Tar i snitt sju år før diagnose endometriose – hun vil få ned tiden med kunnskap

Endometriose er livmorslimhinne-liknende vev på avveie. Utenfor livmorhulen kan dette vevet skape trøbbel i form av blant annet smerter og sterke blødninger.

Kunnskapen om denne tilstanden varierer, og dermed varierer også tilbudet pasientene får. Derfor er det opprettet en egen kompetansetjeneste for endometriose og slektningen adenomyose, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Her jobber sykepleier Pia Charlotte Skjelbred.

Mange er unge

Hun ivrer for at disse pasientene skal få like god behandling, uavhengig av hvor i landet de bor.

Som tidligere sykepleier og leder på gynekologisk sengepost, har hun sett mange endometriose-pasienter.

– Det er mange unge voksne som får diagnosen, og noen ganger er pasientene enda yngre, forteller hun.

Fordi smertefulle menstruasjoner regnes som noe vanlig, tar det ofte tid fra smertene oppstår og til man kommer til spesialist.

– I gjennomsnitt tar det sju år før diagnosen, forteller hun.

– Og det ønsker vi å gjøre noe med.

I verste fall kan tilstanden gå kraftig ut over livskvalitet og gjøre det vanskelig å bli gravid. Noen med endometriose er så plaget at de blir uføre.

Dedikerte gynekologer

Hun forteller at da hun begynte å jobbe med gynekologi for 25 år siden, var det lite snakk om tilstanden. Men at man med årene har fått mye bedre kunnskap om diagnostisering og behandling av både endometriose og adenomyose.

– Her på Ullevål har det vært mange dedikerte gynekologer som har lagt grunnlag for en veldig god kompetanse, sier hun.

I tillegg har Endometrioseforeningen vært aktive og løftet tilstanden politisk og i mediene.

To tilstander

Mens endometriose er livmorslimhinnelignende vev på steder det ikke skal være, er adenomyose kjertelvev fra livmorslimhinne som vokser inn i livmorens muskellag.

Også denne tilstanden er relativt vanlig, og opptrer hos to av ti kvinner. Og også ved adenomyose er det mange som ikke har symptomer. Men noen får kraftige og smertefulle menstruasjonsblødninger. 

Noen kvinner har både endometriose og adenomyose.

Vil nå flere enn leger

Fysisk ligger den nye kompetansetjenesten i første etasje på Kvinneklinikken på Ullevål. Åtte gynekologer er tilsatt i deltidsstilling, tre fra andre deler av landet og fem som jobber klinisk på Oslo universitetssykehus. Pia Charlotte Skjelbred er eneste ikke-lege, og eneste som har kompetansetjenesten som hovedjobb.

– Målet er å øke kompetansen i både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, sier hun.

– Men jeg har ambisjon om å også nå flere yrkesgrupper, som sykepleiere, som er nær pasientene.

Helt konkret jobbes det med å få ut kunnskapen som allerede fins, spre og implementere nasjonale retningslinjer, arrangere fagdager og kurs. Og ha en nettside der pasienter og fagfolk kan finne informasjon om endometriose og adenomyose.

– Rammer mange

– Hva må sykepleiere vite om endometriose?

– At det er en sykdom som rammer mange. Anslag viser at en av ti kvinner har tilstanden, forteller Pia Charlotte Skjelbred.

Hun sier det er viktig å ikke føyse bort jenter og kvinner som plages med menstruasjonssmerter.

– Vi ønsker at jenter og kvinner blir tatt seriøst når de uttrykker at de har smertefulle menstruasjoner.

Det Pia Charlotte Skjelbred er opptatt av, er at det fins hjelp. 

– Mye kan løses med p-piller og annen hormonell behandling, forteller hun.

Det kan også gjøres ulike operative inngrep for å fjerne endometriose. De vanligste stedene å ha endometriose er rundt eggstokker, eggleder og på utsiden av livmoren. Men vevet kan også vokse på veggene i bukhule, i endetarm og urinblære, og kirurgien kan være avansert og kreve ulike typer kirurgiske spesialister.

Ved adenomyose kan mange hjelpes med et så enkelt tiltak som hormonspiral.

Det er ikke tjenestens mål at alle gynekologer i hele Norge skal bli eksperter på endometriose og adenomyose. 

– Men vi skal sikre at det bygges opp en jevn og god kompetanse og like muligheter for utredning.