fbpx For å ivareta hivpositive, trenger vi å røske opp i egne fordommer Hopp til hovedinnhold

For å ivareta hivpositive, trenger vi å røske opp i egne fordommer

Bildet viser hender som holder en rød sløyfe som symboliserer hiv/aids
SKAP ET TRYGT ROM: Mange pasienter vegrer seg for å prate om hiv. Derfor er det ekstra viktig at helsepersonell klarer å skape et trygt rom der pasientene fritt kan snakke om det som plager dem, skriver virksomhetslederen i Aksept. Foto: Mostphoto

Det er viktig at hiv-pasienter føler seg ivaretatt og ikke stigmatisert. Vår erfaring er at helsepersonell, som sjelden eller aldri møter personer som lever med hiv, ofte mangler kunnskap og har fordommer. 

Kreftsykepleier Veronje Ingebrigtsen (45) fikk flere aha-opplevelser etter å ha hospitert hos  Aksept i Oslo i to dager. Hun oppfattet seg selv som fordomsfri, men møtte seg selv i døra flere ganger. Hun er ikke alene om det.

Mange tar for gitt at Helse-Norge er oppdatert på hiv-feltet, men det er dessverre ikke tilfellet. Derimot er det viktig å understreke at infeksjonsavdelingene og hiv-poliklinikker – som har hiv som sitt arbeidsfelt – har svært god kunnskap om hiv.

Aksept – senter for alle berørt av hiv

Aksept er et landsdekkende tilbud og ressurssenter for alle som berøres av hiv. Senteret drives av Kirkens Bymisjon og finansieres av Oslo kommune og Helsedirektoratet. Gjennom mer enn 30 år Aksept opparbeidet betydelig erfaring, kunnskap og kompetanse om det å leve med hiv. Gjennom senterets hospiteringstilbud til ansatte i helse- og omsorgstjenestene i Norge, ønsker de å spre kunnskap.

Fordommer blant helsepersonell

Det er gjerne dem som jobber i helsevesenet – som sjelden eller aldri møter personer som lever med hiv – som har fordommer de selv ikke er klar over. Personer som lever med hiv oppsøker ofte helsevesenet av helt andre grunner enn sin hiv-diagnose, og da opplever de at helsepersonell mangler kunnskap om hvordan hiv smitter og hvor smittsomt viruset er. Dette kommer til uttrykk gjennom unødvendige smitteverntiltak.

Diskriminerende hendelser

Våre brukere forteller om ubehagelige, stigmatiserende eller diskriminerende kommentarer eller hendelser i helsevesenet. Eksempler kan være kommentarer som; «vi har ikke så mange som deg her …», leger som vegrer seg for å operere hiv-pasienter, helsepersonell som merker rommet som smittefarlig, som setter inn gule søppelposer eller tar på seg hansker når blodtrykket skal måles. Sånn kan vi ikke ha det i 2019!

Man dør ikke av hiv

Det har skjedd en enorm utvikling på hiv-feltet de siste tretti årene, men gammel kunnskap henger fortsatt igjen. Det var mye hysteri og frykt rundt hiv når viruset kom på 80-tallet, men i dag regnes sykdommen som en kronisk infeksjon man kan leve godt og lenge med. Og det er heller ikke et virus man dør av. Man har ennå ikke utviklet medisiner som fjerner viruset, men det er godt dokumentert gjennom forskning at med dagens medisiner – og gjennom en vellykket behandling – at virusinnholdet i blodet ikke målbart, og at man heller ikke kan smitte andre. 

Kunnskap er ferskvare

Til tross for ny kunnskapen, er det stor smitteangst og mange fordommer i helsevesenet. Kunnskap er ferskvare. Det tar tid før ny kunnskap sprer seg og påvirker hvordan vi tenker og handler. Derfor må vi fortsette å snakke om hiv. Mange sitter alene med sin hiv-diagnose. Kanskje de bor på småsteder og bruker krefter på å skjule sykdommen for omgivelsene. Og så skal de i tillegg risikere å bli møtt med fordommer også hos helsepersonellet?

Helsepersonell må bidra til å bryte ned stigma som fortsatt finnes.

Helsepersonell må bidra til å bryte ned stigma som fortsatt finnes. Dette til tross for at det har skjedd en revolusjon rundt medisineringen. Dette er tilbakemeldingen fra Veronje Ingebretsen. 

HOSPITANT: Kreftsykepleier Veronje Ingebretsen.

Må våge å prate

For å redusere fordommer og stigma, må vi starte med oss selv. Vi må bli bevisst egne holdninger og fordommer, og vi må våge å snakke om det for å få til endringer. Seksualitet – og andre temaer som er tabubelagt – kan være vanskelig å snakke om. Siden pasienter kan vegre seg for å snakke om hiv, er det ekstra viktig at helsepersonell klarer å skape et trygt rom der pasientene fritt kan snakke om det som plager dem.

«Hva er viktig for deg»-dagen 6. juni er et initiativ fra Helse- og omsorgsdepartementet, Folkehelseinstituttet og KS. Tiltaket retter oppmerksomheten mot nettopp dette; at ansatte i helsevesenet flytter oppmerksomheten vekk fra «hva feiler det deg» til «hva er viktig for deg».

Må møtes med respekt

Vi i Kirkens Bymisjon, Aksept, vil ha «hva er viktig for deg»-dagen hver dag – hele året! Vi vet at det å bli møtt med anerkjennelse, omsorg og respekt er helsefremmende for den enkelte og for oss som samfunn. Det gjelder alle uansett hvem vi er, spesielt når vi er i sårbare situasjoner, slik personer med hiv er. Med god fagkunnskap, og bevissthet rundt egne holdninger, må vi fortsette å jobbe sammen for å se og møte mennesker der de er. Vi må røske opp i egne fordommer. Det blir det god helse av!

Humant immunsviktvirus (hiv)
  • Hiv: Humant immunsviktvirus (hiv) medfører svekkelse av immunforsvaret slik at kroppen blir mer mottakelig for infeksjoner og sykdom.
  • Aids: Ervervet immunsvikt-syndrom (aids) er diagnosen som brukes ved langvarig hiv-infeksjon uten behandling.
  • I Norge ble det første hiv/aids-tilfellet påvist i januar 1983.
  • Frem til utgangen av 2018, er det totalt påvist 6468 hiv-positive i Norge.
  • I 2018 fikk i alt 191 personer hiv-diagnosen i Norge. De fleste ble smittet i utlandet, og de nye tilfellene gjelder hovedsakelig innvandrere som ble smittet i sitt tidligere hjemland. De fleste som smittes i Norge tilhører gruppen menn som har sex med menn (msm).
  • Totalt regner man med at rundt 36,9 millioner mennesker i dag lever med hiv globalt.
  • Behandling: I dag er hiv-infeksjon karakterisert som en kronisk sykdom. Man har ennå ikke funnet en måte en behandling som fjerner viruset, men vellykket hiv-medisinering hindrer utvikling av aids. Ny forskning viser også at med en vellykket behandling, kan en som lever med hiv ikke smitte andre (The PARTNER 2 Study: A study for sero-different gay couples. Understanding the risk of hiv transmission when the hiv+ partner is on therapy).

Kilde: Folkehelseinstituttet

Les også:

HIV/AIDS Hvordan HIV smitter - og hvordan det ikke smitter

For å kunne bekjempe stigmatiseringen av hiv-positive må kunnskapsnivået heves.

Siden testingen av Human Immunodeficiency Virus (HIV) ble tilgjengelig i Norge i 1985, er det meldt totalt 4015 personer med HIV. Av disse er 2011 smittet heteroseksuelt, 1258 er smittet homoseksuelt, 552 er smittet ved sprøytemisbruk, 46 via blod/blodprodukt, 59 fra mor til barn og 89 annet/ukjent (1).

Påvirker livskvalitet

Takket være høyaktiv antiretroviral terapi (HAART) har HIV-positive i Norge gått fra å være akutt livstruende syke til å ha en kronisk sykdom (2). Litteratur viser at HIV-positive stigmatiseres i ulik grad (3), og ifølge Cameron (2007) er Acquired immune deficiency syndrom (aids) den sykdommen som trolig er mest stigmatisert i historien (4). Begrepet AIDS brukes når en person med HIV har så svekket motstandskraft at den ikke klarer å uskadeliggjøre vanlige smittestoffer som virus, bakterier og sopp (5). Fangen (2002) fant at det er utstrakt stigmatisering av HIV-positive i Norge (6). Stigmatisering av HIV-positive kan påvirke deres livskvalitet (7) og evne til å følge opp legemiddelregimet, som igjen kan forverre symptomene og prognosen, og gi økt resistensutvikling (1). Redsel for avvisning og dårlig behandling kan føre til at mange holder sin HIV-status for seg selv (3,7). Mange HIV-positive frykter at sykdommen skal bli avslørt, noen frykter avsløring og stigmatisering av HIV/aids mer enn å dø (7, 8). Hemmeligholdelse av HIV-diagnosen kan føre til sosial isolasjon i en fase hvor man kan ha stort behov for sosial støtte (3). Det kan også føre til selvforakt, skyldfølelse, og selvdestruktiv oppførsel (3). Herek (1999) beskriver hvordan pårørende til HIV-positive opplever stigmatisering på grunn av at de assosieres med HIV (3). Dette er problemstillinger man møter i klinisk praksis. 

Årsaker til stigmatisering

Det kan være flere årsaker til at HIV-positive opplever stigmatisering. Enkelte er redde for sykdommen aids og ønsker å beskytte seg mot sykdommen. I tillegg kan HIV-positive identifiseres med andre grupper som stigmatiseres, eksempelvis sprøytemisbrukere, homofile, innvandrere og flyktninger (3,9). Andre faktorer ved HIV som kan føre til stigmatisering er at det er en smittsom sykdom, den smitter blant annet seksuelt, og sykdommen er forbundet med døden. Dette er temaer som er forbundet med tabu, og som kan gjøre det vanskeligere å leve med sykdommen. Utilstrekkelig kunnskap om HIV og smittemåter kan bidra til stigmatisering av HIV-positive (10). Klinisk praksis bekrefter at dette også er tilfelle i helsevesenet. I samtale med helsepersonell som ikke til daglig jobber med HIV-positive, kommer det fram at enkelte tar ekstra forholdsregler for å være på den sikre siden, i stedet for å konsultere litteratur.

Bakgrunn

Hensikten med denne artikkelen er å belyse hvordan HIV smitter/ikke smitter, og å belyse på hvilke måter HIV-positive opplever stigmatisering. Følgende problemstilling søkes besvart i artikkelen:

 

1.         Hvordan smitter/smitter ikke HIV?

2.         På hvilke måter opplever HIV-positive stigmatisering?

Metode

Denne artikkelen er basert på erfaringer fra klinisk praksis, litteratursøk og hospitering på Aksept - senter for alle berørt av HIV. Litteratursøk ble gjort i Medline Ovid, Cinahl, PsycInfo, NorArt og SweMed, i tidsrommet 2004 til 2008. Søkeordene var aids, HIV, quality of life, attitude to AIDS, stigma, HIV infected patients eller persons, stereotyping og prejudice, og kombinasjoner av disse.

Hvordan smitter HIV?

HIV er en virusinfeksjon som smitter gjennom blod, sæd, skjedesekret og morsmelk. I praksis betyr dette at man må beskytte seg mot smitte ved seksuell kontakt og blodsøl, ved å forebygge stikkuhell, og ved å unngå å dele urene sprøyter. Det er også fare for smitte fra mor til barn under svangerskap, fødsel og amming. Det er anbefalt å benytte hansker ved direkte kontakt med blod, spinalvæske, urin, avføring og andre kroppsvæsker hos denne pasientgruppa på lik linje med alle andre pasientgrupper.

HIV smitter ikke:

 

  • Ved vanlig sosial omgang
  • Gjennom hel hud
  • Gjennom luft og vann
  • Gjennom mat og drikke
  • Via spisebestikk, servise og lignende
  • Via sengetøy, håndklær og lignende
  • Via toalettseter og badebasseng
  • Ved kyssing
  • Ved nysing og hoste
  • Gjennom svette
  • Gjennom snørr og tårer

 

HIV-viruset er et retrovirus som angriper en type av de hvite blodlegemene som styrer resten av immunforsvaret vårt. Dette medfører nedsatt immunforsvar som gjør oss ekstra utsatt for infeksjoner (12). Når man har blitt testet positivt for HIV vil man være HIV-positiv og kunne smitte andre for resten av livet (1, 5, 11).

Varierende grad av stigmatisering

The joint United Nations programme on HIV/aids (UNAIDS) definerer HIV-relatert stigma og diskriminering som: "...a ‘process of devaluation' of people either living with or associated with HIV and AIDS. Discrimination follows stigma and is the unfair and unjust treatment of an individual based on his or her real or perceived HIV status" (13).

Litteraturen viser at HIV-positive opplever stigmatisering i varierende grad. "Det er glædeligt at konstatere, at næsten to ud af tre angiver, at de ikke har opplevet nogen form for diskrimination inden for de sidste fem år - men også beklageligt at se, at der samtidig er en del HIV-smittede, som faktisk har opplevet at blive diskrimineret" (8). Dette må, som det presiseres i rapporten, sees i sammenheng med at mange (19 prosent) ikke har fortalt noen, eller kun har fortalt maks to personer, om sin HIV-smitte. I tillegg beskriver Levekårsundersøkelsene fra Norge (2002) og Danmark (2007) at mange HIV-positive velger med omhu hvilke personer de forteller om diagnosen til, avhengig av hvem de tror kan støtte dem og takle en slik situasjon (6,8). Dette bekreftes i klinisk praksis. De færreste vil kunne være åpne om diagnosen på lik linje med andre diagnoser uten lignende stigma.

Holder diagnosen skjult

Følgende problemer er funnet hos HIV-positive: angst, depresjon, følelse av isolasjon, sinne, redsel, uro, flauhet og fornektelse (7). Evans (2001) beskriver at mennesker med lav selvtillit har høyere risiko for å utøve usikker sex og rusmisbruk (9). HIV-positives fysiske og psykiske helse påvirkes av følelsen av at andre gir dem selv skylda for HIV-diagnosen. En av respondentene fra Levekårsundersøkelsen i 2002 uttalte: "Å ha HIV blir sett på som noe man har sørget for selv." Noen respondenter sier også at det ville vært lettere å stå fram med diagnosen dersom man var blitt smittet via blodtransfusjon (6). Kleven (2006) fant at noen av respondentene opplever usikkerhet i forhold til om avsløring av diagnosen vil føre til aksept, og at det derfor er tryggere å holde den skjult (14).

Åpenhet om HIV-diagnosen kan føre til vansker med å få jobb, og enkelte har opplevd stigma og sosial utstøtning på jobben. Dette kan føre til at enkelte velger å holde diagnosen skjult (6). Enkelte går heller ned i stillingsbrøk for å kunne være i jobb enn å være åpne om diagnosen, og mister dermed velferdsrettigheter. Enkelte pasienter har fortalt at et av problemene ved ikke å være åpen om diagnosen på jobb, er å ta legemidlene til faste klokkeslett. Legemidlene har lett gjenkjennelig størrelse og farge, og det kan være vanskelig å ta tablettene i enerom på jobb. Dette kan føre til at enkelte glemmer å ta tablettene eller tar dem til feil tidspunkt, noe som igjen kan øke resistensutvikling og forverre sykdomsbildet (1).

Blir isolerte

Åpenhet om HIV-diagnosen kan også påvirke vennskap og familiære forhold. Fangen (2002) fant at enkelte av respondentene har fått dårligere forhold til sine foreldre etter at de har fortalt om diagnosen. Han fant også at nesten halvparten av de HIV-positive mottar mindre fysisk nærhet fra andre, og godt over en fjerdedel opplever at andre er redd for dem og holder fysisk avstand. En respondent sa: "Søsteren min mente jeg hadde ødelagt hele familien. Hun sa at "du får ikke ta i ungene mine." Hun ville ikke at jeg skulle komme på besøk der." Noen respondenter beskriver at de har blitt utsatt for voldsom rykteflom på grunn av antakelser om at de er HIV-positive, og at de på grunn av dette har måttet flytte. Noen forteller om baksnakking og trakassering, og noen har også opplevd å miste kontakten med familie og venner (6). Respondentene i den danske levekårsundersøkelsen svarer at det ikke er det å bli tatt mer hensyn til, eller å motta mer omsorg og støtte, som gir dem mest glede ved åpenhet om diagnosen, - det er rett og slett det å bli behandlet som før (8). Fangen (2002) fant at flere HIV-positive opplever sosial isolasjon som resultat av å være åpen om diagnosen. En av grunnene kan være at HIV-positive av forskjellige årsaker kan reagere på diagnosen med å isolere seg. "En måte å unngå å bli utstøtt av andre på, er som kjent å isolere seg". Over 1/3 av respondentene på spørreskjemaet har fått mindre kontakt med venner og familie på grunn av HIV-diagnosen. Hos noen er årsaken helseproblemer som følge av HIV-diagnosen. Fangen (2002) fant også at frykten for reaksjoner og fordommer kan være større enn de reelle konsekvensene åpenhet har. Mange beskriver også positive konsekvenser med å stå fram med sin HIV-diagnose (6). 

I møte med helsepersonell

HIV-positive opplever også stigmatisering i sitt møte med helsepersonell. Levekårsundersøkelsen fra Norge 2002 viser at HIV-positive har et relativt positivt forhold til helsevesenet. Likevel har de fleste enkelte negative erfaringer. Flere respondenter erfarte at helsepersonell tar flere forholdsregler enn nødvendig. En respondent forteller at hun fikk telefonrøret pakket inn i plast på sykehuset, en annen opplevde å bli lagt på kontaktsmitteisolat uten at hun hadde annen smittsom sykdom (6). Kleven (14) fant at flere av respondentene hadde hatt vonde opplevelser på grunn av uvitenhet i helsevesenet, men flere beskriver at tilliten til helsevesenet fremdeles er der (14). Stigmatiserende hendelser kan føre til engstelse for om taushetsplikten blir overholdt. Dette bekreftes i klinisk praksis. I samtale med helsepersonell som ikke til daglig jobber med HIV-positive erfarer jeg at det er utilstrekkelig kunnskap. Eksempler på dette kommer fram i følgende historier pasienter har fortalt meg:

 

  • En voksen HIV-positiv kvinne opplever å bli ropt opp på venterommet av en sykepleier kledd i smittefrakk og hansker, etter at andre pasienter på venterommet har blitt møtt av en sykepleier i vanlig uniform.
  • En ung HIV-positiv mann opplever at sykepleier som skal sette perifer venekanyle tar på seg smittefrakk, munnbind, hette og hansker.
  • En voksen HIV-positiv mann opplever at sykepleier tar på seg hansker for å plukke opp hodeputen hans som falt på gulvet. Til sammenligning skifter hun ikke putetrekket før hun legger puta tilbake i pasientens seng.
  • En HIV-positiv pasient overflyttes til en overvåkingsavdeling. Lege og sykepleiere tar imot pasienten inne på en fire-manns overvåkingsstue, med tre andre pasienter og deres pårørende til stede. Legen er på vei ut av rommet, snur seg til sykepleierne og sier høyt: "Husk at pasienten er HIV-positiv".
  • Flere HIV-positive har fortalt meg historier om hvordan de har blitt møtt på tannlegekontoret. Noen blir avvist som pasient når tannlegen får kjennskap til diagnosen, mens andre opplever at store deler av tannlegekontoret er pakket inn i plast.
  • Bioingeniører tar med rekvisisjon for blodprøver inn på dobbeltrom, og medpasient får anledning til å se at det er avkrysset på blodsmitte og det er gul overstrykningstusj som indikerer smitte over hele navnelappen.

 

Flere HIV-positive har fortalt at de forventer at helsepersonell har mer kunnskap om HIV og smittemåter enn andre. Negative erfaringer med helsepersonell kan føre til redusert åpenhet om diagnosen (14).

Konklusjon

Teori og praksis viser at det fremdeles er utstrakt stigmatisering av HIV-positive. Mye tyder på at en del av stigmatiseringen, både i samfunnet generelt og i helsevesenet, skyldes utilstrekkelig kunnskap. Ifølge yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere har hver sykepleier et ansvar for fortløpende å oppdatere sin kunnskap om sine pasienter (15). Det er fortsatt mye som gjenstår med å øke kunnskapen om HIV. Økt undervisning om HIV, smittemåter og stigmatisering på skoler, høyskoler, i sykepleierutdanningen og innenfor andre helsefaglige utdannelser vil være av stor betydning. For å kunne overvinne stigmatiseringen i klinisk praksis må kunnskapsnivået heves, blant annet ved å utvikle evidensbaserte undervisningsprogram som er enkle å bruke (9). Ved Seksjon for klinisk immunologi og infeksjonsmedisin på Rikshospitalet har sykepleierne Ingrid Jahren Scudder og Line Volstad Melbye utviklet et evidensbasert undervisningsprogram for HIV-positive, som skal starte med antiretrovirale legemidler (16). I tillegg til undervisning av HIV-positive, brukes dette undervisningsprogrammet til kompetanseutvikling for nyansatte sykepleiere, leger og studenter.

Ifølge UNAIDS er det viktig å presisere at dersom et menneske har fordommer mot et annet menneske, kan han eller hun likevel velge ikke å opptre på en urettferdig og diskriminerende måte. Dette er i samsvar med yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere: "Sykepleie utviser respekt for og ytes uavhengig av alder, hudfarge, trosoppfatning, kultur, funksjonshemning eller sykdom, kjønn, seksuell legning, nasjonalitet, politisk oppfatning, etnisk bakgrunn eller sosial status" (15). I 2009 har det blitt publisert en ny levekårsundersøkelse for HIV-positive. Denne undersøkelsen viser at HIV-positive fortsatt blir stigmatisert (17).

 

Litteratur

1.         Folkehelseinstituttet 2009, www.fhi.no

http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=233&trg=MainLeft_5619&MainArea_5661=5619:0:15,4427:1:0:0:::0:0&MainLeft_5619=5544:68062::1:5625:1:::0:0, http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=233&trg=MainLeft_5799&MainArea_5661=5799:0:15,1904:1:0:0:::0:0&MainLeft_5799=5544:55711::1:5800:56:::0:0

2.         Frøland S. Antiretroviral behandling av HIV-infeksjon anno 2001. Tidsskr Nor Lægeforen 2001; 29: 121.

3.         Herek GM. AIDS and stigma. American behavioural scientist 1999; 42: 1106-1116.

4.         Cameron E. Legislating an epidemic: the challenge of HIV/AIDS in the workplace. ILO Headquarters 2007

5.         Fakta om hiv og aids, brosjyre fra Statens institutt for folkehelse i samarbeid med Statens helsetilsyn, 2001

6.         Fangen K, Grønningseter A, Lorentzen T, Øverås S. Levekår og livskvalitet blant HIVpositive, Fafo, 2002

7.         Abel E, Rew L, Gortner EM, Delville CL. Issues and innovations in nursing practice, cognitive reorganization and stigmatization among persons with HIV. Journal of Advanced Nursing 2004; 47(5): 510

8.         Carstensen M, Dahl A. HIV og levekår - en undersøgelse af smittedes levekår og livskvalitet i Danmark, HIV Danmark, 2007

9.         Evans D. The stigma of "sexuality". I: Mason T, Carlisle C, Watkins C, Whitehead E. Stigma and social exclusion in healthcare. London: Routeledge 2001; 104-125

10.      Loftheim IR, Rodkjær L. Stigmatisering av hiv-patienter. Sygeplejersken 2003; 17

11.      www.aidsmap.com

http://www.aidsmap.com/en/docs/8038675C-57CB-44D1-9A7F-23B49B782644.asp

12.      Medisinsk Ordbok. Oslo: Kunnskapsforlaget, 1998

13.      The joint United Nations programme on HIV/AIDS, UNAIDS http://data.unaids.org/pub/Report/2008/jc1420_stigma_discr_en.pdf

 

14.      Kleven R. Mellom skam og aksept. Masteroppgave i sosiologi, Universitetet i Oslo 2006

 

15.      Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere, ICNs etiske retningslinjer 2007 http://www.nsf.no/getfile.php/www.nsf.no/Etikk/NSF%20yrkesetisk%20nettversjon.pdf

 

16.      Scudder IJ, Melbye L. Opplæringsprogram antiretrovirale legemidler. Rikshospitalet 2004. Upublisert materiale

 

17.      Grønningsæter A, Mandal R, Nuland B, Haug H. Fra holdninger til levekår, Liv med hiv i Norge i 2009, Fafo, 2009