De kaller oss «døtrene fra helvete»
Vi er de som sier ifra. Som maser. Som aldri gir oss. Men det er vi som holder demensomsorgen oppe, og det er vi som står i front for å forandre den. Nå er det på tide at helseministeren lytter.
Og vi er ikke alene. Den amerikanske demenslegen Allen Power har sagt det slik: «It is often the daughters who drive change. They are the ones who speak up, demand better care, challenge the system.»
Han beskriver det samme som vi opplever her hjemme i Norge: At det ofte er døtrene som bærer omsorgen – og revolusjonen – på sine skuldre.
De kaller oss «døtrene fra helvete». Ikke rett ut til oss, men med blikk, kroppsspråk og sukk som er knapt hørbare, men vit at vi registrerer det.
Det er vi som stiller spørsmål. Vi ringer. Vi skriver. Vi møter opp. Vi sitter i brukerråd. Vi gir oss ikke. Vi krever svar. Vi løfter stemmen selv når ingen lytter – men likevel nekter vi å tie.
Vi er døtrene til mødrene og fedrene som har fått demens. Og vi tar kampen.
Vi gir oss ikke
For det er ikke systemet som står i frontlinjen når demensen inntar et menneskeliv. Det er vi. Døtrene. Og noen få, men viktige, ektefeller og noen sønner. Det er vi som ser hvordan mor slutter å finne veien hjem. Hvordan far ikke forstår fjernkontrollen lenger. Vi som ser frykten i øynene deres. Forvirringen. Avmakten. Og som vet: Ingen kommer og redder oss.
Så vi tar telefonen. Vi googler. Vi gråter. Vi jobber. Og vi kjemper.
Vi ber om hjelp – og må ofte rope for å bli hørt. Vi trygler om oppfølging, avlastning og sykehjemsplass – og møter ventelister og standardbrev. Vi forsøker å skape trygghet – i et system som ofte er utrygt. Og vi blir slitne. Utmattet. Men vi gir oss ikke.
For vi har skjønt én ting: Hvis vi ikke sier fra, skjer det absolutt ingenting.
Vi tør å være vanskelige
Det finnes en hel hær av døtre der ute. Kvinner i alle aldre. Mange av oss midt i livet, med egne barn, full jobb og et liv som krever alt. Og likevel er det vi som står der. Vi som fører ordet. Vi som skriver brev til statsråder. Vi som holder appeller. Lager podkaster. Skriver bøker. Vi som våger å stille spørsmålene ingen vil høre:
Hvorfor er det så tilfeldig hvem som får hjelp?
Hvorfor pulveriseres ansvaret mellom kommune og stat?
Hvorfor er det vi – pårørende – som må være koordinator, støttekontakt, advokat og sykepleier?
Hvorfor er vi ikke villige til å bruke penger på å løfte hele dette området?
Det er vi som tør å være «vanskelige». Å være den som ikke smiler pent og nikker. Å bli hun som ansatte hvisker om etter møtet. Hun som alltid sender en e-post til. Hun som ringer igjen.
Hun som sier: «Dette holder ikke.»
Kjærligheten er drivkraften
Og noen ganger klarer vi å rikke noe. Få oppmerksomhet. Skape debatt. Endre rutiner. Ikke alltid, men noen ganger. Og det er nok motivasjon til å fortsette.
Vi blir gjerne kalt ressurssterke. Men det er ikke hele bildet. Vi er ressurskrevende. Vi krever at systemet leverer det det er ment å levere. Vi krever at mennesker behandles med verdighet, også når de glemmer. Vi krever at pårørende ikke skal slites ut i stillhet.
Så ja, kanskje vi er døtrene fra helvete. Men i så fall er det et helvete vi ikke har valgt selv.
Vi ble kastet inn i dette fordi vi elsker noen som har fått demens. Og fordi vi nekter å godta at kjærlighet skal måtte slite oss ut, alene.
Til helseministeren: Vi trenger mer enn fine ord og handlingsplaner. Vi trenger handling – nå. Vi trenger flere sykehjemsplasser. Mer støtte til pårørende. Fagfolk med tid og kompetanse. Og et system som faktisk fungerer.
Og hvis det er døtrene fra helvete som må vise vei – så skal vi gjøre det. Med kjærlighet som drivkraft. Med kampvilje som våpen. Og med stemmen som aldri stilner.
Teksten ble først delt på innleggsforfatterens FB-side.
Relatert
Personsentrert omsorg gir pasienter med demens en verdig hverdag
Sykepleiere møter daglig utfordrende atferd hos demenspasienter.
Kurser sykepleiere om demens og delirium: – Både vår trygghet og uro smitter
– Delirium kan være en ekstremt skremmende opplevelse for pasienten.
Nærhetsrommet gir pasienter med demens verdifull trygghet
Når sykepleiere ser hele mennesket bak diagnosen, skaper de trygghe
Hvis jeg får en demenssykdom, håper jeg de rundt meg setter på min spilleliste
Demens kan ikke kureres, men visst kan den behandles gjennom musikk.
Mest lest
Quiz
7 Kommentarer
Hannah
,Evig takknemlig for pårørende som dette!
Håper de veit at vi setter pris på dem og at vi kunne ønske at vi hadde mer tid og ressurser til deres kjære.. Vi blir så glad i dem vi å❤️
Jeg er så uendelig lei og provosert av at pårørende til demente smører seg ut i media for å klage over alt som ikke legges til rette for dere. Prøv dere noen uker som pårørende til en som er fysisk syk og veldig skrøpelig som må ha hjelp til nesten alt til tross for et klart hode. Da får dere kanskje opp øynene. Det er virkelig på tide at andre enn demente får oppmerksomhet i media og ressurser i helsevesenet.
Ruth Hege Kristiansen
,Hei. Forsto det slik at du ble lei av at oss som pårørende klager, da du har oppgaver som krever mye av deg pga annen sykdom som han/hun/du trenger hjelp til. Det er fryktelig trist du føler det slik! Du burde fått mer hjelp sikkert, men da må du nok stå på barrikadene som oss andre. Bare til opplysning og kanskje du tenker deg om en gang til før du skriver noe så nedverdigende om 'oss'
Tror du det er den eneste oppgaven jeg/vi har i livet? Til opplysning har jeg/vi også en ung voksen som har trengt all mulig hjelp siden fødsel. Det betyr bare at vi må være enda sterkere for og få hjelp! Skal love deg at jeg har ikke brukt bare noen uker på en fysisk person. Når vi snakker 27-28 år da kan vi kanskje 'klage' .
Slike som deg ødelegger for oss som står på 24/7 for at våre familie medlemmer skal få et noenlunde liv. Og da må vi få lov og klage! Lykke til med dine uker med fysisk sykdom hos din nærmeste.ønsker han/hun alt godt. Du burde ha litt sympati/empati for andre før du sukker og klafer for at våre nærmeste skal få hjelp. Ha en fin sommer
NB Du blir provosert, jeg ble provosert av det du skreiv. Det forteller mye!
Mvh RHK
Pårørende på 10. året
,Det er lenge siden jeg har lest en kommentar så blottet for empati og medmenneskelighet som din. Om du selv står i en krevende pårørenderolle bør du, mer enn mange andre, ha forståelse for de som dag ut og dag inn må ta seg av sine nærmeste. Istedet gjør du det til en slags grotesk konkurranse. Du snakker om at det er så synd i sånne som deg, som må stå i en pårørenderolle i ukevis ovenfor noen som er totalt fysisk hjelpetrengende. Vel, jeg har også stått i en pårørenderolle til noen som har trengt døgnkontinuerlig fysisk tilsyn og hjelp fra fødselen av, de ti siste årene, samt at jeg har stått som pårørende i et 9 måneder kort og intenst kreftforløp, men jeg klarer likevel å ha empati for at mennesker som er pårørende til demente står i ekstremt krevende situasjoner, av mange grunner: de står i pårørenderollen over år, ikke bare uker. De må hjelpe mennesker som blir helt hjelpesløse både fysisk og mentalt; de må etterhvert ha hjelp til absolutt alt av pleie og stell. Jeg ser ikke hvordan det er noe annerledes enn hva du beskriver, bortsett fra at de har en merbelastning i at de ikke engang har et frisk sinn som ressurs hos den de må pleie. Tvert imot er det uendelig mye tyngre å ha pleieansvar for et menneske som ikke forstår hvem de er lengre og som ofte motsetter seg hjelpen de behøver, samtidig som de ennå ikke har fått plass på sykehjem fordi folk skal bo hjemme så lenge som mulig, enten det er forsvarlig eller ei. I tillegg går pårørende til demente med en årelang ventesorg, hvor de opplever å miste sin nære flere ganger; først når demensen tar dem og de ikke lengre husker hvem de pårørende er, og senere når de faktisk dør. Og gjerne noen flere ganger innimellom det også, da forløpet kan svinge, slik at den demente plutselig kan ha en bedre dag/periode, og gjenkjenne en av sine nærmeste i et flyktig øyeblikk, for så å bli borte i demensen igjen. Hver slik opplevelse oppleves for de pårørende som å miste denne personen på nytt og på nytt og på nytt. Den psykiske påkjenningen er umenneskelig. Og den pågår som sagt over år. Noen ganger rammer den småbarnsmødre i 40-årene, såkalt early onset Alzheimers, og det er barn som må oppleve å miste mammaen sin på den måten. Det betyr ikke at det ikke også er fælt å være pårørende i noen uker for en fysisk syk person. Men man må kunne ha såpass med raushet ovenfor sine medmennesker at man klarer å sette ting i perspektiv, og ikke spyr ut slik eder og galle som du gjør i ditt innlegg. Du får det ikke mindre vondt i din situasjon av å ikke unne andre hjelp i situasjonene de står i.
Her antar du mye, det er litt underholdende. Jeg skriver ikke at min pårørenderolle varte i noen uker. Jeg ville formidle at jeg tviler på at de som klager over å være pårørende til demente hadde klart mer enn bare noen uker som pårørende til en som er fysisk syk. For det er mer krevende enn å være pårørende til en sprek dement som bare må avledes og aktiviseres. Jeg synes ikke at det er synd i meg. Men jeg synes synd på eldre og syke som er fysisk svekket og sliter med skader og sykdommer. Som burde fått mye mer hjelp og ressurser i helsevesenet. Fysioterapi er et eksempel. God smertelindring et annet. Som ikke kan forsvare seg mot aggressive demente som oppsøker dem på rommet på sykehus eller korttidsopphold. (På papiret skal demente på skjermet avdeling, i virkeligheten er de overalt.) De demente har rettigheter til å gå hvor de vil, og da må andre bare godta å bli plaget. Ingenting som heter rettigheter for dem. Tror du ikke de som er klar i hodet har evnen til å bli redde og fortvilte?Jeg har sett så mye i min tid som pårørende og inntrykket som har spikret seg er at demente visstnok skal ha førsteretten på ressursene. Dette selv om de både kan gå, spise og stelle seg selv. Hva du mener om meg basert på dette kunne jeg ikke brydd meg mindre om. Jeg holder fast på at det er på tide å få opp blikket for at andre kan være enda mer sårbare og bør bli tatt hensyn til. Du etterlyser raushet. Det gjør jeg også.
Britt
,Er både sykepleier og pårørende til foreldre med demens og alvorlig hjertesykdom .
Har blitt pårørende fra "helvete" som det ble snakket om , og som man har måttet lukket ører og øyne for hva de måtte synes og tenke om.Det for å hjelpe noen av de kjæreste du har til å få riktig hjelp .Ikke for å få bedre hjelp enn andre siden man jobber i yrket ,men riktig å lik hjelp for alle !
Det å se og erfare at man ikke får riktig og viktig hjelp der våre kjæreste er ,er fryktelig.
Det er fryktelig vanskelig , utmattende og krevende å hele tiden skal stå på og være på allerten for at mor eller far får forsvarlig hjelp .
Når du tror at det skjer og slapper av og "bare " være pårørende så skjer det på nytt .
Det gjør deg redd for helsevesenet som du trodde var ett av verdens beste ,ikke er det !
Vanskelig å være utrygg på hjelpen som gies i?ikke er god nok.Det være seg både demens og annen sykdom .
Opplever det desverre også i jobb hverdagen at noen pasienter "glir" utenom og ikke får den oppfølgingen de bør ha ,uavhengig av proffesjon .Der personale gang på gang står på for at man skal se pasienten og hele bildet .
God kommunikasjon mellom pasient ,pårørende og helsepersonell er nøkkelen .
Om man får kritisk spørsmål må man være så proffesjonell at man ser bekymringen bak spørsmålene og ikke tar det som kritikk.
Tenk å bare kunne være pårørende ❤️
Det mangler viktige ledd ,slik at det blir en helhet i hjelpe kjeden .
Berit Berg
,Så godt skrevet! Tøff, uredd, god, varm, tydelig… Men hva mer må til for at NOE SKAL SKJE??? At de menneskene som har stått i front for at vi skulle få det gode livet vi har???