Gir færre tilbakefall av psykose

Et gunstig emosjonelt klima i familien kan redusere risikoen betydelig for tilbakefall ved psykoselidelser. Psykoedukative flerfamiliegrupper bygger på denne kunnskapen. Pasienter og familiemedlemmer møtes regelmessig og deler erfaringer og samarbeider om løsninger på hverdagens utfordringer. I denne artikkelen vil vi først kort beskrive hva et psykoedukativt flerfamiliegruppetilbud innebærer og så formidle erfaringer og råd fra foreldre som har en sønn eller datter med en psykoselidelse. Vi gjennomførte fokusgruppeintervjuer med foreldre fra tre flerfamiliegrupper hvor de sentrale spørsmålene var: Hvordan har dere forstått de psykotiske problemene til barnet deres på ulike tidspunkter i sykdomsforløpet, og hvordan kan foreldre best forholde seg i en slik situasjon? Artikkelen er skrevet i nært samarbeid med disse foreldrene.

Flerfamiliegrupper

Den psykoedukative familietilnærmingen ved psykoselidelser integrerer tiltak som bedrer situasjonen for både pasientene og familiemedlemmene deres. Familiemedlemmene får hjelp til å forstå hva pasienten er rammet av og råd om hvordan de kan anvende denne kunnskapen til å støtte ham eller henne. Når personer som er sårbare for psykoseutvikling er i et miljø preget av kritikk, fiendtlig holdninger eller følelsesmessig overinvolvering ("Expressed Emotion"), bidrar dette til en forverret prognose. Hvis familiene ikke får hjelp vil risikoen for tilbakefall øke (1).

I de fleste familier vil det forekomme episoder med kritikk så vel som fiendtlighet og emosjonell overinvolvering, spesielt i stressende situasjoner. Personer med en psykoselidelse er sårbare for stress. For familien er det viktig å få hjelp til å forstå hva en slik sårbarhet innebærer og hvordan de kan være til hjelp: Hvilke forventninger kan de ha til familiemedlemmene sine og hvordan skal de formidle disse? Når blir det for mye, og hva er for lite? Her kan tiltak gi grunnlag for et gunstig familieklima, noe både pasienten og de andre familiemedlemmene trenger for å mestre sin hverdag.

Praktisk og målrettet

Fem til seks pasienter kan invitere inntil tre familiemedlemmer hver til å delta i en flerfamiliegruppe. Gruppen blir ledet av to gruppeledere. Familiesamarbeidet starter opp med alliansesamtaler med hver enkelt pasient og familie. Deretter inviteres alle til tilpasset undervisning. Etter undervisningen starter flerfamiliegruppen opp med møter annenhver uke i 90 minutter. Gruppetilbudet må vare i minst ni måneder for at man skal oppnå ønsket effekt (2). Over 200 grupper er startet opp i Norge siden 2001. De fleste varer i to år. Ved noen helseforetak fortsetter gruppemedlemmene å møtes etter avslutning med gruppemedlemmer som ledere av gruppen. Dette er et selvhjelpstilbud med høy fremmøteprosent og stor grad av tilfredshet hos både pasienter og familiemedlemmer (3).

Gruppemøtene er praktiske og målrettete. Problemløsning med innspill fra de andre gruppemedlemmene hjelper familien til å senke forventninger og begrense sitt engasjement til det pasienten kan tåle. Problemløsningen retter seg mot dagliglivets utfordringer: Hva skal til for at pasienten står opp? Hvordan kan familien hjelpe pasienten til å komme seg på jobb? Hvor mye skal pasienten delta i familiens juleselskaper? Familiemedlemmene får hjelp til å uttrykke ønsker om endring i stedet for å kritisere det pasienten gjør. Problemløsningsprosessen er basert på en kognitiv tilnærming. Pasient og familie får hjelp til å finne fram til alternative tenke- og handlingsmåter i vanskelige situasjoner pasienten gjerne skulle mestret bedre. Deretter velger de hvilken strategi de vil prøve ut.

God dokumentasjon

Over 20 kliniske studier har vist færre tilbakefall og innleggelser hos pasienter som har deltatt i et psykoedukativt familiearbeid enn de som har mottatt standard individuell behandling. En nedgang på 20–50 prosent over to år (4,5). Familieatmosfæren endres, risiko for oppblomstring av symptomer blir mindre, medisineringen blir bedre etterfulgt og funksjonsnivået øker. Et psykoedukativt familietilbud er alltid knyttet sammen med et optimalt medisinsk og individuelt tilbud. Et optimalt individuelt behandlingstilbud inkluderer et tilbud med kognitiv terapi og yrkes- og aktivitetsrettete tiltak (6).

Foreldres erfaringer

Vi vil nå presentere et utvalg kommentarer fra foreldre i tre flerfamiliegrupper. En fokusgruppe er en kvalitativ forskningsmetode der man samler mennesker med felles erfaringer for å snakke om et gitt tema. En ordstyrer sørger for at deltakerne holder seg til det temaet som er oppgitt, at alle slipper til og at man utvikler en dialog. I stedet for å intervjue deltakerne enkeltvis, får deltakerne i en fokusgruppe anledning til å forholde seg aktivt til hverandres meninger.

Tre flerfamiliegrupper fra ulike steder på Østlandet deltok, i et fokusgruppeintervju som var tilrettelagt for hver flerfamiliegruppe. Det var 22 foreldre i flerfamiliegruppene, og av disse deltok 15 i fokusgruppeintervjuene. Intervjuet ble tatt opp på bånd, og slettet etter at et referat var skrevet ned og anonymisert. Et utkast av artikkelen er sendt til alle deltakerne, der vi ba om tilbakemeldinger som ble fulgt opp i en telefonsamtale. I fokusgruppeintervjuet ble det stilt følgende åpne spørsmål som var bygget på en temaguide som var utarbeidet på forhånd:

Hvilke bekymringer hadde dere da deres sønn eller datter ble psykotisk første gang?

"Vi fikk lite informasjon. Vi syntes taushetsplikten ble brukt mot oss, at den ble en begrunnelse for ikke å involvere oss. Det var vanskelig å finne fram i hjelpeapparatet, og vi slet lenge før vi ble hørt og tatt på alvor. Vi syntes det var slitsomt å fortelle historien vår igjen og igjen, og vi opplevde at behandlingen var preget av tilfeldigheter. Vi var til slutt heldige og traff en person som sa hun skulle samle informasjon en gang for alle. Hun har betydd mye for oss, men samtidig viser dette hvor personavhengig ting er. Vi bekymret oss også mye for den andre sønnen vår, det var mye bråk hjemme på denne tiden."

"Det var skremmende å ha en psykotisk sønn. Vi var redde, vi visste aldri hva som kom til å skje. Vi forberedte oss på det verste og levde fra dag til dag. Hvorfor skulle dette ramme oss, hva hadde vi gjort galt? Vi var hjelpeløse, visste ikke hva vi skulle gjøre. Vi tenkte på hva det skulle bli av sønnen vår, hvordan kommer livet hans til å bli?"

Hvilke bekymringer har dere for framtida?

"Jeg tenker mye på hva på hva slags liv datteren min får, ikke minst når jeg faller fra. Jeg bidrar mye med praktiske ting, søknader for eksempel. Hvem skal hjelpe til med å ivareta rettighetene hennes når jeg er borte? Det kan bli mange belastninger på søsknene hennes framover. Jeg bekymrer meg for om datteren min vil fortsette å ta medisinene sine. Jeg ser at hun sliter hele tiden. Jeg bekymrer meg for min egen livslykke. Jeg tenker også på om jeg kunne ha gjort noe annerledes. Men jeg ser en framtid, selv om den er ulik mange andres."

Hvordan opplevde dere psykosen og symptomene den gangen?

"Vi forsto ingen ting! Vi visste ikke hva vi skulle gjøre når han bare ble liggende, hvordan vi skulle håndtere det. Vi trodde lenge at dette var noe forbigående, men det var det jo ikke."

"Jeg følte meg som en dårlig mor, jeg tenkte at sykdommen hans var påført ham av meg. Problemene gjorde at forholdet til samboeren min sprakk. Jeg var veldig deprimert, og ble sykmeldt. Jeg var redd for at sønnen min skulle ta livet av seg, han var veldig plaget av det jeg nå forstår var vrangforestillinger. Det forsto jeg ikke da, jeg var utrolig redd."

Hvordan forstår dere psykose og symptomer i dag?

"Nå ser vi at vår sønn alltid har vært sårbar for å utvikle slike problemer. Derfor godtar vi symptomene lettere. Vi diskuterer ikke så mye som før, det blir bare en dobbel belastning for ham. Vi har blitt roligere, det er mindre krisemaksimering. Men vi sliter fortsatt med at vi stiller for store krav. Vi prøver å finne en balanse, vi rygger litt tilbake og lar ham være mer selvstendig. Han trenger mer hvile, og vi tror det er godt for ham å vite at vi ikke blir sinte."

"Sykdommen har brakt oss sammen, vi har fått et åpnere og bedre forhold i familien. Jeg jobber kontinuerlig med ikke å stille for høye krav og ikke komme med kritikk, men jeg synes det er så vanskelig! Hun kan påvirke sykdommen sin ved å balansere utfordringene sine, og hun har virkelig lært av de smellene hun har fått. Jeg har kommet ut styrket med nye verdier og ny innsikt. Jeg har akseptert henne som den hun er og ser de mulighetene som finnes innenfor begrensningene. Dette har vært en revolusjon i mitt liv."

Hva opplever dere har hjulpet?

"Det hjalp å få en fast kontaktperson i hjelpeapparatet. Dessuten har tydelig informasjon og deltakelse i flerfamiliegruppe vært verdifullt. Å dele erfaringer og gjenkjenne seg i andres problemstillinger har vært nyttig. Vi har vært åpne med venner og familie om situasjonen vår, det har hjulpet oss. Det betyr mye at sønnen vår har et trygt sted å bo, og at vi har en kriseplan. Tiden har også gjort sitt."

"Det har vært en lang prosess å forsone seg med at framtida ikke ble som jeg hadde trodd. Jeg har gått til psykolog og fått bekreftet at jeg har rett til å sørge, jeg har på en måte mistet et barn og hun den fremtiden hun har drømt om. Jeg har vært sykmeldt, og jobber nå 50 prosent. Vi har fått god hjelp av psykisk helsearbeider i kommunen, det er fint at vi får hjelp hjemme. Det har vært viktig med god informasjon, og jeg har fått gode konkrete råd. Det har vært nyttig å møte andre pårørende, både i en egen gruppe for pårørende og i en flerfamiliegruppe. Ikke minst har det vært viktig å beholde humoren, også i forhold til min datter. Vi ler mye sammen."

Gode råd

I fokusgruppeintervjuene fremheves betydningen av at pasientens familier inkluderes i behandlingen gjennom flerfamiliegrupper. Det bidrar til å redusere belastningene, og gir økt kontroll over egen hverdag og styrke til å kreve nødvendig hjelp. Foreldrene bekymrer seg for fremtiden til barna sine, og opplever at de selv må ta mye ansvar. Derfor gir de følgende råd til foreldre i samme situasjon:

• Søk råd og hjelp fort! Ikke gi deg!
• Tenk positivt, og gi aldri opp håpet!
• Vær fortrolig med noen du stoler på.
• Familiegrupper er bra, benytt deg av det tilbudet.
• Lytt til andre familiers erfaringer.
• Vær en talsperson for fleksibilitet i behandlingsopplegget, ikke minst er det fint at hjelpen kommer hjem når det trengs.
• Be om å få en fast koordinator for hjelpetiltakene.
• Vær åpen, ikke vær flau! Snakk med arbeidsgiver, hjelpeapparat, venner og familie. Er man ikke åpen må man leve et dobbeltliv og hele tiden spille en rolle, og det er slitsomt.

Litteratur

1. Fjell A, Bloch Thorsen GR. Psykoedukativ behandling ved psykose. Familierelasjoner – en viktig ressurs. I: Opjordsmoen S, Vaglum P,   Block Thorsen GR, red. Oss imellom: Om relasjonenes betydning. (Stavanger: Hertevig forlag, 2005: 168–177.

2. Cohen AN, Glynn SM, Murray-Swank AB, et al. The Family Forum: directions for the implementation of family education for severe mental illness. Psychiatric Services 2008; 59: 40–48.

3. Nordheim I, Hymer I S. From psychoeducational multifamily group to family-guided multifamily group. Copenhagen: Poster ISPS, 2009.

4. McFarlane WR. Multifamily groups in the treatment of severe psychiatric disorders. New York: Guilford Press, 2002.

5. Rund BR, Moe L, Sollien T, Fjell A, Borchgrevink T, Hallert M, Næss PO. The Psychosis Project: outcome and cost-effectiveness of a psychoeducational treatment programme for schizophrenic adolescens. Acta Psychiatrica Scandinavica 1994; 89: 211–18.

6. Hagen R, Turkington D, Berge T, Gråwe RW. CBT for psychosis. A symptom-based approach. New York: Routledge, 2011.