Voksne og eldre med utviklingshemming trenger også palliativ omsorg

MFNs konvensjonens artikkel 25 (2006), slår fast at personer med funksjonsnedsettelser har samme rett til god standard og tilgjengelighet til helsetjenester som befolkningen for øvrig. Helsetjenester skal være tilpasset deres behov. Utredning og inngripen skal skje tidlig for å forhindre unødig belastning. Tjenestene skal tilbys så nært hjemmet som mulig og skal være basert på fritt og informert samtykke. Verdighet, selvbestemmelse og helsepersonalets kompetanse er sentrale stikkord i denne sammenheng.

Til tross for retten til likeverdige helsetjenester, viser norske og internasjonale studier at mennesker med utviklingshemming ikke får de samme helsetjenester som andre, inkludert palliativ omsorg. Planlegging, tilgjengelighet og utvikling av gode tjenestemodeller påvirkes av manglende kunnskapsutvikling, forskning, befolkningsdata og diskusjoner om hvor palliativ omsorg skal planlegges. Skal for eksempel utviklingshemmete med tilgang til heldøgnsbemanning, ha mulighet til å dø hjemme? 

Artikkelen beskriver kjennetegn ved mennesker med utviklingshemming og tjenester de har behov for ved livsavslutningen. Videre beskrives noe av dagens kunnskapsgrunnlag og europeiske føringer for palliativ omsorg, som Norge har vært med på å utvikle.

Utfordringer i dag

I de fleste norske kommuner finnes det et kvalitetssystem som beskriver rutiner og prosedyrer ved helse- og omsorgstjenester. Når livet går mot slutten, er det likevel tjenesteutøvernes personlige egenskaper og kunnskapsbaserte ferdigheter, som har størst betydning. God kjennskap til personens livshistorie, måter å kommunisere på verbalt og nonverbalt samt vaner og preferanser er grunnleggende. Både for å kunne tilby individrettet palliativ omsorg og for å følge opp andre berørte.

De som i dag besitter best kompetanse på palliativ omsorg, arbeider i en del av tjenesteapparatet som sannsynligvis vet minst om utviklingshemming. Blant annet fordi utviklingshemming ikke var et tema i deres profesjonsutdanning. Dette gjelder også i stor grad sykehjemspersonalet, hjemmesykepleien og fastleger (1–5).

Utfordringene blir ikke mindre ved at flere av landets boligtjenester mangler helsefaglig kompetanse. For å kunne møte de behov som oppstår når en med utviklingshemming får en dødelig sykdom, eller av andre grunner trenger palliativ omsorg, er det påkrevd et samarbeid mellom 1. og 2. linjetjenester og mellom ulike etater innad i kommunen (6).

Dersom fastlegen ikke går på hjemmebesøk, må utviklingshemmete med hyppig behov for legetjenester bruke legevakten. Som oftest innebærer dette en stor belastning både for personen selv og for personalet, som har begrensete ressurser til å følge opp utenfor boligen (1). Likeledes kan uavklarte roller og ansvarsfordeling mellom palliativt team, hjemmesykepleie, fastlege og boligpersonale føre til unødig belastning for dem som er nærmest personen og personen selv.

Trygghet og forutsigbarhet

Mennesker med utviklingshemming har generelt sett stort behov for forutsigbarhet og trenger tid til å forberede seg. De kan derfor bli usikre og redde når informasjon ikke er lett å forstå, er ensrettet og formidlet av et begrenset antall personer. Ved sykehusinnleggelser kan personen stå i fare for å møte nye leger ved nesten hver legevisitt. Da er det viktig med kjente personer til stede. I slike tilfeller kan den beste løsningen være at personalet fra hjemmemiljøet følger med.

Det er sykehuset som tar stilling til hvilke særlige ressurser og tiltak det er behov for i forbindelse med et sykehusopphold. Sykehuset skal avklare behov for følge, for eksempel fra boligpersonalet. Dette skal skje i nært samarbeid med den utviklingshemmete selv, eventuelt også med verge og med det kommunale hjelpeapparatet. Kommunens lønnsutgifter kan på dette grunnlaget refunderes. Kommunale tjenester som ikke overtas av sykehuset, er fortsatt kommunens ansvar, også under sykehusoppholdet (7).

Erfaringer viser at boligpersonalet eller pårørende er de som har den beste kunnskapen om utviklingshemmingen og om personens livserfaring. Det palliative teamet er som oftest veiledere og tar seg av de medisinske oppgavene. Dette kan fungere, men det er en krevende situasjon for alle parter. Særlig når det kommer opp diskusjoner om boligpersonalet har ressurser til å følge opp personen i eget hjem, diskusjoner om forholdet mellom pårørende og personalet, og om hvordan naboer og nære venner skal ivaretas. En av dem som har satt ord på hvordan det er å miste en god venn i samme bofellesskap, er Torill Heia. Hun har Downs syndrom og har skrevet en bok om vennskap (8).

Vanskelig å se behovene

Torill mistet bestevennen sin Jan Helge i 2011. Han var bare 53 år gammel. Da Jan Helge sto ved graven til sin forlovede året før sa han: «Jeg vil også dø». Etter dette utviklet han demens og personalet brukte mye tid på å følge ham opp. Både under forlovedens og Jan Helges sykeleie, opplevde Torill og de andre i boligen at personalet hadde lite tid til dem. I boken sier hun: «Vi andre måtte klare oss mer aleine. Jeg var glad for at jeg hadde Tommy da. Vi hjalp hverandre». Videre sier hun: «Etter at Jan-Helge døde, hadde jeg det tøft. Jeg hadde problemer med å sove om natta fordi jeg tenkte så mye på han» (side 110–111). 

Torill setter ord på noe av det som kan være vanskelig å ivareta når en venn og nabo ligger for døden og etter dødsfallet. De fleste, uavhengig av hvor godt de kommuniserer, vil ha vansker med å sette ord på egen smerte, egne behov og endringer i kroppen i situasjoner de opplever som ukjente og skremmende. Dette gjelder også ved livets slutt. En del mennesker med utviklingshemming er vant til å vente og til å gjøre det de blir fortalt av dem som hjelper dem til daglig. Dette kan også gjøre det vanskelig å oppdage deres behov for samtaler, fysisk nærhet, støtte og hjelp.

Det har i en årrekke pågått en diskusjon om hvorvidt voksne og eldre som bor i boliger med heldøgns bemanning skal motta palliativ omsorg i eget hjem, eller flytte til sykehjem og eventuelt lindrende enhet. Utover generelle politiske føringer om at eldre skal få bo hjemme så lenge de selv ønsker, er det ingen klare føringer om hvordan palliative tjenester skal være for utviklingshemmete. Dette og flere andre forhold gjør at «landskapet» kan oppfattes uavklart. Både kommunale planleggere og palliative team vil ha bruk for å vite hvor ressursene skal settes inn.

Konsekvenser ved flytting

På midten av 2000 tallet ble det gjort noen undersøkelser om hvor utviklingshemmete bodde (9, 10). Resultatene viste at 94,5 prosent av 7 312 utviklingshemmete over 40 år, bodde i bofellesskap og leiligheter. 373 personer bodde på ordinære syke- og aldershjem og 61 personer på sykehjem som var spesielt tilrettelagte for utviklingshemmete. I dag har nok antall personer på tilrettelagte sykehjem økt. Det er blitt mer vanlig at kommuner bygger mindre, institusjonsliknende boliger som eldre med utviklingshemming må flytte til når de blir gamle, syke og mer pleietrengende. Også internasjonale undersøkelser viser at eldre med utviklingshemming bor sammen med flere mennesker enn dem som er unge og voksne (11). 

Det er oftest ved progredierende og ikke reverserende sykdommer at flytting til et sykehjem kommer opp. For planleggere av boligtjenesten i kommunen kan dette være en god løsning for å gi plass til andre i boligkøen (2). Det er sjeldent en god løsning for personer som er alvorlig syke og kanskje døende. For dem er det viktig å ha kjente omgivelser og mennesker rundt seg.

I 2004 underviste jeg på et grunnkurs om aldring hos mennesker med utviklingshemming. En uforglemmelig opplevelse var da en av deltakerne fortalte meg om hva som skjedde med henne selv og en mann hun hadde jobbet for i over 20 år. Mannen hadde utviklet demens og på tross av store protester fra boligpersonalet, ble han flyttet til et sykehjem. Hun som fortalte dette, hadde ikke orket å besøke ham etter at han kom til sykehjemmet. Det var for vondt for henne. Hun følte hun hadde sviktet ham. Han hadde ingen familie, «han har ingen andre enn oss som er glad i han» sa hun. Hun fortalte at han ikke levde særlig lenge, og mente at flyttingen tok livet av han.

Erfaringer jeg selv har fra Utviklingsprogrammet aldring hos mennesker med utviklingshemming (UAU) ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse (NKAH), viser at det er andre konsekvenser for utviklingshemmete å flytte til et sykehjem, enn det er for eldre uten utviklingshemming. Forskjellene gjør seg særlig gjeldende mellom sykehjem i en liten kommune og dem i store bykommuner. På bygda kjenner folk hverandre. De som bor og jobber på sykehjemmet kjenner hverandre og den gode dialogen er lettere å få til med noen du kjenner hele familien til. Erfaringer viser at utviklingshemmete på sykehjem i store kommuner blir fremmedgjort, både av medbeboere og av personalet (2). Dette er også en erfaring jeg har fra UAU. I en norsk undersøkelse om utviklingshemmete på sykehjem, kan vi lese følgende (2): 

De utviklingshemmete viste i mange tilfeller ulike reaksjoner i form av gråt, «surhet», utagering eller annen aggressivitet etter overgangen til livet som sykehjemspasient. Dette kan sees som normale reaksjoner på en uoversiktlig og uforståelig tilværelse for et menneske med kognitiv svikt – en naturlig reaksjon i annen språkdrakt (s. 11).

Palliativ behandling

Det finnes noen få prosjekter i Norge som beskriver hvordan palliativ omsorg kan gjøres i hjemmet til utviklingshemmete (1, 12). Noen nye prosjekter er også i gang. Et av disse er «Tror du vi kan klare det? Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemming – kompetansehevende tiltak for ansatte i bofellesskap» (13). Til tross for noe økende oppmerksomhet på denne delen av livet for utviklingshemmete, mangler vi kunnskap om hvordan samarbeidet og ivaretakelsen av personale og pårørende best kan gjøres. Vi mangler også kunnskap om hvilken kompetanse som trengs hos det daglige personalet og hvordan økt behov for pleie og medisinsk oppfølging best kan organiseres.

I og med at det blir flere eldre med utviklingshemming, vil det også være et økende behov for en entydig, nasjonal politikk på dette området. Klare retningslinjer vil kunne øke rettssikkerheten til dem som ikke har en familie eller en verge som virkelig bryr seg. Det vil kunne redusere risikoen for at mennesker som står alene og som trenger støtte til å fatte viktige avgjørelser i livet, ikke utsettes for kommunale avgjørelser som er mot deres ønsker og personlige behov ved livets avslutning.

For oss som har vært til stede når noen dør, vet vi hvor vart alt er og hvor viktig det er at hjelpen som gis er tilstrekkelig og riktig for personen, som er i sin aller siste fase av livet. Forsknings- og utviklingsmiljøet innen palliativ omsorg for mennesker med utviklingshemming, er fortsatt lite både i Norge og ellers i Europa. Det er begrensete ressurser til å finne ut hva som faktisk skjer i dagens tjenester og hva de beste løsningene er for personen selv, pårørende og dem som har ansvaret for å planlegge og å tilby palliative tjenester. Det er heller ikke gjort studier som viser økonomiske gevinster ved ulike alternativer, noe som antakelig er et viktig argument for bevilgende myndigheter. I denne sammenheng er også kvaliteten på tjenestene et viktig utviklingsområde. Tilgjengelighet og fagutvikling innen dette feltet, er blant annet påvirket av manglende befolkningsdata om mennesker med utviklingshemming på nasjonalt og delvis lokalt plan (14).

Med dagens utbyggingstendens er faren for at personalet skal bli «administratorer» med lite kjennskap til sine tjenestebrukere, absolutt til stede. Store bofellesskap krever store personalgrupper, med det resultat at det oftest er større turnover der enn i mine personalgrupper. Konsekvensen av dette er mindre kjennskap til dem som er avhengig av den daglige hjelpen – frem til de dør. 

Kvaliteten og tilgangen på helsetjenester og palliative tjenester til mennesker med utviklingshemming er ikke den samme som for befolkningen for øvrig (1, 3–5, 12, 15). Flere internasjonale undersøkelser viser underdiagnostisering og feil behandling (11). Hos boligpersonalet og ellers i helsetjenestene er risikoen stor for at tegn til sykdom blir oppfattet som en del av utviklingshemmingen eller aldringsprosessen (11, 16).

Ingen er like

Alle mennesker er noe ulike og noe like. Slik er det med oss alle, også for mennesker med utviklingshemming. De er litt like og ulike andre mennesker med og uten utviklingshemming. Funksjonsnedsettelsene hjerneskaden har ført til, gjør at mange mennesker med utviklingshemming likner hverandre. De kan likne hverandre i utseende og atferd. For eksempel har mennesker med Downs syndrom mange like trekk, mens deres personlighet, intelligens, erfaringsgrunnlag, interesser, verdisyn og preferanser er svært ulikt.

Det finnes flere tusen ulike diagnoser som fører til utviklingshemming, som betegnes som en tilstand. Hver diagnose fører med seg ulike kognitive og fysiologiske utfordringer og ved noen syndromer er visse følgetilstander hyppige, som for eksempel nedsatt syn, hørsel, epilepsi og tidlig utvikling av demens (11, 17). Ved noen syndromer, for eksempel Downs syndrom, er infeksjoner svært hyppige i tillegg til lidelser i spiseorganer/mage, tarm, demens og søvnapné (6).  

Det er viktig å søke informasjon om syndromet den enkelte har. Vel å merke om det finnes en diagnose. Svært mange med utviklingshemming har ikke det. Særlig gjelder dette eldre som ble diagnostisert i en tid hvor det var begrenset kunnskap hos legene om syndromer og autismespekterforstyrrelser. 

Medikamenter kan virke annerledes for et menneske med hjerneskade. I tillegg kan det være vanskelig for dem å formidle positive og negative virkninger av medisinen. Det kan også være vanskelig å gi informert samtykke til medisinsk behandling eller at livreddende tiltak ikke skal iverksettes.

Det kan være litt forvirrende at utviklingshemming beskrives både som en tilstand og en diagnose. «Psykisk utviklingshemming» står nevnt som diagnose i WHOs international statistical classification of diseases and related health problems (ICD10). På norsk: «Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektete helseproblemer» (18). WHO arbeider med en omfattende revisjon av klassifikasjonssystemet og har planer om å ferdigstille ICD-11 i 2018 (ibid). Da er det et håp at klassifikasjonssystemet ikke inneholder ordet «psykisk» og at andre begreper som er foreldet i teksten til dagens ICD-10, blir fjernet.

Grader av utviklingshemming

Psykisk utviklingshemming er tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemming av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden. Det omfatter ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, som for eksempel kognitive, språklige, motoriske og sosiale ferdigheter. Utviklingshemming kan forekomme med eller uten andre psykiske og somatiske lidelser (18).

Det finnes grader av utviklingshemming. Vanligvis beskrives lett, moderat, dyp og alvorlig utviklingshemming ut fra et kognitivt nivå personen blir testet til å befinne seg på. Slike kognitive definisjoner har referanser til kognitiv utvikling hos barn. Etter min mening har dette mindre betydning for voksne og eldre med utviklingshemming. De har en lang og viktig lærings- og erfaringshistorie i bagasjen. Det kan imidlertid være viktig å vite at en alvorlig og dyp utviklingshemming oftest fører med seg flere tilleggslidelser. Dette er personer som for eksempel kan ha epilepsi og cerebral parese. De kan også ha større risiko for psykiske lidelser og utfordrende atferd. Det er imidlertid ingen studier som viser at psykiske lidelser øker i eldre år, slik vi ofte ser i andre befolkningsgrupper (19).

Utfordrende atferd har alltid en læringshistorie. Flere har for eksempel opplevd tvang i forbindelse med nødvendige helsetjenester og har utviklet sterk redsel for helsepersonale i hvite klær. Det er viktig å merke seg at selvskading ofte kan være en form for kommunikasjon for smerte og ubehag de forsøker å komme bort fra (20).

Flere med utviklingshemming kan ha svært begrenset ordforråd og noen kommuniserer bare med lyder og bevegelser. Det er oftest mye nonverbal kommunikasjon, dersom det ikke er etablert lært hjelpeløs eller lært passivitet. Konsekvente reaksjoner fra personalet er avgjørende for at personer uten verbalspråk skal kunne kommunisere. Mangelen på uttrykte ord kan gjøre det krevende å yte riktig og god hjelp i en livsavsluttende fase, hvor kroppens «funksjoner lukkes ned» og kommunikasjonsevnen ytterligere svekkes. Om du kommer som ny inn i livet til personen dette gjelder, er du avhengig av andre som kjenner personen godt, og som kan hjelpe deg å tolke uttrykk for ubehag og velvære. Du bør sørge for at det er mennesker rundt personen som kjenner livshistorien, hva personen liker, ikke liker og som er glad i vedkommende.

Kommunikasjon, relasjoner og tilrettelegging

Jeg har intervjuet voksne/eldre med utviklingshemming som forteller hvor glad de er i sitt personale. Det er dem de liker å være sammen med. Men, når jeg spør om hvem de tror er mest glad i dem tilbake, er det få som sier «personalet». Det er også flere som sier at de ikke vet om noen som er glad i dem (21, 22).

Er det uprofesjonelt å si at det er viktig å ha noen som er glad i en ved sengen sin når en går inn i livets siste fase? For å svare på dette bør jeg kanskje beskrive hva jeg mener med å være glad i et menneske som trenger min hjelp. Når vi er glad i noen, er vi mer oppmerksomme på kommunikasjonen, vi forstår mer av det de uttrykker nonverbalt. Vi er mer interessert, og vi blir som regel bedre kjent med personens livshistorie. Vi viser mer respekt for autonomi og integritet og er tryggere når det gjelder å støtte personens egne valg. Vi er vennligere og gir mer fysisk nærhet. Ikke minst det siste er viktig for en som kanskje ikke forstår hva som skjer med egen kropp.

En god klem, en god og varm hånd som stryker over håret eller kinnet, en hånd å holde i kan i de fleste tilfeller roe ned urolige tanker og en kropp fylt av smerter. Det samme kan samtaler om livsminner gjøre (21). Slike samtaler forutsetter som regel at en kjenner livshistorien til personen, eller at det ligger et album ved sykesengen som inneholder private fortellinger og bilder. For noen er også sanger og musikk en viktig del av slike minner. Noen av oss har sikkert sunget sanger ved sykesengen som har lokket frem fredfulle uttrykk og smil.

I snart 40 år har jeg vært sammen med mennesker med utviklingshemming og deres tjenesteytere i ulike sammenhenger. Min erfaring er at noe av det viktigste vi gjør for å yte individrettete og kvalitativt gode tjenester, er å bli kjent med personens livshistorie. I historien finner vi hendelser og valg som har formet personen til den han/hun er i dag. Det er i denne erfaringen vi finner svar på uvanlige reaksjoner, ressurser, interesser, verdier og sosiale relasjoner som er viktig for personen (21). Livsfortellingsarbeid kan være både avvekslende og smertelindrende ved livets siste fase (ibid).

Det er også dem som blir urolige av fysisk kontakt, lyder og masse snakk fra andre rundt sykesengen. Særlig for personer med autistiske trekk kan lyder, bevegelser og berøring til feil tidspunkt bli overveldende og føre til sterke stressreaksjoner og utfordrende atferd. De samme reaksjoner kan bli utløst når det skal måles blodtrykk, settes inn kanyle eller kateter. Det vil for noen med utviklingshemming bare oppfattes som påført smerte, uten forståelse for at en injeksjon eller en stikkpille fører til mindre smerter og mer ro etter en tid. Tidsangivelser er som regel svært vanskelig for utviklingshemmete. Også abstrakte forklaringer kan være vanskelig å forstå.

Personen kan reagere med redsel på noe i situasjonen som vi ikke er vant med er et problem. For eksempel stemmen din, en hvit frakk, pennen som stikker opp av lommen og liknende. Derfor er det viktig å kjenne personen og hva som trigger uro og redsel. Ved riktig tilrettelegging kan stressnivå og smertefølelse holdes på et akseptabelt nivå. Oftest er det de nærmeste pårørende eller tjenesteyter fra boligtjenesten, som kjenner personen best. De har gjerne den beste informasjonen om hvordan personen best slapper av og kjenner ro. Dette er en kunnskap det er viktig å ta hensyn til i en så spesiell situasjon som en livsavsluttende fase er.

Voksne og eldre med utviklingshemming har oftest en livshistorie med mange brutte relasjoner. Både til egen familie, men ikke minst til personalet de har knyttet seg til og som har sluttet i jobben sin. De fleste med utviklingshemming er avhengig av mye hjelp i hverdagen og forholdet til hjelperne kan utvikle seg til noe mer enn det å like hverandre. Noen ganger blir en livslang forelskelse eller et avhengighetsforhold forbundet med opplevelsen av trygghet og innhold i hverdagen. Relasjoner som utvikles mellom personalet og personen med utviklingshemming er en viktig del av oppfølgingen ved livets slutt. På lik linje som det vil være for pårørende.

Venner, naboer og arbeidskollegaer med utviklingshemning har stort behov for å bli informert og involvert. Det er flere fortellinger om utviklingshemmete som ikke er tatt med i omsorgen omkring vennens død eller rett og slett er holdt utenfor og ikke blitt informert om status og utvikling (23). Slike hendelser kan skape dype og vonde spor i dem som står igjen etter en god venns, barns eller beboers død. Det kan også være kjærester som mister hverandre. En sterk fortelling om dette kan høres på nettsiden til prosjektet «Rett fra Hjertet» (24).

I samtaler er det viktig å bruke enkle setninger og ord og gi personen god tid til å svare på spørsmål. Jeg opplever at mange med utviklingshemming, uten autistiske trekk, er mennesker som raskt gir tillit, er åpne og kommunikative. Dersom det gis tillit, åpenhet og tid tilbake, vel å merke. Min erfaring er at alle har sin egenart som en må forsøke å møte på den måten personen selv er. Med det mener jeg at vi alle har ulike personlige uttrykk og at det er vanskelig å komme på bølgelengde om vi ikke er interessert i og oppfatter hvem personen er, og hvordan personen liker å ha det.

Hjelpemidler

Lettleste hefter som kan være til hjelp i samtaler om aldringsprosessen, livsglede, demens, kreft og når noen dør, finnes på nettsiden til NKAH (25, 26). Disse kan kjøpes eller fritt lastes ned og skrives ut. Slike hefter kan være til god hjelp i samtaler om hva som skjer i den enkeltes liv eller for å snakke om situasjoner eller valg de står overfor. Heftene kan også gi ideer til hvordan informasjon kan gis med enkel tekst. For eksempel hvordan personen skal ta en tablett; før, etter eller sammen med mat.

Et hjelpemiddel som burde vært skrevet med enkel tekst, er «Mitt sykehuspass». Dette er et hjelpemiddel for å øke informasjonsflyten og ideen er hentet fra England, Gloucester Partnership NHS Trust. Sykehuspasset inneholder gradert informasjon som kanskje ikke personen selv makter å formidle. Informasjonen fylles ut hjemme sammen med personen som skal legges inn og tas med på sykehuset ved innleggelse. Det tas så med hjem ved utskrivelse (27).

I og med at utviklingshemming innebærer et kommunikasjonshandikap, vil smertelindring være en utfordring for tjenesteutøverne. Dette er et område som er under utvikling. De kommende årene vil vi antakelig få mer kunnskap om hvordan smerter kan oppdages/kartlegges, terapeutiske effekter av ulike intervensjoner og tilrettelegging av alternative kommunikasjonsformer (28).

Disability distress assessment tool (DisDAT)(29) er et eksempel på et kartleggingsverktøy som kan beskrive signaler om stress og smerte hos personer som på grunn av kognitiv svekkelse eller fysisk sykdom, har svært begrenset mulighet til kommunikasjon. Kartleggingen tar utgangspunkt i beskrivelser av personens vanlige væremåte og på den måten sammenlikne endringer som ansatte kanskje instinktivt har observert. Skjemaet er enkelt å bruke, og informasjonen kan følge med brukeren eller pasienten til ethvert miljø. Men det indikerer bare det første trinnet, så etter at endringer er beskrevet, må de vanlige kliniske vurderingene gjøres av fagfolk. DisDAT er oversatt til dansk. Det er imidlertid verdt å merke seg at slike kartleggingsskjemaer oftest har en lav reliabilitet og en må ha det i tankene når en bruker det.

Også tidligere kartlegginger basert på «Tidlige tegn – funksjonsfall og sykdom» (30) kan være et nyttig grunnlag for å planlegge og jobbe målrettet i palliativ omsorg. «Tidlige tegn» er et kartleggingsverktøy for oppfølging av voksne og eldre personer med utviklingshemming, og baserer seg på at ulikheten blant utviklingshemmete gjør at en må observere endringer ved å «måle personen opp mot seg selv». Verktøyet inneholder sjekklister for endringer og beskrivelser av erfaringer/hendelser i personens liv som kan være viktig å vite om i livets siste fase. Mange kommuner bruker «Tidlige tegn», og det gir et godt grunnlag for informasjon om den enkelte.

Europeisk konsensusstandard

I 2011 godkjente European association for palliative Care (EAPC) en 2-årig arbeidsgruppe som skulle utvikle en standard for palliativ omsorg for personer med utviklingshemming (23). Arbeidsgruppen representerte ni europeiske land og hadde som mål å forbedre den palliative omsorgen for personer med utviklingshemming over hele Europa. Strategiene var (a) å samle og dele eksempler på god praksis, og (b) å utvikle konsensusnormer for palliativ omsorg for personer med utviklingshemming.

Prosessen besto av å generere utkast til normer og systematisk bygge konsensus gjennom bruk av Delphi-metoden. Først utarbeidet arbeidsgruppen et utkast til 13 normer med i alt 52 avsnitt, som så ble evaluert av et «ekspertpanel». 80 eksperter fra 15 europeiske land vurderte hvor enige de var i hver enkelt beskrivelse av de 13 normene. I tillegg til å skåre enighet, ga «ekspertene» ulike kommentarer.

For å kunne samle et bredt spekter av eksempler på god praksis, ble det gjennom nettverkene til de 12 medlemmene av arbeidsgruppen, identifisert 35 fagfolk i 18 land som hadde kompetanse innen palliativ omsorg, utviklingshemming eller begge områdene. Disse sendte inn skriftlige eksempler på palliativt omsorgstilbud for personer med utviklingshemming. Normene det var konsensus om, dannet strukturen for data-analysen. Det ble funnet eksempler på god praksis for de fleste 13 normene. Blant kommentarene og i analysen kom det frem at:

• Respondentene var usikre hva på «god praksis» innebar.
• Tilgjengeligheten og typen tjenester for utviklingshemmete og palliative omsorgstilbud varierte sterkt mellom land. Dette påvirket muligheten til å gi god palliativ omsorg til alle utviklingshemmete i Europa.
• God praksis var oftest avhengig av en stab som hadde kunnskap, interesse og mot. God praksis var ikke nødvendigvis forankret i oppgaver staben var pålagt gjennom helse- og sosialtjenestenes systemer og strukturer.

Etter innsamling av data, reviderte arbeidsgruppen normene og tilpasset dokumentet til kravene for et «EAPC White Paper» – som er noe mer formelt enn en rapport fra en undersøkelse. Siste trinn i arbeidet ble gjort av EAPC, som gjennomgikk og godkjente «Consensus norms for palliative care of people with intellectual disabilities in Europe. EAPC White Paper» (23).

Behovet for videre utvikling

Det var utenfor rammen til arbeidsgruppen i EAPC å vurdere effekten av nasjonale og regionale forskjeller i tjenestetilbudet, tilgjengelighet og kvalitet på palliativ omsorg for personer med utviklingshemming. Dette arbeidet er det behov for å ta videre. Det er også behov for mer innsats i utdanningen og støtten medarbeidere trenger for å utføre det vi definerer som god praksis (14).

I boligundersøkelsen det er henvist til tidligere, svarte om lag 90 prosent av kommunene/bydelene at de ikke hadde en egen plan for hvordan de skulle møte behovet til eldre med utviklingshemming (10). Flere kommuner sa at de ordinære tjenestene ville dekke behovet for hele befolkningen. Med det vi i dag vet om utviklingshemmete som blir «usynlige» i den generelle tjenesteflyten (31), er det en risiko for at mangler som i dag er avdekket, fortsatt vil være mangler lang tid fremover. Dette innebærer unødig belastning ved livets avslutning. Ikke bare for personen selv, men også deres nærmeste pårørende, venner og tjenesteytere, som ikke blir møtt med nødvendig støtte og ressurser. 

Empirisk kunnskap om palliativ omsorg for mennesker med utviklingshemming er i europeisk sammenheng ekstremt begrenset både i forhold til tilgjengeligheten av forskningsressurser, kompetanse og finansiering. Gjennom sitt arbeid har en av de ledende forskerne innen dette området, Irene Tuffrey-Wijne, sammen med en internasjonal gruppe klinikere og akademikere, identifisert fire viktige forskningstemaer (31):

1. Problemstillinger rundt beslutningstaking ved livsavslutning.
2. Kartlegge omfanget og «mønstre» i palliative tjenester hos mennesker med utviklingshemming.
3. Kvaliteten på palliativ omsorg for personer med utviklingshemming, inkludert utfordringene det er å oppnå best mulig praksis.
4. Utvikle kartleggingssystemer for å måle resultater og kvaliteten på palliativ omsorg for mennesker med utviklingshemming.

Det trengs retningslinjer for palliativ omsorg for mennesker med utviklingshemming. Normene som i dag er utviklet (23), vil kunne gi retning til kommunenes planlegging av slike tjenester og samarbeidet med andre nødvendige tjenester, som for eksempel hjemmesykepleien og palliative team. Når dette skjer er det da behov for å studere resultater og dokumenterte avvik, som kan gi ny kunnskap og bedre løsninger. 

Å dele kunnskap om «god praksis» er en viktig del av videre utvikling og forskning. Å ha gode føringer for hva som er god palliativ omsorg for mennesker med utviklingshemming har store fordeler også for andre helse- og omsorgstjenester. Tjenesteytere som er i stand til å gi god omsorg for utviklingshemmete, med det nivå av kompleksitet og utfordringer dette innebærer, vil trolig være i stand til å gi god omsorg for alle sine brukere, også dem med andre utfordringer. For eksempel mennesker med demens og psykiske lidelser. Kompetansen som trengs for å oppfylle normene fra EAPC, kan overføres og dermed være et referansepunkt for andre tjenestetilbud.

Hjertelig takk til Lisa Ingebrethsen, som var med på datainnsamlingen til den norske undersøkelsen i forbindelse med utarbeidingen av de europeiske normene. I tillegg har hun gitt verdifulle innspill til denne artikkelen.

Referanser

1. Bjellan A-T, Martinsen SL. Best å dø hjemme. Fontene. 2012;8:7.
2. Berger H, Pedersen U. – Hun nærmet seg pensjonsalder og vi hadde behov for å frigjøre en leilighet. Mennesker med psykisk utviklingshemning på sykehjem. SOR rapport. 2004;4:4-12.
3. Michael J. Healthcare for all: report of the independent inquiry into access to healthcare for people with learning disabilities. London: Aldrick Press; 2008
4. NOU. På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemning. Oslo; 2016.
5. Tuffrey-Wijne I, Curfs L, Hollins S. Access to palliative care services by people with learning disabilities: is there equity? Advances in Mental Health and Learning Disabilities. 2008;2(2):42–8.
6. Malt EA, Dahl RC, Haugsand TM, Ulvestad IH, Emilsen NM, Hansen B, et al. Helse og sykdom hos voksne med Downs syndrom. Tidsskrift Den norske legeforening. 2013:290-4.
7. Breivik AC, Aarseth HP, Forland F. Ansvar kostnader til kommunalt ansatte i forbindelse med sykehusopphold 07/3749. Oslo: Sosial- og Helsedirektoratet; 9. juli 2007.
8. Heia T, Westergård B-E. Venner. Oslo: Universitetsforlaget; 2014.
9. Brevik I, Høyland K. Utviklingshemmetes bo- og tjenestesituasjon 10 år etter HVPU-reformen. Oslo: Samarbeidsrapport mellom Norsk institutt for by- og regionforskning (NIBR) og Sintef; 2007.
10. Westerberg TH. Eldre personer med utviklingshemning; En nasjonal kartlegging av botilbud og forekomsten av demens- og kreftsykdommer. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse, Nasjonalt kompetansesenter; 2013.
11. Haveman M, Perry J, Salvador-Carulla L, N WP, Kerr M, Van Schrojenstein Lantman-de Valk H, et al. Ageing and health status in adults with intellectual disability: Results of the European POMONA II study. Journal of Intellectual and Developmental Disability. 2011;36(1):49-60.
12. Stenkjær E. Gje meg handa di ven. Informasjonshefte om livsavslutning. Kvæfjord kommune 2013.
13. Skorpen Iversen G. «Tror du vi kan klare det?» Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning – kompetansehevende tiltak for ansatte i bofellesskap. Bergen: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest; 2015.
14. Tuffrey-Wijne I, McLaughlin D, Curfs L, Dusart A, Hoenger C, McEnhill L, et al. Defining consensus norms for palliative care of people with intellectual disabilities in Europe, using Delphi methods: A White Paper from the European Association of Palliative Care. Palliative Medicine, SAGE. 2015;30(5):446-55.
15. Emerson E, Hatton C. Health inequalities and people with intellectual disabilities. Cambridge: Cambridge University Press; 2013.
16. Bowers B, Webber R, Bigby C. Health issues of older people with intellectual disability in group homes. Journal of intellectual& developmental disability. 2014;39(3):261–9.
17. Esbensen AJ. Health conditions associated with aging and end of life of adults with Down syndrome. International review of research in mental retardation. 2010;39(C):107-26.
18. WHO, Helsedirektoratet. ICD10 Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektete helseproblemer. Oslo: Helsedirektoratet; 2017.
19. Torr J, Davis R. Ageing and mental health problems in people with intellectual disability. Current opinion in psychiatry. 2007 20(5):467-71.
20. Hidden Pain? Self-injury and people with learning disabilities [Internet]. Bristol Crisis Service for Women. 2009.
21. Westergård B-E. Life story work – a new approach to the person centred supporting of older adults with an intellectual disability in Norway? – A qualitative evaluation of the impact from life story work on storytellers and their interlocutors. Edinburgh: University of Edinburgh; 2016. https://www.era.lib.ed.ac.uk/handle/1842/22801
22. Westergård B-E, editor. Personfokusert tilnærming i et liv på flyttefot. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse; 2007.
23. Tuffrey-Wijne I, McLaughlin D, Dusart A, Hoenger C, McEnhill L, Oliver D, et al. Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe. European Association for Palliative Care; 2015 April 2015.
24. Lea E, Jones H. Rett fra hjertet. Bergen: Flimmerfilm; 2010.
25. Hofgaard Swensen S, Westergård B-E. Demens. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse 2006.
26. Hofgaard Swensen S, Westergård B-E. Når noen er død. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse 2006. Available from: http://www.aldringoghelse.no/ViewFile.aspx?ItemID=404.
27. Skorpen S, Edland A. Mitt sykehuspass: Aldring og helse; 2015 [Available from: http://www.helsesjekk.info/.
28. Kerr D, Cunningham C, Wilkinson H. An exploration of pain management for people with learning difficulties who have dementia. The report explores knowledge and practice amongst support staff and members of community learning disability teams2006. Available from: https://www.jrf.org.uk/report/pain-management-older-people-learning-difficulties-and-dementia.
29. Regnard C, Mathews D, Gibson L, Clarke C, inventorsDisability Distress Assessment Tool (DisDAT) 2006.
30. Ingebrethsen L, Larsen FK. Tidlige tegn – Funksjonsfall og sykdom Tønsberg: Aldring og Helse, Nasjonalt kompetansesenter og Vestre
31. Tuffrey-Wijne I, Wicki M, Heslop P, McCarron M, Todd S, Oliver D, et al. Developing research priorities for palliative care of people with intellectual disabilities in Europe: a consultation process using nominal group technique BMC Palliative Care. 2016:2-11.