Pårørende trenger støtte

På grunn av stadig bedre behandlingstilbud lever personer med kreftsykdom lenger. Økende poliklinisk behandling har medført at stadig flere bor hjemme under behandling. Dette er en krevende situasjon for den syke, men også for pårørende, spesielt når pasientens funksjonsnivå reduseres (1). Pårørende til kreftpasienter lever over lang tid med psykisk stress, og de rapporter om høyere stressnivå, angst og depresjon enn den syke (2). De bør få kunnskap, støtte og veiledning som kan hjelpe dem til å forstå og takle situasjonen og redusere belastningen (3).

Lite forskning på pårørende

Det finnes en del studier som har undersøkt hvordan pårørende til kreftpasienter i palliativ fase beskriver sin situasjon (1,4). Derimot er det lite forskning på pårørende til kreftpasienter som lever med et alvorlig sykt familiemedlem over lang tid, og på hvordan denne belastningen går ut over deres mestring og livskvalitet. 
Harding, List, Epiphaniou og Jones (5) har gjennomført en oversiktsartikkel for å se på hvilke intervensjoner pårørende til kreftpasienter fikk tilbud om og hvilken effekt det hadde. De fant at tilbudene til pårørende har blitt flere de siste årene. Av gruppetilbud fant de at tilbud basert på kognitiv teori hadde svært positiv effekt. Kurs for pårørende med pedagogisk-psykologisk vinkling har også vist seg å være nyttige for deltakerne, og kan være en buffer mot negative psykiske faktorer (6,7).
Studier har også vist positiv effekt av psykososiale intervensjoner og støttegrupper for pasienter og familier (8). Effekten gjelder spesielt for angst, emosjonell tilpasning og livskvalitet. Å delta i grupper med andre pårørende i samme situasjon gjør at de kan se på angsten sin og det de opplever som normalt (6). Støttegrupper er nyttig i forhold til å bedre mestringsevnen og øke livskvaliteten til de som deltar (9).

Forskjellige støttepersoner

Pårørende til kreftpasienter er ikke en ensartet gruppe. Det kan være barn, ektefelle eller samboer, søsken eller foreldre, og de vil ha behov for støtte og hjelp fra helsepersonellet de møter. For barna kan en helsesøster på skolen være denne støttepersonen. For voksne kan kreftsykepleieren i kommunen eller på sykehuset være en støtte. I samhandlingsreformen beskrives samhandling mellom de ulike nivåer av helsetjenesten og vekt på hva som fremmer helse og livskvalitet hos pårørende som viktig (10). Dette er en utfordring for helsepersonell og det krever gode sykepleiepedagogiske kunnskaper (11). 
Hvordan pårørende takler den krevende situasjonen de står i er avhengig av deres opplevelse av sammenheng (heretter kalt OAS) og livskvalitet. Man har sett at OAS er nært knyttet til opplevd helse, særlig mental helse. Jo sterkere OAS er, desto bedre er opplevelsen av helse (12). OAS består av tre ulike komponenter; begripelighet, håndterbarhet og meningsfullhet (13). Generelle motstandsressurser som god økonomi, ego-styrke, kulturell stabilitet og sosial støtte er faktorer som kan fremme utvikling av en sterk OAS og øke den enkeltes mestringsmuligheter (13).
Det er nær sammenheng mellom OAS og livskvalitet. I en helsefaglig sammenheng kan livskvalitet forstås på tre nivåer:

• global livskvalitet knyttet til livet som helhet
• helserelatert livskvalitet i betydning opplevelse av generelle helseforhold
• opplevelse av forhold knyttet til en spesifikk sykdom eller plage

De tre nivåene virker gjensidig inn på hverandre, og hvert nivå omfatter fysiske, psykiske og sosiale dimensjoner (14). Selvrapportering synes å være en egnet måte å få kunnskap om personers opplevelse av livskvalitet på (14).

Kurs for pårørende

Hensikten med studien var å se på om kurs basert på kognitiv teori for pårørende til kreftpasienter kan fremme motstandsressurser og øke livskvalitet.
Studien er en del av et større prosjekt som la hovedvekt på mestring og helse hos pårørende til kreftpasienter. Studien ble gjennomført i Midt-Norge. Gjennom prosjektet har vi gjennomført tre pårørendekurs, og i denne delstudien ønsket vi å se på effekten av kurset gjennom å måle OAS og livskvalitet. Det er interessant å se om disse faktorene er stabile eller om de øker hos pårørende som deltar på kurs for å mestre pårørendesituasjonen. 
Effekten og kvalitetsevaluering av kursopplegget kan ha overføringsverdi for utvikling av kurstilbudet for andre grupper.
Som kurskonsept fikk vi tillatelse fra Kreftforeningen til å bruke deres kurs «Livslyst når det røyner på» for voksne pårørende (15,16). Kurset har kognitiv teori (17) og mindfulness (18,19) som teoretisk fundament, samt vekt på mestring av pårørendesituasjonen. 
Hensikten med kurset var å:

• gi pårørende til kreftpasienter kunnskap om metoder og teknikker for bedre å kunne håndtere hverdagen i pårørendesituasjonen
• skape rom for erfaringsutveksling med andre i sammenliknbare situasjoner

Kursholderne var kreftsykepleiere som ble opplært i å holde disse kursene. Kursene gikk over seks kvelder, den sjette kvelden ble holdt etter tre–fire måneder.
Kurset omhandlet temaer som: Kunnskap om hvordan tanker kan påvirke opplevelsen av hverdagen, hvordan takle bekymringer, presentasjon av ulike verktøy eller tankemodeller, stressregulering og avspenning, oppmerksomhetstrening, tankesortering; «meg selv i vanskelige ­situasjoner» (egenomsorg), hvordan bruke det dere har lært «videre i livet». Den sjette kvelden handlet om hvordan tiden hadde vært for deltakerne etter siste kurskveld.

Metode

Prosjektet er en komparativ studie med tverrsnittdesign. Kursdeltakerens opplevelse av sammenheng (OAS) og global livskvalitet før og etter kursdeltakelse ble undersøkt og sammenliknet med pårørende som ikke deltok i kursopplegget.
Ved hjelp av den norske kortversjon av spørreskjemaet OAS-13 og den norske versjonen av globalt livskvalitetsskjema QOLS-N, ønsket vi å måle kursdeltakernes opplevelse av sammenheng og global livskvalitet før og etter kursdeltakelse. Global livskvalitet inkluderer personens tilfredshet, lykke, mening eller realisering av mål knyttet til livet som helhet. Deretter sammenliknet vi resultatene med en gruppe som ikke hadde gått på kurs. I tillegg ble det samlet inn noen få bakgrunnsvariabler om deltakerne, slik som alder og kjønn.
Original versjonen av OAS-13 ble valgt i denne studien (20). OAS-13 viser god validitet og reliabilitet (21). OAS alene forklarer ikke opplevelse av livskvalitet (12). Vi valgte derfor å bruke et eget skjema for måling av livskvalitet. Valget falt på den norske versjonen av spørreskjemaet global livskvalitet (QOLS-N). Dette er tidligere benyttet i studier av pårørende til kreftpasienter (22) og er validert for norske forhold (23,24). Det at global livskvalitet kan måles med anerkjente instrumenter gjør det mulig å sammenlikne resultater mellom grupper (14).

Utvalg og utvalgsmetode

Utvalget var pårørende til kreftpasienter som deltok på kurs. De fylte ut skjema ved kursstart og ved avslutning av intervensjonen sjette kurskveld. I tillegg har vi hatt en sammenlikningsgruppe rekruttert fra en kreftavdeling ved et annet sykehus i Midt-Norge. Deltakerne i sammenlikningsgruppen fylte ut skjema på samme tidspunkt som kursdeltakerne, men fikk ikke noe kurstilbud. Inklusjonskriteriene for begge gruppene var at de skulle ha vært i en pårørendesituasjon i mer enn seks måneder. Utvalget var voksne pårørende til kreftpasienter: ektefelle, foreldre eller barn oppført som pårørende i den medisinske journalen, fra 19 til 70 år. 
Avdelingsledere ved to kreftavdelinger i Midt- Norge ga pårørende muntlig og skriftlig informasjon om prosjektet. Pårørende ved det ene sykehuset fikk informasjon om prosjektet og ble spurt om å delta på kurs for pårørende, samt om å delta i en vitenskapelig undersøkelse, ved å svare på to spørreskjemaer. Pårørende ved et annet sykehus i Midt-Norge fikk muntlig og skriftlig informasjon fra avdelingsleder med forespørsel om å delta i en vitenskapelig studie. De skulle svare på de samme spørreskjemaene som kursgruppen. 
Noen pårørende deltok bare på kurset noen få ganger. Grunnen til frafallet var at kurset ikke passet for deltakeren, eller at de ikke hadde anledning til å være borte fra hjemmet på grunn av den krevende hjemmesituasjonen.

Variabler

OAS-spørreskjema (OAS-13) har 13 spørsmål på en skala fra 1–7, der 7 er høyeste verdi. Vi deler det inn i fire variabler. Før analysen av OAS-13 ble fem punkter snudd (1–3,7 og 10). Totalskåren av OAS-13 er summen av de 13 punktene. De tre OAS-komponentene er summen av fire til fem punkter: meningsfullhet (punkt 1,4,7 og 12), begripelighet (punkt 2,6,8,9 og 11) og håndterbarhet (punkt 3,5,10 og 13) (13). 
Skjemaet for global livskvalitet (QOLS-N) har 16 spørsmål om livsområder som materielle goder, helse, arbeid, uavhengighet (14). Her kan man kan svare fra 7 (svært fornøyd) til 1 (svært misfornøyd). Jo høyere skårverdier, jo bedre opplevd livskvalitet.
For å kunne undersøke forskjellene mellom intervensjonsgruppen og kontrollgruppene ble det benyttet deskriptive statistiske analyser med SPSS-versjon 21. Signifikansverdien er satt til p = 0,05 (25).
Forskningsetiske forhold ble ivaretatt gjennom hele prosjektet. Prosjektet er godkjent hos NSD og REK. Deltakerne fikk informasjon både muntlig og skriftlig om at deltakelsen var frivillig, og at de når som helst kunne trekke seg fra prosjektet. Alle dataene ble behandlet anonymt.

Resultat

Hos de pårørende som deltok på kurs viser OAS 57,7 før kurs med høyeste verdi på 78,0 og laveste verdi på 44,0 og holder seg forholdsvis stabil til 57,7 på siste kurskveld, med høyeste verdi på 88,0 og laveste verdi på 40,0. OAS hos sammenligningsgruppen er høyere, 60,9 ved første målingstidspunkt med høyeste verdi på 83,0 og laveste verdi på 38,0 og en nedgang til 59,0 på siste målingen med høyeste verdi på 76,0 og laveste verdi på 41,0. 
Hos sammenligningsgruppen ser vi en nedgang på de fleste subvariablene. Hos de pårørende som har deltatt på kurs er det noen subvariabeler som øker og noen som går ned, men det er ikke signifikante forskjeller på OAS verdiene før og etter kurs. Hos sammenligningsgruppen som ikke deltar på kurs er det en ganske stor nedgang på spørsmålet «Hvor ofte har du følt at dine daglige gjøremål har liten mening?» fra en verdi på 5,12 til 4,36, men nedgangen er ikke signifikant.
Pårørende gruppen som har deltatt på kurs har økt QOLS fra 78,03 med den høyeste verdien på 106,0 og den laveste verdien på 64,0 til 78,6 med den høyeste verdien på 106,0 og den laveste verdien på 56,0, men det er ikke signifikante forskjeller mellom før og etter kursdeltagelse på QOLS. Derimot har sammenligningsgruppen som ikke hadde noe kurstilbud der fått en nedgang av QOLS fra 79,40 med 100,0 som høyeste og 54,0 som laveste verdi til 78,24 med 100,0 som høyeste verdi og 56,0 som laveste verdi, men det er heller ikke her signifikante forskjeller. 
Om vi ser på subskalaene så har den gruppen som deltok på kurs en signifikant økning på spørsmålet om «Egenforståelse; slik som å kjenne dine sterke sider og dine begrensninger- vite hva livet dreier seg om» fra gjennomsnittet på 5,03 før kurset, med høyeste verdi på 7,0 og laveste verdi på 3,0 til 5,61 med høyeste verdi på 7,0 og laveste verdi på 4,0 etter kurset. På spørsmålet om «Uavhengighet; slik som å gjøre noe på egenhånd» har de en signifikant økning fra et gjennomsnitt på 4,06 med 6,0 som høyeste verdi og 1,0 som laveste verdi før kurset til et gjennomsnitt på 4,94 med 7,0 som den høyeste verdien og 3,0 som den laveste verdien, etter kurset. På spørsmålet om «Hjelp og gi oppmuntring til andre, delta i frivillig engasjement» har de som har deltatt på kurs økt fra et gjennomsnitt på 4,72 med høyeste målingen på 7,0 og laveste målingen på4,0 til 4,94 med høyeste målingen på7,0 og laveste målingen på 3,0, men denne økningen er ikke signifikant.

Diskusjon

Jo sterkere OAS man har, jo bedre vil livskvaliteten generelt være (26). I denne studien valgte vi å se på opplevelse av sammenheng (OAS) og den helserelaterte livskvaliteten (QOLS) til pårørende til kreftpasienter. Når mennesker kommer i utfordrende livssituasjoner viser det seg at OAS ikke er stabil. Spesielt vil de som i utgangspunktet har lav OAS få en nedgang i OAS i slike situasjoner (27). Det var derfor interessant å undersøke om et kurs for pårørende til kreftpasienter som lever i krevende livssituasjoner, hadde innvirkning på deres OAS og dermed livskvalitet.
OAS-verdier i spørreskjemaet går fra 13, som er den laveste verdien, til 91 som er den høyeste. Nilsson et al. (27) fant at OAS hos normalbefolkningen gikk fra 70,0 til 68,9 på to målinger med fem års mellomrom uten at alderen kan være forklaringen.
Hos våre pårørende var OAS betydelig lavere, i både kurs og sammenlikningsgruppen, enn hos normalbefolkningen. Det kan ha sammenheng med den stressende situasjonen de lever i. Det er derfor viktig at man tilstrebet å få stabilisert situasjonen deres og sette dem i stand til bedre å kunne håndtere sin situasjon, på egen hånd eller med hjelp av andre i nettverket sitt (håndterbarhet). Det handler om å øke de pårørendes egne mestringsressurser og i hvilken grad de får støtte, eller om det blir lagt til rette for at de skal kunne håndtere situasjonene de står i.
Det er også viktig at pårørende finner mening i den krevende situasjonen de står i (3). Å se mening i situasjonen kan bidra til at pårørende blir motivert til handling. Faktorene meningsfullhet gikk mer ned hos de pårørende som ikke hadde et kurstilbud enn hos de som deltok på kurs. Det å forstå den situasjonen man står i og sine egne reaksjoner, kan også være med på lette situasjonen (begripelighet). Begripelighet er den eneste av de tre komponentene i OAS som har økt, og bare hos dem som har deltatt på kurs. Ved å delta på kurs kan disse tre komponentene bli styrket, og pårørende kan hente frem og styrke sine mestringsressurser.
Vi ser at i vår undersøkelse holder OAS seg stabil hos dem som har deltatt på kurs, selv om det ikke er signifikante forskjeller. Samtidig har det hos sammenlikningsgruppen skjedd en nedgang i OAS, og de har også en stor nedgang på spørsmålet som handler om «følelsen av at daglige gjøremål har liten mening», selv om nedgangen ikke er signifikant. 
Det er en sterk sammenheng mellom opplevd helse, særlig mental helse, og OAS. Jo sterkere OAS er, desto bedre er opplevelsen av helse (26). Det er også en sterk sammenheng mellom lite sosial støtte, emosjonell støtte, dårlig subjektiv helse og lav OAS (28). De pårørende som gikk på kurs fikk støtte gjennom kurset. De ble også oppmuntret til å delta i sosiale aktiviteter og ta imot hjelp fra venner og familie. De ble gjort bevisste på å bruke mestringsstrategier som kan ha medført at de taklet sin tilværelse bedre. Dette kan også være en årsak til at de har stabilisert sin OAS. 
QOLS-verdier i spørreskjemaet går fra en totalskår på 16 som den laveste verdien man kan ha, til 112 som er den høyeste (14).
Undersøkelsen viser lavere QOLS hos våre pårørende både i kurs- og sammenlikningsgruppen enn hos normalbefolkningen, som hos Burchardt og Andersen (29) var på 90. Hos pårørendegruppen som deltok på kurs, viste QOLS en svak økning etter kurset, men den er ikke signifikant. Samtidig målte vi en svak nedgang på QOLS hos de pårørende som ikke hadde noe kurstilbud. Denne nedgangen er heller ikke signifikant.
De områdene hvor vi ser signifikant økning hos kursdeltakerne, er på spørsmålet om «egenforståelse: Å kjenne sine sterke sider og  begrensninger – vite hva livet dreier seg om» og spørsmålet om «uavhengighet: Å gjøre noe på egenhånd». På spørsmålet om «å hjelpe og oppmuntre andre, delta i frivillig engasjement» er det også en økning, men den er ikke signifikant. Økningene kan ha en sammenheng med at vi arbeidet spesielt med dette på kurset. De  pårørende diskuterte, støttet og utfordret hverandre til å bli bedre på disse områdene. 
Vi ser også at OAS virker signifikant inn på QOLS. Det er derfor viktig å ha en stabil eller høy OAS for å oppleve at man har god livskvalitet. Kurskonseptet handlet om mestring og styrking av de tre ulike komponentene i OAS, og dermed også de pårørendes mestringsressurser i vid forstand.

Konklusjon

Man kan stille seg spørsmålet om det er mulig å lære seg å håndtere krevende pårørendesituasjoner gjennom et pårørendekurs. Ut fra de dataene vi har kan man ikke trekke noen sikker konklusjon, til det er datagrunnlaget for lite. Det ser imidlertid ut til at de som har deltatt på kurs har en mer stabil OAS og at deres skåre for komponenten «begripelighet for situasjonen» er høyere enn før kurset. Samtidig ser vi at OAS-verdiene til alle pårørende som deltok i vår studie, ligger betydelig under normalpopulasjonens. Dette viser at de er en risikogruppe. De trenger oppfølging og støtte for å kunne stå i de krevende situasjonene over tid og samtidig bevare sin helse. 
Vi ser ellers at de som har deltatt på kurs har en signifikant økning på noen områder av QOLS. Områdene har med «egenforståelse» og «uavhengighet» å gjøre, og disse temaene blir omtalt i kurspakken. Det kan derfor se ut som om det har vært nyttig for dem at disse temaene ble tatt opp på kurset. 
Pårørende er styrket i lov om pasient- og brukerrettigheter (30). Medvirkning og selvbestemmelse blir fremhevet i loven, og for å følge opp pårørendes rettigheter og behov kan et kurstilbud være svært nyttig. Dersom man gjennom et pårørendekurs kan styrke eller stabilisere pårørendes OAS, og dermed deres livskvalitet, vil det være et viktige helsefremmende tiltak for denne gruppen.

Referanser:

1. Grov E, Fosså S, Sørebø Ø, Dahl A. Prim caregivers of cancer in the palliative phase: A path analysis of variables influencing their burden. Social Science & Medicine 2006; 63(9):2429-2439.
2. Schmid- Büchi S, van den Borne B, Dassen T, Halfens RJG. Understanding thesneeds and experiences of families. Factors associated with psychosocial needs of close relatives of women under treatment for breast cancer. Journal of Clinical Nursing 2010;20:1115-1124.
3. Blindheim K, Thorsnes SL, Brataas HV, Dahl BM. The role of next of kin of patients with cancer: learning to navigate unpredictable caregiving situations. Journal of Clinical Nursing 2013; 22:681-689.
4. Munck B, Fridlund B, Mårtensson J. Next-of-kin caregiver in palliative home care- from control to loss of control. Journal of Advanced Nursing 2008; 64(6): 578-586.
5. Harding R, List S, Epiphaniou E, Jones H. How can informal caregivers in cancer and palliative care be supported? An updated systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliative Medicine 2011; 26 (1):7-22.
6. Hudson P, Quinn K, Kristjanson L, Thomas T, Braithwaite M, Fisher J, Cockayne M. Evaluation of a psycho-educational group programme for family caregivers in home-based palliative care. Palliative Medicine 2008; 22: 270-80.
7. Thorsnes SL, Blindheim K, Brataas HV. Challenges in the situation and experiences from a next of kin course. European Journal of Oncology nursing 2014; 18: 578-584.
8. Enesby T, Dyregrov K, Landmark B. Å treffe andre som virkelig forstår. Sykepleien forskning 2008;3 (8): 118-127.
9. Rindal GI, Dulin R. Støttegrupper for kreftrammede og deres partnere / pårørende i Midt – Norge – deltakernes evaluering av nytteverdien av støttegrupper. Rapport: Den Norske Kreftforening 2003. 
10. St.meld.nr 47. Samhandlingsreformen. Rett behandling- på rett sted – til rett tid. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet, 2008.
11. Brataas H. Sykepleiepedagogisk praksis. Pasientsentrert sykepleie på ulike arenaer. Oslo: Gyldendal Akademisk forlag, 2011.
12. Erikson M. Unravelling the mystery of salutogenesis. Åbo Akademis Tryckeri: Turku, 2007 2nd edition.
13. Antonovsky A. Helsens mysterium. Den salutogene modellen. Oslo: Gyldendal Akademiske, 2012.
14. Wahl AK, Hanestad BR. Måling av livskvalitet i klinisk praksis. Bergen: Fagbokforlaget, 2004.
15. Rønning AB, Bøhler A, Marjala K. Kreftforeningens kreftfaglige mestringstilbud – et utviklingsprosjekt i 2009. Rapport fra arbeidsgruppen, våren 2009.
16. Rønning AB, Marjala K, Bøhler A. Kreftforeningens kursperm:” Livslyst – når det røyner på”. Kreftforeningen 2008.
17. Beck JS. Kognitiv terapi- teori, udøvelse og refleksjon. København: Akademisk forlag, 2009.
18. Kroese A. Oppnå mer eller mindre stress – en handbook i oppmerksomhetstrening (OT). Oslo: Hegnar Media as, 2005.
19. deVibe M, Karem R. Nå – tilstedeværelse i hverdagen. www.yogaundervisning.no 2007.
20. Snekkevik H, Anke AG, Stanghelle JK, Fugl- Meyer AR. Is sense of coherence stable after multiple trauma? Clin Rehabil 2003; 17(4):443-53.
21. Eriksson M, Lindström B. Validity of Antonovsky’s sense of coherence scale: a systematic review. Journal of Epidemiology Community Health 2005; 59: 460-466.
22. Grov E K, Dahl AA, Fosså SD, Wahl AK, Moum T. Global quality of life in primary caregivers of patient with cancer in palliative phase staying at home. Support Care Cancer 2006; 14:943-951.
23. Wahl AK, Rustøen T, Hanestad BR, Lerdal A, Moum T. Quality of life in the general Norwegian population, measured by the Quality of life Scale (QOLS-N). Quality of Life Research 2004; 13:1001-1009.
24. Wahl A, Burckhardt C, Wiklund I, Hanestad BR. The Norwegian Version of the Quality of Life Scale (QOLS-N). Scandinavian Journal of Caring Sciences 1998; 12:215-222.
25. Polit DE, Beck CT. Nursing research. Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Lippincott: Williams & Wilkins, 2012 9nd edition.
26. Eriksson M, Lindström B. Antonovsky’s sense of coherence scale and its relation with quality of life: a systematic review. Journal of Epidemiol Community Health 2007; 61:938-944.
27. Nilsson B, Holmgren L, Stegmayr B, Westman G. Sense of coherence – stability over time and relation to health, disease, and psychosocial changes in a general population: A longitudinal study. Scandinavian Journal of Public Health 2003; 31: 297-304.
28. Nilsson B, Holmgren L, Westman G. Sense of coherence in different stages of health and disease in northern Sweden- Gender and psychosocial difference. Scandinavian Journal of Primary Health Care 2000; 18: 14-20.
29. Burckhardt CS, Anderson KL. The Quality of Life Scale (QOLS): Reliability, Validity, and Utilization. Health and Quality of Life Outcomes 2003; 1 (60).
30. Lov om pasient og brukerrettigheter (1999). Lovdata.no