Nikolai (24) er nyretransplantert tre ganger

Det har gått rundt et år etter at Nikolai Raabye Haugen for tredje gang fikk operert inn en ny nyre.

– Nå går det fint, forteller han i dag.

Haugen har vært avhengig av dialyse siden 2013, etter den andre nyren han fikk operert inn som tiåring, sviktet. Den nyren hadde han fått av pappa. Den første fikk han av mamma da han var tre år.

LES OGSÅ: Nikolai er først i Nordland med hjemmedialyse

Ventelisten for en ny nyre er på sitt lengste på ti år, ifølge Stiftelsen Organdonasjon. Haugen var derfor innstilt på at han kanskje kom til å bli 30 år før det kunne bli aktuelt med ny, tredje transplantasjon.

Ifølge Oslo universitetssykehus var det 341 personer som ventet på ny nyre per 31. desember 2018.

Det var dessuten vanskeligere å finne et organ som matchet, fordi han allerede hadde gjennomgått to transplantasjoner.

– Jeg var forespeilet å vente mange år til. Derfor ble jeg veldig lettet og glad da jeg fikk den overraskende telefonen fra legen, sier Haugen.

Forsiktig optimist

En søndag morgen sommeren i fjor kom telefonen som, ifølge Haugen, selv ikke Norsk Tipping kan toppe.

– De hadde funnet en ny nyre til meg, sier Nikolai, som da hadde stått fem år på venteliste.

Han ringte sin mor tvert for å fortelle nyheten, og ganske raskt var de på flyet mot Oslo.

Deretter gikk det slag i slag.

– Jeg var forsiktig optimist og er skrudd slik sammen at jeg tror ikke helt på det før det har skjedd, sier han.

Dessuten visste han jo av erfaring at det som er tøffest, er perioden etter transplantasjonen, ikke før. Selv om dialysebehandlingen kan være heftig.

Nyrer fra mamma og pappa

Sykepleien skrev også i fjor vår om Nikolai. Den gangen belyste vi hans erfaringer med hjemme-hemodialyse. Han var den første i Nordland til å få en slik ordning.

Nærmeste sykehus ligger nemlig 13 mil fra hans hjemsted Andenes. Den lange reiseveien – totalt 78 mil i taxi for å ta dialyse tre ganger i uka gjennom de siste fem årene – hadde gjort det ganske slitsomt for ham.

Derfor var hjemme-hemodialysen han begynte med i februar 2018, en velsignelse.

Haugen ble født med en innsnevring på urinrøret, og to av hans første tre leveår ble tilbrakt på sykehus.

Han fikk, som nevnt, sin første nyretransplantasjon med nyre fra mamma da han var tre år. Operasjonen var vellykket. Han kunne gå i barnehage og på skole og holde på med fritidsaktiviteter som alle andre barn.

Men ti år gammel måtte han gjennomgå en ny transplantasjon med nyre fra pappa. Også denne gangen gikk det bra, helt frem til 2013.

– Da oppsto en nyresvikt som førte til at den nye nyren fra pappa måtte opereres bort, sier han.

Gjennomsnittlig overlevelsestid for en transplantert nyre er omtrent 20 år.

Må planlegge dobesøk

Haugen forteller at han ikke følte seg spesielt engstelig foran sin tredje nyretransplantasjon.

– Mamma kjente nok mer på det enn jeg, sier han.

Det var først uka etter operasjonen, da han satt på pasienthotellet, at han begynte å ta inn over seg realitetene.

– Når man får et organ, tar det lang tid før kroppen er stabil og klar, forklarer han.

– Man må ha litt galgenhumor. Bare det å kunne få drikke så mye vann jeg vil og gå på do og kunne pesse, var utrolig deilig, sier han og ler befriende.

Han ble utskrevet etter et par måneder.

Først da han kom hjem og fikk se hemodialyse-maskinen igjen, gikk det ordentlig opp for ham at han nå slapp å ta mer dialyse.

Det har vært en del nytt å venne seg til.

– Jeg måtte blant annet lære meg å planlegge dobesøk, for eksempel foran flyreiser eller en lang film, sier han.

Mange infeksjoner

Transplantasjonen har gått bra, men det har vært en rekke utfordringer frem til mars i år.

Blant annet slet han med flere urinveisinfeksjoner, som bare på få timer utviklet seg til sepsis.

– Urinveiene har jeg slitt med hele livet, derfor har jeg veldig lett for å få urinveisinfeksjon, sier han.

Han går på immundempende medisiner for at immunforsvaret ikke skal «oppdage» den fremmede nyren. Det gjør ham mer utsatt for infeksjoner enn andre.

Hyppig bruk av antibiotika er heller ikke særlig gunstig for det nye organet.

– Det er jo en grunn til at man tilbringer to måneder på sykehus etter en transplantasjon, påpeker Haugen.

– Legene måtte finne ut hvilke medisiner som fungerer og hvilken dose som skal gis. Det er jo en hel cocktail av medisin som skal virke sammen, forklarer han.

I disse dager er det tid for årskontroll og han er spent på resultatene.

Nylig var han til årskontroll på Rikshospitalet.

– Jeg var veldig spent på nyrebiopsien på årskontrollen, forteller han.

I fjor, rett før han ble utskrevet fra Rikshospitalet, var nyrebiopsien feilfri.

– Jeg tenkte nyren kanskje var blitt påvirket av alle infeksjonene jeg hadde til å starte med, men heldigvis var den feilfri i år også! De sa at de fant en perfekt match, noe som vises på prøvene.

– Jeg er i fin form nå og kjenner bare litt ømhet når jeg har trent, sier han.

En engasjert mann

Haugen har vært engasjert i organisasjonsarbeid i et par år. Selv om han har vært tilknyttet dialysen, har det aldri forhindret ham å gjøre det han ønsket eller å reise mye.

– Mye er bra i Helse-Norge, men fortsatt er det mange ting som kan bli enda bedre, mener han.

I dag er han nestleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplantertes Barn og Ungdom, samt nestleder i Unge funksjonshemmede.

Sistnevnte organisasjon lanserte i fjor e-læringsverktøyet « Sex som funker », som har blitt distribuert til lærere og helsepersonell over hele landet. Det tar for seg flere av de utfordringene mennesker med nedsatt funksjonsevne kan møte på.

Haugen forteller at han gjerne vil bidra til at det skal bli enklere for funksjonshemmede å samtale med helsepersonell om sex.

– Vi må normalisere at alle mennesker har en seksualitet, uavhengig av alder, sykdom eller kjønn, sier han.

– Det er trist at mange funksjonshemmede, når de endelig har tatt mot til seg for å snakke med sin lege om temaet, opplever å bli møtt av en vegg, fordi helsepersonell enten snur seg unna temaet eller har for lite kunnskap om seksualiteten til funksjonshemmede.

Ville bli sykepleier

26. og 27. september skal Nikolai være en av to rådgivere for helseminister Bent Høie under en Nasjonal pasientsikkerhetskonferanse. Han ble spurt om dette etter at han tidligere i år holdt et foredrag om sin historie under Helse Nords konferanse om samme tema.

– Jeg gleder meg. Jeg liker å holde foredrag og bidra med både egne erfaringer og det jeg lærer gjennom de nasjonale vervene jeg har, sier han.

I fremtiden ser han for seg en jobb innenfor helsesektoren. Han var i gang med sykepleierstudier i 2014, men måtte slutte, siden helseutfordringene vanskelig lot seg kombinere med heltidsstudium.

Til høsten vil han muligens gå i gang med å ta opp noen fag, men det er litt for tidlig å bli heltidsstudent. Sosionomutdanning blir vurdert.

Da han var yngre følte han at han var den «eneste ungdommen i hele verden» som hadde opplevd transplantasjoner.

– Drømmen er å jobbe på Rikshospitalet og få bruke min bakgrunn som ung, transplantert på en positiv måte for andre pasienter, sier Haugen.