Hva vi bør snakke om når vi snakker om døden

– Vi er gode på behandling, men ikke like gode på å snakke med pasienten om døden, sier seniorrådgiver i Helsedirektoratet, Therese Opsahl Holte.

– Målet med disse rådene er å komme i forkant av utfordringer eller endringer som kan oppstå i forløpet hos pasienter med begrenset forventet levetid.

Etterlyser mer oppmerksomhet

I slutten av april la Helsedirektoratet ut sitt utkast til nye nasjonale faglige råd om «Forhåndssamtaler og planer ved begrenset forventet levetid» på høring. Fristen for å komme med innspill er satt til 1. august.

Den konkrete bakgrunnen for at rådene kommer nå, kan spores til en stortingsmelding fra 2020 om lindrende behandling og omsorg, samt NOU-en På liv og død fra 2017.

– Det er altså politikerne som har ønsket å løfte tematikken, men vi i Helsedirektoratet opplever også at tjenestene etterlyser mer oppmerksomhet om dette. Det gjelder både på kommunalt nivå og i visse deler av spesialisthelsetjenesten, forteller Holte.

Skal bidra til trygghet og tillit

Rådene tar blant annet for seg hvem som bør få tilbud om forhåndssamtaler, når slike samtaler bør finne sted, hvem som bør gjennomføre dem, aktuelle temaer å ta opp, dokumentasjon og hvordan samtalene bør følges opp gjennom videre planer.

Rådene skal bidra til:

• bedre kommunikasjon mellom helsepersonell, pasient og eventuelt pårørende
• å være i forkant av utfordringer eller endringer som kan oppstå
• trygghet og tillit
• pasientmedvirkning
• livskvalitet i livets siste fase
• bedre grunnlag for beslutninger om behandling og omsorg
• forebygging av over- og underbehandling

De nye rådene tar til dels for seg temaer som også dekkes av eksisterende råd, retningslinjer og veiledere, deriblant råd for lindrende behandling i livets sluttfase.

– Rådene for lindrende behandling tar for seg den aller siste fasen, men forhåndssamtaler er en prosess som må starte tidligere.

Anbefalinger, ikke påbud

De nye rådene sier mye om hva som «bør» gjøres, men har ingen elementer som «skal» gjøres. Helsedirektoratet kommer med andre ord med sterke anbefalinger heller enn påbud.

– Vi tenker at det per nå ikke er hensiktsmessig med lovendringer som går spesifikt på dette temaet. Behovene til hver pasient må uansett vurderes individuelt, sier Holte.

Hun viser også til hvordan blant annet pasient- og brukerrettighetsloven, helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven lovfester rettigheter til blant annet forsvarlig helsehjelp, medvirkning og informasjon.

I hvilke deler av tjenestene er det så størst behov for disse nye rådene?

– I utgangspunktet ser vi at dette er noe som glipper uavhengig av behandlingsnivå, og det er forbedringspotensial både i hjemmetjenestene, sykehjem og sykehus, mener Holte.

– Ikke minst er overgangene mellom ulike tjenestenivåer, og vendepunkter i forløpet, sårbare punkter. Deling av dokumentasjon om pasienters ønsker og planer for den siste tiden er viktig, men vanskelig.

– Et nyttig hjelpemiddel

– Vi er veldig glade for at disse faglige rådene kommer nå.

Det sier leder av Norsk Palliativ Forening, Bente Baklund, til Sykepleien.

– For oss som jobber spesialisert med palliasjon, så er jo dette noe vi har holdt på med lenge. Men det å systematisere det i slike faglige råd og lage en veileder, er kjempefint. Det er mange som nå får et nyttig hjelpemiddel til å etablere slik praksis for første gang.

Et tverrfaglig felt

Norsk Palliativ Forening har deltatt i en referansegruppe som har kommet med innspill underveis i prosessen.

Baklund, som selv er utdannet sykepleier og til daglig jobber som høyskolelektor ved VID, forteller at de nå kommer til å gå grundig igjennom det fremlagte høringsutkastet og komme med sine innspill.

– Vår forening representerer alle faggrupper som er involvert i palliasjon, og våre kommentarer kommer nok til å dreie seg om at det tas tilstrekkelig hensyn til tverrfagligheten.

Lett å overse signaler

Baklund er opptatt av at man bruker ressurser pasienten kjenner godt fra før, uavhengig av hvilken profesjon vedkommende har.

– Noen slike samtaler kan komme spontant og på pasientens eget initiativ. Forskning indikerer at vi kan ha lett for å overse slike signaler, men det gjelder å kunne hoppe på når «agnet» kommer, og da ha det klart for seg hvordan man bør gå frem.

– Det er også viktig å huske at det ikke dreier seg om én samtale. Det holder ikke å sette av tretti minutter på en torsdag, og så anse seg ferdig med saken. Man må sette i gang en refleksjon- og samtaleprosess, sier Baklund.

Døden i tiden

Helsedirektoratet lanserte nylig også en egen temaside kalt Døden – en del av livet.

Holte kan fortelle at de også jobber med en revidering av nasjonal veileder for «Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling».

Uten sammenlikning for øvrig, er det i løpet av relativ kort tid lansert en rekke podkaster om emnet, deriblant «Hei, døden» med Thea Klingenberg, «Dødepodden» med Vibeke og Andreas Viestad, «Kladden har dævva» med Martin Lepperød, «I lys av døden» med Jeanett Andrea Søderstrøm og «Prosjekt døden» av Human-Etisk Forbund.

– Er det noe i tidsånden som gjør at «alle» nå skal snakke så åpent om døden?

– Jeg vet ikke, men da vi fikk oppdraget med å bidra til åpenhet om døden og utforme disse rådene, måtte vi diskutere om det var nok åpenhet. Åpenhet om døden kan være vidt forskjellige ting, sier Therese Opsahl Holte.

– Vi fant ut at Helsedirektoratet har et særlig ansvar, og at vi måtte bidra med våre virkemidler på vår måte, selv om det er mange andre som har løftet frem temaet i det siste.