Omsorg for pasienter med kreft og utviklingshemming

Diagnosen utviklingshemning brukes om en medfødt eller tidlig oppstått, varig kognitiv funksjonsnedsettelse. Utviklingshemming blir brukt som en felles betegnelse for flere tilstander, noe som betyr at personer med diagnosen utviklingshemming kan ha svært ulike individuelle utfordringer. Graden av utviklingshemming deles inn i lett, moderat, alvorlig og dyp grad:

Ved en lett utviklingshemming er IQ vurdert til å være mellom 69 og 50 og mental alder er rundt 9–12 år. Lett utviklingshemming innebærer oftest at personen i stor grad kan ta hånd om seg selv. Personen mestrer mange av dagliglivets ferdigheter som personlig hygiene, matlaging og andre praktiske og huslige ferdigheter.

IQ og utviklingshemming

Ved en moderat utviklingshemming er IQ mellom 49 og 35 og den mentale alderen er beregnet til å være fra 6 til 9 år. Tilleggstilstander som autisme, epilepsi og ulike fysiske funksjonsnedsettelser er vanlige. Moderat utviklingshemming innebærer forsinket utviklet språk, som evnen til å uttrykke og forstå språket. Ved moderat utviklingshemming er personens evne til egenpleie og motoriske ferdigheter begrenset. Foreligger det en alvorlig utviklingshemming er IQ vurdert til å være mellom 34 og 20 og den mentale alderen hos voksne er mellom 3–6 år. Alvorlig utviklingshemming fremstår nokså likt med moderat utviklingshemming, men ferdighetsnivået er lavere.

Ved en dyp utviklingshemming er IQ vurdert til å være under 20 og den mentale alderen under 3 år. Dyp utviklingshemming innebærer svært begrenset evne til å kommunisere og forstå verbalt språk. Personer med dyp utviklingshemming har ofte store begrensninger i å kunne bevege seg og har lite eller ingen evne til å ivareta egne behov (3).

Utviklingshemming og kreftforekomst

32 592 nye tilfeller av kreft ble diagnostisert i 2015. Bare siden 2014 har forekomsten av kreft økt med 3 prosent, og vil etter all sannsynlighet fortsette å øke også de neste tiårene, ifølge tall fra kreftregisteret (1). Dette skyldes hovedsakelig at befolkningen blir eldre. Gjennomsnittsalderen for mennesker med utviklingshemming øker også. Flere og flere blir eldre enn tidligere. Gjennomsnittlig levealder for denne gruppen var i 1982 på 35 år, mens den i 2014 var 60 år (5). Graden av utviklingshemning vil gi en pekepinn på forventet levealder. Personer med en lett grad kan i dag forventes å oppnå høy alder på lik linje med resten av befolkningen (6). Fordi utviklingshemmete har økt levealder sammenliknet med tidligere, står de i fare for å utvikle sykdommer relatert til alder og livsstil, på lik linje med befolkningen ellers. Det vil derfor være viktig at alle som jobber innen kreftomsorg tilegner seg kunnskap om kreftsykepleie til denne pasientgruppen.

Selv om det ikke foreligger noen sikker dokumentasjon på hvor mange utviklingshemmete som får kreft per år, vet vi at noen diagnoser er mer disponible for kreft enn andre. Blant annet vil barn med Downs syndrom ha en økt sjanse for å utvikle leukemi i årene opp til voksen alder. Gutter med Downs syndrom har også en økt risiko for å utvikle testikkelkreft i oppveksten. En norsk undersøkelse gjort i 2008, viser at barn med misdannelser i nervesystemet, Downs syndrom og multiple misdannelser har opptil 70 prosent høyere kreftrisiko enn andre barn, da kreft kan oppstå som komplikasjon til medfødte misdannelser (6).

Møte med Anders

«Anders» var en godt voksen mann. Han vokste opp på institusjon for utviklingshemmete, og tilbrakte mesteparten av sitt liv på institusjon eller i bofellesskap. Han hadde et dårlig utviklet verbalt språk, men forsto alt som ble ham fortalt. Anders var stor og sterk, og kunne virke truende, men kom du han nær oppdaget du raskt at dette var en liten gutt i en stor kropp. Han holdt seg mest for seg selv. Han var ikke glad i sosial kontakt, og trivdes best i eget hjem med faste rutiner. Livet til Anders var i mange år preget av disse rutinene.

Det første tegnet på at noe var galt, var at Anders brukte lengre tid på alt han skulle foreta seg. Han virket sliten. På spørsmål om det var noe som plaget han svarte han benektende. Han ble tatt med til legen, som ikke kunne finne noe alarmerende galt. De som jobbet rundt ham klarte ikke slå seg til ro med dette. Det var tydelig «noe». Han ble mer utagerende, også mot personale som han kjente godt og som hadde jobbet med ham i mange år. Det første synlige symptomet var hovne lymfekjertler på halsen, noe som ble diagnostisert til halsbetennelse og behandlet med antibiotika. Uker og måneder gikk, uten at Anders ble bedre. «Han begynner jo å bli en gammel mann, så noe må vi regne med» var forklaringen. Først da han ble innlagt på sykehus på grunn av en annen akutt hendelse ble det oppdaget at han hadde uhelbredelig kreft. Han døde kort tid etter.

Kamuflering av behov

Min erfaring er at utfordringene innen kreftomsorg til mennesker med utviklingshemming ofte starter tidlig i sykdomsforløpet. Mange utviklingshemmete gir ikke uttrykk for smerter eller andre tegn til sykdom, grunnet angst og redsel for sykdom og hjelpeapparat. Hvite klær kan virke skremmende. Dette kan ha sammenheng med tidligere opplevelse knyttet til sykdom og smerter. For dem kan det bety undersøkelser eller behandling som oppleves skremmende og smertefullt. Det er ikke uvanlig at disse pasientene er eksperter i å kamuflere symptomer og smerte. Dette trenger ikke å ha sammenheng med høy smerteterskel, noe som ofte er en oppfatning om mennesker med utviklingshemning.

Min erfaring er at det kan dreie seg om at de ikke tør å gi uttrykk for smerte eller sykdom. Manglende evne til å uttrykke seg verbalt kan gjøre det vanskelig å oppdage tidlige tegn på sykdom. Smerter og ubehag kan komme til uttrykk gjennom atferd som uro eller aggresjon, og tolkes som utfordrende atferd og ikke som et resultat av smerter eller andre plager. I enkelte tilfeller kan dette føre til at diagnosen ikke stilles før sykdommen har fått utvikle seg, og symptomene på alvorlig sykdom er mer framtredende.

Kartlegging

Hvordan oppdage tegn til sykdom hos mennesker som ikke uttrykker seg verbalt? Her vil det være viktig å kjenne til pasientens uttrykk for smerter og ubehag. Dette krever et tett samarbeid med personale som kjenner pasienten godt. Det vil være nærmest umulig å vurdere en utviklingshemmet persons helsetilstand uten kjennskap til pasienten. Pårørende eller ansatte som jobber tett på den utviklingshemmete vil her være viktige nøkkelpersoner.

Atferdsendring, uro og aggresjon, nedsatt matlyst og vektnedgang, tegn til mistrivsel og tilbaketrekning kan være tegn på sykdom og plager, uten at den utviklingshemmete uttrykker det verbalt. Slike endringer i helsetilstand må alltid tas på alvor. Det er ikke uvanlig at utredningsfasen tar lengre tid hos utviklingshemmete, nettopp fordi den utviklingshemmete kan ha vanskeligheter med å samarbeide om de undersøkelser som skal utføres og kamuflering av symptomer.

Screeningundersøkelser

Manglende deltakelse og oppfølging av screeningundersøkelser kan også være en utfordring. For noen vil det å delta på screeningundersøkelser oppleves som så skremmende, at de ikke møter til undersøkelse. I andre tilfeller vil det ikke la seg gjennomføre uten at undersøkelsene kan foregå i narkose. Der den utviklingshemmete ikke er i stand til å følge opp med helseundersøkelser selv, vil det være opp til pårørende og helsepersonell som jobber rundt pasienten å passe på at screeningundersøkelser og helsekontroller blir fulgt opp og utført etter gjeldende anbefalinger.

Mange eldre pasienter med utviklingshemming har få eller ingen nære pårørende. I enkelte tilfeller er det verge eller personalet som jobber tettest på pasienten som innehar en pårørenderolle. Pasienten er da prisgitt dem som jobber tettest på ham/henne, og at de er sitt ansvar bevisst og følger opp nødvendige helsekontroller.

Tilpasset informasjon

Når den utviklingshemmete pasient skal undersøkes eller når diagnosen er stilt, og det er aktuelt med behandling, har disse pasientene rett på og behov for informasjon på lik linje med andre pasienter. Utfordringen her kan være hvordan gi informasjon som er tilpasset mottakerens behov og evne til å forstå det som blir sagt. Noen som kjenner pasienten godt bør være til stede når informasjon skal gis.

Dersom det er mulig, kan det være til god hjelp at den som skal informere har snakket med noen som kjenner pasienten godt i forkant, slik at det som skal fortelles kan sies på mest mulig hensiktsmessig måte. Det er viktig å være konkret, unngå bruk av fremmedord og vanskelige begreper. Det finnes også bildemateriale med tilpasset tekst som kan benyttes for lettere å forklare hvordan undersøkelser eller behandling skal foregå (se tips til relevant hjelpelitteratur.)

Etiske problemstillinger

Etikk er en del av hverdagen når alvorlig sykdom oppstår. Mennesker med utviklingshemming har rett til samme behandling som andre. Men er det bestandig til det beste for dem at samme behandling blir gitt? Hvor mye skal de utsettes for av smertefulle undersøkelser som skaper angst og redsel, og medisinering med sterke bivirkninger? Når er nok, nok? Vil det være bedre at det fokuseres på best mulig livskvalitet den tiden de har igjen? Dette er spørsmål som må stilles når man skal vurdere hvilken behandling som skal tilbys.

Pasienter med utviklingshemming vil ha ulike forutsetninger for å kunne ta stilling til og vurdere ulike behandlingsalternativer. Noen er ikke i stand til å ta imot informasjon og ta valg ut fra de aktuelle alternativer som finnes. Det kan være vanskelig å ta standpunkt til hva som skal gjøres, der pasienten selv ikke kan gi uttrykk for sine ønsker. Det er viktig å huske på at ingen situasjon er lik, og at alle har rett på en individuell vurdering. I saker som synes spesielt vanskelige, kan Klinisk etikk-komité bistå med rådgivning og veiledning. Der det er oppnevnt verge skal denne alltid informeres og rådføres når medisinske beslutninger skal tas.

Tverrfaglig samarbeid

Mange utviklingshemmete har gode forutsetninger for å takle alvorlig sykdom og behandling, men det er viktig å huske at både de og nettverket rundt kan trenge ekstra oppfølging den tiden det pågår. I Søndre Land kommune har vi god erfaring med å etablere ansvarsgrupper rundt pasienten. Et tett tverrfaglig samarbeid er en viktig forutsetning for å kunne yte god kreftomsorg til mennesker med utviklingshemming. Ansvarsgrupper rundt pasienten kan bestå av fastlege, primærkontakt i bolig, pårørende, verge, kreftsykepleier eller andre som står pasienten nær.

Det bør avholdes jevnlige møter hvor det utveksles informasjon og hvor det lages en felles behandlingsplan, samt at roller avklares og ansvar fordeles. Dette er viktig for å sørge for at alle involverte sitter med samme informasjon og kunnskap. Alle involverte må være innforstått med hva diagnosen innebærer, behandling, prognose og framtidsutsikter. Der hvor det ligger til rette for det, kan pasienten selv delta på møtene, eller på deler av dem.

Symptomkontroll

God symptomkontroll er et viktig mål. Også her kan det være utfordringer knyttet til kamuflering av symptomer. Bruk av for eksempel ESAS-skjema er sjelden aktuelt, da det krever at pasienten kan si noe om sine plager. Kartleggingsverktøyet må være tilpasset pasienten hvor det skal benyttes. Karin Torviks rapport fra 2013 «Smertelindring til pasienter og brukere av sykehjem og hjemmebaserte tjenester i Midt-Norge» sier at best praksis for personer som selv ikke kan rapportere smerte er observasjonsbaserte smertekartleggingsskjemaer (7).

Den norske sykehjemslegen Bettina Husebø har utviklet et kartleggingsverktøy tilpasset pasienter med kognitiv svikt, MOBID 2, som også kan benyttes hos pasienter med utviklingshemming (2, 4). Sykepleier registrerer smerteatferd og smerteintensitet mens pasienten ledes gjennom fem øvelser: 1) Åpne begge hender 2) Strekke armene mot hodet 3) Bøye og strekke ankler, knær og hofteledd 4) Snu seg i sengen til begge sider 5) Sette seg opp på sengekanten. Pasientens respons kartlegges under hver bevegelse og registreres dersom han eller hun viser smerterelatert atferd. Atferden vurderes deretter ut fra en 0–10 punkts skala, Numerical rating scale (NRS), der 0 er ingen smerte og 10 er verst tenkelige smerte. Erfaring fra bruk av MOBID 2, viser at smerteproblematikk oppdages hos pasienter som man i utgangspunktet har vurdert som smertefrie eller godt smertelindret. Hos eldre uten språk – som ikke kan rapportere smerte selv– er forekomsten estimert til å være cirka 68 prosent (8).

Min erfaring er at en god grunnregel for å oppnå god symptomkontroll er å behandle enhver atferdsendring som et tegn på smerte. Andre plagsomme symptomer som også sees hyppig hos utviklingshemmete er obstipasjonsproblematikk. Dette kommer ofte til uttrykk som uro og endring i atferd. Obstipasjonsproblematikken har i tillegg til sykdomsrelaterte årsaker ofte sammenheng med medikamentbruk, inaktivitet og kosthold.

Palliasjon og livets siste fase

Når sykdommen ikke lar seg kurere og det vil være snakk om palliativ behandling, er det viktig med tidlig planlegging av hvordan man kan gjøre livets siste fase best mulig for den utviklingshemmete pasienten. Hvor denne fasen skal tilbringes avhenger av mange forhold, men erfaring gjort gjennom mange års arbeid med denne pasientgruppen viser at dersom det legges til rette for en verdig avslutning i eget hjem, skaper dette som oftest en trygg situasjon for pasienten. Kjente omgivelser med kjent personale vil være viktig, og mye angst og uro i livets sluttfase kan med dette unngås.

Noen ganger må beboers behov for å føle seg trygg gå på bekostning av andre tiltak. Historien om «Karin» tydeliggjør dette. Den siste tiden Karin levde, ga hun tydelig uttrykk for at hun ville være i fred. Fra å være sosial og glad i å være sammen med andre trakk hun seg mer tilbake. Hun var blid og fornøyd så lenge hun fikk ligge i sengen, der hun følte seg trygg. Hun hadde kosedyr som hun «snakket» med og hun likte godt å høre på radio. Så snart noen forsøkte å få henne med inn sammen med de andre i bofellesskapet, ble hun misfornøyd, ropte og var engstelig. Tilbake i sengen var hun igjen strålende fornøyd. Hun fikk derfor lov til å tilbringe mye tid i sengen de siste ukene hun levde. Det var det som var det riktige for henne.

Medisinering

I Søndre Land har vi erfart at det ikke er uvanlig at utviklingshemmete kreftpasienter står på medikamenter i høye doser, og har gjort det i lang tid. Dette kan være dosering knyttet til tidligere atferdsproblematikk. Her kan det oppstå utfordringer når medikamenter seponeres, eller ved overgangen til andre administrasjonsformer den dagen pasienten ikke lenger er i stand til å svelge sine tabletter. Utviklingshemmete i livets sluttfase følger det samme symptombildet som funksjonsfriske. I palliativ og terminal fase ser vi like stor grad av komplekse symptombilder. De plages i samme grad med for eksempel smerter, kvalme, angst, pustebesvær og obstipasjon. Symptombildene endres i samme grad, og de er like utsatte for akutte tilstander og komplikasjoner. Behandlingen som gis må derfor være tilsvarende den som tilbys andre palliative pasienter. Dette krever et nært samarbeid med fastlege eller annen lege med kompetanse innen palliasjon.

Ikke medikamentelle tiltak

Det er også viktig å tenke over hvilke andre tiltak som kan være aktuelle, i tillegg til medikamentell lindring. For mennesker med utviklingshemming kan det å ha kjente stemmer rundt seg, være det som bidrar til ro og trygghet. Der sykehusinnleggelse er nødvendig er det viktig at det legges til rette for at kjent personale kan ledsage pasienten og være til stede på sykehuset. De som jobber rundt disse pasientene til daglig er dem som kjenner pasientene best, og lettest kan gi pasientene en følelse av trygghet. Leger og annet helsepersonell må vise respekt for den kompetansen disse ledsagere har og de vurderinger de gjør.

Det finnes flere ikke medikamentelle tiltak vi som sykepleiere kan sette i gang. Dette kan for eksempel være massasje (9). Musikkterapi er noe som er forsket på og har visst seg å fungere godt på personer med demens. Min erfaring er at dette også i stor grad gjelder mennesker med utviklingshemming. Det er viktig å kjenne pasienten godt i forkant for å vite hvilken musikkgenre pasienten liker. Det oppstår ofte en egen ro i de situasjonene der musikk brukes aktivt i omsorgen. Musikken kan være med på å lindre smerte og berolige pasienten (9).

Ivaretakelse av pårørende

«Kari» og «Siri» var to damer på nesten samme alder. Den første tiden på institusjon sov de i samme seng. Det var ikke nok senger til at alle fikk egen seng, og det var vanlig å måtte dele. Kari og Siri vokste opp som søstre. Fellesskapet var viktig for dem. De tilbrakte mye tid sammen, både på jobb og i fritida. De var nært knyttet til hverandre, og var hverandres nærmeste. Etter hvert som årene gikk fikk begge større helsemessige utfordringer. Kari ble brått og uventet dårlig og innlagt på sykehus. Undersøkelser viste alvorlig sykdom med svært dårlige prognoser. Pårørende og lege ble gjennom samtaler enige om at det beste for henne ville være å reise hjem og behandles der. Det var også viktig for Siri at Kari kom hjem. Siri som hadde vokst opp som hennes søster, hadde et stort behov for å ta del i det som skjedde nå. Kari levde noen dager etter dette. Hun kom aldri til bevissthet, men vi skjønte at hun hørte når vi snakket til henne. Hun reagerte på kjente stemmer og lyder. Den siste dagen hun levde, tok Siri plass ved siden av senga. Hun satt med begge armene opp i senga, strøk henne over håret, og holdt henne i hånda, mens hun hvisket « … stakkars Kari, er du syk du a Kari, det går bra Kari-mor …» Hun fikk sovne stille inn i egen seng, omgitt av personer hun kjente, noe som ga henne trygghet. For Siri var det at hun fikk mulighet til å være til stede i prosessen, med på å lette forståelsen for det som skulle skje. En stund etter dette opplevde hun å miste enda en venn. Denne gangen var det ikke mulig å legge til rette for at hun skulle få delta på lik linje, og det var derfor ikke lett å informere henne om det som hadde skjedd. Det måtte utallige gjentakelser til og det gikk mange dager før hun forsto at også denne vennen hadde gått bort.

Å ta med beboeres sorg på alvor er viktig også i dagene etter dødsfallet. Å gi de som ønsker det muligheten til å delta i begravelse eller minnestund for den som har gått bort er en fin måte å hjelpe dem med å bearbeide sorg.

Kreftomsorg til mennesker med utviklingshemming vil by på mange fine møter. Det vil også by på utfordringer. Hovedfokus må være individuell vurdering og behandling, tilpasset informasjon, symptomkontroll, livskvalitet, trygghet og tverrfaglig samarbeid. Det finnes en del hjelpelitteratur innen temaet som det kan være greit å kjenne til.

Referanser

1. Cancer in Norway 2015. Hentet fra https://www.kreftregisteret.no/Generelt/Publikasjoner/Cancer-in-Norway/cancer-in-norway-2015/
2. Husebø, B, Sandvik, R.K. (2011) Smertekartlegging – Måler smerte hos pasienter med demens. Hentet fra https://sykepleien.no/forskning/2011/10/maler-smerte-hos-personer-med-demens
3. https://naku.no/kunnskapsbanken/diagnose-psykisk-utviklingshemming#main-content
4. Husebø, B. S., Strand, L. I., Moe-Nilssen, R., Husebø, SB, Ljunggren, A. E. (2010). Pain in older persons with servere dementia. Psychometric properties of the Mobilization –Observation – Behaviour– Intensity – Dementia (MOBID-2) Pain Scale in a clinical setting, Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24; s. 380–391.
5. Simonsen, Eva. (2015, 29. januar). Utviklingshemning. I Store norske leksikon. Hentet 26. april 2017 fra https://snl.no/utviklingshemning.
6. Skorpen, Stine (2009) Kreft hos voksne og eldre personer med utviklingshemming. Tønsberg: Forlaget aldring og helse.
7. Torvik, K. (2013). Smertelindring til pasienter og brukere av sykehjem og hjemmebaserte tjenester i Midt-Norge (2/2013). Hentet fra http://omsorgsforskning.no/utgivelser/rapportserie/2013/rapport_2
8. Torvik, K., Kaasa, S., Kirkevold, Ø.& Rustøen, T. (2009). Pain in patients living in Norwegian nursing homes, Palliative Medicine, 23; 8–16.
9. Torvik, K.& Bjøro, K. (2014). Smerte. I Kirkevold, M., Brodtkorb, K.& Ranhoff, A., H. (Red.). Geriatrisk sykepleie (s. 390 – 407). Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS.