Voksne pasienter med spinal muskelatrofi kan få medisinen Spinraza

– Vi er tilfreds med at vi har kommet frem til en avtale som gjør at voksne pasienter med spinal muskelatrofi nå kan få Spinraza-behandling, sier Inger Cathrine Bryne, administrerende direktør i Helse Vest RHF og leder av Beslutningsforum.

Det går frem av protokollen fra ekstramøtet i beslutningsforumet tirsdag 11. april.

Det var NRK som først meldte om saken.

– Vi har bestemt at Spinraza kan bli brukt til behandling av voksne pasienter med spinal muskelatrofi fra 15. mai, med enkelte kriterier, slik vi har hatt til bruk hos barn, sier Terje Rootwelt, direktør i Helse Sør-Øst, til rikskringkasteren.

Gis til barn under 18

I 2017 bestemte Beslutningsforum å bare gi medisinen til barn under 18 år. Årsaken var manglende dokumentert effekt på voksne pasienter, og til dels at prisen på legemiddelet var for høy.

Spinal muskelatrofi hører til en gruppe av sykdommer som er kjennetegnet ved at de motoriske cellene i ryggmargen ødelegges. Det er den vanligste dødelige og arvelige sykdommen hos barn i vår del av verden.

Koster tre millioner

Medisinen må tas hver fjerde måned og som er oppgitt til å koste tre millioner årlig etter første års behandling, som koster over dobbelt så mye.