Demensutredning i primærhelsetjenesten Kartleggingsverktøy til bruk i pleie- og omsorgstjenesten

Sammendrag: Demenssykdom er den hyppigste årsak til innleggelse i sykehjem. Pasientrettighetsloven sier at «Pasienter som har behov for langvarige og koordinerte helsetjenester har rett til å få utarbeidet individuell plan i samsvar med bestemmelsene i kommunehelsetjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven og lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern». I løpet av sykdommen vil personer med en demenssykdom ha behov for langvarige helsetjenester. På tross av dette er kartlegging og diagnostisering av problemet lite utbredt - hvorfor? Det finnes ikke noe entydig svar, men savnet av egnet verktøy hos erfarne klinikere kan være en mulig årsak. En systematisk kartlegging av pasientens funksjon/situasjon er en del av den diagnostiske utredningen. En avklaring av pasientens svikt og ressurser er avgjørende for å klargjøre nødvendige tiltak. Erfaringen tilsier at mange pårørende opplever stor grad av belastning, både psykisk og fysisk.

Aldersdemens forekommer hos 15 prosent av befolkningen over 75 år og er den hyppigste årsaken til at gamle mennesker innlegges i sykehjem. De samlede kostnader til omsorgen for personer med demens i Norge beløper seg i dag til om lag 14 milliarder kroner per år (1).
Utredning utføres i liten grad tidlig i sykdomsutviklingen selv om det er stor internasjonal enighet om at tidlig utredning av demenssykdom er viktig. Utredning av mental svikt er nødvendig både med hensyn til å oppdage reversible sykdommer som kan forårsake demensliknende symptomer og for å starte spesifikk medikamentell behandling av demenssymptomene (2). Tidlig utredning er viktig for å kunne planlegge gode omsorgstiltak for personer som lider av demens og støtte deres pårørende. Tilbud om utredning og oppfølging varierer fra kommune til kommune og flere studier viser at demens er underdiagnostisert (3,4).


Bakgrunn for utarbeidelse av demensutredningsskjemaer
I 1997 ble et tverrfaglig konsensusdokument Er det demens? utgitt (5). Dokumentet beskriver utredning i primær- og spesialisthelsetjenesten av personer med demenssykdom. Norsk Sykepleierforbund, Den norske Lægeforening, Norsk Ergoterapeutforbund og Norsk Psykologforening har alle bidratt faglig og økonomisk til utgivelsen.
For å utprøve dokumentet i praksis ble prosjektet Er det demens? startet i 1998 i regi av Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens. Prosjektets målsetting var å prøve ut og evaluere ulike modeller for utredning og oppfølging av personer med demens i primær- og spesialisthelsetjenesten. Fylkene Hedmark, Oppland og Nord-Trøndelag deltok med henholdsvis fem, seks og seks kommuner. På spesialistnivå deltok Alderpsykiatrisk avdeling på Sanderud sykehus, Geriatrisk poliklinikk ved Oppland sentralsykehus - avdeling Gjøvik, Psykiatrisk poliklinikk ved Oppland sentralsykehus - avdeling Lillehammer samt Geriatrisk poliklinikk og Alderspsykiatrisk team ved Innherred- og Namdal sykehus.

En viktig tilbakemelding fra prosjektdeltakerne er at det er nødvendig med bedre praktiske hjelpemidler til bruk ved utredning av personer der man mistenker demenssykdom. På bakgrunn av dette har prosjektgruppen ved Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens utarbeidet utredningsverktøy for leger og kartleggingsverktøy til bruk for pleie- og omsorgstjenesten.


Kartleggingsverktøy til bruk i pleie- og omsorgstjenesten
Kartleggingsverktøyet som i første rekke er tenkt brukt av sykepleiere og ergoterapeuter, inneholder informasjon om
- hvor man kan henvende seg ved mistanke om utvikling av demenssykdom
- hva utredningen omfatter
- hvem som gjør hva, sykepleier/ergoterapeut og legeoppgaver
- hvordan utredningen utføres

Områder som kartlegges er dagliglivets aktiviteter, mental funksjon og atferd, pårørendes situasjon, sikkerhet i bolig og pasientens nettverk. Kartleggingen foretatt av sykepleier/ergoterapeut er en del av den utredningen som er nødvendig for å stille en demensdiagnose samt klargjøre nødvendige hjelpetiltak.
Kartleggingsverktøyet er utformet til bruk for hver enkelt pasient og inneholder tre deler.


Hvor skal man henvende seg ved mistanke om utvikling av demenssykdom?
Kartleggingsverktøyet er best egnet når det er opprettet et team i kommunen bestående av, for eksempel, sykepleier og ergoterapeut eller to sykepleiere som
- mottar henvendelse om behov for utredning
- kartlegger pasientens funksjon/situasjon og pårørendes belastning
- koordinerer samarbeidet med pasientens primærlege
- gir råd/veiledning og bidrar eventuelt med undervisning og litteratur


Hva omfatter utredningen og hvordan gjennomføres den?
Teamet mottar en henvendelse/henvisning og vurderer behovet for utredning. Hvis de finner det nødvendig med utredning kartlegger de pasientens funksjon/situasjon og pårørendes belastning i pasientens hjem, alternativt på et kontor.

1: Først møtes pasient, pårørende og teamet for å snakke om utredningen. Under samtalen stilles spørsmål til pasienten om personalia og nettverk. I denne samtalen benyttes muligheten til observasjon av pasientens hukommelse og orienteringsevne. Deretter deler personene i teamet seg i to lag.

2: Den ene personen i teamet intervjuer pårørende for registrering av informasjon om pasientens funksjon/situasjon og pårørendes belastning ( Ark 2). Til denne registreringen benyttes fire skjemaer som er internasjonalt anerkjente og oversatt til norsk.
Skjemaet Spørreskjema for pårørende (IQ CODE; Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly) har spørsmål om pasientens hukommelse og intellektuelle funksjon. Skåringen baseres på endring i funksjon sammenliknet med pasientens mentale funksjon for ti år siden (6). Skjemaet Ferdigheter i dagliglivet (RDRS- 2; Rapid Disability Rating Scale-2) registrerer hva pasienten utfører av daglige aktiviteter og om han/hun trenger hjelp og graden av behov for hjelp (7). Skjemaet inneholder også spørsmål om syn, hørsel, kommunikasjon, depresjon, forvirring og vilje til å ta imot hjelp. Skjemaet Atferdsvurdering (BMD; Measuring Behavioural Disturbance of Elderly Demented Patients) inneholder spørsmål knyttet til atferdsendring (8). Pårørendes opplevelser av belastning registreres ved bruk av skjemaet Belastningsskala - pårørende. Intervjuet/samtalen med pårørende gir mulighet for å gi råd og støtte, og å drøfte mulige tiltak. De utfylte skjemaene skal sendes til legen som bruker informasjonen som grunnlag for sin utredning av pasienten.

3: Den andre personen i teamet observerer pasienten i samtale og aktivitet ( Ark 3). Hensikten med denne registreringen er å få et innblikk i hvordan pasienten fungerer med utgangspunkt i hans/hennes egne uttalelser og ved observasjon. Viktige områder å innhente informasjon om er hukommelse, orienteringsevne, språkfunksjon, innsikt i egen situasjon, vurderingsevne, atferd og praktisk fungering. For å registrere disse forhold er det aktuelt å snakke om tema som interesser, oppvekst, hva de holder på med om dagen, og om de har kontakt med venner og naboer. Det er viktig å spørre om hvordan de ordner seg i det daglige med å spise, handle og lage mat, administrere medisiner, betale regninger m.m.
Pasientens praktiske funksjonsevne kan observeres ved at pasienten, for eksempel, dekker bord og trakter kaffe. Vi registrerer om pasienten utfører handlingen, kommer i gang og gjennomfører oppgaven selvstendig, eller har behov for påminning, tilrettelegging, muntlig veiledning eller praktisk hjelp til deler av eller til hele aktiviteten. For utfyllende kunnskap om vurdering av praktisk fungering anbefaler vi boken Fra sansing til handling (9).
Vi anbefaler at det primært er legen som utfører Mini Mental Status test (MMS), dette screeningsinstrumentet inngår også i kartleggingsverktøyet og kan utføres av teamet som et supplement til at legen utfører det (10).
Ved mistanke om depresjon kan det være nyttig å bruke skjemaet CORNELL-skala for depresjon ved demens. Denne skalaen inngår ikke i kartleggingsverktøyet(11).
En person med mental svikt kan ha problemer med å ivareta egen sikkerhet i hjemmet. Derfor anbefales en vurdering av sikkerheten ved bruk av skjemaet Observasjon av sikkerhet i hjemmet. Skjemaet er basert på Rosenborgsenterets registreringsskjema Sikkerhet i hjemmet (12).

Når kartleggingsarbeidet med pasient og pårørende er gjennomført, anbefaler vi at teamet med pasient og pårørende samles til en samtale om forløpet videre i utredningen. Deretter må begge personene i kartleggingsteamet vurdere innsamlete data for å fylle ut skjema for sammendrag av kartleggingen ( Ark 3).
På spørsmål om, for eksempel, matlaging, må pasientens svar vurderes opp mot pårørendes svar på skjemaet Ferdigheter i dagliglivet. Det kan være slik at pasienten sier at han/hun lager middag hver dag, men pårørende er i tvil fordi pasienten har gått ned i vekt og de finner stadig gammel mat i kjøleskapet. Forklaringen på forskjellen mellom svaret til pasient og pårørende er ofte at pasienten har mistet oversikten og glemmer at han/hun ikke utfører de daglige gjøremålene på samme måte i dag som han/hun gjorde tidligere. Ved behov for en grundigere vurdering av praktisk funksjon kan det være nødvendig med flere observasjoner i hjemmet, poliklinisk eller observasjon på dagsenter.

4: Det utfylte kartleggingsverktøyet for pleie- og omsorgstjenesten sendes til primærlegen som bruker informasjonen videre i sin utredning. Vi anbefaler at kartleggingsteamet eller pårørende bestiller time hos lege og forteller hva det gjelder. Erfaringen tilsier at demensutredning tar mer tid enn en vanlig konsultasjon.


Undersøkelse hos lege
Skjemaet Utredningsverktøy for leger i primærhelsetjenesten inneholder følgende punkter:
- Anamnese av pasient og pårørende
- Somatisk undersøkelse
- Testing av mental funksjon
- Blodprøver og CT Caput
- Råd vedrørende vurdering av delirium og depresjon
- Demenskriterier
- Punkter ved oppfølging

Pasient og pårørende innkalles til oppsummerende time hos legen når det foreligger svar på blodprøver og CT Caput for konklusjon, informasjon og drøfting av nødvendige tiltak. Hvis mulig bør teamet som har deltatt i utredningsarbeidet være med på dette oppsummeringsmøtet. Samtale mellom legen og kartleggingsteamet før denne oppsummeringen anbefales.
Hvis ikke kartleggingsteamet deltar på oppsummeringsmøtet hos legen med pasient og pårørende, sender legen kartleggingsverktøyet for pleie- og omsorgstjenesten tilbake til teamet med utfylt konklusjon om hvilken informasjon som er gitt til pasient og pårørende, somatiske forhold av betydning, medisiner, andre nødvendige tiltak og avtale om videre oppfølging ( Ark 3). Teamet som har kartlagt pasient og pårørendes situasjon informerer hjelpeapparatet hvis pasienten har eller skal ha hjelp. Det kan da være aktuelt at hjelpeapparatet overtar kartleggingsverktøyet.
Oppfølging av pasient og pårørende, av lege og kartleggingsteam er nødvendig for å følge utviklingen av sykdommen og foreslå nye tiltak.


Konklusjon
Personer med en demenssykdom er den hyppigste årsak til innleggelse i sykehjem. Pasientrettighetsloven sier at «Pasienter som har behov for langvarige og koordinerte helsetjenester har rett til å få utarbeidet individuell plan i samsvar med bestemmelsene i kommunehelsetjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven og lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern». I løpet av sykdommen vil personer med en demenssykdom ha behov for langvarige helsetjenester. På tross av dette er kartlegging og diagnostisering av problemet lite utbredt - hvorfor? Det finnes ikke noe entydig svar, men savnet av egnet verktøy hos erfarne klinikere kan være en mulig årsak.
Kartleggingsverktøyet for pleie- og omsorgstjenesten og utredningsverktøyet for leger er forsøkt tilpasset den kommunale virkelighet med utgangspunkt i Hukommelsesklinikken ved Ullevål sykehus. De baserer seg på kriterier for demens ifølge diagnosesystemet ICD-10 (13) og har gjennom mange år brukt de fleste av skjemaene som benyttes i Kartleggingsverktøyet for pleie- og omsorgstjenesten.

En systematisk kartlegging av pasientens funksjon/situasjon er en del av den diagnostiske utredningen. En avklaring av pasientens svikt og ressurser er avgjørende for å klargjøre nødvendige tiltak. Erfaringen tilsier at mange pårørende opplever stor grad av belastning, både psykisk og fysisk. Studier viser at systematisk psykososial intervensjon med råd og støtte til pårørende, kan redusere stress og dermed utsette sykehjemsinnleggelse (14).


Veien videre
I den tiden kartleggingsskjemaet har vært under utarbeidelse, har det vært prøvd ut i praksis av spesielt interesserte uten at vi har fått noen systematisk tilbakemelding om hvordan det har fungert. Norsk Sykepleierforbund og Norges Ergoterapeutforbund har gitt tilbakemelding med synspunkter på skjemaet. Norges Ergoterapeutforbund planlegger å nedsette en komité som arbeider videre med spesifikk informasjon om ergoterapeutens oppgaver ved utredning av demens. Prosjektledelsen ved Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens vil samle tilbakemeldinger fra sykepleiere og ergoterapeuter som tar skjemaet i bruk, samt gi undervisning om bruk av skjemaet.

Begge skjemaene kan bestilles fra:
Nasjonalt kompetanseseter for aldersdemens, Psykiatrisk spesialisttjeneste, avd. Granli, Postboks 64, 3170 Sem.
Epost: post@nordemens.no

Av praktiske årsaker er skjemaene i artikkelen (Ark 1, 2 og 3) bare å finne i papirutgaven.


Litteratur
1. Wimo A, Karlsson G, Sandman PO, Winblad B. Vården av dementa - en tickande kostnadsbomb? Nordisk medicin 1995; 4: 123-6.
2. Engedal K, Haugen PK. Aldersdemens. Fakta og utfordringer. INFO-banken 1996.
3. Eefsting JA, Boersma F, van den Brink W, van Tilburg W. Differences in prevalence of dementia based on community survey and general practitioner recognition. Psychological Medicine 1996; 26: 1223-30.
4. Bekkelund SI, Kujala I, Rosenvinge B. Unrecognized dementia in elderly patients admitted to hospital with psychiatric symptoms. J Geriatr Psychiatry Neurol 2001; 14: 7-10.
5. Engedal K, et al. Er det demens. INFO-banken 1997.
6. Jorm AF, Jacomb PA. The informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE). Socio-
demographic correlates, reliablity, validity and some norms. Psychological Medicine 1989; 19: 1015-22.
7. Linn M, Linn B. The Rapid Disability Rating Scale-2. J Am Geriatr Soc 1982; 30: 378-82.
8. Greene JG, Smith R, Gardiner M et al. Measuring behavioural disturbance of elderly demented patients in the community and its effects on relatives: a factor analytic study. Age Ageing 1982; 11: 121-6.
9. Andersen A, Holthe T. Fra sansing til handling. INFO-banken 1994.
10. Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. «Mini-Mental State.» A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiatr Res 1975; 12: 189-98.
11. Kjeldsberg, AB. CORNELL. Skala for depresjon ved demens. Håndbok for skalaer i klinisk alderspsykiatri. INFO-banken 1996.
12. Observasjon av sikkerhet i hjemmet. Skjemaet er basert på Rosenborgsenterets registreringsskjema - Sikkerhet i hjemmet.
13. ICD-10. International Classification of Mental and Behavioural Disorders. Clinical Descriptions and Diacnostic Guidelines. Geneva: WHO; 1992.
14. Mittelman M, et al. A family intervention to delay nursing home placement of patients with Alzheimer disease. JAMA 1996; 276: 1725-31.

Lov om pasientrettigheter, av 2 juli 1999 nr. 63.