Familien yter mest

Statlige føringer medfører at norske kommuner først og fremst ønsker å tilby omsorg i eget hjem. Artikkelen bekrefter det vi ser i praksis; så lenge pasienten bor hjemme har de fleste pårørende, vanligvis døtre eller sønner, hovedansvar i form av praktisk bistand. Det betyr all hjelp som ikke omfatter ADL-funksjoner. Selv om hjemmesykepleien gjør det meste av de konkrete pleieoppgavene og er innom mange ganger daglig, er det de pårørende som har den kontinuerlige kontakten. Det er først og fremst de som føler ansvar for at pasienten får det han eller hun trenger. Samtidig som det sosiale nettverket er en ressurs, er det en hårfin balansegang for å unngå at pasienten blir en omsorgsbyrde for de nærmeste.

Familier yter mest hjelp i eldreomsorgen, og det er et ønske at offentlige hjelpere er på lag med pårørende og ser dem som samarbeidspartnere. Denne studien viser at 87 prosent av pasientene med barn og barnebarn mottok uformell omsorg. Artikkelen belyser hvor stor del familie og venner tar del i pasientens sosiale nettverk. Et viktig poeng som studien viser, er at redusert helse hos pasienten medfører mindre kontakt med aktører utenfor familien og at mer uformell omsorg utføres av familiemedlemmer. Erfaring tilsier at pårørende som har hatt omsorgsansvar en stund, ofte utvikler stor kompetanse og klare oppfatninger om hva deres familiemedlem trenger av tilbud. Jeg tror derfor det er vanskelig å etablere et godt og likeverdig samarbeid med bare sykepleieren som eksperten og premissleverandøren for samarbeidet. Likevel er det i de fleste kommuner en forvaltningsenhet eller et bestillerkontor, gjerne kun i samarbeid med hjemmesykepleien, som fatter  vedtak på nødvendig helsehjelp ut fra et hjelpebehov. 

Samarbeid med de som forvalter hjelpen, pasienten og de pårørende må preges av åpenhet, tydelig og kontinuerlig kommunikasjon, og ansvarsforholdene må avklares. Artikkelen formidler derfor viktig kunnskap for meg som kliniker. En mer systematisk kartlegging av pasientens nettverk kan gi pasienten, pårørende og meg som sykepleier en pekepinn på hvorvidt det er mulig å mobilisere deler av nettverket mer effektivt. Man må finne ut om det finnes ressurser i nærmiljøet som kan kobles inn, og hvilke konkrete sykepleietiltak hjemmesykepleien må gå inn med. Erfaringen tilsier også at det kan være hensiktsmessig å undersøke systematisk hvilke belastninger og gleder pårørende opplever ved omsorgsarbeidet. 

Studien ekskluderer pasienter uten samtykkekompetanse. Hvorvidt dette også er pasienter med en demensdiagnose, sier artikkelen ingen ting om. Vi vet at 70 000 personer lever med demens i dag og om lag halvparten av disse bor i eget hjem. På folkemunne kalles demens ofte for en «pårørendesykdom», med god grunn. Forskning viser og erfaringen bekrefter at omsorg for en med demenssykdom oppleves tyngre enn annet omsorgsarbeid. Ofte er slik uformell omsorg også døgnkontinuerlig, særlig dersom det utvikles adferdsproblemer. Dette tror jeg ikke studien tar stilling til.