Pårørende til demenssyk: – Du slåss til et visst nivå, så er det stopp

Leif Alnes kommer med kaffe i blå krus og setter seg ned ved stuebordet.

– Jeg har helt fra diagnosen var et faktum, savnet en forklaring på hva jeg kan forvente vil skje med Anemarie. Da kunne jeg forberede meg litt. Men helsepersonell sier det er så individuelt. Så det er umulig å si, sier Alnes.

– Det er jo ikke sant, legger han til.

Alnes' kone har Alzheimers sykdom. De siste tolv årene har han sett at Annemarie gradvis har blitt dårligere.

Ekteparet bor i en enebolig på Oppegård utenfor Oslo, hvor han på heltid har omsorg for henne. Innsatsen hans har økt etter som årene har gått. For to år siden var Anemarie for første gang på korttidsopphold. 

– Strikken min holdt på å ryke. Jeg trengte en pause.

Alnes' mobil ringer.

– Denne må jeg ta, sier han og går bort i enden av rommet.

Han kommer tilbake og dumper ned i stolen. 

– Anemarie har fått fast plass på Solborg sykehjem, sier han med en ru stemme.

– Det er der hun er nå.

Manglende vilje og kompetanse

Alnes har kjempet en kamp som pårørende. Forslag til hvordan systemet kan bli bedre, har han diskutert med kommunens ordfører, kommunedirektøren og lederen for helse og omsorg.

– Ett år på sykehjem koster 1,7 millioner kroner, sier han.

Han tar frem penn og papir og tegner opp en modell. Tid bortover og den sykes funksjonsevne oppover. Gjennomsnittlig liggetid på sykehjem for en med demens er 2,4 år, forteller Alnes. Han viser Anemaries kurve og hvor hun er i sykdomsforløpet. Han viser også hvordan innsatsen hans har gjort at hun har kunnet bo godt hjemme så lenge.

– Hvis min innsats forkorter hennes liggetid på sykehjem med ett år, har jeg spart kommunen for en sykehjemsplass i ett år. Jeg kunne ha fått mye hjelp og støtte for en brøkdel av 1,7 millioner i året. Det ville ha gjort at hun kunne bo godt hjemme enda litt til. 

– Nå har jeg ni prosent av årets timer til egentid. Det er de tre timene Anemarie er på dagsenter fem ganger i uka, femten timer per uke. Jeg kunne stå godt i omsorgsrollen den siste tiden hvis jeg hadde fått litt mer sammenhengende egentid.

Rimi, Rema og Kiwi har skjønt det

Alnes drar en parallell:

– Det var slik Rimi-Hagen og Reitan tjente seg søkkrike. De skjønte at hvis varene ikke måtte ligge lenge på lager, kunne de sette ned prisen og selge mer. Det likte kundene. 

Samme mekanisme kan brukes på sykehjem, mener han.

– God omsorg hjemme gir kortere botid på sykehjem. Å bo godt hjemme er godt for den syke og sparer kommunen for sykehjemsplasser og kostnader. Det er dette politikere og kommunens folk tilsynelatende ikke skjønner.

Det finnes ikke tilstrekkelig økonomisk kompetanse i kommuneadministrasjonen, mener siviløkonomen Alnes.

Tilpasset omsorg i hjemmet

Ektemannen har ikke tatt imot noe hjelp i hjemmet. Han ser ikke nytten av det.

– Hjemmesykepleien kan kanskje komme klokken 07, før vi står opp. Eller klokken 10, 15 og 20 på kvelden, sier Alnes. 

– Kan Anemarie gå med skitten bleie til de kommer, spør han.

– Hvilket liv skulle vi, eller jeg, ha med slike rutiner?

Han forteller at det var rart første gangen han skulle skifte bleie og dusje Anemarie. Men at det for eksempel skulle komme en fremmed mann og stelle henne, en blyg, gammel dame, var ikke en løsning. Det var til tider vanskelig nok for ham å få det til. 

– Anemarie har det bedre hjemme hos meg inntil en viss grad. Jeg har det bedre ved å ha henne hjemme til en viss grense.

Med tilpasset omsorg i hjemmet mener han at det vil vær en vinn-vinn situasjon.

– «Kommunal rull» er uttrykket

– Når jeg er helt utslitt, får Anemarie korttidsopphold. To uker borte, to, fire eller seks uker hjemme og så videre. «Kommunal rull» er uttrykket, sier Alnes.

Det er den vanligste ordningen før en pasient får fast plass på sykehjem. Alnes mener det fører til et stress for den demenssyke.

– Stresset øker når hun hører at hun skal på avlastning. Hun har høyt stress i starten av oppholdet. Som avtar etter hvert, men øker igjen når hun skal hjem.

Alnes har ikke truffet en eneste sykepleier eller annet helsepersonell som mener at modellen er en god ordning.

– De sier så pent: «Det er problematisk». 

– Det hjelper ikke at oppholdet er så godt som mulig. Systemet er galt. Du skal ikke vite mye om demens før du vet at en med demens trenger trygghet, forutsigbarhet, kjente omgivelser og ro. 

Han tror systemet har oppstått fordi pårørende trenger akutthjelp. Et pusterom.

– Oppholdet får omsorgspersonen til å overleve, slik at vedkommende kan ta ansvar en stund til. Og den syke er oppbevart i 14 dager.

Grep som hjelper

– Ingen tør å ta diskusjonen om det finnes andre måter å løse hjelp på i hjemmet, mener Alnes.

– De gidder ikke å se på andre muligheter.

Han mener det er grep som kan tas for å utnytte hans omsorgsevne som pårørende:

• At dagsenteret har lengre åpningstider et par dager i uken. For eksempel fra klokken 10 til 19. Lokalene og systemene finnes.
•  Hjemmebasert pårørendevikar. Kvelds-, heldags-, heldøgns- og flertallsløsninger. 
• Systematisk oppfølging og veiledning. Tiltakspakke demens finnes i noen kommuner.

– Disse oppgavene kunne kanskje løses av sykepleiere i praksis eller deltidsjobb for studenter. 

Når han legger frem forslagene, svarer kommunen at de diskuterer nye tilbud. 

– Som de har gjort i flere år, sier han tørt. 

– Hadde jeg fått skikkelig hjelp, hadde min egen helse vært mye bedre.

Det finnes lindrende tiltak i kommunen, som aktivitetsvenn og støttekontakt, forteller Alnes. Men det er bare på papiret, sier han. 

 – Anemarie har ennå ikke fått tilbud. Hun har riktignok hatt en støttekontakt, men hun måtte slutte tidlig i år på grunn av sykdom, og siden har det ikke skjedd noe

Alternative boformer

– Fast plass på en skjermet avdeling er det vi ønsket. Jeg er sikker på at det blir bra, sier Alnes.

– Det blir bra med fast plass, gjentar han.

Han påpeker at skjermet avdeling innebærer få impulser og ro. Før visste han ikke hva skjermet betydde. Han forbandt det mer som et lukket fengsel, så han innrømmer å ha fordommer til sykehjem.

– Sykehjem bør være mer åpne for pårørende på forhånd, slik at de vet hva de sender sine kjære til. 

Den omsorgsfulle ektemannen har også ideer om boform for par hvor den ene trenger ekstra støtte. Han snakker varmt for at sykehjem og leiligheter kan koples sammen. Pårørende og studenter i boliger rundt sykehjemmet.

– Vi kan være en ressurs og bidra inn i et fellesskap, sier han.

Mener fagfolk må gjøre oppgjør

– Grunnen til at det ikke er flere som ønsker å forandre systemet, er fordi de pårørende orker ikke stå på for andre når sykehjemsplassen er i boks, sier Alnes.

– Hvor mye av tiden jeg har igjen å leve, vil jeg gidde å bruke på å kjempe mot systemet? Du slåss til et visst nivå, så er det stopp.

Han mener fagfolkene må gjøre opprør. 

– Ordningen må jo stride imot det de har lært i studiene.

Alnes lener seg bak i stolen. Han konstaterer at Anemarie ikke kommer tilbake til huset. Skal han bli boende i huset alene?

– Jeg lurer på hvordan situasjonen hadde vært hvis Anemarie var alene. Jeg tror hun hadde gått her hjemme og rotet. Stadig nye mennesker som kom innom, til hun fikk plass på et sykehjem etter altfor lang tid. Det må være grusomt når du bor alene.

– Tenk om Sykepleierforbundet kunne være pådriver til et pilotprosjekt hvor pårørendestøtte og boformer ble testet ut, sier Alnes.