Døyr trygt heime

Prosjektet presentert i denne artikkelen er frå Fjaler kommune, ein kommune i Sunnfjord med knapt 3000 innbyggjarar. Det er lange avstandar for å gi hjelp til heimebuande, cirka fire mil i kvar retning ut frå sentrum. Helsetenesten er delt inn i fem arbeidslag som jobbar på tvers av heimebuande og institusjon, det var frå før oppretta døgnteneste til dei heimebuande som budde nærast sentrum. Fjaler har sentralsjukehuset i Førde som næraste sjukehus, cirka fire mil frå sentrum. Det har vore eit ønskje frå kommunen si side å få eit betre samarbeid med sjukehuset før alvorleg sjuke og døyande pasientar vart utskrivne slik at pasient og pårørande kunne kjenne seg trygge heime. Prosjektet kunne starte opp hausten 2006 fordi Fjaler kommune fekk prosjektmiddel frå Helse- og Sosialdirektoratet til å tilsette ein prosjektleiar i 75 prosent stilling.Dette har gjort at det vore muleg å gjennomføre prosjektet med døgnteneste for heile kommunen. Hensikta med prosjektet var å lage gode rutinar som gav auka tryggleik til pasient og pårørande, auke kompetanse til tilsette og betre det tverrfagleg samarbeid i kommunen.

Bakgrunn

Alle som bur i ein kommune har ifølgje norsk lovverk rett til helsehjelp (1) og det er kommunen sitt ansvar å legge til rette for det behovet innbyggjarane har.Dei seinare åra har det kome mange offentlege utgreiingar og nasjonale retningslinjer som klargjer ansvarsfordeling og organisering av oppfølginga av alvorleg sjuke og døyande mellom 1. og 2.-linjetenesten (2–7).

Nasjonalt handlingsprogram med retningsliner for palliasjon i kreftomsorga (7) peiker på behovet for organisering av palliasjon på alle nivå i helsetenesten. Dei viser til eit behov for at heimebasert omsorg vert styrka, og at kvar kommune skal ha minst ein sjukepleiar og ein lege som har spesiell kompetanse innan palliasjon. Andrelinjetenesten skal ha eigne senger, poliklinikkar og ambulante palliative team. For tredjelinjetenesten vert det peika på behovet for regionale kompetansesentre. Framveksten av regionale kompetansesentre for lindrande behandling for alvorleg sjuke og døyande, vidareutdanning innan palliasjon og nettverk for ressurssjukepleiarar i første og andrelinjetenesten er eit resultat av denne lovgivinga. Likevel opplever både sjukepleiarar og legar utfordringar i forhold til samarbeid og ansvarsfordeling mellom 1. og 2. linjetenesten for denne pasientgruppa. Sikring av at pasientar som ønskjer å døy heime og deira pårørande opplever å vere godt informert og ivaretatt er ei dagleg utfordring (8-11).

Samarbeid

Prosjektleiar starta med å ta kontakt med sjukehuset og fekk i stand ei kontaktgruppe av sjukepleiarar frå dei avdelingane Fjaler kommune samarbeidde hyppigast med. For å førebygge at pasientar reiste tilbake til sjukehuset etter kort tid, var det behov for å kvalitetssikre rutinane i høve utreise til heimen. I samarbeid vart det utvikla ein avtale om rutinar for utskriving frå sjukehus til heimen, sjå tabell 1.

I nasjonale retningsliner for palliasjon i kreftomsorga (7) vert det peika på at det er naudsynt å ha eigen turnusplan og eige mobiltelefonnummer for heimebuande pasientar slik at pasient og pårørande har tilgang på kvalifisert hjelp døgnet rundt. Dette inneber at det må vere tilgjengeleg heildøgnsteneste i heimesjukepleien og at det er nokon som har ansvar for å svare på mobiltelefonen og rykke ut ved behov.

Ut frå behovet for auka tryggleik og oversikt vart det hausten 2007 utvikla ein eigen turnusplan for heimebuande alvorleg sjuke og døyande pasientar. Turnusplanen vert sett opp fire–fem dagar fram i tid og både personale og heimen får kopi av den. Planen gir heimen oversikt over kven som er ansvarleg sjukepleiar til ei kvar tid. Forsking viser at når pasientar kjenner seg sårbare og avhengige er det å få oversikt over kvardagen til stor hjelp (13). Denne turnusplanen gir pasient og pårørande høve til å få ei slik oversikt og til å kunne velja kven dei vil ta opp ulike forhold med. Den som står som ansvarleg sjukepleiar skal prioritere pasienten når han treng det, elles deltek dei fult ut i arbeidslaget dei er ein del av.

Opplæring av sjukepleiarar er viktig for kvaliteten på tenesta og for at ansvarleg sjukepleiar skal kjenne seg trygg. Alle som står som ansvarleg sjukepleiar får først opplæring på den vakta dei skal ha ansvar for.Ein prøver at færrast muleg skal vere involvert i kvar heim, men det må vere nok personar slik at personalet ikkje vert utsletne. Denne form for turnusplan har vore muleg i Fjaler kommune fordi kommunen har bevilga øyremerka midlar til bruk av bakvakt og når heimen treng fulldøgnspleie.

Kompetanseheving

Det overordna målet for kompetanseheving er at personalet er i stand til å ta imot pasientar på ein fagleg trygg og god måte. Prosjektleiar har vidareutdanning innan palliasjon og er ein ekstra ressurs for alle arbeidslaga i kommunen. Ho går saman med ansvarleg sjukepleiar til denne kjenner seg trygg i si rolle og i situasjonen i høve til kontakt, kommunikasjon og prosedyrar.

Prosjektleiar har også lagt til rette for systematisk og kontinuerleg opplæring i ESAS registrering, bruk av individuell plan og ulike tekniske prosedyrar.

I tillegg til den kontinuerlege opplæringa vert det arrangert to kursdagar for året. Nokre invitasjonar til kursdagar går også ut til kommunane ikring og til sjukepleiarane i kontaktgruppa på sjukehuset. Opptil 50 har delteke på fleire av kursa. Tema hittil har vore:

·         Kurs i smertebehandling, bruk av smertepumpe og veneport. Symptomkartlegging ved bruka av ESAS-registrering

·         Individuell plan

·         Barn i sorg og krise.Kven ser og kven tek ansvar?

·         Når dagane er vonde. Å våge å vere nær menneske som lid.

Etter ønskje frå sjukepleiarane har det også vorte jobba med å utvikla ein felles perm for alle arbeidslaga. Permen inneheld lovverk og kommunale tiltaksplanar, lokale rutinar og prosedyrar for å ivareta palliasjon for alvorleg sjuke og døyande.

Nasjonalt handlingsprogram med retningsliner for palliasjon i kreftomsorga (7) legg vekt på å lage gode rutinar for tverrfagleg samarbeid. Fordi tida ofte er kort, er det avgjerande å kunne trekke inn ulike faggrupper og etatar på ein rask og forutsigbar måte. Difor har prosjektleiar laga retningsliner og gjort avtaler med til dømes fysioterapeut, helsesøster, hjelpemiddelsentralen, tannpleiar, kyrkjelydskontoret og NAV.

Rutinar ved dødsfall i heimen

Det er ønskeleg at ein har samtalt med pårørande om forhold rundt dødsfallet på førehand.Dette gjeld ønskjer og spørsmål pårørande har utfrå kva sjukepleiar veit av erfaring kan vere viktig å diskutere. Når døden nærmar seg vil sjukepleiar vere i familien heile tida. Ofte er det heimesjukepleien som steller den døde, alltid med tilbod til pårørande om å delta i stellet. Gravferdsbyrået hjelper til med å få pasienten i kiste, og avhengig av pårørande sine ønskjer blir pasienten verande i heimen eller kjørt til sjukeheimen. Dagen etter dødsfallet kjem sjukepleiar tilbake til heimen. Tid til samtale med pårørande er viktig for å høyre korleis det går med dei. Alle hjelpemiddel blir henta ut av heimen.

Så raskt som råd etter dødsfallet, helst før gravferda, innkallar prosjektleiar til briefingmøte av alle som har vore med i heimen. Fastlege, etatsleiar og arbeidsleiarane er også med på møtet. Møtet skal vere konstruktivt. Alle seier kort noko positivt og kva som eventuelt kunne vore betre.Etter ein slik runde blir hovudutfordringar drøfta

Ved gravferda deltek dei som ønskjer det og dei som har vore mest involvert får gå i gravferda i arbeidstida. Innan 14 dagar etter dødsfallet får pårørande tilbod om ein etterlattesamtale. Sjukepleiar ringer og avtaler tid og stad for denne samtalen. Sjukepleiar har med seg brosjyren "Når ein av dei næraste døyr", eit fint kort eller hefte og eventuelt minnebok til barn som etterlatte dersom det er behov for det. Det viktigaste ved etterlattesamtalen er å lytte til det dei etterlatte har på hjarte, lytte etter kva som har vore bra og kva som kan forbetrast.Samtalen avsluttast med å invitere pårørande til å ta kontakt om dei ønskjer det.

Godt samarbeid

Vi ser at det er heilt avgjerande med godt samarbeid mellom andre og førstelinjetenesten. Dei gangane dei utarbeidde rutinane vert fylgt opp frå sjukehuset si side, vert overflyttinga tilbake til heimen positiv. Det viser seg at avklaring av forventningar og gjennomføring av heimreisesamtalen er nøkkelen til å få samarbeidet til å fungere (tabell 1, pkt. 3 og 5). Behovet for opplæring i ukjende prosedyrar har fungert godt heile tida og vi er alltid velkomne til å hospitere på sjukehuset.

Erfaringa er berre positive frå pårørande, helsepersonell og leiarane. Ordninga krev fleksibilitet frå alle faggruppene og ikkje minst arbeidslaga seg imellom. Prosjektleiar legg vekt på å utvikle teamkjensle slik at alle er fleksible og kjenner seg verdsett uavhengig av rolle i dette arbeidet. Vi ser at det er ein føresetnad for denne type turnusplan at vi får øyremerka midlar til bruk i terminalpleien.

Gode rutinar

I arbeidet med alvorleg sjuke og døyande er det ikkje nok å vere snill og grei. Mange ganger har pasientar behov for svært krevjande teknisk oppfølging for å kunne dø heime. Ved nye prosedyrar har først prosjektleiar fått opplæring. I heile perioden har det vore jobba systematisk med å lære opp alle sjukepleiarane i alle arbeidslaga. Rutinar vert skreve ut og samla i felles perm. Jevnleg repetisjon vert tilbydt personalet ved behov.

Våren 2008 er avtalar med dei viktigaste samarbeidspartnarane i kommunen på plass, og vi har god erfaring med at dette fører til betre flyt. Vi må jevnleg gå gjennom rutinar for å tilpasse dei ved nye organiseringsmodellar og/eller ved nytilsetting av nøkkelpersonar.

Det nye i forhold til dødsfall for oss var å få strukturerte briefingmøte og etterlatte-besøk. Briefingmøte er svært godt evaluert av personalet fordi vi her har høve til kjenslemessig å få avslutte forholdet til familien på ein lærande og god måte. Det var tidlegare eit stort problem at helsepersonell i kommunen måtte bearbeide og avslutte sorgprosessen på eiga hand. Det at ein samtalar i gruppe gjer at teamet kan lære av det som har fungert godt og forbetre det som kunne vore betre.Dei aller fleste pårørande tek imot tilbodet om etterlattesamtale og opplever det som støttande og verdifullt i kvardagen sin.

Diskusjon

Den overordna målsettinga for sjukepleietenesten til pasientar som vel å avslutte livet sitt i heimen er at dei skal oppleve å få god og rett sjukepleie. Får å nå dette målet treng helsepersonell kunnskap og erfaring. I tillegg er det avgjerande å ha eit godt samarbeid med pasient og pårørande der deira preferansar og ønskje set rammene.Vi har arbeidd for å utvikle gode rutinar og ha prosedyrar med konkrete framgangsmåtar. Vi har sett at det også er heilt avgjerande for eit godt samarbeid med pasient og pårørande at personale kjenner seg trygg. Å gå saman med desse pasientane og familiane deira inn i døden er personleg krevjande for helsepersonell. Å skulle forklare og samtale om alvorlege beskjedar, vite at tida er kort og sjå sorga og lidinga dette fører med seg kan vere svært ubehageleg. Ubehaget og utfordringa kan føre til at vi utsetter samtalar med pasient eller pårørande lenger enn vi veit vi bør. Å vere vitne til pasientar og pårørande si liding kan gjere at helsepersonell distanserer seg for å skjerme seg sjølv. Slik avskjerming gjer helsepersonell mindre merksam og hjelpsam (14). Opplæring av unge helsearbeidarar i prosedyrar, kommunikasjon og samhandling med alvorleg sjuke og døyande pasientar må til. Slik kan dei lære å finne ein god balanse mellom nærleik og avstand av dei som har meir erfaring. Benner, Hooper-Kyriakidis og Stannards (14) peiker på at klinisk ekspertise og kunnskap hjelper sjukepleiarar på den eine sida til å unngå overidentifisering med pasientar så ein vert overvelda av kjensler og på den andre sida til å unngå å stenge ute kjensler slik at ein vert ufølsam saman med pasientar. Dei hevdar at evna til å involvere seg er å evne å ha eit ope og merksamt engasjement kombinert med dugleik i å velje det rette mellommenneskelege engasjementet med pasient og pårørande.

Konklusjon

Hensikta med prosjektet var å lage gode rutinar som kunne gi auka tryggleik til pasient og pårørande, auke kompetansen til dei tilsette og betre det tverrfagleg samarbeid i kommunen. Alle er fornøgd med prosjektet, og både pasientar, pårørande, personalet, administrasjon og politikarar ser verdien av dette for befolkningen i kommunen. Dette har mellom anna vist seg i at prosjektet har motteke ein del pengegåver ved dødsfall. Vi har fått over 100.000 kroner i minnegåver til prosjektet frå fornøgde etterlatte sidan oppstarten september 2006. Dette er mykje for ein liten kommune. Det viser at prosjektet har engasjert fjalerbuarane og at ein ser nytten av ordninga.

Desse midla har blitt brukt til investring i utstyr til bruk i heimen til denne pasientgruppa og til litteratur, både fagleg, skjønnlitteratur og barnebøker. Alle til utlån ved behov.

Vi har lært at vi må arbeide både med strukturar og mellommenneskelege prosessar for å kunne yte god sjukepleie til alvorleg sjuke og døyande pasientar i heimane. Vi har erfart at det er avgjerande og krevjande å få til eit godt samarbeid mellom første- og andrelinjetenesten. Organiseringa rundt pasienten er viktig og eigne turnusplanar for terminale pasientar er eit godt reiskap som gir tryggleik både til heimen og personalet. Opplæring med fokus på både prosedyrar, kommunikasjon og samhandling er viktig og kvaliteten vil lide om ikkje alle aspekta er med. Til sist vil vi anbefale briefingmøte etter dødsfall fordi det tek vare på personalet og sørgjer for kontinuerleg kvalitetssikring av tilbodet vi gir til heimane.Etterlattebesøk tek vare på dei pårørande slik at ein får ei god avslutning på hjelpa i heimen.

Takk til gode kollegaer i Fjaler kommune som er med og støtter opp om dette viktige arbeidet. Takk også til fagleg støtte og rettleiing frå Torill Tysse Sælen og Tone Gjelsvik Sellevold som er medlem i prosjektstyret. Middel frå Helse og Sosialdirektoratet har gjort prosjektet mogleg. Middel frå Fjaler kommune har gjort det mogleg å sette i verk turnusplanen.

Litteratur

1. Kommunehelsetjenesteloven. Lov om helsetjenesten i kommunen, 1982, 19.11 nr. 66, sist endra 22.12 2006. Tilgjengeleg frå:http://www.lovdata.no/all/nl-19821119-066.html. ( 21. juni 2008).

2. Rundskriv om kvalitet i pleie- og omsorgstjenesten. Rundskriv I-13 1997 om kvalitet i pleie og omsorgstjenesten.Tilgjengeleg frå: http://www.regjeringen.no/nb/dep/aid/dok/rundskriv/1997/I-1397-Kvalitet-i-pleie--og-omsorgstjenestene.html?id=108152(21. juni 2008).

3. Sosial og Helsedepartementet. Omsorg og kunnskap. Norsk kreftplan. NoU 1997:20. Oslo, Statens Forvaltningstjeneste Tilgjengeleg frå: http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/NOUer/1997/NOU-1997-20.html?id=141003.( 21. juni 2008).

4. Sosial og Helsedepartementet. Livshjelp. Behandling, pleie og omsorg for alvorlig syke og døende.NoU1999:2. Oslo, Statens Forvaltningstjeneste. Tilgjengeleg frå:. http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/NOUer/1999/NOU-1999-2.html?id=141460. ( 21. juni 2008).

5. Forskrift om individuell plan. Forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven 2004, 12-23 nr. 1837, sist endra 2006. Tilgjengeleg frå:http://www.lovdata.no/all/nl-19821119-066.html. ( 21. juni 2008).

6. Veileder til forskrift om individuell plan. Individuell plan 2005, IS-1253. Tilgjengeleg frå: http://www.shdir.no/vp/multimedia/archive/00005/IS-1253_5061a.pdf. (21. juni 2008).

7. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen 2007, IS-1529. Tilgjengeleg frå: http://www.shdir.no/vp/multimedia/archive/00035/IS-1529_palliasjon_A_35529a.pdf.( 21. juni 2008).

8. Grov EK. Død hjemme - hvordan kan sykepleieren bidra til å fremme muligheter for personer med langtkommen kreft til å dø hjemme? Vård i Norden 1999; 4: 4-9.

9. Skarholt S. En plan for a se den lidende. Sykepleien 2005; 17: 38-39.

10. Sorteberg K, Otterstad HK. Alvorlig syk – og ”utskrivingsklar”. Sykepleien 2008; 1: 34-36.

11. Neergaard MA, Olesen F, Jensen AB, Sondergaard J. Palliative care for cancer patients in a primary health care setting: bereaved relatives’ experience. A qualitative group interview study. BMC Palliat Care 2008; 7: 1-8. Tilgjengeleg frå: http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1472-684X-7-1.pdf. (21. juni 2008).

12. Meyer J. Action Research.In: Gerrish K, Lavey A. (eds). The Research Process in Nursing. Oxford: Blackwell Publishing, 2006: 274-288.

13. Giske T, Artinian B. Patterns of “balancing between hope and despair” in the diagnostic phase: a grounded theory study of patients on a gastroenterology ward. Journal of Advanced Nursing 1008; 62: 22-31.

14. Benner P, Hooper-Kyriakidis P, Stannards D. Clinical wisdom and interventions in critical care. W.B Saunders Company, 1999.