Kreft setter spor lenge etter at behandlingen er over

Bildet viser Pernille Næsheim
FATIGUE: Det lever 263 000 personer i Norge som har, eller har hatt, kreft, ifølge tall fra 2016. Fatigue er en av de vanligste senskadene etter kreftbehandling. Her er Pernille Næsheim, som ble intervjuet i Sykepleiens utgave #etter_kreften.

Mange kreftoverlevere har store problemer med å bruke ordet «frisk» om sin egen helsetilstand.

Nesten 90 nordmenn får kreft hver dag, noe som betyr 32 500 nye tilfeller hvert år. Antallet øker hvert eneste år, og det lever hele 263 000 personer i Norge som har, eller har hatt, kreft (tall fra Kreftregisteret, 2016).

Dette store tallet rommer dermed også livene til alle dem som har overlevd: kreftoverleverne. Blant dem er det mange som har store problemer med å bruke begrepet «frisk» om sin egen helsetilstand fordi kreft setter spor lenge etter at behandlingen opphører.

En kvart million kreftoverlevere

Med Kreftforeningens strategi for 2016–2019 ønsker vi å bidra til at Norge innen 2020 skal bli et foregangsland for gode pasientforløp, og at pasienter og pårørende skal ha bedre livskvalitet. I dette ligger blant annet økt kunnskap og forskning om hva som gir mer livsglede og bedre livskvalitet og levekår, spesielt for dem som lever med uhelbredelig kreft eller seneffekter. Tilsvarende overordnede mål finnes i regjeringens nasjonale kreftstrategi Leve med kreft (2018–2022).

Ifølge Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling har 75 prosent av alle kreftpasienter en lav risiko for seneffekter og vil dermed få sine oppfølgingsbehov dekket gjennom fastlege og egenomsorg. Tjue prosent har moderat risiko for seneffekter og et tilsvarende moderat behov for oppfølging i regi av fastlegen og/eller spesialisthelsetjenesten, mens 5 prosent har høy risiko for seneffekter og dermed et stort behov for oppfølging av spesialisthelsetjenesten.

Når antallet kreftoverlevere per i dag utgjør over en kvart million, vil det si at de to siste gruppene er betydelige i omfang.

Den nye normalen

Det er ofte utfordrende å avdekke og kartlegge seneffekter av kreftbehandling hos en kreftoverlever. For det første kan det gå lang tid fra behandlingen er avsluttet, til seneffekter oppstår og utvikles (opptil 10–30 år). Vi må også være forberedt på seneffekter som følge av ny og persontilpasset behandling. Disse seneffektene vet vi foreløpig svært lite om fordi slik behandling er helt i startfasen.

Tilstandene kan også være vanlige i befolkningen for øvrig, slik at koplingen til tidligere kreftbehandling oversees. En del seneffekter kan vedvare over lang tid.

Videre er det flere seneffekter det ikke finnes tilstrekkelig behandling for. Å leve med plagene og utfordringene etter beste evne og tilpasse seg «den nye normalen» blir dermed det viktigste for mange. At pasienter og pårørende får god informasjon og veiledning om dette, samt nødvendig tilrettelegging i hverdagsliv og arbeidsliv, er essensielt for å håndtere livet etter kreftsykdom best mulig.

Konkrete tiltak for en bedre hverdag

Når flere får kreft, flere lever lenger med kreft og flere heldigvis overlever kreft, øker også antallet mennesker som lever med plagsomme seneffekter av kreftbehandling. Det å overleve kreft kan ha sin pris i form av fysiske, psykiske og sosiale senskader.

Vi vet at informasjon og kunnskap om seneffekter, hvordan disse kan håndteres, og hvem som kan bistå med dem, er mangelfull hos pasienter og pårørende, men også hos helsepersonell og andre, som for eksempel arbeidsgivere og Nav.

Vi vet også noe om hvordan vi med konkrete tiltak kan spre informasjon og kunnskap til ulike målgrupper, som til sammen vil bidra til at kreftoverlevere med seneffekter får en bedre hverdag.

Seneffekter 

I 2018 har vi gjennomført en ny undersøkelse om kreft og rehabilitering, denne gangen med utgangspunkt i Kreftforeningens brukerpanel.

Brukerpanelet skal gi lett og rask tilgang til informasjon om kreftrammedes opplevelser, erfaringer, kunnskap og refleksjoner. Panelet består av personer som selv har krefterfaring, enten som pasient eller pårørende, og som besvarer nettbaserte undersøkelser fra Kreftforeningen. Deltakerne er i hovedsak rekruttert via Kreftforeningens Facebook-side, våre nettsider eller gjennom ulike arrangementer eller annonser.

Årets undersøkelse har langt flere spørsmål om seneffekter enn den forrige undersøkelsen fordi vi trenger mer oppdatert kunnskap om dette. Overordnet svarte hele 84 prosent at de har opplevd tretthetsfølelse, utmattelse og fatigue; 72 prosent har opplevd konsentrasjons- og hukommelsesvansker.

Smerter, fatigue og økonomiske problemer

Mer enn 60 prosent av respondentene har opplevd fysiske smerter, nedsatt bevegelighet og/eller muskelkraft, seksuelle problemer, søvnproblemer og følelsesmessige reaksjoner som nervøsitet, nedstemthet, bekymring og uro. Videre rapporterer over 60 prosent om at det er utfordrende å delta i fritidsaktiviteter eller samfunnsliv, og over halvparten har hatt problemer med enten å komme tilbake til jobb eller utdanning eller utfordringer med å stå i jobb eller utdanning.

Over halvparten melder også om at økonomiske problemer i stor grad har vært en belastning.

Etterlyser informasjon

Nærmere 60 prosent svarer at de er helt eller delvis uenige i at de har fått tilstrekkelig informasjon fra helsepersonell om mulige seneffekter som kunne oppstå som følge av behandlingen de fikk. Over 90 prosent er helt eller delvis enige i at det er en fordel å få vite mest mulig om seneffekter så tidlig som mulig.

Når de blir spurt om helsepersonell de har vært i kontakt med, har god kunnskap om seneffekter, svarer snaut halvparten at de er helt eller delvis enige, mens de resterende enten er uenige eller svarer at de ikke vet. Sekstiseks prosent er helt eller delvis enige i at det var anledning til å ta opp med helsepersonell de plagene og utfordringene de har hatt.

Til sammen viser dette at svært mange kreftpasienter har ulike og mangeartede seneffekter, at de etterlyser mer informasjon og kunnskap om dette hos helsepersonell de møter, og ikke minst at de ønsker å få informasjon tidlig.

Hva gjør Kreftforeningen?

Kreftforeningen jobber bredt med seneffekter. Vi er opptatt av tilbud og tiltak knyttet til informasjon og veiledning, og vi er opptatt av å styrke forskningsinnsatsen. I 2018 har vi lyst ut 54 millioner kroner basert på innsamlede midler fra Krafttak mot kreft og Rosa Sløyfe, hvor begge disse aksjonene har hatt seneffekter som tema.

I tillegg jobber vi også med tematikken politisk, slik at kartlegging og oppfølging av seneffekter skal få sin rettmessige plass i nasjonale handlingsprogrammer for kreftbehandling, i pakkeforløp, i den nasjonale kreftstrategien og i praktisk og klinisk behandling og oppfølging.

Kreftlinjen

Kreftforeningen tilbyr pasienter, pårørende, fagpersoner og publikum råd om kreft, behandling og rettigheter gjennom Kreftlinjen. Kreftlinjen er en tjeneste der spesialsykepleiere, sosionomer og jurister kan kontaktes via telefon, chat eller e-post, og har åpent alle hverdager.

På Kreftlinjen ser vi en liten økning de siste årene i antallet henvendelser som gjelder seneffekter, og dette ser ut til å øke ytterligere i 2018. Mens den desidert største årsaken til henvendelser gjelder mistanke om kreft og symptomer, inntar spørsmål om kreftundersøkelser og seneffekter henholdsvis andre- og tredjeplassen.

Kreftkoordinatorer

Også kreftkoordinatorene i kommunene får et økende antall henvendelser fra pasienter og pårørende om utfordringer med seneffekter. Kreftforeningen har siden 2012 opprettet og delvis finansiert en rekke stillinger som kreftkoordinator i kommunene, og per i dag dekker disse om lag 80 prosent av befolkningen.

Når det gjelder oppfølging av personer med seneffekter, kan følgende sitat illustrere de erfaringene som flere kreftkoordinatorer har: «Jeg vurderer at de pasienter og pårørende som tar kontakt, får god oppfølging, men vi når ikke alle. Pasienter som sliter med senskader og bivirkninger etter kreftbehandling, får nok ikke den oppfølgingen de trenger.»

Folkemøter

Kreftforeningen har de siste to årene arrangert en rekke folkemøter om kreft og seneffekter i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling. Møtene holdes i de største byene i landet, med fulle hus, kø for å komme inn og høyt engasjement. Etterspørselen etter mer kunnskap, flere folkemøter og ulike arenaer og kanaler for informasjon er svært stor.

Med disse møtene dekker vi helt klart et behov for informasjon og kunnskap, men tilbakemeldingene vi får fra kreftrammede og helsepersonell før, under og etter møtene, viser at behovet er mye større enn det vi har mulighet til å dekke. Det samme erfarer den nasjonale kompetansetjenesten, som også får et økende antall henvendelser om å holde foredrag og presentasjoner og å spre kunnskap.

Kreftfri, frisk?

Kreftforeningen skal høsten 2018 sette opp utstillingen Kreftfri, frisk? i Kreftforeningens Vitensenter. Gjennom film, lydklipp, illustrasjoner, tekst og oppgaver vil publikum få mer kunnskap om og forståelse for hvordan det kan være å leve med seneffekter etter kreft. Utstillingen vil bli supplert med flere folkemøter med utvalgte temaer som fatigue og arbeidsliv.

Folkemøter, temamøter, utstilling og annet informasjonsarbeid er delvis dekket gjennom prosjektmidler fra Extrastiftelsen. Målsettingen for prosjektet er at pasienter og pårørende, samt helsepersonell, arbeidsgivere og Nav, får mer informasjon og kunnskap om seneffekter og senskader etter kreftsykdom, og hvordan disse kan håndteres og mestres for at livet kan leves på en best mulig måte.

Avslutning

Vi mener at det har stor samfunnsmessig verdi at frivillige bruker- og interesseorganisasjoner utvikler og igangsetter tiltak i samarbeid med offentlige virksomheter og instanser.

Kreftforeningen jobber hver dag med å styrke og videreutvikle de tilbudene som gir økt mestring og livskvalitet for alle som lever med seneffekter etter kreftsykdom. Vi tror at vi med tiltakene vi gjennomfører, bidrar til å dekke et behov hos målgruppen.

Det er et ubetinget gode å bli satt i stand til å håndtere egne plager og utfordringer bedre. Mer, bedre og lettere tilgjengelig informasjon er derfor viktig, både for mestring av sykdom i seg selv, men også for å forebygge andre sosiale og helsemessige utfordringer.