– Vi vil vite hvordan pasientene har det. Ikke hvordan vi tror de har det

Inne på et tomt pasientrom på sengeposten på Radiumhospitalets lindrende avdeling viser kreftsykepleierne Elias David Lundereng og Elise Marie Ihler frem et A4-ark:

På den ene siden, en rekke med symptomer og tilhørende skala fra 1 til 10. 

På arket står det: 

Smerte, slapphet, døsighet, kvalme, matlyst, tung pust, depresjon, angst og velvære. 

Ved hvert symptom kan man skalere fra «ingen» til «verst tenkelige».

Verkende, pulserende eller skjærende smerte?

Snur man arket, er det en forenklet tegning av et menneske under tittelen «smerteregistrering».

Under strektegningen av mennesket kan man så få hjelp til å beskrive smertens karakter. 

Er smerten konstant, ujevn, utløst av bevegelse? 

Verkende, pulserende, stikkende, rivende eller skjærende?

Skjemaet de to sykepleierne viser frem, heter ESAS. 

De er begge veldig glad i skjemaet, men svært tydelige på én ting:

– ESAS skal ikke legges i skuffen etter utfylling.

Mange sykepleiere bruker ESAS

I Sykepleiens spørreundersøkelse oppgis ESAS som et av verktøyene sykepleierne oftest bruker for å kartlegge symptomer hos pasienter.

– Pasienter rapporterer jo vanligvis ikke spontant alle plager de har. Og hvis man bygger en konsultasjon på at kliniker skal spørre om alt, så vet man både fra forskning og praksis at man ikke nødvendigvis fanger opp alle symptomene som pasienten opplever, og som er viktige for pasienten å ta opp, sier Ihler. 

– Det er der ESAS er et godt verktøy, sier Lundereng.

Forsker på symptomkartlegging

Både Ihler og Lundereng jobber femti-femti som sykepleiere og forskere ved lindrende avdeling på Radiumhospitalet.

Elise Marie Ihler har tidligere skrevet master om hvordan sykepleiere bruker ESAS. Nå er hun i gang med PhD (doktorgrad) om forhåndssamtaler med pasienter i lindrende behandling.

Elias David Lundereng er også godt inne i PhD-løpet. Han forsker på digital symptomkartlegging i et EU-prosjekt.

– Hjelper til med å fortsette behandlingen lenger

– Det er viktig å forstå hvilke symptomer kreftpasienter har, fordi symptomene ofte påvirker både livskvaliteten og muligheten for å gjennomføre behandling, sier Lundereng.

Han påpeker at mange må avbryte behandlingen på grunn av smerte, tretthet, dårlig matlyst eller andre plager.

– Ved å identifisere og lindre symptomene kan vi hjelpe pasientene til å fortsette behandlingen lenger, noe som ofte også forlenger livet, understreker han.

Og det at de to sykepleierne har vært så tett på symptomene og symptomlindringen, har vært medvirkende til at de har blitt over gjennomsnittet opptatt av nettopp ESAS-skjemaet.

Må ha en plan med utfyllingen

Ihler og Lundereng er enige om at symptomkartleggingen bør brukes på en systematisk og nyttig måte for pasienten. Selv om man bruker skjemaet litt forskjellig, er det viktig å ha disse svarene klart for seg før man starter kartleggingen: 

Hvordan, hvorfor og når skal pasienten fylle ut skjemaet? Og ikke minst: Hva gjør man med svarene?

– Det er ikke noe poeng å be pasienten fylle ut for deretter å legge arket i resten av papirbunken. Det må være en plan med oppfølging av svarene, sier Elias David Lundereng og fortsetter:

– Blir ikke svarene fulgt opp, mister pasientene lett motivasjonen til å fylle ut. Og det forstår jeg veldig godt.

– Magien ligger ikke i å fylle ut selve symptomskjemaet. Magien skjer i samtalene mellom pasienten og helsepersonell etterpå, påpeker han mens han og Elise Marie Ihler viser vei fra sengeposten til poliklinikken inne i det nye Radiumhospitalet.

Støttespillere som møtes

Utenfor poliklinikken venter Elin Schumann. Hun er pasient ved Radiumhospitalet og går til jevnlig oppfølging.

Denne dagen skal Schumann til en rutinesjekk, og hun har med søsteren.

– Jeg vil vise Janne, søsteren min, hvordan det er her. Og ikke minst vil jeg at hun og Bodil skal hilse på hverandre.

Bodil Inderhaug er kreftsykepleier på poliklinikken.

Både søsteren og kreftsykepleieren er viktige støttespillere, sier hun og legger til: 

– Så jeg gleder meg til de møtes.

Tar under fem minutter

Elin Schumann har også sagt seg villig til å si litt om hvordan hun opplever å bruke kartleggingsskjemaet.

Hver gang hun er på poliklinikken, starter hun nemlig med å gradere listen med symptomer og vurdere dem på en skala fra en til ti. 

Med pennen klar setter hun i gang.

– Matlyst, jo, den er god … 

Hun stopper og tenker et øyeblikk. 

Utfyllingen går raskt, på under fem minutter er hun ferdig.

– Svarene viser hvordan jeg har det akkurat her og nå. Jeg husker stort sett ikke hva jeg svarte forrige gang, sier hun.

– Og det er helt fint, du trenger ikke huske svarene. Vi har dem hvis det skulle være aktuelt å se tilbake, sier Bodil Inderhaug. 

– Det er godt å vite, for jeg tenker ikke på dette skjemaet mellom timene i det hele tatt. Da er fokuset mitt et helt annet sted, sier hun.

Etter utfyllingen går Elin Schumann, søsteren og kreftsykepleieren videre til et møte med lege. Der snakker de seg nedover arket og stopper ved noen av punktene. 

Flest kryss har havnet på venstre side av arket. Det betyr at hun har en god periode nå. Hun er i 35 prosent jobb.

– Det er fint når det er mest mulig normal hverdag, sier hun.

Fanger opp menn med depresjon

Tilbake igjen på det tomme rommet på sengeposten drar Elias David Lundereng og Elise M. Ihler hver sin finger nedover A4-arket.

– Er det noe ESAS er spesielt viktig for å fange opp?

– Ja, smerter. Men systematisk symptomkartlegging gjør at vi kan fange opp utfordringer som ellers kan være vanskelige å snakke om, som angst og depresjon, sier Lundereng. 

Han sier kartleggingen åpner muligheten til å gi bedre, målrettet hjelp, slik at pasientene kan leve så godt som mulig, uavhengig av hvor lang tid de har igjen. 

– For oss er dette avgjørende for å sikre at pasientene får den støtten de trenger gjennom hele kreftforløpet, sier Lundereng.

Spesielt depresjon kan være vanskelig å fange opp, er hans erfaring:

– Og kanskje særlig hos menn. Pasienten og jeg kan snakke sammen før utfyllingen, og jeg ser da en mann som smiler og uttrykker pågangsmot. Men på skjemaet kan pasienten ha svart åtte-ni på dette symptomet, som vil si at det nærmer seg «verst tenkelige depresjon».

– For noen kan det være mye enklere å sette en ring rundt tallet enn å måtte finne ordene for å beskrive depresjonen selv, sier han.

Undervurderer symptomer

– Videre så vet vi fra forskningen at helsepersonell ofte undervurderer pasientenes symptomer, sier Elise M. Ihler.

Hun sier at flere studier viser at pasientscoren er mye høyere enn helsepersonellscoren hvis pasient og helsepersonell vurderer symptomene hver for seg.

– Så jeg tenker ESAS er en viktig vei til å få frem hvordan pasienten har det, og ikke bare hvordan helsepersonell tror de har det, sier Ihler.