De fleste av oss vil en eller annen gang i livet oppleve å være pasient eller pårørende, fordi vi selv eller en av våre nærmeste blir syke og trenger helsehjelp. Jeg har til nå vært heldig og har lite erfaring som pasient. Men jeg har litt erfaring som pårørende – både som datter til gamle og syke foreldre og som mor til mine barn. 

Jeg har også lang erfaring med å møte pasienter og pårørende gjennom mitt arbeid som kreftsykepleier. Både privat og i jobben har jeg erfart hvor viktig det kan være å involvere pårørende i kontakten mellom pasient og helsepersonell. 

Helsepersonell inviterer pårørende

På arbeidsplassen min oppfordret vi ofte pasientene til å ta med pårørende, særlig når viktig informasjon skulle gis. «Det kan være godt med et ekstra par ører», pleide vi å si. 

Forskning viser at dette er en vanlig grunn til at helsepersonell inviterer partner eller andre nærstående til å delta (1). Tanken er at pårørende både kan være en emosjonell støtte for pasienten og hjelpe til med å huske og forstå informasjonen som blir gitt. 

Det er særlig viktig at pasienten kan ha noen sammen med seg når det skal gis alvorlige nyheter eller komplisert medisinsk informasjon. Det er en kjent og naturlig reaksjon at bekymringer og stress kan gjøre det vanskelig å fordøye og huske det som blir sagt (2). I tillegg kan plagsomme symptomer som smerter, kvalme, tung pust og utmattelse gjøre en mindre mottakelig. 

Samtidig kan pårørende selv ha behov for å forstå – og høre med egne ører hva helsepersonellet sier. Når de er til stede, får de dessuten mulighet til å stille spørsmål. Det finnes altså mange gode grunner til å invitere med pårørende som «et ekstra par ører». 

Pårørende styrker pasientens autonomi

Som forsker har jeg likevel erfart at pårørende kan være mye mer enn det. Da vi studerte samtaler mellom leger og pasienter, så jeg og mine forskerkolleger at pårørende kan være en viktig ressurs – ikke bare for pasienten, men også for legen og annet helsepersonell – hvis de får slippe til.

Å bli alvorlig syk, for eksempel med kreft, er en eksistensiell erfaring som innebærer både tap og trusler om tap (3). Det første mange tenker på når de rammes av alvorlig sykdom, er at fremtiden plutselig blir usikker – livet blir et utrygt prosjekt. 

I tillegg kan plagsomme symptomer og bivirkninger redusere kapasiteten. Det å måtte innordne seg pasientrollen for å få nødvendig behandling og omsorg kan også oppleves som et tap av uavhengighet og kontroll.

Respekt for personlig autonomi – altså retten til selvbestemmelse – har blitt et sentralt prinsipp i helsetjenesten. Men hva betyr dette når alvorlig sykdom gjør en enda mer sårbar og avhengig av andre? Utgangspunktet for vår studie var at vi ønsket å forstå hvordan helsepersonell kan bidra til å styrke pasientens autonomi i en situasjon preget av usikkerhet og tap av kontroll.

Pårørende deltar og utfyller samtalen

Da vi studerte videoopptak av polikliniske konsultasjoner med alvorlig syke kreftpasienter, oppdaget vi at mange hadde med seg pårørende til samtale med legen (4). «Karl», en eldre mann, hadde følge av sin svigerdatter, og «Miriam», som fortsatt bodde hjemme, hadde med seg sin mor. De fleste ble imidlertid fulgt av sin partner. 

Dette gjorde oss nysgjerrige på hvilken rolle pårørende spilte i samtalene, og vi bestemte oss for å utforske det nærmere. 

Vi fant stor variasjon i hvor aktivt pårørende deltok, men de fleste holdt seg i bakgrunnen og lot pasienten føre ordet. Pårørende ble sjelden direkte invitert til å bidra, så når de tok ordet, gjorde de det på eget initiativ. Vi så at de særlig bidro på to måter når de først brøt inn. For det første brakte de inn informasjon i samtalen – enten ved å stille spørsmål til legen eller ved å gi legen informasjon om pasienten. 

Når pårørende etterspurte informasjon, dreide det seg ofte om tegn på at sykdommen utviklet seg og betydningen av det, planer for videre behandling og forventet effekt av denne. 

Men de spurte også om mer praktiske forhold, som hvor lenge pasienten ville bli på sykehuset etter en operasjon, eller hvordan pasienten skulle komme seg til og fra strålebehandling – spørsmål av stor betydning for familiens hverdagsliv. 

Pasientens stemme forsterkes

Det som imidlertid overrasket oss, var at pårørende ga informasjon dobbelt så ofte som de stilte spørsmål. De supplerte pasienten med utfyllende opplysninger, for eksempel om tidligere undersøkelser og behandling, og de forsterket pasientens stemme ved å understreke hvor mye pasienten var plaget av symptomer og bivirkninger – noe pasienten selv ofte underkommuniserte. 

I tillegg formidlet de pasientens bekymringer, ressurser og verdier – og bidro på den måten til å sette sykdom og behandling inn i en personlig kontekst. Et eksempel er «Peters» kone, som bemerket: «Du er jo litt spent på de blodprøvene.» Et annet er «Annes» mann, som uttrykte beundring for sin kones styrke og stå-på-vilje: «Jeg vet ikke hva hun er laget av» og «Det er veldig viktig for henne å kunne fortsette å jobbe.»

Den andre måten pårørende bidro på, var ved å støtte dialogen mellom pasienten og legen – enten ved å minne pasienten på ting det var viktig å ta opp, eller ved å reparere kommunikasjonsproblemer og misforståelser. Et eksempel er svigerdatteren til «Karl», som påpekte: «Han hørte nok ikke hva du sa, for han hører så dårlig.» 

Pårørende bidro også til å fortolke betydningen av det som ble sagt, som da legen informerte om at Karls nyresvulst må fjernes, ellers vil den vokse – hvorpå svigerdatteren la til: «Og da vil han få vondt.» 

Viktig informasjon løftes frem i samtalen

Pårørende bidro altså til å bringe inn viktig informasjon om pasienten og pasientens liv – opplysninger som ellers kunne ha manglet, men som er nyttige når målet er å gi tilpasset informasjon og oppfølging. 

En barriere for å involvere pårørende er frykten for at de skal bli for dominerende, for eksempel ved å avbryte, svare på vegne av pasienten eller ta opp egne helseproblemer (5). Vi observerte ingen slik atferd, selv om dette sikkert forekommer. Og selv om vi vet at pårørende ofte kan ha det vanskelig (5), var det få som tok opp egne bekymringer. 

Ved alvorlig sykdom anbefaler retningslinjer en personsentrert tilnærming som favner hele tilværelsen, inkludert emosjonelle, relasjonelle og eksistensielle aspekter (6). I den sammenheng bør aktiv involvering av pårørende – i tråd med pasientens ønsker – være en naturlig del.

Forfatteren oppgir ingen interessekonflikter.