I hvilken grad har kritisk syke pasienter brukermedvirkning?

I helsetjenesten er det en grunnleggende verdi at pasienten har medbestemmelse (1). Det kommer til uttrykk i Meld. St. 7 (2019–2020) (2), hvor brukermedvirkning beskrives som standard i pasientbehandlingen.

I pasient- og brukerrettighetsloven §3–1 kommer det frem at pasienten har rett til å medvirke, og pasientens meninger skal tillegges stor vekt (3). Likevel er det begrensninger i helsepersonelloven §4 som pålegger helsepersonell å utøve forsvarlig helsehjelp – §7 krever at helsehjelp utøves når det er påtrengende nødvendig, med få unntak (4).

Erfaringen vår tilsier at brukermedvirkning vanligvis vektlegges i møte med pasienter, men når pasienten blir kritisk syk, nedprioriteres brukermedvirkningen. Med en kritisk syk pasient mener vi en pasient med sykdom som krever overvåkning og tett oppfølging på spesial- eller intensivavdeling.

Etikk er et sentralt tema innenfor sykepleie og gir føringer for hvordan vi skal handle i vanskelige situasjoner (5). De etiske prinsippene vi vektlegger i denne artikkelen, er autonomiprinsippet og velgjørenhetsprinsippet (5). Nortvedt (1) hevder at autonomiprinsippet kan representere en utfordring i situasjoner med livreddende behandling.

Vi ønsket å få svar på i hvilken grad kritisk syke pasienter har brukermedvirkning. Vi gjorde søk etter kvalitative vitenskapelige artikler om emnet.

Hensikten med litteraturgjennomgangen var å fremskaffe kunnskap om hvilke mulige utfordringer sykepleiere står overfor når de skal legge til rette for god brukermedvirkning for kritisk syke pasienter.

Metode

Artikkelen er basert på en bacheloroppgave skrevet av sykepleiestudenter ved Oslomet – storbyuniversitetet. Oppgaven var en litteraturgjennomgang som innebar kritisk vurdering og analyse av vitenskapelige artikler (6). Artiklene omhandlet brukermedvirkning hos kritisk syke pasienter.

Gjennomføring av søk

Vi benyttet PICo-rammeverket (Population – Phenomenon of Interest – Context) som et verktøy da vi søkte i databasene, for å formulere tydelige og presise spørsmål. Nortvedt og medarbeidere (7) anbefaler å bruke PICo ved søk etter kvalitative studier og ved spørsmål om en populasjons erfaringer (tabell 1).

Vi gjennomførte et strukturert litteratursøk med søkeord som er presentert i tabell 1, og inklusjons- og eksklusjonskriterier presentert i tabell 2. Databasene vi benyttet, var Medline (EBSCOhost) og CINAHL (EBSCO).

Utvelgelsesprosess

Utvelgelsesprosessen er illustrert i figur 1. Artiklene ble kritisk vurdert etter sjekklister fra Helsebiblioteket. Vi benyttet Folkehelseinstituttets metodebok (8) for å vurdere artiklenes kvalitet.

Dataanalyse

Vi analyserte resultatkapitlene i ni vitenskapelige artikler (9–17). Dataanalysen vår baserte seg på analysemetoder som er beskrevet av Polit og Beck (18). Første trinn i analysen var gjentatte lesninger av resultatkapitlene og notering av temaer. Trinn to innebar å finne meningsfulle enheter, basert på temaene vi identifiserte. Deretter kondenserte vi de meningsfulle enhetene til underkategorier og abstraherte dem til en hovedkategori. Tabell 3 viser resultatene av analyseprosessen.

Resultater

I dette kapitlet presenterer vi våre funn fra litteraturgjennomgangen. Hovedkategorien er kursivert, mens underkategoriene er på nivået under.

Sykepleierens beskrivelse av utfordringer ved brukermedvirkning

Sykepleierens påvirkning av pasientens beslutninger

I studien til Chambers og Thompson (9) fant forskerne at noen av sykepleierne ikke ønsket å uttrykke egne meninger for å lede pasienten til hvilke beslutninger vedkommende skulle ta når det gjaldt røykeslutt eller andre livsstilsendringer.

I samme studie brukte en annen gruppe sykepleiere pasientens egen frykt og skyldfølelse som en ressurs for å påvirke pasientens beslutninger. I studien til Falk og medarbeidere (11) opptrådte sykepleierne som eksperter og brukte sin rolle til å påvirke pasientens beslutning. Dersom pasientens ønske ikke stemte overens med sykepleierens, var det vanlig at sykepleieren prøvde å gi råd som skulle få pasienten til å endre mening (12).

Sykepleierens syn på brukermedvirkning

Falk og medarbeidere (11) fant i sin studie at noen pasienter hadde urimelige ønsker, og det kunne skyldes manglende kunnskap. Når pasienten og sykepleieren hadde ulik mening om brukermedvirkningen, unngikk sykepleieren kontakt med pasienten (11). Tveiten og Meyer (12) fant imidlertid at sykepleierne sa at de visste best.

Pasientens helsetilstand

Ifølge Falk og medarbeidere (11) kunne «pasientens helsetilstand i akuttavdelinger oppleves som en barriere» (s. 17) for brukermedvirkning. Höglund og medarbeidere (14) hevder i sin studie at «brukermedvirkning kan være vanskelig i akuttfasen» (s. 486).

En årsak til at pasienten ikke fikk medvirke, var at sykepleieren mente at pasientens liv var i fare (11). En annen begrensning var at pasienten hadde utfordringer med å kommunisere (11). Wåhlin (15) fant at «selvbestemmelse består av muligheten til å delta når [pasienten] kan» (s. 168–9).

En årsak til at pasienten ikke fikk medvirke, var at sykepleieren mente at pasientens liv var i fare.

Flere av studiene pekte på at det var pasientens endrede bevissthet som var årsaken til at dt var vanskelig med brukermedvirkning (11, 13, 16). Grunnen til at pasientens bevissthet var endret eller redusert, kunne være både sykdom og legemidler (11, 13, 16, 17).

At enkelte pasienter døde, eller at helsetilstanden var så kritisk at det ikke var tid til å vurdere pasientens ønsker, vanskeliggjorde brukermedvirkningen (13). Noen pasienter hadde heller ikke krefter nok til å delta, men overlot ansvaret til helsepersonellet (17).

Schandl og medarbeidere (10) beskrev brukermedvirkning hos kritisk syke pasienter som passiv involvering i behandlingen. Höglund og medarbeidere (14) fant at sykepleieren mente at pasienten «ikke klarte å ta inn for mye informasjon når de ankommer [avdelingen]» (s. 486).

En annen utfordring som Schandl og medarbeidere (10) peker på, var at «sykepleieren synes det var vanskelig å vite når pasienten skulle få delta i behandlingen» (s. 107), og forklarer at det skyldtes at sykepleieren hadde benyttet seg av passiv brukermedvirkning i starten av behandlingen, og så skulle pasienten «plutselig bli spurt om deltakelse» (s. 106).

Med passiv brukermedvirkning deler ikke pasienten egne ønsker gjennom verbal kommunikasjon, og sykepleieren må innhente informasjon fra familie, journalen og pasientens kroppslige uttrykk for å identifisere hva pasienten ønsker. Likevel fant Schandl og medarbeidere (10) at da tilstanden til pasienten stabiliserte seg, kunne pasienten være mer deltakende.

Diskusjon

I dette kapitlet diskuterer vi følgende spørsmål:

• Hvilke utfordringer har sykepleieren med å legge til rette for god brukermedvirkning når pasientene er kritisk syke?
• Hvordan kan sykepleierens utfordringer forstås i lys av etiske prinsipper?

Pasientens helsetilstand begrenset brukermedvirkningen

Ifølge Falk og medarbeidere (11) kunne pasientens helsetilstand begrense brukermedvirkningen, spesielt når livet til pasienten var i fare, eller i akuttfasen (14). Når pasienten har redusert bevissthet, er det vanskelig å innhente pasientytringer. Brukermedvirkningen er da begrenset (11, 13, 16).

Etter pasient- og brukerrettighetsloven §3–1 skal pasienten få medvirke på all helsehjelp som skal ytes (3). Likevel sa kritisk syke pasienter selv at evnen til å medvirke varierte med helsetilstanden (19, 20). 

Når pasienten har redusert bevissthet, er det vanskelig å innhente pasientytringer. Brukermedvirkningen er da begrenset.

På den andre siden kan en kritisk syk pasient ønske å medvirke, men ønskene til pasienten kan stride mot forsvarlig helsehjelp som sykepleieren er pålagt å følge etter §4 i helsepersonelloven. I tillegg er sykepleiere pålagt å yte den helsehjelpen som er påtrengende nødvendig etter §7 i helsepersonelloven (4).

Hvis tilstanden til pasienten er så kritisk at det ikke er tid til å inkludere vedkommende i avgjørelsen, vil det begrense denne muligheten. 

Schandl og medarbeidere (10) hevder at brukermedvirkning for kritisk syke pasienter innebærer passiv deltakelse. Vi forstår det som at pasienten får informasjon, men ikke deltar aktivt. Det kan tolkes som at sykepleieren benytter seg av velgjørenhetsprinsippet, altså at helsepersonell handler ut fra det de mener er til pasientens beste.

I disse tilfellene legges det mer vekt på velgjørenhetsprinsippet enn på autonomiprinsippet. Det trenger likevel ikke å være negativt. En studie viser at pasientene opplevde å bli inkludert og sett som unike individer ved enveiskommunikasjon (20).

Pasienten må ha evne å delta.

På den andre siden sier Wåhlin (15) at pasienten må ha evne å delta. Det forstår vi som at enveiskommunikasjon ikke er tilstrekkelig som brukermedvirkning. Det er i tråd med Meld. St. 7 (2019–2020) (2), hvor det kommer frem at «pasienten, sammen med helsepersonell, drøfter og medvirker til valg av undersøkelses- og behandlingsmetode» (s. 20).

Samtidig strider det at pasienten må delta aktivt, mot studien til Lindberg og medarbeidere (19), hvor pasienter med redusert bevissthet ønsket at sykepleieren skulle ta ansvaret for behandlingen. På den ene siden kan det oppfattes som passiv deltakelse og er dermed i strid med Wåhlins synspunkt. Samtidig kan det å ikke ville delta være brukermedvirkning, og pasientautonomien respekteres.

Når pasientenes helsetilstand bedret seg, observerte sykepleierne at også muligheten for brukermedvirkning bedret seg (10). Det er bekreftet av pasientene (21). Likevel syntes sykepleierne det var utfordrende å vite når pasienten kunne medvirke (10).

På den ene siden kan det skyldes at sykepleierne var redd for at pasientønskene skulle bli uforsvarlige. På den andre siden kan det handle om at sykepleierne ikke klarte å omstille seg fra passiv brukermedvirkning (10). Dermed vektlegges velgjørenhetsprinsippet foran pasientautonomien, altså vektlegges det sykepleieren mener er til pasientens beste, fremfor hva pasienten selv ønsker.

Imidlertid viste studien til Lindberg og medarbeidere (19) at pasientene syntes det var vanskelig å ta beslutninger på egen hånd fordi de følte seg avhengig av sykepleierne. Dermed kan pasientønskene bli til det sykepleierne mener vil være det beste for pasienten.

Tilbakeholdt informasjon begrenset brukermedvirkningen

Höglund og medarbeidere (14) forklarer at informasjon ble holdt tilbake når pasienten ikke var mottakelig for informasjon tidlig i forløpet. Pasienter kan ha urimelige ønsker på grunn av manglende kunnskap om helsetilstanden sin og effekten av ulike medisinske og ikke-medisinske tiltak (11).

Når sykepleieren holder tilbake informasjon, påvirker det pasientens evne til å reflektere rundt ønskene sine. Sykepleieren benytter seg da av velgjørenhetsprinsippet, slik vi ser det, fordi de velger å handle slik de selv mener er til pasientens beste.

Lindberg og medarbeidere fant at pasienter mente at det var viktig med informasjon gjennom hele forløpet (19) for at pasienten skulle kunne ta et informert valg.

Imidlertid fant Wåhlin og medarbeidere (22) at pasienten mente informasjonen måtte være tilpasset sykdomsforløpet. Derfor må sykepleieren vurdere hvilken informasjon pasienten er mottakelig for. Det kan være en utfordring for brukermedvirkningen fordi pasienten ikke nødvendigvis får den informasjonen som trengs for å kunne ta en god beslutning, og dermed blir ikke pasientautonomien respektert. Vi ser hvordan det å begrense informasjonen til pasienten etter velgjørenhetsprinsippet kan stride mot pasientautonomien.

Sykepleieren kunne påvirke pasienten til å velge det sykepleieren ønsket.

Studier viser at i de tilfellene pasientens og sykepleierens ønsker ikke samsvarte, var det lettere for sykepleieren å gi råd for å påvirke pasienten (12). Ved at sykepleieren utnyttet pasientens frykt og skyldfølelse (8) eller egen fagkompetanse (10), kunne sykepleieren påvirke pasienten til å velge det sykepleieren ønsket.

Det kan forstås som en konflikt mellom velgjørenhetsprinsippet og autonomiprinsippet. Grunnen kan være at pasientens ønske er uforsvarlig, eller at sykepleieren mener at ønsket ikke er til det beste for pasienten.

Tveiten og Meyer (12) fant at sykepleierne mente at de visste det som var best for pasienten. Det samsvarer med velgjørenhetsprinsippet, og pasientautonomien tillegges mindre vekt. Vi ser at brukermedvirkning kan begrenses når sykepleierens meninger strider mot pasientens ønsker.

Litteraturgjennomgangens styrker og svakheter

Vår litteraturgjennomgang baserte seg på kvalitativ forskning, og vi gjorde et strukturert søk. Ettersom flere av artiklene er fra før 2010 og et systematisk søk kunne funnet nyere forskning, kan funnene våre ikke generaliseres.

Vi kan ikke utelukke at det finnes annen relevant forskning ettersom våre inklusjonskriterier og eksklusjonskriterier ble gjort på overskrifter og abstrakter og ikke artikler i fulltekst. I tillegg kan artikler ha blitt ekskludert fordi vi bare inkluderte tekster på språk vi behersker.

Vi kan dessuten ha oversatt og tolket tekstene feil ettersom engelsk ikke er vårt morsmål. For å minimere sjansen for det oversatte og tolket første- og andreforfatteren artiklene i fellesskap.

Konklusjon

Pasientens helsetilstand kan begrense brukermedvirkningen fordi det kan være vanskelig å få tak i hva pasienten ønsker og uttrykker. Da handlet sykepleierne etter velgjørenhetsprinsippet og gjorde det de trodde var det beste for pasienten.

Pasientens helsetilstand kan begrense brukermedvirkningen.

Noen pasienter beskrev at de ikke ønsket å delta i beslutninger om egen helse, og dermed ble pasientens ønske samsvarende med det sykepleieren mente. Når pasientens helsetilstand bedret seg, var det fortsatt utfordrende for sykepleierne å respektere pasientens ønsker fordi de ikke kjente pasienten og var redd for at ønskene var uforsvarlige.

Vi fant at velgjørenhetsprinsippet tillegges mer vekt enn autonomiprinsippet. Resultatene i de utvalgte studiene tydeliggjør ikke eksplisitt etiske utfordringer, noe vi mener er problematisk, da brukermedvirkning kan innebære ulike etiske vurderinger. Derfor mener vi det er behov for mer forskning på området.

Vi har tatt utgangspunkt i kvalitative studier, og funnene kan derfor ikke nødvendigvis anvendes generelt. Generalisering er ikke intensjonen med kvalitative studier. Likevel mener vi at siden vi har sett på ni ulike studier, fra flere land og ulike situasjoner, kan funnene ha overføringsverdi til praksis.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.

Referanser

1.       Nortvedt P. Omtanke: en innføring i sykepleiens etikk. 2. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2016.

2.       Meld. St. 7 (2019–2020). Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2019. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-7-20192020/id2678667/ (nedlastet 16.06.2022).

3.       Lov 5. juli 1999 nr. 63 om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63 (nedlastet 16.06.2022).

4.       Lov 2. juli 1999 nr. 64 om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64 (nedlastet 16.06.2022).

5.       Nortvedt P. Omtanke: innføring i sykepleieetikk. 3. utg. Oslo: Gyldendal; 2021.

6.       Thidemann I-J, Thidemann MU. Bacheloroppgaven for sykepleierstudenter: den lille motivasjonsboken i akademisk oppgaveskriving. 2. utg. Oslo: Universitetsforlaget; 2019.

7.          Nortvedt MW, Jamtvedt G, Graverholt B, Gundersen MW. Jobb kunnskapsbasert! En arbeidsbok. 3. utg. Oslo: Cappelen Damm Akademisk; 2021.

8.       Folkehelseinstituttet. Metodehåndbok. Slik oppsummerer vi forskning. 4. utg. Oslo: Folkehelseinstituttet; 2018.

9.       Chambers D, Thompson S. Empowerment and its application in health promotion in acute care settings: nurses' perceptions. J Adv Nurs. 2009;65(1):130–8. DOI: 10.1111/j.1365-2648.2008.04851.x

10.     Schandl A, Falk A-C, Frank C. Patient participation in the intensive care unit. Intensive Crit Care Nurs. 2017;42:105–9. DOI: 10.1016/j.iccn.2017.04.006

11.     Falk AC, Schandl A, Frank C. Barriers in achieving patient participation in the critical care unit. Intensive Crit Care Nurs. 2019;51:15–9. DOI: 10.1016/j.iccn.2018.11.008

12.     Tveiten S, Meyer I. ‘Easier said than done’: empowering dialogues with patients at the pain clinic – the health professionals’ perspective. J Nurs Manag. 2009;17(7):804–12. DOI: 10.1111/j.1365-2834.2008.00921.x

13.     Kinoshita S. Respecting the wishes of patients in intensive care units. Nurs Ethics. 2007;14(5):651–64. DOI: 10.1177/0969733007075890

14.     Höglund AT, Winblad U, Arnetz B, Arnetz JE. Patient participation during hospitalization for myocardial infarction: perceptions among patients and personnel. Scand J Caring Sci. 2010;24(3):482–9. DOI: 10.1111/j.1471-6712.2009.00738.x

15.     Wåhlin I. Empowerment in critical care – a concept analysis. Scand J Caring Sci. 2017;31(1):164–74. DOI: 10.1111/scs.12331

16.     Nyholm L, Koskinen CAL. Understanding and safeguarding patient dignity in intensive care. Nurs Ethics. 2017;24(4):408–18. DOI: 10.1177/0969733015605669

17.     Johannessen AK, Tveiten S, Werner A. User participation in a municipal acute ward in Norway: dilemmas in the interface between policy ideals and work conditions. Scand J Caring Sci. 2018;32(2):815–23. DOI: 10.1111/scs.12512

18.     Polit DF, Beck CT. Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. 11. utg. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; 2020.

19.     Lindberg C, Sivberg B, Willman A, Fagerström C. A trajectory towards partnership in care – Patient experiences of autonomy in intensive care: a qualitative study. Intensive Crit Care Nurs. 2015;31(5):294–302. DOI: 10.1016/j.iccn.2015.04.003

20.     Slettmyr A, Frank C, Falk A-C. The core of patient-participation in the Intensive Care Unit: the patient’s views. Intensive Crit Care Nurs. 2022;68:103119. DOI: 10.1016/j.iccn.2021.103119

21.     Anderson RM, Funnell MM. Patient empowerment: myths and misconceptions. Patient Educ Couns. 2009;79(3):277–82. DOI: 10.1016/j.pec.2009.07.025

22.     Wåhlin I, Ek A-C, Idvall E. Patient empowerment in intensive care – an interview study. Intensive Crit Care Nurs. 2006;22(6):370–7. DOI: 10.1016/j.iccn.2006.05.003