Bruker- og pårørendemedvirkning omtales ofte som en selvfølge, men i praksis er det store forskjeller i hvordan brukernes erfaringer faktisk tas i bruk. I spesialisthelsetjenesten har man en lang tradisjon med brukerråd for å sikre medvirkning på systemnivå. Slik har det ikke vært i kommunene. 

Mange kommuner mangler både struktur, kompetanse og støtte for bruker- og pårørendemedvirkning innen rus og psykiske helsetjenester. Skal vi sikre bærekraftige helsetjenester, må medvirkning bli en integrert del av systemet – ikke et tillegg.

Tjenestene praktiserer medvirkning ujevnt og tilfeldig

Det er bred enighet om at bruker- og pårørendemedvirkning er en grunnpilar i norsk helsepolitikk. Likevel er det langt fra en selvfølge at bruker- og pårørenderepresentanter faktisk deltar i tjenesteutviklingen og påvirker hvordan helse- og velferdstjenester utformes. 

Erfaringer fra kommuner, spesialisthelsetjenesten og bruker- og pårørendeorganisasjoner viser at praksisen er ujevn – og altfor ofte tilfeldig.

I denne artikkelen oppfordrer bruker- og pårørendeorganisasjoner på feltet, sammen med Senter for brukermedvirkning og Helsedirektoratet, tjenestene til å forstå bruker- og pårørendemedvirkning som et faglig og strategisk verktøy – ikke som en frivillig aktivitet ved siden av drift. 

Når medvirkning systematisk integreres i tjenesteutviklingen, gir det bedre kvalitet, høyere effektivitet og økt tillit til tjenestene.

Mange kommunene mangler struktur og ressurser

Noen kommuner har etablert velfungerende brukerråd og inkluderende prosesser. Andre steder finnes rådene kun på papiret – uten mandat, ressurser eller struktur. Mange små kommuner mangler også bruker- og pårørenderepresentanter. Resultatet er et ujevnt tilbud, der reell bruker- og pårørendemedvirkning ofte avhenger av lokale ildsjeler.

Kommunene har ansvaret, men mangler ofte verktøy, tid og støtte til å bygge systematiske ordninger for medvirkning. 

Små kommuner kan med fordel samarbeide om bruker- og pårørendemedvirkning og gjennomføre digitale samlinger der avstandene er store. Dette kan senke terskelen for deltakelse, legge til rette for erfaringsdeling og styrke koordineringen mellom organisasjoner og tjenester. 

Det er nå kommet tydelige føringer gjennom de nye nasjonale faglige rådene om bruker- og pårørendemedvirkning innen feltet rus- og psykisk helse. Rådene gjelder for alle kommuner og spesialisthelsetjenester i hele landet og skal bidra til sterkere samarbeid mellom kommuner og spesialisthelsetjenestene, organisasjoner og kompetansesentre. 

Systematisk medvirkning gir bedre resultater

Bruker- og pårørendemedvirkning blir ofte omtalt som tidkrevende og ressurskrevende. Erfaring og forskning viser at dette ikke gir et dekkende bilde.

Når representanter for pasienter, brukere og pårørende involveres tidlig i utviklingen av tjenester, blir løsningene mer treffsikre og ressursbruken mer effektiv. Feilutviklede tiltak, lav brukertilfredshet og manglende samsvar mellom behov og tilbud koster langt mer enn det å involvere brukerne fra start.

Forskningen er tydelig på hvorfor bruker- og pårørendemedvirkning gir merverdi:

1. Økt kvalitet og bedre tilpasning av tjenester: Når brukere deltar aktivt, kan helsetjenestene i større grad tilpasses pasientenes behov, ønsker og verdier. Dette gir mer målrettede og effektive tjenester (1).
2. Bedre helseutfall: Studier viser at pasienter som deltar aktivt i sin egen behandling, ofte får bedre helseutfall. De følger behandlingsplaner tettere og tar større ansvar for egen helse. En metaanalyse av Joosten og medarbeidere (2) viste at pasienter som deltok i beslutninger om egen behandling, opplevde bedre helse, særlig når deltakelsen ble kombinert med informerte valg.
3. Økt pasienttilfredshet og livskvalitet: Brukermedvirkning gjør at pasienter føler seg sett, hørt og respektert. Det øker tilliten til helsetjenesten og reduserer klager (3). Drake og medarbeidere (4) fant at brukermedvirkning styrket brukernes mestringsfølelse og reduserte symptomer på psykiske lidelser. I barnevernet viser forskning (5) at barn som blir lyttet til og involvert, opplever større trygghet og mer tillit til systemet.

4. Mer effektiv ressursbruk: Når helsetjenestene tar utgangspunkt i brukernes erfaringer, kan de unngå unødvendige prosedyrer og feil. Dette frigjør ressurser og reduserer sløsing. Norsk og nordisk forskning viser at brukermedvirkning er en nøkkel til bedre helse- og sosialtjenester (6). Studier fra Sintef og Fafo viser også at økt brukermedvirkning fører til mer effektive tjenester og høyere brukertilfredshet (7, 8).
5. Styrket egenmestring: Pasienter som deltar i beslutningsprosesser, utvikler ofte bedre evne til å håndtere sykdom og helseutfordringer selv. Samarbeid mellom helsepersonell og brukere fremmer mestring og ansvar (9).
6. Reduserte helseforskjeller: Brukermedvirkning bidrar til å redusere helseforskjeller ved at tjenestene bedre møter behovene til sårbare grupper (10). Verdens helseorganisasjon (WHO) peker også på at medvirkning reduserer stigma og fremmer samfunnsaksept for personer med psykiske lidelser.

Kort sagt: Bruker- og pårørendemedvirkning gir bedre tjenester, bedre helse og bedre ressursutnyttelse. Det er et faglig verktøy for kvalitetsforbedring.

Nasjonale råd tydeliggjør ansvar 

Et gjennomgående tema i samtaler med bruker- og pårørendeorganisasjoner er behovet for kompetanseheving. Mange bruker- og pårørenderepresentanter får lite opplæring i rollen og mangler forståelse for systemet de skal påvirke. 

For at medvirkning skal fungere etter hensikten, må representantene få faglig støtte og være trygge i rollene sine. Dette bidrar de nye nasjonale faglige rådene til å styrke. 

De nasjonale faglige rådene tydeliggjør ansvaret på tre nivåer:

1. Bruker- og pårørenderepresentanter
2. Ledere på tjenestenivå
3. Ledere på systemnivå

1. Bruker- og pårørenderepresentanter

I helse- og omsorgstjenestene kan man forvente at bruker- og pårørenderepresentanter har kunnskap og forståelse av:

• egen rolle som representant for en organisasjon
• skillet mellom egne erfaringer og brukergruppens samlede utfordringer
• bruker- og pårørendemedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå
• erfaringer og utfordringer hos brukere og pårørende på individ- og gruppenivå
• rettigheter og føringer som er relevante for bruker- og pårørendegruppene
• andre bruker- og pårørendeorganisasjoner på feltet
• faglige og interessepolitiske prosesser, samt forskjellen mellom ulike arenaer for medvirkning

2. Ledere på tjenestenivå

Ledere på tjenestenivå kan forventes å ha kunnskap og forståelse av hvordan de:

• bruker brukerkompetanse i praksis ved å integrere medvirkning i daglig drift, utviklingsarbeid og kvalitetsforbedring
• legger til rette for likeverdig deltakelse gjennom å gi nødvendig informasjon og støtte for å delta aktivt i tjenesteutvikling
• tar initiativ til samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner og andre aktører
• systematiserer og bruker tilbakemeldinger fra brukere og pårørende i sikkerhets- og forbedringsarbeid
• leder og utvikler medarbeidere i medvirkningsarbeidet gjennom veiledning og kompetanseheving
• fungerer som rollemodell og viser i praksis hvordan bruker- og pårørendemedvirkning kan gjennomføres

3. Ledere på systemnivå

På systemnivå kan det forventes at lederne har kunnskap og forståelse av hvordan de: 

• sikrer systematisk kompetansebygging om bruker- og pårørendemedvirkning, lovverk og nasjonale føringer
• forankrer bruker- og pårørendemedvirkning i styringssystemer, planer, strategier og kvalitetsarbeid
• etablerer og vedlikeholder faste samarbeidsarenaer med bruker- og pårørendeorganisasjoner
• planlegger bruker- og pårørendemedvirkning i samarbeid med aktørene og involverer dem tidlig i prosesser
• følger opp og evaluerer medvirkningsprosesser og bruker erfaringene til å forbedre praksis og systemer

Bruker- og pårørendemedvirkning styrker demokratiet

Bruker- og pårørendemedvirkning handler om mer enn helse. Det handler om demokrati og tillit. Når pasienter, brukere og pårørende i norske kommuner får reell innflytelse på tjenestene de mottar, styrkes både legitimiteten og tilliten til helsesystemet. I en tid der mange opplever avstand mellom beslutningstakere og befolkning, er dette viktigere enn noen gang.

Åpenhet, medvirkning og respekt for erfaringskompetanse bygger tillit – og tillit er selve limet i et bærekraftig helsevesen og i velferdsstaten.

For å lykkes må bruker- og pårørendemedvirkning forankres på alle nivåer – fra nasjonale føringer til lokale tiltak. Kommunene, spesialisthelsetjenestene og organisasjonene må samarbeide som partnere, og kompetansen må bygges systematisk. Bruker- og pårørendemedvirkning er en forutsetning for bærekraftige, tillitsbaserte og menneskenære helsetjenester.

Bruker- og pårørendemedvirkning er ikke å lytte til brukerne – det er å bygge, vedlikeholde, evaluere og videreutvikle tjenestene sammen med dem.

Øvrige bidragsytere til artikkelen er: 

Anne Bolsø (Spillavhengighet Norge), Erling Behrens (Angstforeningen), Silje Zink (Angstforeningen), Silje Sønsterud Olsen (Spiseforstyrrelsesforeningen), Jon Fabritius (Mental Helse), Tonje Jevari (Foreningen for human ruspolitikk), Henrik Larsen (Foreningen for helhetlig ruspolitikk), Shimron Mohd (Landsforeningen for barnevernsbarn), Lisa Aareskjold (LEVE – Landsforeningen for etterlatte etter selvmord), Monica Nordli (ADHD Norge), Michael Lindholm (IVARETA – pårørende berørt av rus), Marte Yri (Det hjelper), Lene Midstundstad (proLAR Nett – Nasjonalt forbund for folk i LAR), Torborg Aalen Leenderts (Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse), Kristin Oudmayer (LY – for deg med en oppvekst preget av voksnes rus) og Nina Antonov (Bipolarforeningen).

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.