Er det plass til hele Katrine i én pakke?

Aalborg, Danmark: – Hei og velkommen! Katrine Meiner lukker oss inn i en koselig leilighet i Aalborg sentrum. 36-åringen har bodd her siden 2000. Det er nesten like lenge som hun har vært syk.

– Et pakkeforløp kan ha sine gode sider, men det har også mange svakheter, sier hun og setter på tevann.

Pakkeforløp, ja. Fjorårets buzz-ord i helsevesenet. Pakkeforløp ble innført for ulike kreftdiagnoser i løpet av 2015 – 28 pakker ble rullet ut i stor fart og over hele landet – og til relativt stor applaus. 

Så det var ikke tilfeldig at statsminister Erna Solberg (H) under høstens valgkamp lanserte forslaget om pakkeforløp også for en annen pasientgruppe: Psykisk syke.

Men denne gangen uteble applausen. I alle fall ble den overdøvet av kritikeres sterke røster.

Intensjonene som ble presentert er de beste: Alle får like god behandling, pasientene får større forutsigbarhet og kommer raskere til utredning og behandling. Argumenter for at det er en god idé er kort sagt: Pakkeforløp for kreft har vært vellykket, og pakkeforløp for psykisk helse fungerer i Danmark. Burde ikke det holde?

Først ulmet det litt under overflaten, men så, utpå høsten, tok diskusjonen fyr. 

I det ene debattinnlegget etter det andre ble ordet «pakke» tolket: «Pasienten kan glede seg til å åpne denne (gave)pakken!» eller «Pasienten er ikke en pakke!» Statsminister Erna Solberg refererte til en sykepleier som skal ha sagt det slik: «Det er ikke pasienten som er en pakke, men pasienten får en pakkereise, med egen reiseleder.» 

Begrepet «drittpakke» har også forekommet i debatten.

Solbergs pakkeidé har videre blitt beskrevet som industribeslektet: «Hun bruker en logikk som er hentet fra industrien. Tankegodsmessig har dette mer å gjøre med taylorisme, Toyotas LEAN-filosofi og såkalt scientific management enn humanistisk psykiatri,» uttalte Henrik Vogt, som er lege og stipendiat ved allmennmedisinsk forskningsenhet ved NTNU til Adresseavisen. Han har også laget en samlenettside om debatten.

To danske psykiatere og en psykolog gikk ut i Morgenbladet med sine erfaringer med pakkforløp. 

De kunne fortelle at det sammen med innføringen av pakkeforløp hadde skjedd noe med det såkalte humanspråket i institusjonene, måten pasientene ble omtalt på. De opplevde at det i Danmark var blitt slik at pasienter ble omtalt som «dobbeltpakninger», dersom de hadde to lidelser. «Det hedder ikke længere ‹patienter›, men ‹cpr-numre›», skriver de på dansk i en norsk avis.

De tre artikkelforfatterne har erfaring med pakkeforløpene siden de ble innført i 2013, og ber den norske helseministeren ta innover seg følgende: «Kundskab om psykiatriske tilstande følger ikke de gængse naturvidenskabelige love.»

Valgkamputspillet til statsministeren har ført til folkemøter i både Trondheim og i Oslo. Selve grunnlaget for faget har blitt satt på dagsorden. Hva kan egentlig standardiseres innen psykiatrien? Finnes det diagnoser? Om de finnes, når skal de brukes – og til hva? Hvem kan bestemme over en følelse, et liv og en historie?

Tilbake til Aalborgog Katrine Meiner.«Hygge is a feeling you can’t translate», står det på en telysholder i vinduskarmen. Den lune stemningen i leiligheten står i skarp kontrast til hennes historie.

Mot slutten av studier i 2003 blir hun deprimert og får behandling hos en psykiater. Her går hun i ti år med diagnosen schizofreni. For å gjøre en lang historie kort, blir psykiateren i 2013 anmeldt av mange for systematisk feilbehandling. Noen diagnoser satte han på få minutter, og han hadde opptil 1000 pasienter årlig.

En ny psykiater kommer på banen, og Meiner kommer til Klinikk for mani og depresjon ved Aalborg Universitetshospital. 

– Mot slutten av 2013 får jeg diagnosen bipolar affektiv sinnslidelse. Pakkeforløpet innføres ikke lenge etter, og jeg blir en del av dette, forteller Katrine Meiner og tenner en e-sigarett.

Pakkeforløpet for bipolar lidelse inneholder 18 timer.

Det er fordelt på innledende samtale og helsesjekk (2 timer), samtaletid med psykiater om medisinbruk og behandling (4 timer), utdanning i egen sykdom (7 timer) gruppetimer, pårørendesamtaler og helsemessig støtte og veiledning (2 timer), kontakt med lege og kommune for oppfølging (1 time), psykometri (1 time) og tilbakefallsforebyggelse og avsluttende samtale (1 time).

– Jeg fikk opplyst at det nå var et standardisert opplegg for hele landet. En psykiatrisk sykepleier ble min kontaktperson. Hun fortalte hva pakkeforløpet innebar. På den tiden hadde jeg vanskeligheter med å forholde meg til selve pakkeforløpet, og det at jeg var i et pakkeforløp. Jeg var mest opptatt av å få hjelp.

Behandlingen ble ikke som hun hadde trodd. Ingen timer var satt av til å snakke bare med henne om helhetssituasjonen.

– Jeg ønsket meg individuell terapi. Jeg hadde 4–5 møter med psykiater, og da handlet det om medisin. Jeg etterlyser et mer helhetlig syn på mennesket. Mine kognitive vansker, som å huske, planlegge og konsentrere, ble neglisjert og avfeid som bivirkninger. Jeg savnet å få mer hjelp til å forstå hva som skjer, slik at jeg kan håndtere det.

Katrine Meiners største ankepunkt mot pakkerforløpet er at det ikke er individuelt nok. Folk er ulike, også de med psykiatriske diagnoser. Hun ser at det kan være bra for noen å få struktur på hva som skal skje, men for de fleste vil 18 timer uansett være altfor lite.

– Jeg hadde vært syk i 10 år før jeg fikk pakkeforløpet, så jeg kjenner sykdommen og triggerpunkter. For noen som får en diagnose for første gang, og så skal rett i pakkeforløpet, kan det bli for hektisk og skjematisk. Det er egentlig ikke realistisk.

Meiner mener også at pakkeforløpet heller ikke er bra for psykiaterne og sykepleierne.

– De skal jo vurdere oss individuelt, men nå legges jo hele forløpet opp i en pakke. De mister sin faglige frihet. Det er heller ikke nok ressurser. Flere skal behandles hurtigere, men ting tar tid og koster penger. En kan ikke gjøre mer for de samme pengene.

Katrine Meiner avsluttet sitt pakkeforløp høsten 2015. 

– Jeg fikk nesten hver gang vite at «neste gang er siste gang». Det hjalp ikke i en situasjon hvor en trenger ro og stabilitet. Til slutt sa kontaktsykepleieren at de ikke kunne gjøre mer for meg rent medisinsk. På grunn av pakkeforløpet var behandlingen nå avsluttet. Dersom jeg ble syk igjen, kunne jeg ringe fastlegen eller akutten og bli rehenvist. Jeg fikk inntrykk av at det ville vært bra. For da ville statistikken på pakkeforløp gå opp, og politikerne ville se at dette var en dårlig idé. 

Katrine Meiner følte det som et nederlag da hun ble skrevet ut. Psykiateren hadde også sagt at hun var langt fra frisk, og fortsatt måtte være sykemeldt. 

– Jeg følte meg skuffet og sviktet. Det kommer nok av at jeg hadde for store forventninger. Jeg gjorde alt de sa, fra å ta medisin og passe sengetider til å spise fiskeolje. Hadde de kombinert behandlingen med både medisin og en psykolog jeg kunne snakket med, ville jeg vært på et bedre spor, sier hun.

– Det hadde også vært fint å ha en videre kopling til arbeidsmarkedet. Det er få ressurser og mye som skal inn i et pakkeforløp, så ingen tenker på at en del av rehabiliteringen er at vi skal ut i samfunnet etterpå. Både for meg og samfunnet er det jo bra å komme i jobb, sier hun.

Ikke alt var negativt i pakkeforløpet. Det ene gruppetilbudet ga henne mye. Både fordi innholdet var rett og gruppekjemien god.

– I empowerment-gruppen skulle vi lære oss å motvirke håpløshet. Vi ble undervist i vår egen sykdom, og jeg lærte flere mestringsstrategier. Det ble veldig konkret, og for første gang opplevde jeg at jeg klarte å speile meg i andre og lære noe. Det var veldig positivt, forteller Katrine Meiner. 

Østmarka, Trondheim:Pål Sandvik er overlege og avdelingssjef ved Østmarka, St. Olavs Hospital. I det snart hundre år gamle gråhvite bygget på Lade i Trondheim er det både akuttseksjon og psykoseseksjon.

Ved psykoseseksjonen har de allerede prøvd ut pakkeforløp for psykoser i om lag ett år. Erfaringene er gode, ifølge Pål Sandvik. Rundt 200 pasienter med psykoser er i dag inne i et pakkeforløp.

Sandvik mener det er en god idé å innføre nasjonale pakkeforløp for flere psykiatriske diagnoser. Han kan faktisk ikke se for seg at det er noen diagnoser som ikke skal ha et tilpasset pakkeforløp. Men ordet pakkeforløp har han problemer med: 

– Jeg synes begrepet er uheldig, og det er noe av grunnen til at debatten har tatt den retningen den har. Mange ser for seg en orwellsk behandlingsmetode, noe fabrikkaktig, hvor pasienten er en pakke som raskest mulig skal gjennom systemet. Det er det motsatte av hva jeg tenker.

Sandvik vil heller kalle det standardiserte pasientforløp. Problemet i dag, mener han, er at pasienter ikke alltid får den beste behandlingen ut fra hva som er god klinisk praksis. Det er til en viss grad tilfeldig og opp til hver enkelt behandler.

– Hvis vi ikke kan beskrive hva vi har tenkt å gjøre, kan vi heller ikke etterprøve behandlingen. Ved standardisering kan behandleren stilles til ansvar, sier han.

– Hva er egentlig forskjellen på dagens praksis og pakkeforløp?

– Standardiserte forløp fokuserer på lengde på behandling og på avslutning av polikliniske løp. Husk at standardiserte pasientforløp ikke er annet enn god klinisk praksis satt i system. Det verken bør eller skal avvike vesentlig fra dagens praksis hvis den er god, sier han.

De danske pakkeforløpene presenteres med et antall timer for hver diagnose.

I pakkeforløpet for angst og sosial fobi er det for eksempel en ramme på 15 timer. For PTSD er samlet tidsforbruk satt til 29 timer, og for depressiv enkeltepisode er rammen 18 timer.

I hvert pakkeforløp er det presisert at pakkeforløpet som hovedregel er avsluttete forløp, og at eventuell etterbehandling foregår hos «lege, spesiallege eller hos relevant instans i kommunen».

Psykose-løpet hos Pål Sandvik i Trondheim har ikke konkretisert et visst antall timer.

– Mener du det er hensiktsmessig å sette opp et konkret antall timer i de andre pakkeforløpene–etter dansk modell?

– Jeg tror det er greit å forholde seg til en ramme. Det gjør polikliniske behandlere i dag også. Likevel er det bedring som må være kriteriet for avslutning. Det må likevel være mulig å forvente at en viss andel av pasientene er bra etter et visst antall timer, der en gir «kurativ» behandling. Noe helt annet er det med pasientgrupper hvor en stor andel har vedvarende symptomer og funksjonstap, som for eksempel psykoselidelser.

– Hva med dem som ikke blir friske etter tilmålt tid?

– Et godt pasientforløp må kunne revideres når det er behov for det. Det må pakkeforløpene ta hensyn til. Det må ligge en plan for de pasientene som ikke responderer som forventet på behandlingen.

– Hvordan måler dere om pakkeforløp for ­psykoser er vellykket?

– Vi har noen parametere, sier han og ramser opp:

– Ventetid for utredning, og at utredningen skjer i henhold til nasjonale retningslinjer er ett parameter.
Videre måler de ventetid til behandling, og at pasienten har en detaljert behandlingsplan som er i henhold til god klinisk praksis, slik det er ­beskrevet i nasjonale retningslinjer.

– Vi registrerer systematisk mål for bedring: Skåringer av symptomtrykk og funksjon, registrering av uønskete hendelser og medikamentbivirkninger.
Men, erkjenner han:

– Etter ett år er målinger fortsatt mangelfullt implementert, og dette er noe vi jobber med.

I midten av november var han i Danmark for å se hvordan de jobbet med pakkeforløpene der. 

– Det danske systemet er mer fleksibelt enn hva jeg trodde, ut fra debatten som har gått i Norge.

– På hvilken måte?

– De danske pakkeforløpene er fleksible både når det gjelder behandlingsmetode, innhold og varighet i behandlingen. Det gjøres altså individuelle tilpasninger til hver enkelt pasient. Det er bra. Jeg mener vi kan ha alle de samme diagnosene som er i danske pakkeforløp også i Norge. 

Men han har også noen innvendinger:

– Det danske systemet virker å være svakere utbygd når det gjelder kommunale omsorgssystemer og ambulante team. I Danmark er det for eksempel ikke pakkeforløp ved psykoser ennå, men dette jobbes det konkret med.

Sandvik ønsker at det i Norge blir et eget forløp både for psykoser og for psykisk rehabilitering for pasienter som har kronisk funksjonstap. 

– Jeg tror at standardiserte pasientforløp for pasienter med kronisk funksjonstap kunne ha sikret at flere fikk strukturerte rehabiliteringstiltak, for eksempel arbeidstrening, hjelp til skole eller andre aktiviteter som et samarbeid mellom psykiatri, kommune og NAV, sier han. 

– Bør pasienten kunne velge pakkeforløp?

Pål Sandvik må tenke litt:

– Valget må skje i samhandling med behandleren. I siste instans må behandleren kunne rådgi pasienten hva han eller hun mener er best behandling. Spørsmålet om hva som er forsvarlig må hele tiden være med, men all behandling bør i utgangspunktet skje i samråd med pasienten. Behandling mot pasientens vilje skal selvsagt skje i så liten grad som mulig og på strenge indikasjoner, sier han.

Kurt Lyngved, leder i faggruppen for sykepleiere innen psykisk helse og rus, liker ikke ordet «pakke».

– Innen psykiatrien har pasientene gjennom historien måtte forholde seg til så mange negative merkelapper. Vi trenger ikke innføre pakke-begrepet i tillegg. Så, punkt 1: Kall det noe annet. 

Når det kommer til innholdet, mener han det er positivt med noe standardisering, men at det må være helt sikkert at standardiseringen er et gode for pasienten. 

– Dersom det faktisk blir en rettighet som er til nytte for den som trenger hjelp, er det bra. Men vi må være veldig bevisst i den fasen vi er i nå. Pakkeforløp kan bli en tvangstrøye for hele fagfeltet. For oss som sykepleiere er det viktig å passe på at vi fremdeles har det rommet vi trenger for å hjelpe mennesker som sliter. 

Han sier at for mange handler det om å bli fulgt over tid, kanskje gjennom hele livet. 

– Vi skal kunne fange opp om de grunnleggende behov dekkes og se etter endringer i disse grunnforutsetningene. Dette fanges nødvendigvis ikke opp i løpet av et standardisert pakkeforløp.

– Det er åpenbart forskjell på et kreftforløp og ved psykisk lidelse. Psykiske helseproblemer og bearbeidingen av disse krever noe annet og mer enn et fast behandlingsforløp. Alt tar utgangspunkt i det unike mennesket, med dets unike historie. Generaliseringer i denne sammenhengen blir særdeles krevende.

– Vi må passe godt på så annerledesheten blir ivaretatt, sier han.

Her er Lyngved helt på linje med pasient Katrine Meiner i Danmark. 

Når hun tar på andre briller enn sine egne, ser hun at pakkeforløpet også kan ha gode sider. Meiner mener det er bra at en nå er garantert hjelp innen viss tid, og at det er struktur på behandlingen som venter. 

– Det er de som har det verre enn meg, og det er ikke bra å vente for lenge på hjelp, sier hun, og understreker:

– Noen områder i helsevesenet har godt av å bli ryddet opp i. 

– Men, det må være plass til enkeltmennesket!

HOD: Behandlingen skal tilpasses

Ifølge Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) er målet med pakkeforløpene at de skal gi mer forutsigbarhet for pasienter som venter på utredning og behandling og for deres pårørende. 

– De skal få vite hva som skal skje og når det skal skje. Det skal også gi mindre forskjellsbehandling av pasientene ved at det kommer standarder for hva utredning og behandling skal inneholde, skriver statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Anne Grethe Erlandsen, på e-post til Sykepleien.

– Det er ikke bare innen kreft­behandling vi har erfaringer og forskning som sier noe om hva som er best behandling for de ulike­ kreftformene. Vi har også mye forskning og lang erfaring når det ­gjelder hva som fungerer best som behandling for ulike psykiske lidelser, ­ifølge Erlandsen. 

Sammen med de nasjonale­ retningslinjene skal dette være­ kunnskapsgrunnlaget for pasientforløpene. 

– Så må selvsagt behandlingen tilpasses den enkelte. Om en behandling av en eller annen grunn ikke passer pasienten eller viser seg å ha liten effekt, velger man selvsagt en annen, skriver Erlandsen.

HOD har fått spørsmål om det vil være noen diagnoser innen psykisk helse som ikke er aktuelle for pakkeforløp, og om det vil være aktuelt å bestemme et gitt antall timer for hver diagnose i pakkeforløpene. Erlandsen svarer at det er Helse­direktoratet sammen med fagmiljøene og brukerorganisasjoner som skal utarbeide forløpene:

– Flere av problemstillingene som Sykepleien tar opp vil også være relevante å se på i dette arbeidet. 

– Målet er ikke å sørge for at alle får samme behandling, men at alle får like god behandling og at pasientene får større forutsigbarhet og kommer raskere til utredning og behandling, svarer hun.

Dansk sjeflege:  – Må ikke bli for rigid

– Pakkeforløpet skal være med på å sikre at behandlingen som gis på tvers av regionene er lik. Det gode ved pakkene er at de gir en systematikk. Utfordringen er at de kan bli for rigide, sier Morten Kjølbye, sjeflege for psykiatri i Region Nordjylland.

Han sier at pakkene er under utvikling, og allerede er forløpet for personlighetsforstyrrelser endret ved at det er lagt til mange flere timer. 

– Pakkene er ikke en absolutt ramme. Er en pasient i et pakkeforløp for depresjon og blir suicidal, får jo pasienten selvsagt behandling ut over timeantallet. Et forløp med et visst antall timer kan også deles opp på ulikt vis. Noen steder brukes mest timene til individuell kontakt, andre ganger er det mest hensiktsmessig med gruppeterapi. Det kommer an på hva som er best for pasienten, sier Kjølbye.

Det har vært snakk om at psykiatere mister sin faglige frihet.

– En må passe på at en ikke blir for rigid, da er jo ikke pakkeforløpet lenger hensiktsmessig. Er en pasient i et forløp og får det dårligere, må timeantallet økes. Her må det være rom for frihet. Vi er nå i starten på pakkeforløpene, og vi skal løpende revidere pakkene. Nå har vi fått på plass pakkene, og så må vi nå se om de virker slik de skal. 

På spørsmål om hvor mange som har tatt et pakkeforløp i Region Nordjylland, er Kjølbye svar skyldig.

– Jeg kan ikke gi et godt svar på hvor mange som er i pakkeforløp, sier han. 

– Det er utfordringer med registreringen. Vi vet at det er flere som er i pakkeforløp enn det som er registrert, så det vil gi et feil inntrykk å si et tall. Men alle som skal ha et pakkeforløp har det.

Psykolog:  – Minstemålet blir ofte standarden

Andreas Høstmælingen er psykolog og fagsjef i Norsk Psykologforening. 

– Det er uro og misnøye hos helse­myndighetene over at gode behandlingsmåter ikke blir brukt i psykisk helsevern, sier han.

Slik han har oppfattet det, er dette hovedmotivasjonen for å innføre pakkeforløp:

– Men det er svært viktig å balansere dette riktig. Det er regelstyring på den ene siden og tilliten til den enkelte behandler på den andre siden. På vårt fagfelt er det ikke et 1:1-forhold mellom diagnose og pasientens behov.

– Er du for eller mot å sette opp et visst antall timer per diagnose i et pakkeforløp?

– Jeg er mot, dersom det ikke er mulig å endre timeantallet underveis. Man må ikke se seg blind på én virksom metode, sier han og viser til at det ifølge amerikanske Society of Clinical Psychology er 13 forskjellige behandlingsmetoder som det er belegg for at er virksomme for depresjon. Blant de 13 er det alt fra parterapi til psykodynamisk terapi. 

– Hva som passer for den enkelte pasient, kommer an på en rekke faktorer, og det blir derfor ikke riktig å ha ett standardisert pakkeforløp med et gitt antall timer ved for eksempel depresjon.

– Det vi trenger er en kunnskapsbase med en palett av kvalitetssikrete behandlingsformer, samt en standardisert måte å få feedback fra pasienten på om behandlingen virker, sier han.
Han er også bekymret over det å sette opp et visst antall timer per diagnose som en minstestandard for hva pasienten har krav på. 

– I utgangspunktet trenger det ikke være fryktelig galt om man setter opp standarder som minstestandarder i et faglig perspektiv. Problemet her er driverne som kan komme etterpå, sier han.

– Når økonomi og effektivitetsmål koples på, blir minstemål i helsevesenet i virkeligheten ofte til standarden, sier han.
Høstmælingen mener også at sammenlikningen med Danmark må nyanseres: 

– I Norge fikk vi gjennom opptrappingsplanen på plass et relativt godt tilbud for mennesker med psykisk sykdom. I Danmark var utgangspunktet et annet før de innførte pakkeforløpene. At det har vært en stor forbedring der, betyr ikke nødvendigvis at det vil utgjøre like stor forbedring i Norge.