Sarah er 18 år og sitter alene på venterommet til en kvinneklinikk. En gynekolog tar henne imot. De går inn på et rom, setter seg ned, og gynekologen gir henne en liten lapp.

«Dette er et bilde av en livmor og eggstokker», sier gynekologen. «Vi har funnet ut at livmoren ikke er der hos deg.»

Det er ti år siden Sarah fant ut at hun har Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndrom (MRKH). Hun husker fortsatt godt følelsen hun satt med etter å ha vært på klinikken: 

– Det tristeste var å få vite at jeg ikke kan bli gravid. Det er spennende at kvinnekroppen kan få til noe så stort, og det var noe jeg så frem til siden jeg var liten, forteller Sarah.

Hadde ikke fått mensen

Sarah tenker tilbake på tenårene. Da hun var 16 år, følte hun seg ofte annerledes.

– Jeg husker at vennene mine fikk mensen og en kvinnekropp, mens jeg bare gikk og ventet på at det samme skulle skje med meg. Det var skamfullt at kroppen min ikke utviklet seg samtidig som de rundt meg.

– Hvordan håndterte du det?

 – Vennene mine begynte å snakke om puberteten, mensen, kvinnekroppen og alt det der, og jeg følte meg ganske utenfor. Jeg husker at jeg pleide å jatte med som om jeg kunne relatere, sier Sarah.

Hos legen fikk hun beskjed om at hun nok bare var sent ute. Hun kunne komme tilbake da hun var 18 år hvis det ennå ikke hadde skjedd.

– Legen sa at jeg kunne prøve å gå litt opp i vekt og nok ikke hadde noe å bekymre meg for, forteller hun.

Men da hun kom tilbake to år senere, måtte det undersøkes nærmere.

Etter å ha vært gjennom to gynekologiske undersøkelser og en MR-undersøkelse ble tilstanden oppdaget. 

– Jeg begynte å gråte. Jeg skrudde av mobiltelefonen og gikk rundt en stund i Bergen sentrum før jeg dro tilbake til internatskolen jeg gikk på. Det kom litt brått på, og jeg trengte tid til å prosessere det.

Gruet seg til å si det til kjæresten

Noen uker tidligere hadde hun fått seg kjæreste på den videregående internatskolen. Etter å ha vært på klinikken dro Sarah tilbake dit.

– Jeg grudde meg veldig til å fortelle han det. Jeg ville ikke ta fra han en fremtidig mulighet. Kjæresten min og bestevenninnen min satt sammen i fellesstua på skolen, og jeg husker at jeg bare gikk rett forbi dem og løp opp på rommet mitt, forteller Sarah.

Hun tenker seg om et øyeblikk og fortsetter:

– Jeg var nok ganske dramatisk i det øyeblikket, sier hun og skrattler.

– Jeg sa jeg bare ville være alene. De fikk jo komme inn på rommet etter hvert.

– Hvordan gikk det?

– Jeg viste dem lappen med bilde av en livmor fra klinikken og forklarte dem at jeg er født uten. Jeg var nervøs for hva de skulle si, men de var støttende og rolige. Det har aldri endret noen ting mellom meg og de som står meg nær.

Delte Instagram-innlegg om sin historie

To måneder etter at tilstanden ble oppdaget, laget Sarah en kopp.

– Jeg er en person som bruker humor til å komme meg gjennom vanskelige perioder, sier Sarah.

Idet hun studerer koppen, kommer hun på et Instagram-innlegg hun la ut samme måned. 

Innlegget er en selfie av henne selv med koppen og en tekst. Hun tar frem telefonen, finner frem innlegget og leser høyt: 

– Har nok aldri følt meg så lite kvinnelig som jeg gjorde 12. desember 2016. 1 av 5000 jenter har MRKH, og akkurat jeg måtte visst være den ene, sa legen til meg. Har liksom alltid tenkt at å føde egne unger måtte være det største jeg skulle få oppleve, og å sitte der på sykehuset helt alene og få en slik beskjed ga meg en knekk. Men etter mye grubling og mange tårer har jeg kommet frem til at dette er noe jeg ikke orker å skamme meg over. Det er viktig for meg å kunne være åpen om ting som er vanskelig, både for min egen del og andre som kanskje ikke synes det alltid er like lett. Livmor eller ei – jeg er 100 prosent kvinnelig, frisk og har muligheten til å få unger om jeg måtte ønske det. PS: Om noen går gjennom det samme som dette, ta gjerne kontakt. Kan sende en kopp i posten, og vi kan drikke te og føle oss litt mindre alene. 

Idet hun leser opp teksten, blir hun litt overrasket.

– Dette var dramatisk. Kanskje jeg har glemt litt hvordan det føltes. Jeg ville nok at andre skulle vite det, og jeg hadde behov for å ta eierskap over situasjonen.

– Hva slags respons fikk du?

– Kommentarer som «du er modig» og «stolt av deg» gjorde at jeg følte meg mindre alene.

Likevel kan det være ubehagelig når temaer som barn, graviditet og fødsel dukker opp i samtaler.

– Jeg tror andre blir litt redd for å si noe feil og kanskje såre meg. Det er ubehagelig at andre syns det er ubehagelig, sier Sarah.

– Vanskelig å finne fellesskap og informasjon 

I Norge er det mellom 500 og 600 kvinner med MRKH.

– Med så få kvinner er det vanskelig å finne fellesskap og informasjon, sier Sarah.

Kirsten Hald er overlege i gynekologi ved Kvinneklinikken på Oslo universitetssykehus.

– Jeg vil oppfordre kvinner med MRKH til å lage en brukerorganisasjon. Slike organisasjoner vil kunne hjelpe mange med å finne fellesskap og informasjon om tilstanden. 

Hun påpeker at Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser og Kvinneklinikken på OUS er i ferd med å lage et pasientkurs for kvinner med MRKH og liknende tilstander. Kursets formål er å gi pasienter svar på vanlige spørsmål og bekymringer. 

Ifølge Hald er det særlig to bekymringer som går igjen hos pasienter med MRKH: 

– Flere er bekymret for seksualfunksjonen, men den kan bli og blir hos de aller fleste helt normal. Vevet i skjeden er tøyelig, ytre kjønnsorganer utvikles som normalt, og lysthormoner er normale. Utviklingen av sekundære kjønnstegn, som bryster og hofter, er også normal hos kvinner med tilstanden.

Pasienter har også spørsmål om mulighetene til å bære frem og føde egne barn.

– Livmorstransplantasjon kan være en mulighet, men det er en omfattende prosess som i praksis ikke er tilgjengelig for kvinner med MRKH i Norge, sier Hald. 

Store fremtidsdrømmer

I dag er Sarah vokalist i et band, daglig leder i en klesbutikk og gift med kjæresten hun fikk på videregående.

– Jeg har fått prioritere andre ting enn barn. Jeg har ikke utelukket å få barn en dag, men det er heller ikke noe jeg har konkrete planer om. Det finnes jo flere muligheter som adopsjon og å være fosterhjem, men det er omfattende prosesser, forteller hun.

– Hvordan forholder du deg til MRKH nå?

– Jeg har hatt så lang tid til å prosessere det at det er noe jeg tenker lite på. Jeg har lenge hatt en drøm om å dra på turné med bandet, og det hadde ikke vært like lett hvis jeg hadde barn, så det er en positiv side jeg ser ved det hele, sier hun og smiler.