Unge voksne pårørende i alderen 18–25 år befinner seg i en livsfase preget av store overganger – i utdanning, arbeid og familie. Fasen innebærer identitetsutvikling, økonomisk og sosial løsrivelse fra familien, samt et ønske om økt selvstendighet (1). 

Når en forelder nærmer seg livets slutt, kan denne fasen bli ekstra utfordrende. Studier viser at unge voksne pårørende ofte opplever et krysspress mellom ønsket om å være der for forelderen og behovet for å ta vare på sin egen utvikling (2, 3). 

Utydelige rammer gir sykepleiere begrenset handlingsrom

Helsevesenet møter flere utfordringer når det gjelder å ivareta og støtte unge voksne pårørende i foreldrenes siste livsfase på sykehus. Denne gruppen faller utenfor helsepersonelloven § 10a (4), som sikrer oppfølging av barn som pårørende under 18 år. Samtidig gir pasient- og brukerrettighetsloven (5) voksne barn noen rettigheter som nærmeste pårørende. 

Det finnes imidlertid ingen oppfølgingsplikt for unge pårørende over 18 år, og det er få nasjonale retningslinjer som sikrer systematisk ivaretakelse av denne gruppen (6). Når det mangler tydelige rammer, samtidig som livsfasen stiller store krav, fører det til varierende praksis og en økt sårbarhet for denne gruppen. For sykepleiere betyr dette utydelige ansvarslinjer og begrenset handlingsrom (7).

I denne fagartikkelen viser vi til funn fra studien til Brenne og Staats (7), der vi har utforsket hvordan sykepleiere kan støtte og ivareta unge voksne pårørende i foreldrenes siste livsfase på sykehus. Vi har også undersøkt hvordan utfordringer knyttet til lovverket påvirket dette arbeidet. 

Studien har et kvalitativt design og bygger på tre fokusgruppeintervjuer med til sammen 13 sykepleiere på lindrende sengepost. Materialet er analysert ved systematisk tekstkondensering i en fenomenologisk tilnærming. 

Sykepleiere må ta initiativ for å nå unge pårørende

I vår studie (7) fant vi at unge voksne sjelden søker hjelp fra helsepersonell på eget initiativ. Sykepleierne erfarte at mange av de unge fremsto som reserverte og tilbaketrukne. Selv om det kunne kjennes påtrengende, mente flere av sykepleierne at det var deres ansvar å ta det første skrittet for å etablere kontakt. 

En av sykepleierne fortalte at hun alltid valgte å være oppsøkende. Erfaringen hennes var at unge pårørende ofte hadde spørsmål de ikke våget å stille inne på rommet – der de gjerne svarte at de hadde det «greit». 

De unge voksne var sjelden til stede på sykehusavdelingen før forelderen var i livets sluttfase. Arbeid, studier og bosted andre steder i landet var de vanligste årsakene. Samtidig førte fraværet til mindre informasjonsutveksling mellom de unge og helsepersonellet. 

Manglende åpenhet kan gjøre sorgen mer krevende

Jessop og medarbeidere (8) beskriver hvordan svak kommunikasjon og belastende familierelasjoner kan øke risikoen for komplisert sorg, angst og selvskading. 

Sykepleierne erfarte at pasientene ønsket å skjerme barna sine fra sykdommens realiteter, noe som førte til at de unge ikke forsto alvoret i situasjonen. 

Mange foreldre ønsket dessuten at barna skulle få konsentrere seg om sine egne travle liv, særlig når de studerte og bodde langt unna. Konsekvensen var at de unge ikke fullt ut fikk med seg alvoret, og dermed hadde begrenset mulighet til å være til stede og forberede seg på tapet. 

Slik skjerming er godt ment, men kan i praksis holde de unge utenfor. Her kan sykepleieren havne i et dilemma: Hvordan skal foreldrenes ønske om å beskytte balanseres mot de unges behov for involvering? (7).

Sykepleierne opplevde at det var deres ansvar å bidra til at de unge ble informert om foreldrenes tilstand. Oppgaven krevde erfaring, relasjonelt mot og evne til å balansere pasientenes rett til selvbestemmelse med den unges behov for informasjon og mulighet til å forberede seg. 

Unge voksne trenger støtte for å forstå og forberede seg

Ifølge Bergersen og medarbeidere (9) trenger unge voksne pårørende støtte til å forstå situasjonen, mestre den og forberede seg på det som kommer. De søker først og fremst støtte fra foreldrene, selv om en av dem er syk, og fra venner. I tillegg ønsker de støtte fra helsepersonell, særlig når tilstanden forverres hos den syke forelderen. 

Sykepleiere må derfor bygge en trygg relasjon og være oppmerksomme på endringer i sykdomsforløpet og i den unges reaksjoner, som uro, sinne eller tilbaketrekning. I slike situasjoner må sykepleieren handle ut fra et etisk ansvar for både å ivareta pasientens verdighet og den unges behov for støtte (7). 

Ved livets slutt handler verdighet blant annet om å få være nær sine nærmeste og å oppleve eierskap til situasjonen (10). I denne sårbare fasen kan det være vanskelig for pasienten å forstå og uttrykke hva de trenger for å oppleve verdighet. Sykepleieren bør derfor ta et aktivt ansvar og bruke kunnskap og faglig skjønn, også når pasientens ønsker er ambivalente (11). 

Det kan bety å avklare med pasienten hva som kan deles med de unge, og å gi dem forberedende informasjon om tegn på at døden nærmer seg (7).

Sykepleieren balanserer nærhet og klok handling

Inspirert av Katie Erikssons (12) omsorgstenkning kan denne tilnærmingen forstås som en balanse mellom nærhet til lidelse og klok, omsorgsfull handling. 

Sykepleierne beskrev relasjonelt mot som viljen til å gå inn i sårbare situasjoner, ta de vanskelige samtalene og sette grenser når det er nødvendig – et mot som springer ut av erfaring, men også av en etisk forpliktelse til å se behovene rundt pasienten (7). 

Erikssons forståelse av omsorg er relasjonelt forankret: Sykepleieren trer inn i den andres situasjon med en forpliktelse til å lindre lidelse og støtte hele mennesket, både kropp, sinn og relasjoner (12). 

Relasjonell veiledning gjør nærværet mer håndterlig

Sykepleierne i studien vår erfarte at unge voksne ofte var usikre på hvordan de skulle opptre rundt en døende forelder. Mange følte seg utilstrekkelige i rollen som pårørende og visste ikke hva som ble forventet av dem. 

I slike situasjoner veiledet sykepleierne de unge i hvordan de kunne være til stede på en meningsfull måte. Det kunne være å sette seg nærmere sengen, holde forelderen i hånden og å formidle at stille nærvær kan være like verdifullt som ord (7). 

En sykepleier fortalte at hun flyttet den unges stol nærmere sengen og la hånden på pasienten for å vise hva nærhet kan være – en ordløs veiledning som skapte trygghet og gjorde situasjonen mer håndterlig for den unge. 

Katie Erikssons «caritas»-begrep kan belyse denne tilnærmingen (12). Caritas uttrykker en dyp respekt for menneskets verdighet og forplikter sykepleieren til å være omsorgsfullt til stede. Ansvaret kan forstås i lys av Erikssons etiske mantra: «Jag var där, jag såg, jag vittnade och jag blev ansvarlig» (12). Det understreker plikten til å handle når man ser et behov. 

I studien vår kom denne forståelsen til uttrykk gjennom sykepleiernes bevisste nærvær og veiledning: Små, målrettede handlinger skapte trygge rammer for de unge voksne (7). For at slik omsorg skal være faglig og etisk forsvarlig, må den også være forankret i gjeldende lovverk og i lokale prosedyrer. 

Juridiske rammer krever aktivt faglig ansvar

Unge voksne regnes juridisk som voksne, men befinner seg samtidig i en overgangsfase der mange kan ha behov for oppfølging på linje med pårørende under 18 år (9). Sykepleierne i studien vår mente at vi derfor bør utøve et profesjonsetisk ansvar for å støtte og veilede de unge når vi ser at de trenger det (7). 

Helsepersonelloven (4) stiller generelle krav til forsvarlighet, god kommunikasjon og samarbeid innenfor rammene av taushetsplikt, men gir ingen særskilt oppfølgingsplikt for unge mellom 18 og 25 år. 

Pasient- og brukerrettighetsloven (5) gir på sin side voksne barn rettigheter som nærmeste pårørende. Det gjelder blant annet rett til informasjon og medvirkning når pasienten mangler samtykkekompetanse, involvering i beslutninger i livets sluttfase og innsyn i journal etter dødsfall. Dersom pasienten er samtykkekompetent, kreves samtykke for å dele informasjon.

Samlet innebærer dette at fraværet av en særskilt oppfølgingsplikt ikke fritar tjenesten – og dermed sykepleiere – fra ansvaret for å realisere rettighetene unge voksne faktisk har.

Manglende rutiner svekker oppfølgingen av unge voksne

På travle sykehusavdelinger forteller sykepleierne at yngre søsken ofte blir prioritert, fordi de omfattes av helsepersonelloven § 10a (4). Det kan føre til at unge voksne får mindre oppfølging (7). Dette er en viktig prioritering, men fokus på helsepersonelloven alene kan medføre at eldre søsken som har like store behov, får mindre oppfølging.

Pasient- og brukerrettighetsloven gir føringer for å sikre informasjon og medvirkning, særlig når pasienten har svekket samtykkekompetanse (5). 

Om rettighetene faktisk blir ivaretatt, avhenger av lokale prosedyrer. Det handler blant annet om tidlig avklaring av hvem som er nærmeste pårørende, dokumentasjon av hva som kan deles av informasjon, og planlagte pårørendesamtaler ved forverring eller overgang til livets sluttfase. Tydelig ansvarsplassering og tverrfaglig støtte ved behov er også avgjørende (13). 

Slike rammer gir sykepleierne større handlingsrom. Uten dem risikerer unge voksne å falle mellom to stoler. 

Tydeligere lovverk og mer ressurser kan sikre bedre støtte

For å sikre en mer helhetlig oppfølging av unge pårørende over 18 år trengs det større oppmerksomhet på pasient- og brukerrettighetsloven (5), tydeligere retningslinjer og nok tid og ressurser til at sykepleiere kan støtte denne sårbare gruppen. 

Samtidig anbefales en vurdering av utvidet aldersgrensen i helsepersonelloven § 10a (4) kombinert med et sterkere søkelys på etiske prinsipper og sykepleieres kompetanse. Arbeidet bør forankres i klinisk praksis – både på sengeposter og poliklinikk – for eksempel gjennom etikkrefleksjon i team og veiledning i vanskelige samtaler. 

I tillegg må dette inn i tjenestens systematiske kompetanseutvikling, som fagdager, simulering og kollegaveiledning.

Det er avgjørende at sykepleiere forstår og forebygger de langsiktige konsekvensene av mangel på støtte og involvering av unge voksne pårørende. En juridisk plikt kan samtidig bidra til økt kartlegging og oppmerksomhet. 

Mangelfull oppfølging kan få alvorlige følger for de unges psykiske helse, deres evne til å fullføre studier, stå i arbeid og mestre overgangen til voksenlivet (14). 

Å sikre at unge voksne får nødvendig støtte i en av livets mest krevende faser, er ikke bare en oppgave for den enkelte sykepleier, men også et ansvar for helsetjenestens ledelse. Det krever tilrettelegging av ressurser, kompetanseutvikling og tid til å følge opp denne målgruppen.

Tydelig støtte kan skape trygghet i livets sluttfase

Unge voksne pårørende står i en krevende situasjon når en forelder nærmer seg livets slutt. Sykepleiernes mot, etiske ansvar og evne til å gi tydelig støtte og veiledning er avgjørende for å skape trygghet og forutsigbarhet. 

For å styrke oppfølgingen av denne gruppen anbefales retningslinjer som utdyper og konkretiser lovverket. Det kan legge grunnlag for en mer helhetlig og meningsfull støtte i en av livets mest sårbare faser.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.