Fra ung til voksen kroniker: Hvordan få en myk overgang?

– 12 til 26 år er den beste eller den verste tiden i våre liv, sier sykepleier Helga Bruaset.

Hun er ungdomsansvarlig ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, ved klinikk for spesialisert medisin. Det vil si at hun har ansvaret for å fremme gode overganger fra barneavdeling til voksenavdeling for dem som har en langvarig eller kronisk immunologisk sykdom.

Kronisk sykdom påvirker viktig utvikling

Ikke bare skal de unge utvikle evnen til kunne tenke abstrakt og drive langtidsplanlegging. 

De er også impulsstyrte og står fortsatt i en viktig identitetsutvikling, der målet ofte er å være som alle andre. Nysgjerrigheten på utdanning, yrkesvalg og fremtid er der, men noen kan preges av dårlig selvtillit og fremtidspessimisme.

– Midt oppi dette kommer det altså en kronisk sykdom som påvirker denne viktige utviklingen. Og når de blir 18 år, altså før hjernen er ferdig utviklet, skal de flyttes over til voksenavdelingen og får da mye mindre oppmerksomhet og tid fra helsepersonell enn de har fått før, sier Bruaset.

Handler om ulike pasientgrupper

Nylig snakket hun om denne utfordrende overgangen for Norsk Sykepleierforbunds faggruppe for sykepleiere i revmatologi (FSR). 

Da handlet det om ungdom med bindevevssykdommer, men Bruaset understreker at problemstillingene også kan gjelde for mange andre pasientgrupper, med kronisk eller langvarig sykdom.

Overgangen gir økt risiko

Overgangen fra barn til voksen i helsevesenet er faktisk forbundet med økt risiko for forverring av helsetilstanden til unge med langvarige helseutfordringer.

– På barneavdelingen har de som oftest bedre tid til å følge opp hver pasient, mens som voksen pasient får man økt ansvar for behandlingen selv, forklarer Bruaset.

Det handler altså om å få til en mykest mulig overgang fra barneorientert til voksenorientert oppfølging i helsevesenet.

– Da må man gradvis få ansvar for egen helse og krav til nye ferdigheter. Det krever at behandler som avslutter pasientkontakten og behandler som skal følge opp pasienten videre samarbeider om planleggingen, sier Bruaset.

Fire viktige forhold

Hun mener det spesielt er fire forhold som er viktige for å motvirke at helsetilstanden skal forverres rundt en overgang:

• For det første må det være en god overlevering av informasjon og erfaringer mellom behandlere – fra barneavdelingen til voksenposten.
• Videre må den innledende dialogen med pasienten og dennes pårørende gi en tydelig avklaring av forventninger og ansvarsfordeling, både for pasient og påtroppende behandler.
• Fastlegen må få nødvendig informasjon for å kunne være en effektiv førstelinje i helsetilbudet.
• Ved siste konsultasjon på barneavdelingen bør pasienten få omvisning på sin nye avdeling, og helst også møte den sykepleieren som vil ta imot ved neste besøk.

Overgang i tre faser

For de som blir syke allerede i barnealder, kan man begynne forberedelsen av overgangen mens pasienten er mellom 12–16 år. 

– I forberedelsesfasen er det viktig å klargjøre hva de kan om sykdommen og medisiner. Fra barn er 12 år kan de også bestemme hvem som skal få være med på sykehuset, sier Bruaset.

Overføringsfasen er fra de er 16–18 år og har nådd helserettslig alder. Da har de rett til å samtykke til å få helsehjelp. Foresatte har da ikke lenger innsyn i Helsenorge, selv om de har ansvar for barnet til det er 18 år.

– I denne fasen klargjøres hvem som skal vite hva om helsen deres. Det er viktig at de får snakke med en sosionom med tanke på rettigheter, økonomi og skole/studier, sier Bruaset.

Etableringsfasen er fra de er 18–26 år. Da må de bli kjent med ny avdeling og behandler, samt bli bevisst om endrede rettigheter.

– Da må de få vite hvem som har ansvaret for oppfølgingen og hva som forventes av dem som pasienter, sier Bruaset. 

Det er viktig at de forstår hensikten med planen som er lagt, og at de følger denne for å få best mulig helsehjelp. Bruaset forklarer dem at dersom de plutselig dropper den oppsatte timen, så er det negativt både for egen helse, og de blokkerer ofte også andre fra å dra nytte av ledig behandlingskapasitet. 

– Men vi tilpasser planen til den enkelte, for eksempel ved å ta hensyn til eksamen og viktig skolearbeid ved tildeling av time, sier hun.

Kan bli mye nytt på en gang

Bruaset synes det er særlig utfordrende med unge som får en alvorlig diagnose like før de blir 18 og skal overføres til voksenavdelingen. Da får de ofte kort tid til å venne seg til både det nye livet som syk og barneavdelingen, før de må flyttes til ny avdeling med en ny type oppfølging fra nye personer.

– Det blir mye dramatisk nytt som kommer brått på, og det kan gi alvorlig oppbluss av sykdommen, sier hun.

– Er det noe sykepleiere kan gjøre for å redusere denne belastningen?

– Rutinene må være godt implementert og man må sikre at det ikke blir for mye improvisering som gjør at pasienten får motstridende beskjeder. 

Bruaset mener at det vil være en utfordring hvis det går for lenge mellom siste gang de var på barneavdelingen til første gang de kommer på voksenavdelingen. 

– Og så må man sette av ekstra god tid til pasienter i slike situasjoner, minner hun om.

Trenger å vite mye

Unge kronikere trenger å vite mye forskjellig, men de med bindevevssykdommer trenger først og fremst kunnskap om diagnosen, behandlingen, medisiner og eventuelle bivirkninger. Bindevevssykdommer omhandler nemlig flere livsviktige organer, derfor er det ekstremt viktig at faglige råd og forordnede medisiner følges opp.

– Vi forteller dem hva som skjer hvis de ikke følger vår anbefalte plan, for de klarer ikke helt å se konsekvensene av ikke å følge våre anbefalinger, sier Bruaset.

For eksempel er alkohol og andre rusmidler farligere for en hjerne i utvikling og for organene i kombinasjon med sykdom og medisiner. 

Metotreksat, som er en lavdose cellegift, er eksempel på et legemiddel som ikke bør kombineres med alkohol.

– Hva sier du til russeungdommen som går på metotreksat og vil være med vennene sine og feste?

– Jeg bruker å si at de kan ha litt øl nederst i ølboksen. Da er de like kule som de andre, men det er ingen som ser hvor lite det er i den boksen. Og så sier jeg at de bør være sammen med dem som løfter dem opp.

Bruaset legger til at det selvfølgelig er et problem at noen slutter å ta metotreksat for at de skal kunne drikke.

– Det er begrensa hva leveren tåler av metotreksat og alkohol, og dessuten bør man ikke bli så full at man glemmer å ta medisinen gang på gang.

Kortison og vektøkning

Helga Bruaset mener sykepleiere må bli flinkere til å snakke om vektøkning som en bivirkning av kortison, selv om det er et sårbart tema.

– Hva skal dere si da?

– Vi må være så ærlige som mulig. Jeg hadde en gang en tydelig overvektig pasient. Hun hadde oppgitt en viss vekt, men da hun faktisk veide seg under konsultasjonen, viste vekta over 20 kilo mer. 

Feil opplysning om vekt hadde da allerede ført til at hun hadde fått for lav medisindose og dermed var underbehandlet. 

– En god samtale om hvordan kortison kan påvirke kroppen, ga henne forståelse av viktigheten av å akseptere situasjonen.

– Hva kan dere gjøre med slike tilfeller?

– Ved høy sykdomsaktivitet trenger våre pasienter kortison, men vi etterstreber å trappe ned til lavest mulig vedlikeholdsdose i samspill med en immundempende medisin eller andre kortisonbesparende tiltak. 

Bruaset understreker at det da er svært viktig at pasientene holder seg til den oppsatte planen.

– Nøkkelen til dette ligger i god informasjon om både nytteverdi og bivirkninger av kortisonbruk, sier hun.

De viktigste punktene å huske

Helga Bruaset summerer opp de viktigste punktene sykepleiere bør huske for en mykest overgang fra barneavdeling til voksenavdeling:

• Som sykepleiere må vi fremheve mestring og ressurser hos pasienten. Vi må være tydelige, forberedte, og være positive veiledere.
• Bevisstgjøring og god kommunikasjon gjør unge pasienter mer selvstendige og gradvis mer motiverte for å ta ansvar for egen helse.
• Kort sagt: individuell og tilpasset overgang krever tid og kunnskap.