Livskvalitet og multippel sklerose

Av Monica W. Nortvedt, Høgskolelektor ved Høgskolen i Bergen, Kirsten Lode, oversykepleier ved Nevrologisk avdeling, Sentralsykehuset i Rogaland, Bodil Klingsheim, sykepleier og produktsjef i Biogen og Randi Haugstad, sykepleier ved Det nasjonale kompetansesenter for multippel sklerose
Multippel sklerose (MS) er en kronisk inflammatorisk sykdom i sentralnervesystemet som rammer 1 av 1000 i de skandinaviske land(1). Sykdommen rammer oftest mennesker mellom 20 og 40 år. Dette er en periode av livet der vi alle tar mange viktige valg som en MS diagnose vil påvirke. Sykdommen multippel sklerose har et varierende og uforutsigbart forløp og kan føre med seg mange ulike symptomer innen fysisk funksjon og mental helse.

Nyere forskning og tilbud om behandling, kan føre til at MS-diagnosen kan stilles tidligere enn før. På grunn av den vanligvis langsomme sykdomsutviklingen, fører dette til at mennesker med MS forholder seg til en diagnose, selv om de føler seg stort sett friske.

Resultater fra livskvalitetsforskningen viser at det sannsynligvis er et potensiale for at sykepleietiltak kan forbedre pasientenes livskvalitet. Det er et behov for gode metoder som kan dokumentere effekten og relevansen av gode terapeutiske tiltak.


Ulike perspektiver
Som helsearbeidere har vi ofte ulike perspektiver når vi behandler pasienter. Medisinen, for eksempel, har symptomer på og behandling av selve sykdommen som hovedfokus. I sykepleien er vi mer opptatt av hvilke ressurser og begrensninger pasienten møter i dagliglivet på grunn av sin sykdom, med andre ord hvordan det er å leve med sykdommen.


Er det mulig å måle livskvalitet?
Som sykepleiere er vi enige om at pasientens subjektive opplevelse er viktig. De fleste har en oppfatning av hva livskvalitet er, men det foregår en løpende diskusjon om det er mulig for oss å få tilgang til den enkeltes livskvalitet ved hjelp av spørreskjema.

La oss eksempelvis si at vi ønsker å undersøke seksualvanene til den norske befolkningen. Vi begynner med å definere seksualitet og seksualvaner. Det som i utgangspunktet virker konkret, kan lett bli vanskelig å definere fordi seksualitet kan innbefatte både blikkontakt, berøring, følelser osv. Men selv om det er vanskelig å definere begrepet i vid forstand, er det likevel meningsfullt å lage spørreskjema om et innsnevret område av begrepet. En kan tenke seg at en kan komme frem til noen områder innen seksualitet som de fleste vil være enige om omhandler seksualitet. Spørsmål innenfor disse områdene gjør det mulig å undersøke seksualvanene til befolkningen. En slik undersøkelse vil nødvendigvis måtte inneholde en diskusjon om i hvilken grad spørsmålene er dekkende for seksualitet.

Tilsvarende vil noen hevde at det er umulig å lage et spørreskjema som dekker begrepet livskvalitet. Andre vil mene at det er mulig, selv om de fleste vil være enige om at det ikke er mulig å lage et spørreskjema som er uttømmende, der alle tenkelige sider ved livskvaliteten er tatt med. Problemstillingen er egentlig generell for det meste av det vi registrerer innen samfunnsmedisinsk forskning, men vil det si at vi ikke skal gjøre forsøk på å måle det? Da risikerer vi at mange avgjørelser som gjelder behandling, kun blir tatt på grunnlag av såkalte rene objektive mål, som for eksempel magnet tomografi (MR), spinalvæske og pasientens reflekser. Etter vår mening er det også viktig med et avgrenset, godt mål som sier noe om pasientens subjektive opplevelse.


Metoder
SF-36 ( Short Form - 36 Health Survey) (2) er det mest brukte livskvalitetsspørreskjema innen MS, og består av 36 spørsmål. Det finnes også et som heter MSQOL-54 ( Multiple Sclerosis Quality of Life - 54) som er en kombinasjon av SF-36 og 18 sykdomsspesifikke tilleggsspørsmål. Dette skjemaet er nå oversatt til norsk av Kajsa Momyr og Monica W. Nortvedt og prøves ut i en pilotstudie ved MS-senteret «Hakadal», ledet av Kajsa Momyr. Når vi i denne artikkelen nevner livskvalitet, så refererer vi til den delen av livskvaliteten som fanges opp av SF-36.

SF-36 består av 36 spørsmål fordelt på åtte dimensjoner. I tillegg til et generelt spørsmål om egen vurdering av helsen, er spørsmålene ordnet slik:

- Fysisk funksjon (10 spørsmål) måler begrensninger i fysisk aktivitet fra å klare egenomsorg, slik som å vaske seg og kle på seg, til å klare mer anstrengende aktiviteter som å løpe og delta i idrett.
- Rollebegrensning måler i hvilken grad dårlig fysisk helse (4 spørsmål) eller følelsesmessige problemer (3 spørsmål) påvirker daglige aktiviteter.
- Smerte (2 spørsmål) estimerer frekvens av smerte og i hvilken grad smerte påvirker daglige aktiviteter.
- Vitalitet (4 spørsmål) måler opplevd energi.
- Generell helse (5 spørsmål) stiller generelle spørsmål om personen føler seg vel eller syk.
- Sosial funksjon (2 spørsmål) måler i hvilken grad den sosiale omgang med familie og venner påvirkes av svikt i helse.
- Mental helse (5 spørsmål) måler generelle humørsvingninger og affekt, inkludert depressive symptomer, angst og positivt velbefinnende. En lav skåre på skalaen (som løper fra 0-100) indikerer en dårlig mental helse, og lave verdier (under 53) blir regnet som en indikasjon på at pasienten er deprimert (3).

En kan si at SF-36 måler noen viktige aspekter av helserelatert livskvalitet. Noen av spørsmålene i SF-36 er slike man ville kalle rene helsespørsmål og andre, som for eksempel de som inngår i dimensjonen sosial funksjon, er mer stilt for å få kartlagt begrensningene pasientene opplever på grunn av sin helse.

I artikkelen henviser vi til EDSS ( Expanded Disability Status Scale) som er det mest brukte mål på sykdomsutviklingen innen MS. Denne skalaen er basert på en nevrologisk undersøkelse, og reflekterer i hovedsak pasientenes grad av fysisk uførhet og varierer mellom 0 - ingen symptomer - til 10 som indikerer død på grunn av sykdommen. En skåre på 9,5 betyr at pasienten er sengeliggende og fullstendig pleietrengende. En skåre på 4 betyr at pasientene kan gå minimum 500 meter uten hjelpemidler og en skåre på 6 betyr at pasienten trenger krykker for å gå.


Livskvalitetsforskning
Det har vært en økende interesse for livskvalitetsforskning i de senere årene. Slike studier, for eksempel inne kreftomsorgen, har ført til at vi i dag ikke bare fokuserer på å forlenge livet til pasientene, men også ser på hvilken livskvalitet de har mens de lever.
Livskvalitetsforskning innen MS er et relativt nytt felt. De studiene som har vært gjort kan en hovedsakelig dele inn i fire områder:

- Spørreskjemautvikling: Et spørsmål innen livskvalitetsforskningen er om det overhodet er mulig å måle livskvalitet. Motivasjonen for å gjøre det er at det ser ut som om det er noen områder innen fysisk funksjon, mental helse og generell helse som vi alle synes er viktige for oss, og som det dermed kan være mulig å beskrive og kvantifisere. Siden dette er et relativt nytt felt, er det naturlig at mange studier er relatert til utvikling av gode og valide skjema. De skjemaene som blir brukt innen MS vil en karakterisere som helserelaterte livskvalitetsskjema. De måler helseaspekter som er viktige og som representerer grunnleggende verdier for de flestes velbefinnende og funksjonsstatus. De måler først og fremst den praktiske byrden av sykdommen sett med pasientenes øyne.
- Beskrivende og sammenlignende: Det andre området livskvalitetsforskningen innen MS har fokusert på, er å måle hvor mye MS-sykdommen innvirker på pasientenes livskvalitet og hvilke områder av livskvaliteten som er mest påvirket.
- Effekt av behandling: Noen studier har brukt livskvalitet som effektmål ved, for eksempel, medisinsk behandling eller et rehabiliteringsprogram.
- Prognostisk: Noen få studier har brukt livskvalitetsmål for å forutsi sykdomsutvikling. Slike studier av kreftsyke har, for eksempel, vist at de som vurderer sin livskvalitet som god, lever lengre og har en langsommere sykdomsutvikling.


Resultater fra livskvalitetsforskningen
Flere studier har vist at MS-pasienter har en betydelig redusert livskvalitet i forhold til normalbefolkningen. Sammenlignet med pasienter med andre kroniske sykdommer som reumatoid arthritt, epilepsi og diabetes, kommer MS-pasientene dårligst ut (4, 5). Folk flest har et stigmatisert bilde av mennesker med MS. Mange forbinder mennesker med MS med sterk fysisk funksjonssvikt, men en studie av et representativt utvalg av MS pasienter viser at 75% av pasientene er oppegående (EDSS under 6) etter å ha hatt MS i gjennomsnittlig 15 år (6). Mange vet ikke at mennesker med MS kan streve med skjulte problemer i årevis. Det er derfor ikke bare den fysiske funksjonssvikten som gir den reduserte livskvaliteten. For å se på hvilke plager som gir lav livskvalitet hos de med god fysisk funksjon, har en tatt for seg gruppen av pasienter som har en EDSS lik eller bedre enn 4. Det vil si at de kan gå minimum 500 meter uten problemer. Figur 2 viser at også disse pasientene har en redusert livskvalitet innen alle de åtte dimensjonene til SF-36. Som figuren viser, er det spesielt innen dimensjonene rollebegrensning på grunn av fysiske og emosjonelle problemer, vitalitet og generell helse disse pasientene har en redusert livskvalitet. Dette kan tyde på at pasientene har vanskeligheter med å tilpasse seg sine roller. De ser friske ut, men har andre symptomer som begrenser dem i hverdagen. Utmattelse eller «fatigue» er en vanlig, men undervurdert plage. Det er en plage som er usynlig, men som virker inn på pasientenes liv. Stipendiat Anners Lerdal ved Høgskolen i Buskerud har dette som sitt hovedfokus i sin pågående doktorgradsarbeid. Det er et område det finnes lite forskning på.

Den ovenfor nevnte studien viste også at MS-pasienter som objektivt sett ser velfungerende ut, har betydelige problemer som reduserer deres livskvalitet. Når disse problemene ikke blir fanget opp, kan det tyde på at sykepleiere har få møtepunkter med disse pasientene. I en annen studie undersøkte vi hvor mange som var plaget med vannlatningsproblemer og hvor mange som opplevde at de hadde fått et endret seksualliv på grunn av sin sykdom. Det var 58% som rapporterte at de hadde vannlatningsproblemer i større eller mindre grad, og 64% opplevde et endret seksualliv på grunn av sin sykdom. Av de pasientene som hadde lav grad av funksjonssvikt (EDSS på 4 eller mindre) var det 50% som hadde vannlatningsproblemer og 50% som hadde endret seksualliv. Begge disse problemene viste sammenheng med redusert mental helse og livskvalitet (8). Både fra litteraturen og fra pasientene selv (9) blir det ofte hevdet at disse problemene sjelden blir tatt opp ved behandling. Disse problemene er det grunn til å ta på alvor fordi det i dag finnes en god del hjelpemidler som kan være med på å redusere disse plagene. Pasientene trenger veiledning av sykepleiere som har den nødvendige kompetansen til dette.

Flere studier har vist at mange pasienter er plaget med mentale problemer som for eksempel depresjon. En studie av ca. 100 fysisk velfungerende MS pasienter (gjennomsnittlig EDSS på 2.5) har vist at pasientenes vurdering av sin mentale helse påvirker sykdomsutviklingen (10). Blant pasientene med dårlig mental helse var det 42% som etter ett år hadde en forverret sykdomsutvikling, mens det blant dem som vurderte sin mentale helse som god, bare var 23% som hadde en forverring etter ett år. Dette sier oss at pasientenes subjektive opplevelse av sin mentale helse er av stor betydning. Derfor blir det viktig for sykepleiere å identifisere hva som påvirker pasientenes oppfatning av sin mentale helse og om det er konkrete problemer som fører til den nedsatte mentale helsen. Det er vist at vannlatningsproblemer og endret seksualliv påvirker den mentale helsen (8). Dette kan bety at dersom sykepleiere veileder på disse problemene, blir den mentale helsen og livskvaliteten til MS pasienter bedre.


Hva er utfordringen for sykepleierne?
Det er store utfordringer for sykepleiere i forhold til mennesker med MS både i sykehus og i kommunehelsetjenesten. De fleste MS-pasienter får stilt sin diagnose på poliklinikkene, der det ikke alltid er sykepleier tilgjengelig for samtale og oppfølging. Disse pasientene ansees også som for friske til å bli henvist til kommunehelsetjenesten. Når vi i denne artikkelen har vist at de likevel har behov for sykepleie, blir det sykepleierens utfordring å skape en møteplass. En måte å gjøre dette på er at sykepleiere med MS-kompetanse har konsultasjoner med MS-pasienter på poliklinikkene. Men også at de foretar hjemmebesøk til denne pasientgruppen i kommunehelsetjenesten. Sykepleiere på sykehus og i kommunehelsetjenesten kan for eksempel samarbeide om å bygge opp kompetanse på denne pasientgruppen.

Et fellestrekk ved de «usynlige» problemene er at de må avdekkes gjennom samtale. Overfor disse pasientene får sykepleieren spesielt bruk for sin kompetanse innen kommunikasjon, veiledning og samhandling. Disse pasientene er ofte velfungerende mennesker som trenger kunnskaper for å kunne ta reelle valg ut fra den nye livssituasjonen de befinner seg i. I følge den nye pasientrettighetsloven har de også krav på slik informasjon og veiledning.

Astrid S. Isaksen har i sin studie av kreftpasienter vist hvor viktig medpasienter er for hverandre (11). Hvis en overfører denne kunnskapen til mennesker med MS, vil en viktig oppgave for sykepleiere bli å informere om muligheten for å ha kontakt med andre i samme situasjon, og eventuelt ta initiativ til å danne nettverk gjennom for eksempel gruppesamtaler.

I denne artikkelen avdekkes områder som påvirker livskvaliteten til mennesker med MS og som ikke blir godt nok ivaretatt i dag, men som klart defineres under sykepleierens kompetanseområde. Utfordringen blir å jobbe for å skape naturlige arenaer hvor disse problemene kan avdekkes. Vårt spørsmål blir derfor om vi egentlig kan la være å ta tak i dette når vi vet at dette kan føre til en bedret livskvalitet for mennesker med MS.

Av tekniske årsaker er figurene i artikkelen bare å finne i papirutgaven.


LITTERATUR:
1. Myhr KM, Nyland HI og Nortvedt MW. Multippel sklerose, en sammensatt og komplisert sykdom. Sykepleien 1995;83:46-48.
2. Ware JE. SF-36 Health Survey manual & interpretation guide. Boston: Nimrod Press, 1993.
3. Berwick DM, Murphy JM, Goldman PA, Ware JE, Barsky AJ, Weinstein MC. Performance of a five-item mental health screening test. Med Care 1991;29:169-176.
4. Rudick RA, Miller D, Clough JD, Gragg LA, Farmer RG. Quality of life in multiple sclerosis. Comparison with inflammatory bowel disease and rheumatoid arthritis. Archives of Neurology 1992;49:1237-1242.
5. Hermann BP, Vickrey B, Hays RD, Cramer J, Devinsky O, Meador K, Perrine K, Myers LW, Ellison GW. A comparison of health-related quality of life in patients with epilepsy, diabetes and multiple sclerosis. Epilepsy Research 1996;25:113-118.
6. Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Nyland HI. Quality of life in multiple sclerosis: Measuring the disease effects more broadly. Neurology 1999;53:1091-1103.
7. Loge JH, Kaasa S. Short form 36 (SF-36) health survey: nornmative data from the general Norwegian population. Scand J Soc Med 1998;26:250-258.
8. Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Bakke A, Landtblom AM, Nyland HI. Reduced quality of life among MS patients with sexual disturbance and bladder dysfunction. Submited
9. Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Nyland HI og Hanestad BR. Forskning på livskvalitet, multippel sklerose. Tidsskr Sykepleien 1995;83:52-53.
10. Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Nyland HI. Quality of life as a predictor for change in disability in multiple sclerosis. Neurology 2000;55:51-54.
11. Isaksen AS. Medpasienters rolle i kreftomsorgen. Oslo: Universitetsforlaget, 1996.

Økonomisk støtte:
Vi takker for økonomisk støtte fra Helse- og Rehabilitering, fra Biogen og fra Det nasjonale kompetansesenter for multippel sklerose.