– Egentlig ser alt veldig, veldig spennende ut.

Det sier Mariell Brunvær når hun får høre siste nytt fra det pågående forskningsprosjektet til Sintef.

– Det er kjempebra at det forskes på. Det er en frustrerende sykdom å ha, det er lite konkret kunnskap om den og få alternativer til behandling, sier 32-åringen fra Kristiansund.

Får liv i cellene igjen

Det fireårige prosjektet startet for ett år siden. Så langt har endometriosevev fra 31 kvinner blitt samlet inn.

Vevet hentes ut under en kikkhullsoperasjon – som i dag er den eneste måten å få stilt en sikker diagnose på.

Nylig nådde forskerne sin første, viktige milepæl.

– Vi har klart å finne en måte som gjør at cellene lever videre på laben, etter at de har blitt hentet ut, fryst ned og fraktet hit, sier seniorforsker Hanne Haslene-Hox.

At de nå lykkes med å bygge opp den første levende biobanken på endometriose i Norge, legger grunnlaget for alt som skal skje videre.

– Nå blir det spennende å se om vi klarer å dele opp vevet i så små biter at vi effektivt kan teste hundrevis av ting samtidig. Vi har blant annet en liste med legemidler som vi ønsker å se på effekten av.

Alle legemidlene er godkjente, men brukes i dag på andre type sykdommer, blant annet kreft.

– Ved endometriose er det også celler som vokser på feil sted til feil tid, så det å kunne bremse eller hemme den veksten, ville vært gunstig.

Smertefulle ungdomsår

Cirka én av ti norske kvinner rammes av endometriose, som kan deles opp i tre hovedtyper:

• Cystisk: Sitter i en egen type cyste på eggstokkene.
• Overfladisk: Sitter i selve bukhinnen.
• Dyp infiltrerende: Sitter også i tarm, blære og slimhinnene rundt livmoren, og hos noen vokser organene sammen.

– Ett av forskningsspørsmålene som vi lurer på er: Er det slik at overfladisk og dyp infiltrerende endometriose er forskjellig, eller har de bare hatt ulik tid på å utvikle seg?

Selv om det er en av de vanligste kvinnesykdommene, tar det i snitt syv år å få en endometriosediagnose.

– Hvis vi behandler pasientene tidligere, er det ikke sikkert at endometriosen har hatt nok tid til å gro og utvikle seg til at vi kan si hvilken type det er, sier Haslene-Hox.

Tilbake til Mariell Brunvær. Hun gikk i 8. klasse da de første plagene kom. Tre år senere fikk hun først påvist Dunbar syndrom.

Det er en sjelden tilstand hvor en viktig blodåre ligger i klem i magen, og fører til smerter ved måltid, hyppig oppkast og vekttap.

I 2011 ble hun operert og friskmeldt, men smertene var der fremdeles – uten at noen forsto hvorfor.

– På et tidspunkt leste mamma om endometriose, og at smertene kunne være verre under menstruasjon.

Det stemte overens med symptomene til Brunvær, som til slutt fikk gjennomført en kikkhullsoperasjon.

I epikrisen fra 2013 står det at det ble funnet endometriose.

– Vi pleier å si at jeg var heldig, for det tok bare fem år å få diagnosen.

Selv om det hjelper å ha galgenhumor, legger ikke 32-åringen skjul på at venteperioden var svært krevende.

– Det verste var å bli mindre og mindre trodd av helsevesenet, og bli anklaget for at det var psykisk, når jeg visste at det var fysisk.

Undersøker mensblod

For forskerne i Trondheim blir det viktig å se på om cellene i det syke vevet og cellene i livmoren har noen sammenheng.

Noen av livmorprøvene får de fra pasientene. Men siden disse er dyrebare, og ikke noe de ønsker å prøve og feile på, har de funnet en annen, mer tilgjengelig metode:

– Mensblod kommer naturlig ut av kroppen én gang i måneden, og er den enkleste måten å få ut celler fra livmoren på. Nå har vi gjort vårt første forsøk og det gror på laben, sier seniorforsker Hanne Haslene-Hox.

Prøvene vil i første omgang bli hentet fra friske kvinner.

– Veldig mange med endometriose har ikke mensen, fordi det gir så mye smerter. Vi kan ikke be disse om å slutte på hormonprevansjon bare for at vi skal få noen prøver.

Dersom mensblodet inneholder mye av den samme informasjonen som det syke vevet, vil et mål på sikt være å kunne stille diagnosen gjennom en slik prøve.

Men dette er ikke fokuset nå, forklarer Haslene-Hox:

– Vi håper at vi skal kunne måle noe i blodet som kan fortelle oss hvilke medisiner den endometriosen hos den pasienten responderer best på. Hvis vi kan komme dit, vil det allerede være til stor hjelp for de det gjelder.

Holder smertene i sjakk

Mariell Brunvær gikk i mange år på p-sprøyter, men byttet til p-piller da hun sluttet å kaste opp så hyppig. Disse går hun fortsatt på, i tillegg til sterke, reseptbelagte smerteplaster.

I ekstra tøffe perioder slutter hun på pillene og får Zoladex-behandling hos fastlegen én gang i måneden.

Dette er sprøyter som setter kroppen i en midlertidig, kunstig overgangsalder ved å resursere østrogennivået og dermed også smertene.

I november startet hun på en ny runde.

– Det funker enn så lenge, men jeg vet ikke hvordan det påvirker kroppen i lengden å gå på sterke smertestillende og hormonbehandlinger med mange bivirkninger.

Selvlysende nanopartikler

Under operasjonen til Brunvær fjernet ikke kirurgene noe vev. Hun synes det er interessant at forskerne prøver å utvikle en måte hvor selvlysende nanopartikler kan feste seg til det syke vevet.

På den måten kan kirurgene se nøyaktig hva som skal fjernes.

– Det er ikke ferdig laget, men det at vi har endometrioseceller som gror på laben, gjør at vi kan teste ut ulike nanopartikler for å se om de fester seg til dem eller ikke, sier Haslene-Hox.

I tillegg til Sintef, som leder forskningsprosjektet, er også NTNU, Karolinska Institutet, St. Olavs Hospital, Oslo Universitetssykehus og Endometrioseforeningen en del av det.

Sistnevnte er viktig for pasientperspektivet, som forskerne legger stor vekt på.

Det er daglig leder Elisabeth Raasholm Larby, som selv har endometriose, glad for.

– Den største barrieren

– Å bli tatt på alvor av helsepersonell er for mange den største barrieren. Jeg tror ikke de bevisst ønsker å avvise eller bagatellisere, men at manglende kunnskap har vært en bidragsyter.

I 2024 vant Larby en historisk seier mot staten, som hun saksøkte for forsinket diagnose og behandling.

Hun opplever at interessen for å forske på endometriose har tatt seg opp.

– Dette prosjektet er spesielt spennende med tanke på hva de ser nærmere på. Det er mye av det som potensielt kan ha veldig stor betydning for pasientgruppen og målrettet behandling.

– Vi er ikke naive og tenker at vi klarer å kurere sykdommen. Men kanskje får vi noen svar som er verdt å forske videre på.

Begge søstrene rammet

Å ha så store smerter allerede fra ungdomsårene, og bruke mange år på å bli trodd og finne svar, satte dype spor hos Mariell Brunvær.

Hun har vært innom psykiatrien flere ganger, og slitt med selvskading og selvmordstanker. 

– Det har påvirket hele familien, men vi har vært veldig åpen om både det fysiske og psykiske. Mamma og pappa har alltid støttet og trodd på meg.

En annen som har betydd mye er lillesøsteren Tiril (27), som jobber som sykepleier i Trondheim.

– For noen år siden fikk også hun påvist endometriose, sier Brunvær, som var med på sykehuset i forbindelse med operasjonen.

Å ha samme sykdom gjør at de kan finne støtte i hverandre.

I dag er Brunvær ufør, men ikke lenger deprimert.

– Det går fremdeles opp og ned, men det er stabilt. Jeg fyller livet mitt med fadderbarn, tantebarn, familie og to utrolig gode venner, og prøver å ha rutiner i hverdagen. Jeg har det greit humørmessig.

– Smertemessig, da?

– Det er det kanskje litt verre med innimellom.