Tips til nye kommunestyrer: – Rollen til barnekoordinatorer må defineres bedre

Foreldre med handikappede barn bruker i snitt åtte timer per uke til å koordinere tilbudet fra helse- og omsorgstjenestene og velferdstjenestene.

– Vi skriver søknader og investerer mye tid og følelser i det, og så får vi avslag. Da må vi klage, og så går månedene. Vi blir utslitte og kommer i en negativ spiral, forteller Trine Wigtil.

Hun er utdannet sykepleier, men har to barn med omfattende hjelpebehov. I dag er hun ufør og sitter i styret til Handikappede Barns Foreldreforening (HBF), som hun her snakker på vegne av.

Lite kjent tjeneste og uklar rolle

For å prøve å lette på den byrden Wigtil beskriver, ble alle kommuner pålagt å ha barnekoordinator fra august 2022. Det skal tilbys alle familier med barn som har enten alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse.

Men det er stor variasjon i hvordan kommunene har implementert barnekoordinatorordningen, hvis de i det hele tatt har gjort det. Hos de kommunene som har det på plass, er ordningen lite kjent og rollen uklar.

Det viser resultatene av to undersøkelser som HBF i samarbeid med rådgivningsselskapet PwC har utført blant rundt 100 ansatte i kommunene og 100 familier med handikappede barn.

Rapporten ble lansert i sommer, og der foreslås konkrete tiltak rundt barnekoordinator-rollen på fire områder:

Roller og ansvar, tverrfaglig innsats, kollegialt fellesskap og ledelse samt kompetanse og ferdigheter. Mer om dette kan leses i rapporten som kan bestilles gratis her.

En håndsrekning til nye kommunestyrer

– Vi har laget rapporten for at kommunene skal få en hjelp til å komme i gang med å berede grunnen for barnekoordinatorordningen. Vi håper de starter med å spørre brukerne sine hvordan de opplever tjenestene og hvordan de kan bli bedre, sier Wigtil.

Når nye kommunestyrer nå skal ta tak i hva de ønsker at kommunen deres skal blir bedre på, håper hun mange ser på mulighetene i barnekoordinator-ordningen.

– Politikerne må både sikre seg at kommunen har kommet i gang og løfte diskusjonen om hvordan ordningen skal være i deres kommune.

– En god koordinatorordning vil både hjelpe dem som skal utøve tjenestene til å bli bedre og mer effektive – og det vil gi foreldre i denne situasjonen bedre tid til å være foreldre, arbeidstakere og deltakere i samfunnet. Jeg tror en satsing på en god koordinatorordning vil kunne lønne seg for kommunen.

Les helsesykepleierleder Ann Karin Swangs ønske rundt barnekoordinatorstillingene nederst i saken.

Uklar rolle og organisering

– Hva er hovedutfordringen her; at mange kommuner ikke har barnekoordinator, at familiene ikke vet at de finnes der de faktisk er innført, eller at rollen er uklar?

– Det er nok den uklare rollen. Den er ikke godt nok beskrevet i lovteksten og veilederen, og kommunene har ikke fått hjelp til å finne ut hva barnekoordinator skal være, sier Trine Wigtil og fortsetter:

– Det er liten refleksjon om hva man skal gjøre med saksbehandlingen. Det pekes bare på koordinering, men samtidig er det ingen enighet om hva koordinering er.

– Uklarhet og usikkerhet rundt hva den nye tjenesten skal være, blir ekstra provoserende når man har stått i langvarig konflikt med kommunen, noe som mange foreldre til alvorlig handikappede, syke eller skadede barn har.

I PwC-rapporten oppgir 55 prosent av kommunene at det ikke er tydelig avklart hvem som kan oppnevnes som barnekoordinator.

Måten de har organisert det på, er også veldig ulikt, fra helt sentralisert til helt desentralisert.

«Vi anbefaler en hybridmodell med «dedikerte» barnekoordinatorer i koordinerende enhet som både forvalter systemnivået og de brukerne med størst koordineringsbehov, kombinert med «utøvende» barnekoordinatorer i tjenestene som ivaretar brukerne med ikke-omfattende koordineringsbehov», står det i rapporten.

– Hvem skal avgjøre hva som er «omfattende koordineringsbehov»?

– Koordinerende enhet i kommunen bør avgjøre det i samarbeid med familien.

Var opprinnelig imot barnekoordinator

HBF var i utgangspunktet imot Kristelig Folkepartis (KrF) forslag om at det skulle opprettes en egen koordinator for barn. Fra før fantes det koordinatorer som skulle hjelpe familier med både barn og voksne.

– Vi syntes det var kunstig å lage et skille ved 18-årsalder og var opptatt av at hverdagen for foreldre med barn som er alvorlig syke, skadede eller har funksjonsnedsettelse, skulle bli lettere, også etter at barna var fylt 18, sier Wigtil.

Da lovforslaget ble vedtatt, skrev KrF om ordningen på nettsiden sin:

«Formålet med ordningen er at familier som trenger hjelp, skal få hjelp. En hovedutfordring i dag er at det ikke alltid er klart hvem som skal koordinere eller samordne de ulike tjenestene. Regjeringen foreslår derfor å innføre en plikt for kommunen til å samordne samarbeidet mellom de ulike velferdstjenestene.»

– Når barnekoordinator nå er innført, blir det viktig å ta diskusjonen om hva det skal være. Voksne har jo også rett til å ha koordinator, så hva blir forskjellen her, spør Wigtil.

Andre spørsmål HBF mener er viktig å avklare, er om hvorvidt barnekoordinator burde saksbehandle og hvilke forutsetninger som bør være på plass for at de kan gi god hjelp. Forutsetningene rommer alt fra tydelige rammer om ansvar og oppgaver til god lederstøtte og opplæring i samarbeidsverktøy og møteledelse.

Flesteparten vet ikke om kommunen har barnekoordinator

– Hvor mange kommuner har innført barnekoordinator?

– Det vet vi ikke sikkert, men vi gjetter at det ikke er så mange. I vår undersøkelse svarte 35 prosent av foreldrene til handikappede barn at de aldri har hørt om barnekoordinator. Ett år etter innføringen har imidlertid mange kommuner begynt å se på det.

Wigtil viser også til CP-foreningens undersøkelse som kom i juni i år. Foreningen har spurt 208 foreldre til barn med cerebral parese om kommunen deres har innført ordningen med barnekoordinator. 56 prosent vet ikke, 26 prosent svarer ja og 18 prosent svarer nei.

Får ikke ekstra kursing

Ifølge Wigtil har mange helsesykepleiere som tidligere var koordinatorer, nå blitt barnekoordinatorer uten noe ekstra kursing.

– Det holder ikke bare å skifte navn fra koordinator til barnekoordinator. Det blir en teoretisk øvelse, mens det er selve systemet som må endres. Samarbeidet med foreldrene må bli mer basert på tillit og samvalg, fremholder hun.

– Det er vi helt enig i, sier leder av Landsgruppen av helsesykepleiere hos Norsk Sykepleierforbund (LaH NSF), Ann Karin Swang.

I stedet for å være portvoktere for tjenester må tjenestetilbyderne i kommunen ha tillitsbaserte samtaler med familiene for å diskutere hvordan behovene kan møtes, mener Trine Wigtil og legger til:

– Det er samvalg i praksis. Vi trenger en tillitsreform i offentlig sektor der tjenesteutøvere skal ha myndighet, men der folk også blir trodd på det de sier.

Helsesykepleierleder etterlyser egne stillinger

LaH-leder Ann Karin Swang påpeker at poenget med å gjøre alle kommuner pliktige til å ha en barnekoordinator er at det skulle føre til at denne oppgaven skulle bli prioritert og tilført ressurser, og at det skulle lyses ut egne stillinger til det i kommunen. Det har flere kommuner gjort, men Swang vet ikke hvor mange.

– Dette er ikke en oppgave helsesykepleiere i utgangspunktet skal ha i kommunen, men som vi har vært nødt til å ta på toppen av alt annet uten tilførsel av ressurser. Og det fører da til at lovpålagte oppgaver ikke blir gjort, sier hun.

Helsesykepleiernes samfunnsmandat er å jobbe forebyggende og helsefremmende for ALLE barn og unge og deres familier i kommunen, med en rekke lovpålagte oppgaver.

– Barna og familiene som trenger og har krav på koordinator, har ofte store sammensatte utfordringer. Derfor er det viktig at det er egne stillinger avsatt til denne oppgaven.

Det er ofte barnesykepleiere som søker disse stillingene, men også helsesykepleiere, har Swang erfart.

– Og det er fint. Men det er viktig at det er egne opprettede stillinger til det i alle kommuner i Norge. Først da går det over til å bli mer enn en teoretisk øvelse, og samarbeidet med foreldrene blir mer basert på tillit og samvalg.

– Har dere erfart manglende kursing, som Wigtil påpeker?

– Det er ikke kursing vi i første omgang trenger. Men tid og avsatte ressurser til å gjøre denne jobben. Altså egne stillinger som lyses ut. Og så må man vurdere kursing ut ifra hva slags personell og kompetanse man velger å ansette, sier Swang.