Dement midt i livet

Når yngre personer får en så alvorlig diagnose som demens, er det nødvendig med tilpasset oppfølging fra helsevesenet. Mange av de rammede befinner seg i en fase i livet hvor karriere og barn står sentralt.
Utredning av demens er mer enn å stille en diagnose og innbefatter også å vurdere hva slags tiltak det er aktuelt å igangsette. Det har til nå ikke foreligget en fast standard for oppfølging av personer som har fått en demensdiagnose. For noen kan det oppleves godt å sette navn på problemene, dette fordi den bekrefter det de allerede har kommet fram til selv. Men hverdagen kommer og mange føler seg overlatt til seg selv etter at diagnosen er satt.

Høsten 2004 ble det startet støttegruppe for yngre personer med demens som en del av behandlingstilbudet ved hukommelsespoliklinikken. Formålet med støttegruppen var å gi yngre personer med demens et forum hvor det var mulig å møte andre i samme situasjon. Gruppen ble planlagt som et miljø- og støttetilbud.
Vi ønsket å undersøke om yngre personer med demens kan nyttiggjøre seg av et gruppetilbud. Er det mulig for personer med demens å reflektere om sin egen situasjon og gi hverandre støtte?
Prosjektperioden gikk over 18 måneder. I denne perioden var det tre grupper som gjennomførte åtte gruppemøter. Prosjektet ble planlagt som en kvalitativ studie med vekt på den enkelte deltagers opplevelse.

Behandlingsfilosofi
Demens er de pårørendes sykdom, sier Agneta Ingberg i boka "I slutet av minnet finnes ett annat sett att leva" (8).
Gruppetilbudet er basert på personorientert tilnærming til mennesker med demens - personen med demens i sentrum. Tom Kitwood (9) har vært viktig for vår behandlingstilnærming for gruppevirksomheten. Han formidler at følelser og innlevelse bør få mer plass i kontakten med mennesker med demens. Vi som jobber i demensomsorgen kan gjøre mer for den som er rammet enn hva som tidligere er gjort. Han mener symptomene på sykdommen ikke bare er hjerneorganisk betinget, men uttrykk for manglende forståelse og omsorg.
Videre hevder Kitwood at den primære oppgaven i demensomsorgen er å opprettholde personlig identitet på tross av sviktende åndsevner. Positiv oppfattelse av interaksjon med andre mennesker er den helende komponenten i omsorgen.
I vårt samtaletilbud la vi vekt på den sosialpsykologiske siden ved demens. I gruppa fikk alle deltakerne mulighet til å dele med sine erfaringer og tanker om hverdagen. Vi fikk et innblikk i den subjektive virkeligheten til den som er syk. Vi la opp til at hver av deltagerne ble hørt og sett av oss andre og at deltagerne gjensidig kunne gi hverandre støtte på identitet og egenverd.
Alle har en oppfatning av egen sosial status. Denne statusen og de ulike rollene til den enkelte endrer seg når en får en demensdiagnose. Personer som utvikler demens, føler seg ofte mindreverdig. De kan slite med praktiske gjøremål, tape oversikt over eget liv, miste arbeid og evne til å kjøre bil. De har ofte opplevd mange tap som rammer selvbildet. For å styrke selvfølelse er det viktig at kravene som stilles tilpasses evnen til den enkelte. Selvfølelsen styrkes dersom du greier det som forventes av deg (10).

Beskrivelse av utvalget
Samtlige var utredet på hukommelsespoliklinikken. Aktuelle deltagere til støttegruppen ble vurdert av behandlingsteamet sammen med de to lederne av gruppene. Gruppelederne er spesialsykepleier og ergoterapeut i poliklinikken og hadde derfor kjennskap til alle deltakerne på forhånd.
Kriterier for deltagelse i støttegruppene var:

• Demensdiagnose i en tidlig fase
• Alder under 65 år
• Bor hjemme
• Er motivert og ønsker å delta
• Noe innsikt i egen situasjon

Ti personer var med på gruppene, tre av disse var med i to ulike grupper. Det var fire menn og seks kvinner og alderen varierte fra 53 til 66 år. I to av gruppene deltok fire personer og i den tredje gruppa fem. Det var en blandet kjønnsfordeling i gruppene.

Sju av deltagerne bodde sammen med ektefelle eller samboer, mens tre bodde alene. To hadde barn under 20 år som fortsatt bodde hjemme. Åtte var uføretrygdet eller førtidspensjonert, mens en var sykemeldt og en husmor. Åtte hadde fortsatt førerkort, mens en aldri hadde kjørt bil.
 

Fremgangsmåte
I en canadisk studie i gruppevirksomhet for yngre personer med demens, hadde en god erfaring med å intervjue aktuelle deltakere på forhånd. Vi har brukt deres fremgangsmåte som modell. Deltakerne ble kontaktet og forespurt om deltagelse. Det ble avtalt hjemmebesøk eller møte i poliklinikken for samtale og intervju. Vi kartla ønsker om samtaletemaer, forventninger og om deltakerne opplevde praktiske problemer i hverdagen. På denne måten kunne deltakerne være med på å forme innholdet i gruppene.
Noen var skeptiske fordi poliklinikken ble forbundet med det stedet de kom for å bli testet. Selv med små språkproblemer, var enkelte redde for å komme til kort i en samtalegruppe. Derfor var det viktig å avklare innholdet i gruppene.
I England har man de siste årene fått en del erfaring i å drive støttegrupper og det er beskrevet praktiske råd om tilrettelegging av tilbudet for yngre personer med demens (11). Vi la vekt på at gruppetilbudet skulle være enkelt å benytte seg av og godt tilrettelagt for hukommelsessvikt.
Støttegruppene gikk over åtte ganger med ukentlige møter. Samlingene varte i 1 ½ time. Første time var strukturert, den siste delen mer uformell med kaffe og kake. Deltagerne fikk en mappe med regler i gruppa, informasjonshefter fra Nasjonalforeningen for folkehelse og en artikkel fra tidsskriftet Demens (12).

Struktur på timene:

• Velkommen
• "Uken som var"
• Oppsummering fra forrige gruppe
• Dagens tema
• Velge ut tema for neste gang
• Kort muntlig evaluering

En viktig oppgave for gruppelederen var å unngå å vanskeliggjøre samtalen, som å stille spørsmål deltakerne ikke kunne svare på. Vi unngikk for eksempel spørsmål med hvem, hva og hvilken (13). Vår oppgave var fokusert på å verdsette de erfaringene de delte med oss andre. Det var opp til hver enkelt deltaker om de ønsket å si noe om sine problemer.

Kartleggingsverktøy
Som tidligere nevnt, ble alle intervjuet på forhånd. Vi utarbeidet et skjema til denne samtalen (14).
Et annet skjema ble utarbeidet for observasjoner under gruppemøtene. Registreringen ble gjort umiddelbart etter hvert gruppemøte (15). Vi registrerte om deltagerne gav hverandre støtte, om de kom med replikker og innlegg, om de delte de sine erfaringer og henvendte de seg til hverandre. Optimistiske og pessimistiske utsagn og gruppeleders intervensjoner, ble også skåret.
En uke etter siste gruppemøte ble deltakerne på nytt intervjuet.
På grunn av hukommelsessvikt, vil en person med demens ha vansker med å evaluere deltagelsen i etterhånd etter at møteperioden var over. Derfor fikk deltagerne også anledning til å gi en muntlig evaluering etter hvert gruppemøte. Dette hadde man god erfaring med i tilsvarende grupper i England (16). Det ble notert tilbakemeldinger fortløpende. Gruppeleder skrev en rapport fra hvert møte.

Videre registrerte vi vår vurdering av den enkelte deltagers aktivitetsnivå fra gang til gang. Vi benyttet en skala fra en til ti og satte hver vår skåre

Temaer som engasjerte
I intervjuene før oppstart hadde deltagerne få forslag til temaer. Men på gruppemøtene viste det seg at aktuelle tema ofte kunne komme opp i forbindelse med oppsummeringen av uken som var. Gruppelederne forberedte tema for hver gang men vi la alltid opp til å ta imot innspill. Vi forberedte oss alltid på to tema for hvert møte. Dette for å være fleksible om det skulle vise seg at dagens tema ikke engasjerte til aktiv samtale.

Det ble tatt opp mange samtaletema, her er noen eksempler:

• Overgangen å gå ut av arbeidslivet
• Informasjon om hjelpestønad
• Deltagernes egne erfaringer fra hverdagen med demens
• Kommunens tilbud
• Hvordan snakke med de nærmeste og andre om sykdommen
• Samvær med familie og venner
• Hvordan deltagerne taklet tunge stunder
• Informasjon og utveksling av erfaringer med hjelpemidler
• Vansker med praktiske aktiviteter

De tre gruppene varierte i forhold til interesse for ulike samtaletema. Felles for alle gruppene var at deltagerne lot seg engasjere når følelsesmessige tema ble tatt opp. Når deltagerne ble engasjerte kom det fram mange meninger og erfaringer fra egne liv. Det ble ofte latter og god stemning. Dette var også erfaringen da vi viste film, "Å leve med demens" (17) som handler om yngre personer som er rammet av demens. Vi får et innblikk i deres livssituasjon og møter deres familie og venner. Alle lot seg engasjere og var aktive i samtalen etter filmen.

Samspill i gruppene
Alle deltagerne var aktive og formidlet egne erfaringer til de andre i gruppa. I ni av ti tilfeller delte den enkelte deltager i løpet av et møte en eller flere ganger erfaringer med andre. Nesten like hyppig henvendte den enkelte deltager seg direkte til andre deltagere på møtet. I tre av fire tilfeller ga deltagere støtte til andre deltakere i løpet av et enkelt møte.
Noen var klart mer aktive, mens andre foretrakk mest å lytte til andre.
Deltagerne hadde varierende funksjonsnivå, men også de som hadde et lavt funksjonsnivå viste seg å være aktive og kunne gi emosjonell og praktisk støtte til andre. Deltakere som i utgangspunktet ble med for å se hva dette var, kunne være de som var mest aktive og støttende. Det var ikke forutsigbart hvem som var mest aktive. Tidligere personlighet viste seg ikke alltid av betydning for aktivitetsnivå i gruppen.
Enkelte av deltakerne opplevde i liten grad problemer i hverdagen. Selv om de i gruppa ikke identifiserte seg med de problemene de andre presenterte, kunne de gi god støtte og positive innspill. Det er usikkert om disse personene hadde nytte av tilbudet i form av å mestre bedre, men i intervjuet etter avsluttet gruppe, angir noen av disse deltakerne at det har vært positivt å ha noe fast å gå til og at det hadde vært et godt tilbud sosialt sett.

Spøk og alvor
Vi erfarte at det oftest var en lett stemning når vi møttes. Deltagerne var positive og kom med forslag til hverandre på hvordan man kunne løse problemer i hverdagen.
I to av tre tilfeller kom den enkelte deltager en eller flere ganger med en optimistisk reaksjon i løpet av et møte. Meget sjeldnere i et av fem tilfeller ga de uttrykk for en pessimistisk reaksjon.  
Vi kunne merke på deltagerne at dagsformen kunne variere noe. Av og til var tonen mer pessimistisk. Vi valgte å la hver enkelt deltaker selv balansere hvor mye de ønsket å fortelle om sine erfaringer. Gruppeleder vurderte hele tiden om det var riktig å stille utdypende spørsmål eller ikke. Noen ga uttrykk for tunge tanker i forbindelse med konfrontasjon med sin svikt. De fikk da god støtte av de andre i gruppa, ofte i form av selvironi. Deltakerne tok opp tanker om fremtiden og bekymringer rundt dette. Men det var en gjengs oppfatting at de her og nå hadde det bra. Tiden før diagnose var avklart ble opplevd som vanskeligere. De oppmuntret hverandre til å ta en dag om gangen. Det var aldri slik at en hel gruppesamling var preget av pessimisme.

Gruppeleders rolle
Gruppelederne la vekt på å la alle bli hørt, lage struktur og forutsigbarhet. Fast struktur på møtene, gjenkjennelse og forutsigbarhet bidro til å skape trygghet og god stemning i gruppa.
Vi ga svar på spørsmål som kom opp underveis, og hjalp de deltakerne som hadde språksvikt. Ut fra sammenhengen i samtalen kunne vi andre komme med supplement.
Enkelte deltakere maktet ikke å konsentrere seg om samtaletema og kunne begynne å snakke om helt andre ting. En viktig oppgave for gruppeleder var da å holde tråden. En måte å gjøre dette på var å repetere hva forrige deltager hadde sagt. Når samtalen stoppet opp, var det gruppeleder som satte den i gang igjen. Vi erfarte at deltakerne trengte tid på seg, slik at vi ikke nødvendigvis skulle være for raske til å skifte tema eller føre samtalen videre. Små pauser viste seg å være viktig for denne pasientgruppen.

Deltakernes evaluering
En overvekt av deltakerne har vurdert at det mest meningsfulle ved gruppetilbudet var å dele erfaringer med andre i samme situasjon. Det å få kunnskaper om spesielle temaer ble mindre vektlagt. De husket få temaer spontant når de ble intervjuet etter avsluttet gruppe, men presentert for alternative temaer som økonomi, hjelpemidler og førerkort ble dette vurdert som nyttige av de fleste.  Samtlige deltakere oppgav forhold til venner og familie som et betydningsfullt tema. Problemer i forhold til arbeidsliv ble mindre vektlagt. Det har vært lite fravær i gruppene. Tre deltagere spurte om å få fortsette etter at de åtte gangene var avsluttet, noe de fikk anledning til.

Sammensetting av gruppene
Noen vil kanskje oppleve det som konfronterende å møte mennesker som er kommet lengre i sykdomsforløpet enn de selv. Vi opplevde ikke dette i våre grupper. Dette kan ha å gjøre med at vi var selektive i forhold til hvem som fikk tilbud om å være med. Samtalegruppa var for personer i tidlig fase. Også i andre prosjekt har en erfaring med at det fungerer best med en homogen gruppe i forhold til kognitiv svikt (7).
Enkelte som har somatiske eller psykiatriske tilleggsproblemer kan gjøre det vanskelig å delta i en gruppe. Det kan for eksempel være angst eller alvorlig depresjon. Disse pasientene vil først og fremst trenge en individuell oppfølging.
Det er viktig at ikke alle yngre som rammes av demens blir behandlet likt. Forskjellige demensdiagnoser, faser i sykdomsutvikling, innsikt og personlighet gjør at det er behov for et differensiert tilbud. Vi ga tilbud til de som hadde behov for å akseptere diagnosen. Kriteriet var at personene skulle ha noe innsikt. Det er vanskelig å hjelpe personer som ikke selv opplever at de har noen problemer. Mangel på innsikt er et av hovedsymptomene på enkelte demensdiagnoser. Ved frontotemporal demens og demens som følge av alkoholmissbruk kan sykdomsinnsikt være redusert.
I et tilsvarende prosjekt med støttegruppe ble det til at mange deltagere ikke fikk tilbud om å være med. Dette fordi de benektet egen svikt. Omsorgspersonene rundt pasientene ønsket at pasienten skulle delta for nettopp å innse og akseptere diagnosen, men dette var ikke prosjektets intensjon (18). 
Noen kan ha nytte av støttekontakt, andre for støttegruppe eller dagsenter.
Enkelte vil hevde at det er like vanskelig for en eldre person å få en demensdiagnose som for en yngre, og at det er unaturlig å differensiere tilbudet på bakgrunn av alder. Men personer under 65 år befinner seg i annen livsfase med tanke på arbeidsliv og familiesituasjon. Sykdommen oppleves ofte som mer dramatisk for yngre. Vi erfarte at de temaene som de yngre tok opp var knyttet til deres situasjon som middelaldrende. Vansker i arbeidslivet og samvær med barn, er eksempel på temaer som er mer aktuelle for yngre. Demens er en sykdom som forekommer sjelden hos yngre mennesker. Ensomhetsfølelsen kan oppleves mindre dersom det finnes et forum hvor de kan møte andre som har samme sykdom.

Lukket eller åpen gruppe
Gruppen var lukket for nye deltagere for å skape et trygt klima ved møtene. Vi la samtidig opp til en begrenset tidsramme på åtte møter slik at nye søkere skulle slippe å vente for lenge på et tilbud. Vår intensjon var å tilby støttegruppe raskt etter at diagnosen var stadfestet.
I ettertid har vi likevel valgt å la støttegruppen bør være åpne og drives fortløpende over tid. Dette kan kanskje gå på bekostning av trygghet fordi nye deltagere kommer inn, men det sikrer at personer som nylig har fått diagnose vil få tilbudet når de trenger det. Det vil ikke bli ventetid så lenge det er plasser ledig. Gruppen blir mer fleksibel både til å ta inn nye og til å avslutte de som ikke lenger profiterer på tilbudet fordi sykdommen er kommet inn i en ny fase.

Det at tre av ti deltagere ønsket å fortsette ut over åtte ganger, viser behovet for et permanent tilbud. Alle gruppene fikk tilbud om å komme på gjenforeningstreff etter tre måneder og etter seks måneder. Kun to har ikke kommet til gjenforeningstreff. Dette kan tolkes i retning av at det er ønskelig med oppfølging over et lengre tidsrom.

Selvstendighet og hjelp
Erfaringen fra støttegruppen er blitt oppfattet som positivt både fra brukere og fra poliklinikken. Det er derfor blitt et permanent tilbud.
Ved en poliklinikk vil man vanligvis møte pasienter med demens noen få ganger i forbindelse med utredning. Oppfølging begrenser seg ofte til kontroll av medisiner. Vi erfarte at gruppa gav oss en unik mulighet til å bli bedre kjent, skape en god kontakt og få tillit til hverandre. Denne positive effekten fikk betydning for å sette i gang med videre oppfølging og tiltak for enkelte av deltakerne i tiden etter at diagnosen var stilt. Det ble en annen forståelse og nærhet i samarbeidet mellom deltaker og kontaktperson fra poliklinikken. Denne kontakten og tilliten fikk betydning for vår hjelperolle. Vi mener gruppeprosessen og den innsikten dette gav hver enkelt ble svært positivt i forholdt til å komme frem til gode og viktige tiltak for å mestre hverdagen. Det ble for eksempel mer ufarlig med forslag og sammen finne fram til aktuelle tiltak i hjemmet. Det kunne være å motta hjelp fra hjemmesykepleien for å administrere medisinene, tiltak for bedre sikkerhet i boligen eller hjelpemidler for tidsorientering. Dersom noen ønsket mer oppfølging kunne vi videreformidle dette behovet til behandlingsteamet eller kommunen.

Oppsummering
Flere av personene vi har møtt i vår kliniske hverdag, har gitt tilbakemelding om at det er vanskelig å godta diagnosen og leve videre med vissheten om at det vil bli verre. Følelsen av ensomhet kan være påtrengende og det overrasker mange at det fantes flere mennesker som var i samme situasjon. I gruppa har flere av deltakerne fortalt at følelsen av ensomhet har blitt mindre etter at de har møtt mennesker som er i samme situasjon. I gruppa så vi at yngre personer med demens kunne samtale, reflektere og gi hverandre god støtte. Ingen ga uttrykk for at de opplevde det som vanskelig å møte personer som var dårligere fungerende enn dem selv.
Vi erfarte at støttegruppen var et godt supplement til utredningstilbudet i poliklinikken. Noen deltakere forandret holdning fra å være negative til hjelpetilbud som var foreslått i forbindelse med utredningen, til å akseptere og motta hjelp i løpet av gruppen. Det ble lettere å gi hjelp akkurat når vi så at behovet var der. Gruppeleder fungerte som brobygger både til kommunene og til behandlingsteam i poliklinikken.

Innsikt og forståelse
Det er viktig at den enkeltes egnethet og motivasjon vurderes på forhånd. I trygge og rolige omgivelser kunne også deltakere som var kommet lengre i sin sykdom reflektere rundt sin situasjon. Det er viktig å kjenne noe til den enkelte bruker for å kunne tilpasse tema, og å gi praktisk hjelp slik at gruppedeltakelsen ikke blir en bekreftelse på egen svikt.
Vi mener at det ville vært vanskeligere å rekruttere yngre personer med demens til en støttegruppe der det også er eldre personer med. Vi vurderer at innsikt i egen situasjon samt forståelse for målet med gruppevirksomheten er to viktige faktorer for at deltakerens skal få best mulig utbytte av deltakelse i støttegruppen.
Det er usikkert om støttegruppen har bidratt til akseptering av sykdommen. Videre vet vi ikke om tilbudet har mest nytte her og nå - eller også over tid. Vi har heller ikke fått erfaring om når det er riktig å avvikle tilbudet for den enkelte deltaker.
Yngre personer med demens som ikke kan nyttiggjøre seg av samtalegruppe bør få et annet tilbud, enten individuelt eller som aktivitetstilbud i gruppe.