, sport, utdanning og arbeid skulle de i størst mulig grad bli «normalisert». Både helsepersonell og de poliorammete selv trodde at når den fysiske funksjonsevnen helt eller delvis var gjenvunnet, så ville denne tilstanden vare livet ut. Senskader etter sykdommen gjør imidlertid at en del av dem etter hvert føler seg utslitt og må slutte å jobbe – noen kanskje før de fyller femti år. Postpolioplager arter seg forskjellig hos ulike personer, avhengig av hvor omfattende skadene er, og den fysiske formen kan variere gjennom tid hos én og samme person.

Dissosiering og distansering

Den amerikanske antropologen Robert F. Murphy – som selv mistet førligheten i voksen alder som følge av kronisk sykdom (ryggmargs-tumor) – hevder at dersom en person gjennom sin kropp blir utsatt for påkjenninger og manipulering av andre, blir det å skape en større avstand mellom «seg selv» og kroppen en måte å «overleve» på (1). Dette er en påstand jeg har funnet bekreftelse på i min studie, og som jeg vil gå nærmere inn på i det følgende.

Gjennom sanseapparatet føler og erfarer mennesket sine omgivelser og egenaktiviteter på godt og vondt. Den sansende og erfarende kroppen gir en subjektiv «jeg-opplevelse». Samtidig er kroppen noe man har. Den enkelte person blir på den måten både subjekt og objekt på samme tid.

«Jeg-et» i hodet

Flere av intervjupersonene i min studie omtaler et skille mellom hode og kropp. Jeg tolker innføringen av dette skillet som en kognitiv mestringsstrategi de har tatt i bruk for å kunne håndtere sine smerter og andre kroppslige problemer relatert til polioen.

På den ene siden må de erkjenne sine fysiske problemer – på den andre siden vil det være klokt ikke å la problemene overskygge andre forhold i livet. Men hvordan kan det gå an? Det krever en møysommelig tankemessig bearbeidelse av ulike omstendigheter.

I motsetning til folk som spontant peker mot hjerteregionen når de blir stilt spørsmål om hvor i kroppen «jeget» fins, plasserer de fleste intervjupersonene, i likhet med Murphy, «jeget» i hodet. Det er en sterk tendens til at kroppen – det vil si en eller flere deler av den – blir dissosiert. Følgende beretning vil kaste lys over hvordan en slik dissosiering kan oppstå. Kroppen blir en fremmed, som reagerer annerledes enn hodet vil. Beretningen skriver seg fra en mann som forteller om hvordan det kjentes da kroppen ikke lenger ville lystre hans forsøk på viljestyring:

Det var en merkelig følelse å ha en kropp som hodet ikke ville være med å bestemme over. Hodet bestemte, men hva kroppen sa – det var to forskjellige ting. Det syns jeg var merkelig. Jeg har alltid hatt en veldig sterk psyke. (...) Altså, hodet sa: nei, nå må du se å komme deg på jobben! Og hvis du da lager et bilde av det, så har du hodet som er helt oppreist, og resten ligger under sanden. Du kommer ikke med kroppen opp av sanden! Men hodet er hele tiden oppe av sanden og ser hva som skjer – mens kroppen ligger under sanden og ikke til å få liv i. Sånn virker det omtrent. Så hvis du tenker det at du tar høyre hånd og tar en kopp kaffe med, så vil ikke høyre hånd reagere i det hele tatt, men hodet vil så gjerne ha opp denne kaffekoppen!

Beskrivelsen tegner et klart bilde av hvor maktesløs han følte seg. Kroppen kjentes ut som om den var begravd i sand – uten krefter til å utføre handlingen som hjernen ga signaler om. Selv om det bare var å løfte en kopp kaffe. Han definerer kroppen nærmest som noe som ikke er til stede – en død og fjerntliggende del han ikke rekker å ta tak i. På en overbevisende måte illustrerer han hvordan kroppen er blitt til et passivt objekt, som han har mistet kontrollen over.

En annen mann, som har en skrøpelig arm med lammelser, har på sin side omdefinert armen til å være et redskap som han kan bruke ved utføring av forskjellige arbeidsoppgaver. Rent konkret bruker han da armen som et skaft; i seg selv er den nærmest ubrukelig. Men han har fått innoperert en «gripeklo» i hånden, og den kan han bruke til å holde gjenstander med. Når denne mannen for eksempel er i badet og skal skrubbe seg under armene, kan han greie å holde fast en vaskeklut med den dårlige hånden. Med den friske hånden tar han så tak om den dårlige armen rundt håndleddet, bruker den som skaft, og klarer på det viset å vaske seg også under den friske armen. Samtidig som han er i kroppen og kan bevege kloa, står han overfor en bit av kroppen og bruker den som et annet redskap.

Å tenke bort smertene

De kroniske smertene som intervjupersonene har nå, i voksen alder, skriver seg både fra skader i sentralnervesystemet og fra skader i muskler og ledd. Én sier han ofte har en følelse i kroppen omtrent som om han skulle ha løpt maraton – det er stramme verkende muskler som vibrerer og det er krampetrekninger. Stram muskulatur i tillegg til leddsmerter er noe de fleste har problemer med. At de våkner «stiv som en stokk» om morgenen, er en ikke uvanlig uttalelse. Tilstanden kjennes ut som om det er umulig for kroppen å finne hvile. Mer eller mindre konstante former for smerte blir omtalt ved hjelp av billedlige uttrykksmåter.
Intervjupersonene har smerter. Samtidig går det fram av intervjuene at de færreste bruker smertestillende medikamenter. Som nevnt innledningsvis, var smerte et fenomen som – i den grad det var mulig – ble ignorert. Å bruke viljen til å fortrenge smerter var barnelærdom. Én oppsummerte forholdet til smerte slik: «Man venner seg til det meste».

Aldri fred

På ulike måter gir intervjupersonene uttrykk for at det å leve med smerter også er en erkjennelse av at det er varig og uunngåelig. Fordi det opp gjennom livet var viktig å framstå som en «normal» person, var det å ha en smertefull kropp noe de så godt som mulig bare måtte overse. Solveig Thelle (fiktivt navn), som er en aktiv kvinne, utdyper dette forholdet og kommer med følgende refleksjoner:

Hvis du på en måte skal være hjemme og pleie smerten, så tror jeg du vil bli en person som verken du selv eller andre vil holde ut med etter kort tid. Altså: jeg har smerter, jeg – jeg har vondt, jeg. Og da kan jeg like gjerne ha det hyggelig når jeg har det vondt, så lenge jeg klarer det. (...) Ja, jeg har en vond kropp. Det å ha et døgn uten smerter, det vet jeg ikke når jeg hadde. Det er mange år siden (...).

Det som jeg synes er det mest slitsomme, det er ikke smerten i seg selv – men det å ha vondt hele tiden, det å aldri slippe. Det å aldri få fred! Det er slitsomt. Jeg skulle så inderlig ønske liksom det der å våkne en morgen og kunne si: Åh – deilig! Altså – bare sprette opp av sengen. Ikke rulle seg ut. Men sprette opp!

Positiv tenkning

Til tross for at hun har mye vondt i kroppen, har hun bestemt seg for å bruke minst mulig medikamenter. Hun vet at det å bruke smertestillende tabletter resten av livet, er et alternativ som innebærer risiko for at livskvaliteten kan bli redusert på andre måter. Hun prøver derfor i det lengste med avledningsmanøvrer i form av positiv tenkning. Enkelte ganger blir smertene likevel uutholdelige:

Jeg skal ha veldig vondt før jeg tar medisiner. Det å ta smertestillende – jeg kan også ta hvis det går for lang tid at jeg ikke får søvn. Fordi kroppen ikke får ro, så tar jeg noe å sove på, sånn at jeg får én natts søvn. Det er det jeg tar. Så jeg tar ikke mye. Men en gang iblant så gjør jeg det.

Sitatene viser at Solveig Thelle forsøker å konsentrere seg om å ha det hyggelig og gjøre det beste ut av livet sitt – framfor å la tankene kverne omkring den plagsomme kroppen sin. Ved å tenke på noe annet enn sin kroniske sykdom klarer hun i en viss grad å kople av fra smertene. Siden hun vet hva som er årsak til dem, slipper hun i alle fall å gruble over akkurat det – og det blir derfor noe enklere å forholde seg til dem. Ved å sammenlikne seg med andre – som sitter i rullestol – kan hun også forestille seg at «det kunne vært verre», og hun opplever av den grunn situasjonen som mindre tyngende enn den da kunne vært. At hun innimellom også leker med tankene om hvor fint det ville være å kunne «sprette opp» av sengen, avspeiler små forsøk på ønsketenkning. Noen ganger blir likevel kroppen for overmektig, og hun må ty til medikamenter for å hanskes med den.

Disse ulike kognitive mestringsstrategiene som Solveig Thelle bruker, bagatellisering av smertene, positiv tenkning, sammenlikning med andre som har det verre, bidrar til at hun klarer å undertrykke smerter og ubehag i så høy grad at hun ikke så lett lar seg distrahere av kroppen.

I hvor stor utstrekning intervjupersonene opplever å kunne skape avstand til kroppen sin, vil variere. En kvinne hevder uoppfordret – i forbindelse med snakk om smerter – at hun ga bort kroppen sin allerede da hun var barn:

Jeg sier at jeg aldri har hatt smerte. Men jeg vet ikke om det er sant. Fordi at jeg har kobla kroppen min fra hodet. (...) Kroppen min ga jeg på en måte til legene og fysioterapeutene, og så lærte vi jo at alt som gjør vondt, gjør godt. Når jeg drev med tøyningsøvelsene – så gjør det vondt med de tøyningsøvelsene – men det gjør godt til slutt. Sånn at alle sånne smerteliknende ting, kopler jeg sammen med: det gjør godt! Sånn at jeg kan ikke si at jeg har hatt masse smerte.

Utsagnet avspeiler at kvinnen har håndtert følelsen av smerte ved hjelp av viljestyrt positiv tenkning og dissosiering. Ved å bruke sine mentale krefter til å overtale seg selv til å tro at hun skulle få det «godt til slutt», klarte hun å omdefinere smertene og skyve dem til side. Metaforisk kan en si at hun la ut kroppen sin som en arena for helsepersonellets arbeid, og deretter overtok hun deres instrumentelle syn på den – som en gjenstand som skulle repareres. Denne kognitive mestringsstrategien – jeg kan kalle den objektivering – økte hennes toleransegrense for smerte, og den har i høy grad gjort det mulig for henne videre i livet å overse fysiske plager.
Hvordan er det mulig å distansere seg fra kroppen når den er smertefull? Vanligvis er smerte et fenomen som signaliserer en kroppslig skade eller fare for skade. Smerte er av den grunn helt nødvendig for at individet skal kunne trekke seg fra konfrontasjoner i tide, unngå skader og søke trygghet og restitusjon. Men slik har det ikke vært for kvinnen i teksten ovenfor.

Ufarlig smerte

Innen smerteforskning sies det at når en smerte påkaller vår oppmerksomhet, så vil vi gjennomføre en vurdering av om smerten representerer en trussel eller om den er helt uviktig. Dersom vi oppfatter smerten som en trussel, vil den fylle vår oppmerksomhet og iverksette omstillingsreaksjoner. Men dersom vi vurderer smerten som helt ufarlig – det vil si at den ikke utgjør noen trussel – da vil vi undertrykke den impulsstrømmen som kommer fra skadestedet (2).

Den kulturelle læringen som kvinnen ovenfor – og andre poliopasienter – gjennomgikk i rehabiliteringsfasen etter sin akutte polio, medførte nettopp at smerte ikke ble forstått som noen trussel. Tvert imot. Smerter var en del av det daglige behandlingsregimet, en konsekvens av at den skadde kroppen ble manipulert i restitusjonsøyemed. Poliopasientene måtte som vist lære seg å tåle smertene og være utholdende; de skulle lære å stå og gå på sine to ben igjen. At det var vondt, hørte med til opptreningsprosessen. Målet var å bli «normal». Ved å ta innover seg autoritetenes imperativ om å «stå på og bli normal!», var det umulig å unngå smerter. Opplevelsen av smerte måtte undertrykkes så godt det lot seg gjøre og omdefineres, mens oppmerksomheten ble styrt mot målet. Smerter var en nødvendig del av veien mot bedring. «Vondt skal med vondt fordrives!» Dette er noe som går igjen i intervjupersonenes fortellinger fra barndommen. Mestringsstrategien ved omdefinering av «det vonde» til «det gode» viser hvor langt kognitive strategier også kan avlede fra og undertrykke sterke kroppslige «vondter».

Lite medisiner

Det er mitt inntrykk at intervjupersonene gjennomgående har etablert en høy smerteterskel. En kvinne informerer her om sin metode for å gjøre hverdagen bedre. Hun har gjort seg godt kjent med kroppens muskulatur og funksjon:

Det går på punkter og det går på bevegelse. Det går på bevisstgjøring. Altså: Hvis jeg sitter og har vondt – så enten fortsetter jeg å sitte og ha vondt, eller så snur jeg lite granne på meg et par ganger sånn – ikke sant – så sitter du sånn [demonstrerer ved å vri ørlite på seg].

Ved å gjøre små bevegelser og bli mer bevisst på hvordan de anatomiske forhold virker, oppnår denne kvinnen å beherske kroppen på en måte som gjør at smertene avtar noe. Hennes instrumentelle forståelse av kroppen gjør at hun kan – for å fastholde metaforen – justere maskineriet slik at de samvirkende deler fungerer bedre. Hun bedriver smertekontroll.
Andre forteller noe liknende om hvordan de hovedsakelig bruker tankekraft, eventuelt kombinert med bevegelse, for å fjerne seg fra smerteopplevelsen og «nøytralisere» kroppen. For eksempel er det én som opplyser om hvordan hun etter tur, fem minutter av gangen, i en times tid til sammen, trykker på noen utvalgte punkter på huden, mens hun samtidig konsentrerer seg om det hun gjør. En annen driver med meditasjon som mental trening; ved hjelp av sitt mantra og små bevegelser oppnår han avspenning og indre ro. I disse ulike mestringsstrategiene er kognitive og praktiske aspekter sammentvunnet til formålstjenlige metoder for smertelindring.

Svært få bruker medikamenter for å dempe smerter. Enkelte tyr til sovetabletter, men disse personene hører til unntakene. Søvnforstyrrelser kan ellers være et problem for mange polioskadete personer (3).

Nesten alle intervjupersonene uttrykker en sterk motvilje mot medikamentbruk. Mange opplyser at de har tabletter liggende, som de har fått av legen, men at de ikke ønsker bruke dem. I dette inngår en frykt for å bli ytterligere redusert på grunn av bivirkninger, og at de kan komme til å «miste noe av seg selv». De ønsker med andre ord ikke å bli dopet eller sløvet ned. Så langt som mulig kjemper intervjupersonene for å fastholde kontroll på de områder der det fortsatt er mulig – over sitt kroppslige selv og sin «indre», ikke kroppslige, verden. Dette ser de som en forutsetning for å kunne håndtere den «ytre verden» best mulig – slik det også blir påpekt fra psykologisk hold. Når kontrollen over omgivelsene går tapt, blir den tanke- og følelsesmessige bearbeidelsen av situasjonen vesentlig for å dempe følelsen av nederlag. Det er her hovedfunksjonen til den kognitive virksomheten ligger. Ved å endre på opplevelsen av situasjonen, kan det bli mulig å peile ut nye mål i livet (4).

Denne omstillingsprosessen på det mentale plan blir opplevd som en utfordring. Å bruke viljestyrke for å skyve bort plagsomme kroppssmerter er én ting. Dernest må hver enkelt person tenke igjennom hva som er av betydning i livet; de må finne ut hva som er verdt å satse på og prioritere. Utgangspunktet blir at kroppen må skånes for unødvendige påkjenninger. Uten at kroppen virker tilstrekkelig, blir det vanskelig å nå eventuelle nye mål en setter seg.

Vi kan slå fast at smerter er en del av tilværelsen for intervjupersonene. Men istedenfor å ty til medikamenter for å få lindring, har de aller fleste vent seg til å leve med smertene. De mestrer dem, ved å akseptere dem som en del av livets vilkår. De inngår i det som for dem er et «vanlig liv». En mann reflekterer litt over dette:

Smerte må ha vært en del av livet mitt. Det er blitt så mye av det – og så vanlig – at jeg ikke tenker over det, før smerten forsvinner.

En annen presiserer: «Vi var flaska opp med det at vi skulle trene og ikke gråte». Ved å distansere seg fra kroppen ble det mulig å omdefinere smertene og gjøre dem tålbare. Slike kognitive mestringsstrategier var noe intervjupersonene lærte seg å bruke alt da de var barn. Ved at de også unngår å tilføre organismen kjemiske stoffer gjennom medikamentinntak, kan hjernen holdes klar og selvkontrollen opprettholdes.

Reorientering nødvendig

Å ignorere smerter kan på mange måter bidra til å gjøre livet lysere og lettere å leve. Men det har også en pris. I den inngår fysisk overbelastning. Når en person distanserer seg fra sine fysiske plager, medfører det at kroppen ikke blir tatt nok hensyn til og at den derfor kan bli ytterligere skadet på grunn av overbelastninger. Det kan bli vanskelig å skille mellom hva som er sykdom, og hva som er vanlige aldersforandringer.

For behandlingsapparatet er utfordringen å få personene til å bremse på aktivitetene slik at de kan skåne sine svekkete kropper. Helsepersonell må være observante overfor den forståelsen som personene har av sin egen kropp. I en viss grad må de avlære tidligere måter å bruke den på, for å bli kjent med den på nytt. Det er viktig å være var for de signaler den gir. Dette innebærer en krevende reorienteringsprosess hvor personene må tilføres kunnskap om bakgrunnen for de ulike plager. Slik kan de oppnå forståelse og erkjenne at de er i en ny livssituasjon. Dermed kan de lettere tilpasse seg et nytt liv i pakt med kroppens krav om balanse mellom hvile og aktivitet.

Litteratur:
1. Murphy RF. The Body Silent. New York: Henry Holt, 1987.
2. Knardahl S. Kroniske smerter – gjør vi alt galt? Tidsskr nor legeforening 2001; 121(22):2620-3.
3. Schanke AK, Stanghelle JK, Andersson S, Opheim A, Strøm V, Solbakk AK. Mild versus severe fatigue in polio survivors: special characteristics. Journal of Rehabilitation Medicine 2002; 34:134-140.
4. Heckhausen J, Schulz R. A Life-Span Theory of Control. Psychological Review 1995; 102(2):284-304.

Myrvang VH. Ut av arbeidslivet: livsløp, mestring og identitet. En studie av personer med seinskader etter polio. NOVA Rapport 1. Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring, 2006.