Dagpost for pasienter med hjernekreft gir trygghet, fellesskap og mening

Høygradig gliom (HGG), altså ondartet hjernesvulst, rammer omtrent 200 voksne i Norge hvert år, og det finnes ingen kurativ behandling for sykdommen (1). 

Pasienter som får denne diagnosen, kan føle at grunnen de står på, slår sprekker. Denne formen for hjernekreft har et aggressivt vekstmønster, spår dystre fremtidsutsikter og gir et sammensatt og krevende sykdomsbilde med nevrologiske og kognitive symptomer. 

Sykdommen har en betydelig innvirkning på pasientens og de pårørendes livskvalitet (1–3). 

Helsearbeidere kan synes det er vanskelig å møte pasientenes sammensatte behov (4), men teambasert palliativ omsorg har vist seg å gi god og målrettet behandling (5, 6). 

Pasientene får støtte gjennom fellesskap

I Helsedirektoratets nasjonale handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen står det at tverrfaglig tilnærming med faste møter er viktig for å ivareta pasienten og gi god behandling (7). Forskning viser at pasienter med hjernekreft har betydelige behov som ikke fanges opp av eksisterende helsetilbud (8, 9).

På et senter for kreftbehandling i Norge startet man i 2015 et ukentlig gruppetilbud med et tilpasset dagsprogram for pasienter med HGG (se tabell 1). 

Drivkraften bak dagposten var en onkolog som hadde sett hvor stort behov disse pasientene hadde for omsorg. Målet med tilbudet var å gi pasientene mer kunnskap om sykdommen, støtte og styrke dem i utfordringene som følger med diagnosen, og skape et fellesskap med andre i samme situasjon (10). 

Et tverrfaglig team utgjør kjernen i dagposten

Teamet besto av en sykepleier, lege, fysioterapeut, ergoterapeut, prest, sosionom og en frivillig pensjonist (10). Det tverrfaglige samarbeidet var kjernen i behandlingstilbudet på dagposten. 

Norske helsemyndigheter har gjennom lover, styringsdokumenter, stortingsmeldinger og faglige retningslinjer understreket hvor viktig det er med tverrprofesjonelt samarbeid innen helse og omsorg (11–13). 

Ifølge Aase og Hansen (13) viser forskning at slike team gir bedre kvalitet på helsehjelpen og lavere kostnader. Godt teamarbeid reduserer risiko for feil og forbedrer omsorgen, særlig for pasienter med kroniske sykdommer. Kaasa og Loge (4) poengterer at livskvalitet bør stå i sentrum i behandling av palliative pasienter. 

For å finne ut mer om hvordan de ansatte opplevde arbeidet på dagposten, ble det gjennomført semistrukturerte individuelle intervjuer med tre sykepleiere, en ergoterapeut, en fysioterapeut, en lege, en prest og en frivillig. Intervjuene ble analysert ved hjelp av en metode som kalles systematisk tekstkondensering (14). 

Ansatte får innsikt i pasientenes liv

Resultatene presenteres i tre hovedgrupper med to til tre undergrupper.

I intervjuene forteller de ansatte at arbeidet gir dem dyp innsikt i det krevende livet til pasienter med HGG og deres pårørende. De ser også at pasientene får en spesiell kontakt med andre i samme situasjon.

Fordi denne pasientgruppen ofte får kognitive utfordringer, som nedsatt hukommelse eller problemer med å finne ord, var det en bekymring for at dette skulle vanskeliggjøre samhandlingen og dynamikken i samtalegruppen. 

Denne bekymringen var ubegrunnet. De ansatte forteller at pasientene er tålmodige med hverandre. Det er rom for å snakke om livets store spørsmål og dele de innerste tankene. 

Humor styrker fellesskapet

Humor har også hatt en positiv effekt på gruppedynamikken, og det er en god balanse mellom alvor og latter. De ansatte opplever at pasientene senker skuldrene og er seg selv, uten å bekymre seg for hvordan det påvirker de pårørende. 

De ansatte forteller også at de hjelper pasientene med å akseptere den alvorlige prognosen, samtidig som de bevarer et realistisk håp. Pasientene finner inspirasjon til å leve med sykdommen. 

Samtidig deler de ansatte tanker om prisen pasientene betaler for å delta i fellesskapet – fordi det minner dem om deres egen alvorlige situasjon. 

«Det er mye humor, veldig mye latter og samtaler. Sånn som jeg opplevde det, er at når de kommer sammen, så tillater de seg å være den syke personen som de er, uten at fokuset er ’stakkars meg’. De kan si ting til hverandre som de ikke kan si hjemme … Jeg tror de får et slags pusterom. Jeg tror faktisk de får energi av det.»

Tilstedeværelse skaper trygghet

Alle i det tverrfaglige teamet forteller at dagtilbudet gjør det lettere å fange opp pasientenes behov og formidle dette videre til den ansvarlige behandlende avdelingen. Mange behov blir tatt hånd om i løpet av dagoppholdet. 

Flere av de som ble intervjuet, mener at legens tilstedeværelse, undervisning, informasjon og at teamet er lett tilgjengelige, gir en trygghet for pasienten og bidrar til å redusere antall sykehusinnleggelser.

De ansatte mener også at dagtilbudet gir de pårørende et pusterom. De pårørende får tilbud om undervisning og har tett kontakt med teamet på dagposten. 

«På forelesningene var også pårørende velkomne. Det var viktig, for det er viktig at de pårørende blir like godt informert som pasientene om alle problemene som ofte er der, og kan komme. Slik kan de være forberedt og ikke bli skremte eller redde, og de kan lettere akseptere problemene.»

Ansatte støtter og utfyller hverandre

Alle de ansatte på dagposten opplever det tverrfaglige samarbeidet som positivt. Teamet har lite utskifting, og de trives godt og viser stort engasjement. Arbeidet preges av stabilitet, faste rutiner, struktur og klar rollefordeling. 

De ansatte opplever at de utfyller og støtter hverandre, noe som gir et velfungerende og effektivt samarbeid. 

De ansatte forteller at de, med sine ulike profesjonsperspektiver, følger pasientene tett og hjelper dem med deres spesifikke behov. Sykepleierne har oversikten, fanger opp aktuelle problemstillinger og koordinerer behandlingsopplegget.

Flere ansatte påpeker at det er viktig å ha kunnskap om hvordan grupper fungerer sammen for at dagtilbudet skal fungere. De ansatte er fleksible og gjør individuelle tilpasninger. 

Teamet tilpasser seg pasientenes behov

Erfaring, tålmodighet og evne til å jobbe selvstendig er viktige egenskaper i arbeidet med pasientgruppen. De ansatte må også vise styrke og mot til å være pasientens advokat og trekke i de rette trådene:

«Vi sier ofte at vi jobber etter det som en tidligere ansatt kalte trekkspillmetoden. Det dreier seg om at når det er mye som trengs å nøstes opp i, tas tak i, mange problemer, da bruker vi hele trekkspillet. Når det er mindre behov, trekker vi oss sammen til vi nesten er usynlige.»

En av sykepleierne sier at gruppen trenger tilstrekkelig antall deltakere for å fungere godt. Hvis den er for liten, eller domineres av noen få, er arbeidet utfordrende. 

Andre ansatte forteller at dagtilbudet også har sine utfordringer, for eksempel når pasienter sårer hverandre, eller når gruppen ikke fungerer optimalt. De understreker at man ikke må tegne et glansbilde av arbeidet. 

Ansatte finner mening i arbeidet

Alle de ansatte beskriver arbeidet på dagposten som inspirerende og interessant og at det oppleves meningsfullt å kunne hjelpe og bety noe midt i det triste. 

De forteller at de knytter tette bånd til pasientene, og at de blir ydmyke av å se hvordan pasientene takler sykdommen. En av de ansatte sier at hver pasient har sin unike historie, og at dette holder interessen oppe, skaper engasjement og gjør jobben givende.

«Det oppleves som vanvittig meningsfylt å jobbe med denne gruppa, og det er jo kanskje det som gjør at jeg er her. Det å se hvordan en del endrer seg fra å være i krise og kaos til tross alt å klare å finne fotfeste i alt det vonde og klare å fortsette livet sitt. Det er givende å se pasientene som kommer hjem, og å se hvor lenge de klarer å være hjemme, at vi klarer å stabilisere symptomer, og at vi klarer å gjøre de dagene som er, bedre. Det er veldig motiverende for meg. Det å flytte håp, at håpet ikke lengre knyttes til å kunne bli frisk, men håpet blir å leve godt så lenge som mulig.» 

Erfaring hjelper ansatte å stå i det vanskelige

Noen av de ansatte setter ord på hva de synes er vanskelig, som for eksempel angst for egen helse og mistanke og uro om egen sykdom. De beskriver også følelsen av utilstrekkelighet når de ikke klarer å trøste pasientene. 

Alle har tanker og erfaringer om at arbeidet kan være tøft, og de har innspill til strategier for å kunne holde ut i jobben. Flere understreker viktigheten av å sette grenser, og erfaring trekkes frem som en essensiell faktor. 

De poengterer også at man må kunne vise empati, men samtidig klare å holde litt avstand. Felles for flere er at de sier det er viktig å bli berørt selv om det kan være krevende, og at hvis man blir likegyldig, bør man bytte jobb. 

«Det er kanskje det som er det mest utfordrende her, at en bryr seg om pasientene og hvordan det går med dem. Samtidig er det viktig å huske at de er ikke mine. Hvis jeg ikke hadde klart å ha noe distanse til dette her, kunne jeg ikke jobbet med det. Men jeg tror jeg heller ikke kunne jobbet med det hvis jeg ikke lot meg engasjere. Det er en balansegang. Jeg tror det er viktig at man klarer å stå i disse situasjonene uten at det går personlig inn på en.»

Arbeidet gir nytt perspektiv på livet

Alle de ansatte trekker frem at arbeidet også har positive sider for deres eget liv. De kjenner på takknemlighet over egen helse og setter mer pris på livet. Møtene med alvorlig syke pasienter med tung symptombyrde gir dem en innsikt i hvor sårbart livet er. 

En av de ansatte sier at det å få oppleve og erfare alle sider av livet, gjør at livet føles helt. 

«På andre arenaer i livet er jeg ikke redd for å spørre folk. Jeg er ikke redd for svarene, for jeg har fått de verste svarene en kan tenke seg. Det skal mye til at ikke jeg våger å gå inn i en samtale. Ikke for å være pågående, men å ha mot til det. Det er en bonus, for det er jo meningsfylt å komme litt nært inn på livet.»

Dagtilbudet møter udekkede behov

Hensikten med denne studien var å få innsikt i hvordan ansatte ved dagposten opplever tilbudet for pasienter med HGG. Resultatene viser at de ansatte opplever at de tilbyr et behandlingstilbud som har store positive effekter for både pasientene og de pårørende. 

Selv om arbeidet er krevende og ikke uten utfordringer, beskriver de dagposten som en trygg og inspirerende arbeidsplass. De finner mening i å hjelpe pasientene med å få fotfeste i en situasjon preget av kaos og krise.

Intervjuene viser at ønsket om å hjelpe pasientene er en sterk drivkraft for de som jobber ved dagposten. Studier har vist at pasienter med hjernekreft har betydelige behov som ikke fanges godt nok opp i dagens helsetilbud (9, 15). Dette understreker hvor viktig dagtilbudet er. 

Pasientmøter gir ansatte styrke og innsikt

Tidligere forskning viser også at tverrfaglig samarbeid gir positive resultater i behandlingen av pasienter med hjernekreft (13, 16), forbedrer kvaliteten på helsetjenestene og er kostnadseffektivt (13, 17). Flere ansatte hevder at dagposten bidrar til færre sykehusinnleggelser, noe som støttes av Skår og medarbeidere (16). 

De ansattes tilfredshet tyder på at det tverrprofesjonelle samarbeidet på dagposten fungerer godt. Sykepleierne forteller om sin koordinatorfunksjon og peker på at fleksibilitet er en viktig egenskap i denne jobben. Orvik (17) karakteriserer sykepleieren som limet i sykehussystemet. 

De ansatte forteller at det til tider kan være krevende å jobbe med mennesker som har en livstruende diagnose. Erfaring og godt samarbeid er viktig for å finne mening og motivasjon. 

Samtidig trekker alle frem de positive sidene ved arbeidet, som takknemlighet over egen helse og evne til å verdsette livet. Ved å se andres lidelse kan man kjenne takknemlighet over eget liv, bli rustet til nærhet ellers i livet og få styrke og mot til å løse egne utfordringer.

Tilbudet gir gevinst for pasientene og samfunnet

Diagnosen HGG rammer både pasienter og pårørende hardt, og behovet for omsorg er stort. De ansatte i det tverrfaglige teamet hadde sammen etablert et tilbud de opplevde som positivt for begge grupper. 

Arbeidsmiljøet var preget av tett samarbeid med lav terskel for å be om støtte. Selv om arbeidet kunne være krevende, fant de ansatte mening og inspirasjon i jobben. 

Flere understrekte den positive effekten og samfunnsøkonomiske gevinsten ved at dagtilbud ser ut til å redusere antall sykehusinnleggelser.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.