Forskning på transpersoner: Etisk tvilsom praksis på Rikshospitalet

Rikshospitalet får ofte kritikk for at utredningen av transpersoner er for omfattende og tar for lang tid. Kritikken er kanskje berettiget. Prosessen kunne etter alt å dømme vært noe raskere, men Rikshospitalet har begrenset med ressurser. 

At pasientene er utålmodige, er lett å forstå. Samtidig er det helt avgjørende at utredningen er grundig og tar tid slik at både pasient og behandler er helt sikre på at valgene som tas, er riktige for den enkelte. Etter en eventuell operasjon er det ingen vei tilbake. 

Sykepleiens filmer om transpersoner

Sykepleien publiserer denne uken en serie filmer om transpersoner og deres møter med helsevesenet. I arbeidet med serien har vi fått en rekke eksempler på at mange unge pasientene må svare på omfattende spørreskjemaer med svært intime spørsmål. De forteller oss at det for dem har vært uklart om skjemaene de fyller ut, er en sentral del av utredningen eller om det er forskning.

Mange av transpersonene har ikke forstått at skjemaene med de detaljerte sexspørsmålene knytter seg til et forskningsprosjekt, som de kan velge å svare nei til å delta i. Andre forteller at de ikke har turt å si nei til å delta i forskningen av redsel for at det skal få konsekvenser for deres utredning og eventuell behandling. 

Forskning eller utredning?

Rikshospitalet har gjennom mange år drevet forskningsprosjektet SOBER. Prosjektet er godkjent av regional forskningsetisk komité og av de nødvendige instansene på Rikshospitalet. Sånn skal det være, og det skulle bare mangle om ikke et høyspesialisert fagmiljø forsker på et felt som er så komplekst og med et begrenset kunnskapsgrunnlag for utredning og behandling.

Forskningsprosjektet er formelt avsluttet for fire år siden, og prosjektlederen jobber ikke lenger på den aktuelle avdelingen. Likevel har Rikshospitalet bedt pasientene fylle ut forskningsskjemaene etter at datainnsamlingen formelt er avsluttet. 

Kritikkverdig av Rikshospitalet

Det fremstår som uklart hvorfor spørreskjemaene i det aktuelle forskningsprosjektet blir brukt fire år etter at prosjektet egentlig er avsluttet og prosjektlederen har sluttet på avdelingen. 

Videre er det all grunn til å spørre om pasientene har fått og ikke minst forstått den lovpålagte informasjonen de har krav på, knyttet til deltakelse i forskningsprosjektet. Hvem som har ansvaret for det, gir ikke Rikshospitalet noe klart svar på.

Lite tyder på at de unge sårbare pasientene har forstått at deltakelsen de har gitt sitt samtykke til, er frivillig. Og at deres utredning og behandling er helt uavhengig av deltakelse i forskningsprosjektet. Noen forteller at selv om de har sagt nei til deltakelse i forskningsprosjektet, har de måtte fylle ut de omfattende og til dels omstridte spørreskjemaene. 

Etisk tvilsom praksis

Dette er i beste fall klønete fra Rikshospitalet. Det fremstår som en etisk tvilsom praksis. Det er all grunn til å spørre om vanlige forskningsetiske regler og prinsipper er fulgt. Lite tyder på det. Det påhviler forskere et klart ansvar for å forsikre seg om at pasientene har forstått hva de er med på. Ikke minst er det helt sentralt at pasientene har forstått at de når som helst kan trekke seg fra et forskningsprosjekt uten at det får konsekvenser for dem.

Rikshospitalet er et av landets fremste spydspisser på medisinsk klinisk forskning. Da må vi kunne forvente mer enn det Sykepleien avdekker her. Spesielt alvorlig er det når unge sårbare mennesker i en svært vanskelig situasjon opplever seg presset til å delta i forskning de verken forstår eller ønsker.