– Jeg begynte å vaske meg med en klut hver gang jeg hadde vært på do. Jeg tenkte jeg var urenslig og turte ikke å spørre noen, sier Zara Thilde Anundsen.

Grunnen til at 39-åringen følte seg urenslig, var at hun hadde fått flere kviseliknende kuler i lysken og rumpa.

Anundsen trodde det kom fordi hun svettet for mye og vasket seg for dårlig. Men jo verre kulene ble, jo mer begynte å tvile på sin egen teori.

Til slutt søkte hun etter svar på nettet, og kom over flere saker om hudsykdommen hidradenitis suppurativa (HS).

– Da gikk det opp for meg. Jeg er apotektekniker, men hadde ikke tenkt tanken. Ofte er det jo bare de verste og mest ekstreme tilfellene du hører om.

– Så på meg i to sekunder

Det finnes ikke nøyaktige tall på hvor mange nordmenn som har sykdommen, men basert på studier anslås det å være mellom 50 000 og 60 000.

Ved HS oppstår det betennelse i hårsekkene, noe som fører til smertefulle sår, kuler eller byller i huden.

Disse kan vokse seg store, lekke puss og til slutt sprekke. Noen danner også tunneler under huden.

– Hos meg er byllene som en drue på det minste og som en plomme på det største. De står ikke utover, mye er gjerne innover i huden. Men hvis jeg klemmer rundt dem, så kjenner jeg konturene, sier Anundsen.

Kronisk sykdom

Sykdommen starter ofte etter puberteten, og kommer gjerne tilbake i de samme områdene – typisk i armhuler, lysken, under brystene, i hudfolder eller rumpesprekken.

HS er en kronisk sykdom og behandlingen handler derfor om å dempe betennelse, smerter og nye utbrudd.

Behandling kan være antibiotika, betennelsesdempende eller biologiske medisiner og i noen tilfeller kirurgi.

Anundsen fikk påvist sykdommen i 2023.

«Oj, her er det HS, ja»

– Hudlegen så på meg i to sekunder og sa «oj, her er det HS, ja». Det var ikke litt tvil engang.

Hun har fått hjelp til å tømme én stor byll, mens mange av dem har sprukket eller gått tilbake av seg selv.

– Det er ikke alltid jeg plages av dem, men så oppdager jeg blålilla arr i etterkant.

For henne har antibiotika og en såpe med lav pH fra Felleskjøpet fungert bra.

– Jeg har ikke like ofte utbrudd som jeg hadde før. Det er også trygt å vite hva det er og at det ikke er farlig.

Immundempende medisin har ikke vært aktuelt i hennes tilfelle. Årsaken er at hun tidligere har fått det for lupus – en kronisk, autoimmun bindevevssykdom.

Som følge av denne behandlingen ble immunforsvaret svært svekket.

– Jeg kan derfor ikke ta den medisinen som finnes for HS. Det er på en måte hell i uhell at jeg har lavt immunforsvar, for det kan være jeg hadde vært verre hvis ikke.

Etterlyser flere medisiner

Norge tilbyr i dag medisinen adalimumab til pasientene som er moderat til alvorlig rammet av HS. Men langt fra alle har effekt.

– For de pasientene som ikke får god nok hjelp av denne ene tilgjengelige biologiske behandlingen, er behovet for alternativer enormt, sier Katrine Eikeland.

Hun er utdannet sykepleier og jobber som helsefaglig rådgiver i Psoriasis- og eksemforbundet.

Eikeland mener det haster å få innført flere medisiner, siden innvirkningen på hverdagen og livskvaliteten er betydelig for dem som sliter med store plager.

I februar var sekukinumab oppe til vurdering i Beslutningsforum, men fikk avslag. Medisinen er allerede innført i flere europeiske land, blant annet Sverige, Finland og Danmark.

– Når vi vet at det finnes biologiske legemidler som er tilgjengelige, synes vi det er på tide at også norske pasienter får tilgang på disse.

Leder Jan Frich i Beslutningsforum forklarer avslaget slik:

– Prisnivået leverandøren har lagt seg på for dette legemiddelet er dessverre for høyt sett opp mot helsegevinsten av behandlingen. Derfor ble det nei.

I vurderingen ble det tatt høyde for at pasientene opplever en omfattende sykdomsbyrde, som påvirker livskvaliteten betydelig, forklarer han.

– Vi ønsker å kunne innføre flere behandlingsalternativer for pasientgruppen, og derfor har vi også bedt leverandøren om å komme tilbake med et nytt pristilbud.

Nettstedet Health Talk skrev i februar at det er ventet at Beslutningsforum innen kort tid skal ta stilling til om bimekizumab, en annen medisin, skal innføres i Norge.

På spørsmål om hva som er status her, svarer Frich:

– Det pågår dialog mellom Sykehusinnkjøp, som forhandler pris, og leverandøren angående bimekizumab.

– Baksiden av medaljen

Zara Thilde Anundsen tror hun har et annet syn på biologisk medisin enn andre HS-pasienter.

– Alle har kanskje ikke satt seg inn i hva som skjer hvis de bruker medisinen i mange år, og risikerer å slite med noe annet. Det er baksiden av medaljen.

For henne var det ikke et alternativ å la være, siden hun var såpass dårlig av lupus, forteller hun.

Hun oppfordrer alle som har HS til å gjøre samme vurdering.

– Du skal være ganske sikker på at medisinen virker, for at det skal veie opp for eventuelle bivirkningene av den.

Får antistoffer intravenøst hver fjerde uke

Anundsen er ferdig med lupus-behandlingen, men hver fjerde uke får hun antistoffer intravenøst, siden kroppen ikke lenger produserer nok selv.

– Jeg ville ikke valgt det på en annen måte, for jeg lever bedre med dette.

Selv om det finnes andre HS-pasienter som er hardere rammet enn henne, påvirker sykdommen også hverdagen til Anundsen.

– Jeg må ta hensyn til det hver eneste dag og vet aldri når jeg får et utbrudd. Det kan komme over natten, og gi meg store problemer med både å sitte og gå.

Anundsen sier at hun alltid har med seg plaster, teip og krem, og at hun bruker flere tusen kroner på dette gjennom året.

– Jeg har blitt flinkere til å beskytte og plastre de områdene hvor det ofte kommer byller. Det var helt forferdelig i starten, men nå er jeg helt immun. Jeg kan klistre plaster hvor som helst uten å tenke over det.