Dansk sykehjem har en annerledes tilnærming til personer med demens

Målet er at alle som har behov for palliativ omsorg, skal få det (1). Det gjelder også sykehjemsbeboere som har demens, noe som er tilfellet for 85 prosent av dem (2). Opp mot 70 prosent av sykehjemsbeboerne med demens er plaget av symptomer som psykose, angst, depresjon, agitasjon, irritabilitet og apati (3). Årsakene til slike symptomer er sammensatte, men måten disse symptomene dempes på i dag, er svært ofte medisinering (4).

Ved Dagmarsminde Plejehjem i Danmark, hvor forfatterne av denne artikkelen nylig har gjort feltarbeid, har man valgt en radikalt annen tilnærming (5). Vi fikk være vitne til hyggelig samvær, smakfulle måltider, daglige lesestunder, daglig gymnastikk med innslag av meditasjon og pusteøvelser samt flere daglige turer i hagen.

Beboerne var langt mer våkne og nærværende enn det personer med såpass langtkommet demens ofte er. De virket også gladere og mye mer fysisk aktive enn det vi ofte kan observere ved tilsvarende sykehjemsavdelinger i Norge.

Hvordan er det mulig å få til noe slikt på et sykehjem med beboere hvor flere, ifølge journalen, hadde vært svært «utagerende» før flyttingen til Dagmarsminde? Viktige betingelser er ifølge våre analyser materielle omgivelser, struktur i hverdagen og medisinfri, palliativ sykepleie, der det legges vekt på tydelighet, trygghet og ydmykhet i samhandlingen mellom pleiere og beboere.

En pleiemodell fra 80-tallet er like relevant i dag

I denne fagartikkelen ser vi nærmere på palliativ sykepleie. For å belyse hvordan og hvorfor pleierne ved Dagmarsminde Plejehjem lykkes med å møte og roe ned tendenser til utagerende atferd uten bruk av medikamenter, vil vi bruke et teoretisk rammeverk som heter progressively lowered stress threshold (PLST).

Geri R. Hall beskrev allerede i 1981 at nevropsykiatriske symptomer kompliserer pleien til personer med demens (6). Hennes forskning viste at denne gruppen sykehjemsbeboere ikke responderer på tiltak for å rehabilitere tapt funksjon. Vi tenker på tiltak som realitetsorientering, medisiner, sensorisk stimulering og annet. I stedet viste hennes publikasjoner at når personer med demens reagerer med utagering, emosjonelle og fysiske symptomer, så er det et resultat av stress og triggere i miljøet (7).

I 1984 ble det så, basert på kunnskap som er like relevant den dag i dag, definert en pleiemodell kalt PLST. I denne modellen blir ikke atferd sett på som en egenskap ved sykehjemsbeboeren, men som et resultat av relasjonen og samhandlingen mellom sykehjemsbeboeren på den ene siden og personalet og miljømessige faktorer på den andre siden (8).

PLST-modellen har som mål at de ansatte ved en sykehjemsavdeling kartlegger den enkelte beboers behov, og at man tilrettelegger hverdagen på en måte som reduserer triggere enten internt i personen, som smerte eller pustebesvær, eller eksterne triggere, for eksempel støy eller å være alene. Det ligger også i modellen at man som ansatt er i stand til å møte de behovene og følelsene som måtte dukke opp i løpet av en dag (9).

Dersom triggerne ikke dempes, eller stresset av andre grunner øker, vil en se nevropsykiatriske symptomer som agitasjon, at pasienten motsetter seg hjelp, fysiske utbrudd, angst, depresjon, irritasjon og en rekke andre symptomer (7). Terskelen for å tåle stress påvirkes av graden av demens.

Fremfor å kalle symptomene uønsket atferd, agitasjon eller utagering, som implisitt legger ansvaret på personen med demens, så plasserer PLST-modellen ansvaret på miljøet. En kaller dette for dysfunksjonell atferd ut ifra situasjonen (10).

Over 50 timer feltobservasjoner ligger til grunn

I denne artikkelen presenterer vi deler av data fra en større studie som heter Embracing death (NSD 962793). I studien inngår 52 timer etnografiske feltobservasjoner, intervjuer med åtte ansatte, hvorav tre ble intervjuet to ganger, og fem intervjuer med pårørende. I det følgende har vi kun benyttet data fra våre egne feltobservasjoner.

Vi har benyttet et kvalitativt, konstruktivistisk design. I det ligger en tanke om at virkeligheten skapes når vi møter egne forforståelser, når vi møter mennesker i praksis og i kombinasjon med tidligere forskning på feltet.

Vi oppfatter med andre ord at data skapes i og gjennom samhandling snarere enn å ligge ferdig ute i feltet klare for å «høstes» av en avkoblet forsker. I arbeidet med denne artikkelen har vi analysert datamaterialet fra våre observasjoner i lys av momentene som inngår i PLST-modellen.

Hvordan blir personer med demens møtt av pleierne?

De første fire vaktene ved Dagmarsminde Plejehjem var vi to personer i miljøet fra klokken 07.00 frem til og med lunsj. De neste to ukene var en forsker til stede i miljøet i til sammen sju økter. Disse øktene var fordelt på dagtid, ettermiddag eller natt. I observasjonene hadde vi særlig søkelys på samspillet mellom beboere og pleiere, spesielt i situasjoner hvor vi kunne se tegn til nevropsykiatriske symptomer.

Gjennom analysestegene har vi søkt etter den essensielle meningen med fenomenet vi undersøkte, nemlig vår opplevelse av hvordan personer med demens og nevropsykiatriske symptomer ble møtt av pleierne. Inspirert av en tematisk, refleksiv analyse gjorde vi følgende fire steg:

1. Grundig gjennomlesning av data for å få en oversikt
2. Systematisk koding av tema
3. Fastsette tema (tema avklares og velges ved å lese data og PLST-modellen)
4. Planlegging av tekst og skriving

Her har vi valgt å eksemplifisere tre av strategiene i PLST-modellen: 

Følelser må forstås og valideres

Først kommer håndteringen av en verbalt agitert beboer ved hjelp av å gi vedkommende ubegrenset positiv anerkjennelse. Situasjonen er gjenkjennbar for de fleste sykehjem hvor man har en beboer som sier lite hyggelige ting.

Løsningen som velges ved Dagmarsminde, er å søke å forstå de bakenforliggende følelsene til beboeren og validere dem. Eksempel to viser situasjonen som oppstår når en beboer motsetter seg hjelp. Pleieren møter situasjonen ved å lese tegn på engstelse og unnvikelse og tilpasse graden av stimuli.

Her har vi valgt en annen veldig vanlig hendelse, hvor beboeren ikke ønsker hjelpen som blir tilbudt, men hvor hjelpen ofte kan være helt nødvendig. Pleieren tolker beboeren som sliten og med så lite energi at beboeren ikke har kapasitet til å få hjelp. Når pleieren prøver på ny, har vedkommende med seg en medarbeider. Hjelpen blir gitt og oppgaven blir løst nesten uten ord, men med en soleklar intensjon og trygg tilstedeværelse fra pleiernes side.

På den måten bruker ikke beboeren opp sin kapasitet eller energi på å forstå situasjonen, men kun på å motta hjelp. I det siste eksemplet viser vi hvordan fysisk agitasjon møtes ved hjelp av at den ansatte lytter til personen med demens og hjelper vedkommende til å forstå sine behov.

Som vi har vist over, kan det være mange årsaker til urolig oppførsel, selv om den vises på samme måte som ved å vandre. Pleieren velger i dette tilfellet å forstå atferden positivt, som uttrykk for en kreativitet, og pleieren møter med andre ord atferden helt uten fordømmelse.

Her er en radikalt annerledes løsning

Basert på vår analyse av datamaterialet vårt har vi utarbeidet en liste over viktige strategier og taktikker som benyttes ved Dagmarsminde Plejehjem. Disse taktikkene brukes for å legge til rette for å kunne praktisere medisinfri, palliativ omsorg.

Debatten om demensomsorg har den senere tiden vært preget av at personer med demens blir forstått som utagerende, og der man rapporterer om at ansatte utsettes for vold (12). Løsningen som ofte skisseres, er høt grad av medisinering og å plassere «utagerende pasienter» på ribbede enerom (13).

Med denne artikkelen ønsker vi å forklare beboernes atferd på en annen måte og ikke minst tilby en radikalt annerledes løsning for mennesker som lever med demens. Dersom de møtes med trygghet og et meningsfullt fellesskap, uttrykker de seg på en langt mer harmonisk måte i løpet av et øyeblikk (5, 7, 13).

Svekket hukommelse, som er et sentralt aspekt ved å leve med demens, gjør at en lever her og nå. Korttidsminnet er i stor grad borte, som medfører at en ikke husker hvilket svar en nettopp har fått på det spørsmålet en stilte. Redselen som kan oppstå dersom en befinner seg alene på et rom, eller om en befinner seg i en situasjon hvor mange mennesker plutselig reiser seg og går, kan være overveldende.

Mange med demens opplever dessuten avbrutt søvn dersom de medisineres, noe som gjør at de ikke restitueres, men derimot blir mer og mer aktivert og dermed får et stadig lavere toleransevindu. Resultatet er kronisk stress.

Ansatte bruker seg selv som redskap

Kjernen i omsorgspraksisen ved Dagmarsminde er ikke én bestemt strategi. Hver beboer får sine behov dekket av ansatte som hele tiden er til stede i pleiesituasjonen (6). Det er forventet at den enkelte ansatte bruker seg selv som redskap for å kople seg på den enkelte beboer, identifisere behovene deres og finne en løsning for å dekke det identifiserte behovet (14). Ansvaret for å identifisere behov og tiltak for å løse disse er altså plassert hos pleierne som jobber med beboerne, og ikke hos avdelingsledere i samråd med lege.

Det er nødvendig med klare prinsipper for omsorgen som blir gitt. Likedan en klar regi (15). Dersom en kollegagruppe skal klare å være så avstemte og påkoplet beboerne som det vi observerte på Dagmarsminde, må de samme personene jobbe sammen over tid. Samtalene mellom de ansatte må være hyppige og korte fremfor lange og sjeldne.

Videre må samtalene handle om å dele suksesshistorier fremfor kun å sette søkelys på problemer (15). Ved Dagmarsminde har de ansatte bygget opp tillitsbaserte relasjoner til beboerne gjennom et genuint ønske om å forstå og å tone seg inn på hver beboer og deres behov.

En slik tilnærming krever at ansatte er bevisst til stede med hele sitt sanseapparat overfor beboerne på avdelingen hvor de jobber. Det er et nærvær som vi dessverre sjelden ser, men som vi mennesker har mulighet til å fremøve om vi vil, eller mer korrekt: om ledelsen vil (17).

Ordet sykehjem definerer beboerne

På mange måter kan vi si at vi i Norge allerede har tapt en del ved start når vi bruker ordet sykehjem fremfor begreper som omsorgshjem, eldrehjem eller pleiehjem. Ved å bruke ordet sykehjem definerer vi beboerne som syke mennesker som vi dermed antar trenger både diagnoser, medisiner og annen behandling – fremfor å innse at det disse menneskene trenger, er verdighet, trygghet, mening og fellesskap.

Det finnes nok mennesker som er alvorlig syke, og som trenger medisinering på en sykehusliknende institusjon også, men i en helt annen grad enn det vi har rigget oss for i dag.

Fremfor å ha mange små fellesrom består Dagmarsminde av ett stort fellesrom med fire soner. Der er det lagt til rette for flyt gjennom dagen fra aktivitet til aktivitet. Store enerom der hver beboer har sin sofa og sin private sfære, er byttet ut med mindre soverom hvor beboeren kun oppholder seg om natten.

Til gjengjeld legges det opp til at beboerne tar eierskap til hele huset som sitt hjem. I løpet av vårt feltarbeid ble de observert mens de slang seg på sofaen i fellesstuen, hentet et eple fra kjøleskapet eller omorganiserte blomstene. Litt senere ble blomstene reorganisert med et smil av pleiere som gleder seg over dette eierskapet. Vi ser at ikke alle sykehjem i Norge har det fysiske potensialet som man har ved Dagmarsminde (14).

Pleiere og arkitekter bør jobbe tettere

Fremover vil det være en fordel dersom pleiere og arkitekter jobber mye tettere sammen når bygg skal rehabiliteres eller når det skal settes opp nye bygg. Hensikten med å involvere pleiere vil være å skape rom for fellesskap og glidende overganger mellom dagens aktiviteter – og mellom innerom og uterom.

Palliativ sykepleie som drar veksler på lærdommene fra Dagmarsminde, forutsetter at det er beboernes behov, livskvalitet og velvære som styrer hvordan hverdagslivet struktureres, men også hvilke omgivelser, stemninger, mat, inntrykk og aktiviteter beboernes tilbys. Pleien ved Dagmarsminde er absolutt tverrfaglig, men ledes av sykepleier og sykepleiefaget. En slik tilnærming kan understøttes av PLST-modellen som relevant rammeverk.

Vi vil med dette oppfordre praksisfeltet til å justere sin omsorgspraksis for personer med demens etter beboernes stressnivå og deres energinivå.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.