Ved Parkinsons sykdom dør gradvis hjerneceller som styrer bevegelse. Særlig rammes de som produserer dopamin.

– Parkinsons er ikke en sykdom du blir frisk av. Sykdommen endrer seg over tid og da endres behovene, forteller Melinda Gustad Elgseter. 

Hun er en av tre parkinsonsykepleiere ved nevrologisk avdeling på Rikshospitalet i Oslo.

– Det er tap av signalstoffet dopamin, som går utover det motoriske, sier hun om sykdommen.

Symptomer og diagnose

De første tegnene er ofte skjelving i hvile, stivhet og treghet i kroppen. Pasienten får nedsatt evne til å starte og gjennomføre viljestyrte bevegelser. Diagnosen settes av en nevrolog.

De fleste pasientene som behandles, er eldre, som oftest over 70 år, forteller Melinda. Men sykehuset har også pasienter i 30-årene.

Parkinsons sykdom kan være arvelig, og menn rammes oftere enn kvinner. Den er oppkalt etter den engelske legen James Parkinson, som beskrev sykdommen allerede i 1817.

– Ingen vet hvorfor sykdommen oppstår, sier Melinda.

Teknikker og hjelpemidler

Ved såkalt «tilfrysing» stopper pasienten opp og får ikke kroppen i gang igjen.

– Det kan for eksempel være vanskelig å gjennom en dør eller inn i et rom med flere møbler. Kroppen kan bli stresset av situasjonen, forklarer Melinda.

Teknikker som hjelper, er for eksempel å klappe takten eller telle «en-to-en-to». Det finnes også sko med innebygde lasere som tegner linjer på gulvet, og hjelpemidler med lignende funksjon for rullator og krykker.

Behandling med dopamin og pumpe

Parkinsonsymptomer lindres ved å tilføre dopamin. Mange får tabletter, men virkningen varierer gjennom dagen.

– De som går på tabletter, vet at det er viktig å ta en ny tablett til riktig tid. Konsekvensene kan bli store hvis det er utenfor tidsvinduet, sier Melinda.

Pumpebehandling gir jevnere tilførsel. Medisinen pumpes inn i tynntarmen via en slange koblet til kroppen.

– Pumpebehandling er til stor hjelp for pasienter som har langtkommen Parkinsons, som vi kaller smalt terapeutisk vindu, sier sykepleieren.

Operasjon som alternativ

Noen pasienter får operert inn en simulator med elektroder i hjernen. Den stimulerer hjernen med strøm og kan redusere skjelvinger og stivhet.

– Mange har god nytte av dette, sier Melinda.

Operasjonen utføres på Rikshospitalet og St. Olavs hospital.

– Vi har vært fall to slike operasjoner i uken, forteller hun.

Hverdagen som parkinsonsykepleier

– Min rolle som parkinsonsykepleier er litt potet. Jeg kartlegger pasienten, følger opp medisinbruk og er bindeledd mellom ulike faggrupper. Vi samarbeider med tverrfaglige team, forteller Melinda.

Pasientene kommer ofte til kontroll for å justere medisiner og oppdage nye problemer. Pårørende oppfordres til å delta i samtalene.

– Vi jobber med livskvalitet og spør hva som er viktig for dem.

Parkinsons sykdom kan gi psykiske utfordringer, som depresjon, angst, uro og hallusinasjoner.

Hallusinasjonene kan være en bivirkning av medisinen. 

– Det er slitsomt å ha hallusinasjoner. Derfor må vi finne riktig balanse mellom det motoriske og ikke-motoriske.

Mange sliter også med ernæring.

– Vi vil at pasientene skal spise mye, fordi mange er underernært. Det er ulike årsaker til det, men noen har forstoppelse. For mye medisin kan gi overbevegelighet og dyskinesi, som igjen kan føre til vekttap, sier hun.

Flere utvikler demens 

Ingen pasienter er lik. Melinda har jobbet med sine pasienter i underkant av et år og blitt godt kjent med mange. 

– Jeg vet hva vi skal snakke om når de kommer. Det er veldig fint å ha den rollen.

Sykehuset ser økning i pasientgruppen. Mange pasienter får avansert behandling. 

– Det er flere pasienter nå enn for fem år siden.

Flere utvikler demens når de har Parkinsons sykdom.

– Det ser vi ofte. Symptomene er hukommelsestap eller kognitive endringer. Vi snakker med pasienten og pårørende om dette. Derfor er det en fordel når pårørende er med på konsultasjon for å oppdage demens tidlig. 

– Mange har ressurssterke pårørende. Det er gull hvert, sier Melinda.

For å bli parkinsonsykepleier finnes det ikke en master, men Norges Parkinsonforbund holder grunnkurs i parkinsonsykepleie.