Introduksjon

I 2022 hadde norske intensivavdelinger 20 021 intensivopphold for 16 590 pasienter (1). Blant pårørende til akutt og kritisk syke pasienter er det mange barn og ungdommer. De kan være pårørende til foreldre, søsken, besteforeldre og andre nære som rammes av alvorlig sykdom eller skade (2). 

Barns og ungdommers rettigheter som pårørende i sykehus ble lovfestet i 2010 gjennom spesialisthelsetjenesteloven § 3-7 a og helsepersonelloven § 10 a (3, 4). For å effektuere lovendringen og sikre barnas rettigheter ble det innført krav om barneansvarlig personell ved alle avdelinger i spesialisthelsetjenesten (4). 

Barn som er pårørende, har rett til å få forklart situasjonen ut fra sine egne forutsetninger. Barneansvarlig personell i spesialisthelsetjenesten har ansvaret for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av barn som er pårørende. 

Tidligere forskning på barn som pårørende

En innleggelse på intensivavdeling vil kunne oppleves som dramatisk både for pasienter og pårørende (5, 6). Innleggelsen skjer ofte akutt og uten mulighet til å forberede seg. Pårørende utsettes for et stort emosjonelt stress, og situasjonen kan ha negativ innvirkning på deres liv og helse (7–9). I denne situasjonen vil barn som er pårørende, ha behov for trygghet. De trenger å få forklaringer de kan forstå, og å bli inkludert (10, 11).

Å inkludere barn og unge som pårørende har også stor betydning for muligheten deres til å forstå de voksnes uttrykk for sorg, fortvilelse og usikkerhet. Å bli inkludert kan bidra til å redusere opplevelsen av hjelpeløshet, skyld, separasjon og selvbebreidelse og gi dem en mulighet til å uttrykke sine egne følelser og behov (12).

En nasjonal rapport fra BarnsBeste (13) konkluderte med at lovbestemmelsen om barneansvarlig personell kun delvis ble etterlevd, og at det bør arbeides mer systematisk med å gjennomføre lovendringen. En oppfølgende kartlegging viste at barneansvarlig personell i stor grad utfører oppgaver som i utgangspunktet skal ivaretas av alt helsepersonell når barn er pårørende (14). Det fremkom ikke spesifikke data fra avdelinger som behandler somatisk kritisk syke pasienter. 

Begrepet «familiesentrert sykepleie» (15) er relativt nytt innenfor intensivavdelingenes kontekst. Kjerneelementer i dette konseptet er respekt, verdighet, informasjonsdeling, deltakelse og samhandling (16). 

Fordi mange intensivpasienter mangler beslutningskompetanse og evne til å kommunisere sine behov, må vi forstå familiesentrert sykepleie som noe mer enn kun en rett pårørende har til å besøke pasienten. Familiesentrert sykepleie er grunnleggende holistisk ved at man anerkjenner pasienters og pårørendes erfaringer. Det innebærer å legge til rette for at de pårørende kan være til stede, at deres behov blir møtt, og at de blir involvert i pasientens anliggende (17, 18). Her trenger barn økt oppmerksomhet når de er pårørende.

Ifølge en studie av Knutsson og medarbeidere (10) er det bedre rutiner for å involvere barn som pårørende innenfor psykisk helsevern enn det er i somatiske avdelinger. Norske intensivavdelinger har hatt dedikerte posisjoner for barneansvarlige sykepleiere siden lovbestemmelsen trådte i kraft i 2010. Vi vet imidlertid lite om hvilke erfaringer barneansvarlige sykepleiere på norske intensivavdelinger har i utøvelsen av sin funksjon som barneansvarlig.

Studiens hensikt

Å undersøke barneansvarliges erfaringer med oppgaver og funksjoner på intensivavdelinger etter at det ble innført krav om barneansvarlig personell i 2010. 

Metode

Studien har et kvalitativt, beskrivende design (19, 20) der vi utforsket erfaringer gjennom individuelle intervjuer med sykepleiere og intensivsykepleiere – heretter betegnet som intensivsykepleiere – som har rollen som barneansvarlig i norske intensivavdelinger. Vi transkriberte intervjuene og analyserte dataene ved hjelp av en induktiv og deskriptiv tilnærming. De barneansvarliges erfaringer danner grunnlaget for ny kunnskap om hvordan vi best kan ivareta barn og unge som er pårørende på intensivavdelinger.

Utvalg og rekruttering 

Deltakerne ble rekruttert fra ni intensivavdelinger i tre helseforetak, der konteksten for de barneansvarlige varierte. Noen arbeidet i et nettverk på sykehuset, mens andre var barneansvarlig alene eller sammen med andre på intensivavdelingen. Utvalget besto av 13 kvinner og 1 mann med 2–10 års erfaring (median 6 år) som barneansvarlig.

Datasamling

Intervjuene fant sted fra høsten 2019 til våren 2022. Vi foretok alle fysiske intervjuer i skjermede omgivelser på informantenes arbeidssted. Intervjuene under pandemien ble gjort via en sikret digital lyd- og bildeplattform. 

Sju intervjuer ble gjort av en masterstudent og førsteforfatteren, to av andreforfatteren og fem av sisteforfatteren. Vi gjorde lydopptak og tok notater underveis. Vi anvendte en semistrukturert intervjuguide (vedlegg 1). 

Intervjuguiden ble videreutviklet av forfatterne på bakgrunn av den opprinnelige intervjuguiden fra masterprosjektet. Etter et innledende åpent spørsmål om erfaringer som barneansvarlig personell fulgte mer detaljerte oppfølgingsspørsmål. Lydfilene ble transkribert og anonymisert og lagret på en forskningsserver ved Universitetet i Agder. Tre intervjuer ble transkribert av en masterstudent, førsteforfatteren transkriberte fire, mens de øvrige ble transkribert av en godkjent transkribent.

Analyse

Vi analyserte dataene ved hjelp av induktiv og deskriptiv tilnærming og brukte programvaren NVivo (21) til å kode teksten og identifisere mønstre av mening i intervjuene. Førsteforfatteren ledet arbeidet med analysen. Alle tre forfatterne har lang erfaring som intensivsykepleiere. 

Gjennom hele forskningsprosessen søkte vi å reflektere over vårt eget ståsted og være åpne for deltakernes erfaringer. Vi arbeidet først individuelt og deretter sammen. Temaene ble utviklet gjennom seks faser i tråd med Braun og Clarkes anbefalinger (19, 20). 

I den første fasen gjorde vi oss kjent med materialet, både i nærhet med det gjenkjennelige og i refleksivitet gjennom kritisk distanse, der vi stilte analytiske spørsmål til teksten. Deretter kodet førsteforfatteren dataene på tvers av alle intervjuene. 

Vi diskuterte og utviklet de initiale kodene og genererte deretter foreløpige temaer. Vi gjentok analyseprosessen mellom koder og temaer til de endelige temaene ble definert og navngitt. Analyseprosessen er vist i tabell 1. 

Etiske overveielser

Studien er vurdert av Sikt – Kunnskapssektorens tjenesteleverandør (referansenummer 210608) (22) og av etisk komité ved Universitetet i Agder (referansenummer 21/00608). I tråd med personvernregler som fastsetter ansvarsforhold i prosessen med innsamling, bearbeiding og lagring av data, ble en databehandleravtale opprettet mellom de forskningsansvarlige institusjonene Universitetet i Agder, UiT Norges arktiske universitet og Høgskolen på Vestlandet (vedlegg 2). 

Informantene samtykket skriftlig til å delta. De fikk skriftlig og muntlig informasjon om studiens hensikt, sine rettigheter og praktiske opplysninger. 

Resultater

Funksjonen som barneansvarlig kom i tillegg til de andre arbeidsoppgavene som alle intensivsykepleiere har. Det fantes varierende kategorier av stillingsinstrukser, også varierende størrelse på stillingsandelen som var knyttet til funksjonen som barneansvarlig. Studien viser at noen var alene i funksjonen på sin enhet, mens andre var en del av et ressursteam. De som var alene, fikk ekstra utfordringer med doble oppgaver; de måtte både ivareta den daglige pasientomsorgen, som i seg selv var krevende nok, og ha funksjon som barneansvarlig. 

Analysen resulterte i to temaer: «Lovpålagte krav møter hverdagens grenser» og «Behov for støtte i organisasjonen» samt fem undertemaer: «Barneansvarlige i et dynamisk og krevende miljø», «Å balansere graden av involvering», «Å legge til rette for kontakt med barnet», «Frustrasjonen når det glipper» og «Lederstøtte og samarbeid». 

Lovpålagte krav møter hverdagens grenser

Informantene syntes det var både givende, spennende og krevende å være barneansvarlig sykepleier på en intensivavdeling. Et fellestrekk er at alle informantene så gode muligheter til å forme sin egen funksjon innenfor gitte rammer og forutsetninger.

Barneansvarlig i et dynamisk og krevende miljø

Hverdagen var preget av uforutsette situasjoner der lite kan planlegges, både i korte og lange pasientforløp:

«Ting blir kastet litt på oss, ikke sant, og så gjør man så godt man kan i den korte tiden de er hos oss. Og så må man på en måte se at det vi kan gjøre, er at vi kan forsøke. Vi kan jo kartlegge med de ressursene vi har, og så sette i gang på en måte noen prosesser. Og så må vi gi slipp, og så må noen ta ballen videre, kan du si.» 

Konteksten her omfatter også livskritiske situasjoner, der intensivpersonalet foretar raske beslutninger og gjør tiltak i samhandling med pasienter og pårørende. Nettopp i disse situasjonene beskrev de barneansvarlige at de hadde særlige utfordringer ved at barn som var pårørende, da må bli nedprioritert.

 Å balansere graden av involvering

Funksjonen som barneansvarlig var primært å ha et overordnet ansvar for å tilrettelegge for barn som pårørende. Oppgavene innebar også å dele faktakunnskap om barnas situasjon og deres behov med ansatte og studenter. Imidlertid erfarte flere barneansvarlige at de sto i et krysspress, slik en av informantene sa litt irritert:

«For noen tror fortsatt at vi som barneansvarlig skal ivareta alle barna, og glemmer at det er de som står hos pasienten, som har like stort ansvar som oss. Men vi er der mer for å tilrettelegge og gi litt tips om hvor man kan finne informasjon om verktøy man kan bruke.»

Det kunne være vanskelig å håndtere forventningene som kollegene hadde til dem om å engasjere seg i enkeltsituasjoner. Likevel var de en ressurs både for kolleger og foreldre, eksempelvis ved å ta kontakt med helsesykepleieren eller læreren og informere om barnets spesielle situasjon som nær pårørende i intensivavdeling. 

Slik kunne barnet få hjelp til å opprettholde en mest mulig normal hverdagssituasjon. Informantene i studien presiserte at det kunne være lettere for dem å se helheten i en pårørendesituasjon og ta kontakt med barnets nettverk når de ikke selv hadde ansvaret for pasienten.

Informantene erfarte at den største praktiske endringen relatert til lovendringen fra 2010 var kravet om å dokumentere i pasientjournalen for alle innleggelser hvis pasienten hadde barn som pårørende. I forlengelsen av dette tiltaket skulle også barnas og familienes situasjon kartlegges samt behovet deres for oppfølging. Dette beskrev informantene som det mest målbare tiltaket. 

Likevel kunne det være utfordrende å få gjennomført dokumentasjonen og kartleggingen. De barneansvarlige arbeidet for at sykepleierne skulle notere mer i journalen enn minimumskravet som de var pliktige til. Selve registreringen av at det fantes barn som pårørende, ble som regel utført, men den kunne glippe ved korte pasientopphold.

Ifølge informantene var de mer usikker på utførlig registrering av opplysninger i pasientjournalen om barn som pårørende: 

«Da blir jo liksom dette her skal vi melde til barnevernstjenesten. Det er det som folk lurer aller mest på. Så alle har en sånn klar mening om dette bør meldes, men så er vi usikre. Hvordan var det nå igjen, og hvor var det DIPS-skjemaet, og hvem var det jeg skulle sende det til, da må jeg ringe på forhånd. Det er vel det det er veldig mye sånn spørsmål om da.»

De var i tvil om hvem de eventuelt skulle melde videre til i situasjoner der det var grunnlag for oppfølging. I tillegg var de i tvil om slik rapportering var innenfor deres ansvarsområde, og hvis den ikke var det, ville da noen andre fange dette opp? 

Å legge til rette for kontakt med barnet

Et viktig ansvarsområde var å formidle kunnskap og legge til rette for en barnevennlig avdeling. Tiltak som ble iverksatt, var egne «barnekroker» med litt leker, bøker og alderstilpassede arbeidshefter og informasjonsmateriell til barn. Med slike tiltak ønsket de å vise at barn var velkomne på intensivavdelingen. Informantene erfarte at ungdom trenger andre tiltak: 

 «Sånn sett, nå har ungdom og større barn med seg telefon. Ofte så har de med seg nettbrett og sånt, så er det liksom at man tilrettelegger med at de får gratis nettverk fra sykehuset, at man ja, liksom, disse små tingene, at det har vi jo i hvert fall.»

I intervjuene formidlet barneansvarlige sykepleiere at de så betydningen av å anerkjenne hvert enkelt barns behov, og møte dem der de er:

«Man føler jo veldig med disse barna og tenker at det er veldig viktig at de får den informasjonen de trenger tilpasset sitt nivå.»

Flere barneansvarlige hadde erfart at barn ble skånet av de voksne i familien ved at de ikke fikk komme inn til pasienten de var pårørende til. De så det derfor som en viktig oppgave å veilede familien slik at barna kunne få delta på sine premisser. De foresatte ble vurdert som de viktigste samarbeidspartene i arbeidet med barn som pårørende. Ved å støtte de voksne opplevde de barneansvarlige at de også støttet barna. 

Behov for støtte i organisasjonen

De barneansvarliges muligheter og utfordringer med denne funksjonen ble satt i sammenheng med de organisatoriske forholdene i avdelingene. 

Frustrasjonen når det glipper

Informantene hadde utfordringer med funksjonen som barneansvarlig, både på person- og systemnivå. Å jobbe i turnus med ujevn vaktbelastning og liten kontinuitet i pasientbehandlingen gjør det vanskelig å følge opp barn som pårørende. Korte pasientforløp bidro til at det kunne glippe med å registrere barna. På travle dager med knapp bemanning og med kritisk syke pasienter kunne det bli vanskelig for intensivsykepleierne å ivareta pårørendeoppgaver generelt og barn som pårørende spesielt: 

«Jeg synes det er frustrerende når vi gjerne vil gjøre så mye, og når du kommer i gang med ting og prøver å få litt kontinuitet, så går det ikke. Jeg forstår at pasienten kommer først, men andre forhold er også en viktig del av jobben.»

Enkelte avdelinger hadde etablert faglige team med barneansvarlig personell. Dette var spesielt viktig når det var utfordringer med enkelte pårørende. Da kunne intensivsykepleierne søke råd hos andre og drøfte erfaringer fra liknende situasjoner. Informantene beskrev også at etablerte ressursgrupper med samarbeid nasjonalt for barneansvarlige var inspirerende. Særlig kunne slike større fora bidra til å belyse utfordringer, for eksempel i varslingssaker. Slike saker gjorde det av og til utfordrende å være barneansvarlig og hadde ført til usikkerhet i personalgruppen.

Lederstøtte og samarbeid

Ledelsens engasjement ble trukket frem som essensielt for at de barneansvarlige skulle opprettholde motivasjonen. Der lederen så et behov for å tilrettelegge i form av nok tid og ressurser, erfarte de barneansvarlige at de ble støttet i arbeidet med å realisere gode tiltak. Samarbeid med andre i et utvidet team gjorde arbeidet med barn som pårørende inspirerende:

«Men hvis man jobber tverrfaglig, når også legen er opptatt av det, sykepleiere er opptatt av det, fysioterapeut også for eksempel. For er vi alle fokusert på det vi skal gjøre, så er det mye lettere. For vi må jobbe som et team. Ja, for det er en tøff avdeling vi jobber på. Men da må vi lage rom for at barn kan komme og føle seg trygge. Veilede foreldre, for ofte trenger de bare små tips.» 

Nettverksbygging og samarbeid på tvers av avdelinger og sykehus styrket den faglige kvaliteten på tjenestene. Disse treffpunktene, der kunnskap og erfaringer ble delt, ble beskrevet som avgjørende for at de barneansvarlige skulle ha mulighet til å ivareta funksjonen over tid. De fremhevet nettverksbygging og tverrfaglig samarbeid som betydningsfulle elementer som dannet grunnlaget for gode løsninger i den praktiske hverdagen på intensivavdelingene.

Diskusjon

Hensikten med studien var å undersøke barneansvarliges erfaringer med oppgaver og funksjoner på intensivavdelinger etter at krav om barneansvarlig personell ble innført i 2010.

Lovpålagte krav møter hverdagens grenser

Studiens funn viser at de barneansvarlige opplevde funksjonen og oppgavene som givende, spennende og krevende, men som hele tiden var avhengig av rammer og forutsetninger. 

Begrepet «familiesentrert omsorg» (16, 23, 24) så ut til å være veletablert, primært med barnet som pasient, men ikke som pårørende. Der voksne pårørendes behov gjerne handler om å bli involvert i beslutninger (15, 25), trenger barn primært å forstå, bli sett og inkludert (11, 26). 

En systematisk kunnskapssammenfatning (27) viser at det har positiv effekt på barn og unge å få være til stede på intensivavdelingen. Det gir dem nødvendig forståelse, men de trenger tilpasset informasjon. Funnene i vår studie understreker at det er viktig, men krevende å legge til rette for at barn skal bli møtt på sine premisser i en intensivkontekst. Det er fortsatt rom for forbedringer på dette området. 

Intensjonen med å legge til rette praktisk for barn som er pårørende på en intensivavdeling, har vært å anerkjenne deres behov i en fremmed og høyteknologisk sykehuskontekst. Da er det viktig at barn får mulighet til å være til stede og får tilpasset informasjon (28, 29). 

For å følge opp tilretteleggingen hadde de barneansvarlige utviklet ulike strategier for alderstilpasset informasjon og undervisning, ofte med skriftlig materiell lett tilgjengelig på avdelingene. Det ser imidlertid ut til at det er langt vanligere å gi støtte til foreldrene enn å følge opp barna som er pårørende, direkte. Det er fortsatt behov for å være oppmerksom på de beste strategiene for å møte barn på sine egne premisser, selv om man også støtter de foresatte.

Barn som er pårørende i kreftomsorgen (30) eller psykisk helse (31), er der ofte over tid. Barn som er pårørende på intensivavdelingen, er som oftest «kastet» ut i en ny situasjon og i tillegg helt ukjent med hva det vil si å være pårørende. Det gir særskilte utfordringer i arbeidet til de barneansvarlige. I kreftomsorgen er det lang tradisjon for nasjonale støtteordninger gjennom organisasjoner (30). På intensivfeltet mangler slike spesifikke fora barn kan henvises til. 

Behov for støtte i organisasjonen 

Studien viser at kompetanse om barn som pårørende oppnås ved at et systematisk rammeverk etableres i organisasjonene. I tillegg trengs det undervisning og faglig oppfølging i avdelingen. En nasjonal kunnskapsoppsummering om de barneansvarliges funksjon (32) poengterer at rollen som barneansvarlig må være lederforankret. 

En nylig publisert kunnskapsoppsummering som undersøkte sykepleieres lederskap på intensivavdelinger (33), konkluderte med at kommunikasjonsferdigheter, emosjonell intelligens og innovasjonsutvikling er spesielt viktig. Grunnlaget for arbeidsengasjement er engasjerende lederskap, ifølge Schaufeli (34). Et slikt lederskap skal legge til rette for, styrke, knytte sammen og inspirere de ansatte. 

En ny norsk undersøkelse der 1600 sykepleiere deltok (35), viste at intensivsykepleiere i stor grad har fått opplæring i lovverket og oppgaver om ansvaret med å ha barn som pårørende. Nest etter spesialsykepleiere innen rus og psykisk helse rapporterer intensivsykepleiere at de har ansvaret for barn som er pårørende. 

Studien vår viser at det faglige fundamentet er godt kjent i form av kunnskap om lovverk og nasjonale anbefalinger. Likevel erfarte informantene at de trengte mer tid og kontinuitet til oppgavene. Når dette manglet, ble kvaliteten på arbeidet forringet, og de kunne oppleve at de mestret oppgaven som barneansvarlig dårligere. Studiens funn underbygger at det finnes gode rutiner, men at det fortsatt mangler etterlevelse av disse for å følge opp barn som er pårørende. Dette gjelder både i journalføring og gjennomføring av praktiske tiltak (35). 

Funn fra vår studie viser områder der de barneansvarlige ønsker forbedringer som mer kunnskap i form av kurs og opplæring, tilstrekkelig tid til å ivareta funksjonen som barneansvarlig og målrettet lederstøtte. Også undersøkelsen til Thorsen og medarbeidere anbefaler forbedringer på disse områdene (14).

Studiens styrker og svakheter

Denne studien er, så vidt vi kjenner til, den første som belyser temaet barneansvarlige i et intensivsykepleieperspektiv. Studien inkluderer deltakere fra flere intensivavdelinger i ulike helseregioner og styrker dermed funnenes overføringsverdi til andre intensivavdelinger. Datasamlingen ble gjort over et langt tidsrom. Det må også tas høyde for at forholdene under covid-19-pandemien var annerledes og kan ha påvirket studiens funn.

Konklusjon

Barneansvarlig personell på norske intensivavdelinger befinner seg i et vidt spenn mellom krevende oppgaver og utfordrende ansvar i den daglige behandlingen av akutt syke pasienter. 

Et hovedmål for de barneansvarlige intensivsykepleierne som deltok i denne studien, var å tilrettelegge for et inkluderende miljø for barn og ungdommer, anerkjenne og imøtekomme deres individuelle behov og støtte familien. Her er det fortsatt muligheter for forbedringer. 

De barneansvarlige sykepleierne erfarte ulike forventninger fra lovkrav som skal effektueres, samtidig som de har begrensede organisatoriske rammer og ressurser til å kunne gjennomføre tiltakene. 

Takksigelser

Vi vil gjerne takke Susanne Rønquist Knutsen, som gjennomførte tre av intervjuene, og alle informantene som delte sine viktige erfaringer om sin funksjon som barneansvarlig personell. 

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.

Åpen tilgang CC BY 4.0