En helt vanlig kreftpasient?

Alexander er i dag 33 år og lever i beste velgående. Jeg har fått tillatelse fra hans mor, Liv White, til å fortelle om henne og Alexander og hvordan de to kom seg igjennom hans kreftforløp for noen år tilbake. Jeg ønsker med denne narrative historien å sette søkelyset på at enkelte pasienter trenger særomsorg og en annen oppfølging en det vi vil begrunne som sykepleiefaglig god og helhetlig omsorg.

Litt om Alexander

Alexander ble født med en cyste på hjernen (5,5 cm i diameter) og 9 dager gammel ble han operert på Rikshospitalet. Etter operasjonen utviklet han hjerneskader. Han ble testet til å fungere på 4–5 årsstadiet, men han har lært å lese og skrive – også på pc. Og han kan synge og spille flere instrumenter selv om han ikke kan noter. Han navigerer også på iPad til yndlingsmusikken sin på Spotify. Alexander kan snakke, men språket hans er en avansert form for ekkolali. Ekkolali er automatisk gjentakelse av ord og setninger som en hører av andre, også kalt ekkotale. Han trenger hjelp til å kle på seg og vaske seg, pusse tenner, gå på do og spise. De som kjenner ham godt klarer å tolke språket og gestene han benytter for å formidle hva han vil.

Alexander har synsproblemer. Han har diagnoser som astigmatisme, nystagmus, hemianopsi (40–50 prosent av sidesynet mot høyre er borte), nærsynthet og choriorhetinitisk arrdannelse på retina i synssentret. På grunn av kommunikasjonsproblemer er det vanskelig å vite hva han egentlig ser. I tillegg har Alexander dårlig motorikk, spesielt finmotorikk, og høyre fot og bein er betydelig kortere enn det venstre.

Alexander har epilepsi – en aktiv, sammensatt epilepsi med flere typer anfall som ikke lar seg kontrollere helt med medisiner. Han har i snitt ett komplekst partielt anfall per uke, men det kan komme opptil 4–5 anfall av gangen. Med epilepsianfallene følger ofte en dyp angst som kan vedvare i et døgn.

Autisme i 10-årsalderen

Han har generelt angst, redsel og fobier særlig for lyder. Ikke for de store lydene som fra maskiner og liknende, men for «klikket» fra kaffetrakteren, «summingen» fra kjøleskapet og ringeklokka på døra. Han kan være urolig, og har søvnproblemer. Han må vite hva som skal skje – ha program – for alle døgnets våkne timer. For at han skal sove gjennom en hel natt må han ta medisiner. Han perseverer hvis han må foreta et valg, eller hvis noe blir for vanskelig for ham. Valget kan være så enkelt som om han vil ha saft eller vann, eller om han vil gå til høyre eller til venstre på en tur. Da perseverer han. Det vil si at han gjentar og gjentar alternativene, og ikke klarer å slutte. Han «skrur seg opp». Det er mest verbalt, og han kan repetere det samme i flere timer av gangen.

Alexander fikk diagnosen autisme så sent som i 10 årsalderen. Det innebærer at han også har store problemer med sosialisering. Han kan bare forholde seg til én person om gangen, og han kan bli svært urolig og utagerende hvis det tas kontakt med andre eller med en annen gruppe. Å hilse er også et stort problem. Han skjønner ikke når man skal si hei, god dag, morn eller ha det. Eller når man skal stoppe, stå stille, gå forbi, prate litt eller vinke. Kort sagt er all slags «small talk» uhyre vanskelig for ham.

Alexander utagerer hvis han opplever at ting og beskjeder er lite forutsigbare for ham, hvis han er uforberedt på noe, eller hvis han ikke forstår eller misforstår. Han hører alt det alle sier rundt ham, og tror ofte at alt sies til ham. Slik kan det bli store frustrasjoner av, som hvis noen for eksempel sier til noen andre at «de skal i svømmehallen i dag» og at han etter hvert skjønner at det ikke gjaldt ham. Han kan benytte alle kroppsvæsker når han utagerer. Det ble imidlertid mindre av dette etter hvert som de rundt ham gjorde hverdagen mer forutsigbar for ham slik at han visste hva som skulle skje i hverdagen.

Som følge av autismen har også Alexander utviklet spiseforstyrrelse. All mat må se lik ut for Alexander hver gang han får den. Han likte for eksempel kjøttkaker med poteter og saus i mange år. Da fikk han en «dott» med ketchup på siden av tallerkenen. Så var det en utenforstående som tok ketchup i striper over maten, og Alexander skjøv tallerkenen fra seg. Siden har han ikke villet smake på kjøttkaker, enten de har dotter eller striper. Han har et meget snevert repertoar av måltider. Han kan for eksempel kaste opp av synet og lukten av grønnsaker, fisk eller av egg. Han har en egen «kokebok» i omsorgsboligen med bilder av rettene slik de skal se ut serveringsklare. Denne kokeboka har vært nyttig ved sykehusinnleggelser.

Får påvist testikkelkreft

Etter en periode med vannkopper i 19-årsalderen (februar 2002), hvor han liksom ikke ble helt frisk, registrerte mor en kveld i juni 2002 at Alexander pekte fort mot testiklene, uten å si noe, men han så henne inn i øynene. Dette var så spesielt (øyekontakt er ikke vanlig), at mor tok ham med til fastlegen. Alexander hadde testikkelretensjon og fastlegen trodde han hadde bitestikkelbetennelse og ga ham antibiotika. Etter kort tid fikk Alexander et kraftig GTK-anfall og ble delvis bevisstløs. Mor ringte 113 da hun ble redd for status epilepticus og han ble innlagt på lokalsykehuset. På sykehuset fortalte hun legen at Alexander fikk behandling for bitestikkelbetennelse. Legen undersøkte Alexander sin pung og fikk henvist ham til urologisk avdeling. Deretter gikk det slag i slag. Alexander fikk påvist testikkelkreft i stadium III. Det var kreft i testikkelen, lymfene i buken og på halsen.

Alexander blir operert flere ganger. Testikkelen blir fjernet. Deretter er han gjennom fire måneder med cellegiftbehandling i regi av Radiumhospitalet, innlagt på Sykehuset i Telemark for å «smelte» ned kreftsvulstene i lymfeknutene. Noen av disse var 12–13 cm i størrelse, og han responderte bra på behandlingen. Det var fire lange kurer hvor han fikk cellegift fra klokken 06.00 om morgenen til klokken 18.00 om kvelden, hver dag i én uke. Så var det en hjemmeperiode og en «påfyllskur» før neste lange kur. Før hver kur måtte han i narkose for å få operert inn «port» på brystet.

Uforutsette hendelser

Det skjedde mange uforutsette ting, som det jo gjør med kreftbehandling. Han måtte ha blodoverføringer, fikk plutselig høy feber, måtte ha medisin subkutant hver dag, måtte plutselig til sykehus med ambulanse i hjemmeperioder, håret falt av, det var røntgen, CT og ultralydundersøkelser, «trykknapper» på brystet og blodtrykksmålinger, oksygenmaske, ta puls, ha kateter. Han måtte på isolat, fikk blodforgiftning, stafylokokkinfeksjon, det var blodprøver utenom de faste om morgenen, epiduralbedøvelse, prekestoltrening og så videre. Mange av disse tingene er uvante nok for vanlige mennesker, men for Alexander – som har store problemer i hverdagen hvis syltetøy-skiva kommer før gulostskiva om morgenen, eller hvis «Norge rundt» er litt forsinket en fredag – er disse tingene som rene jordskjelv å regne.

Siden Alexander ikke klarer å si fra om «at» og «hvor» han har vondt, om han er kald, varm, sulten og så videre, måtte de som var rundt ham måle det som går an å måle for å få svar. I hjemmeperioder – når målinger viste at han var lav på de hvite blodlegemene – hadde mor avtale med sykehuset om retur hvis tempen steg til over 38° C.

Viktig med mor

Alexander fikk greie på alle planlagte hendelser av mor, som etter kontakt med lege og sykepleiere hver kveld satte opp en håndskreven prosedyre over senga hans neste morgen. Denne prosedyren kunne bli på 40–50 punkter, men det var dette Alexander forholdt seg til av hva som skulle skje. Jo mer han fikk vite, jo bedre. Der var det ført opp alt man visste om av undersøkelser (så færrest mulig hendelser skulle komme som overraskelser på ham), blandet med det faste og trygge som at han skulle høre musikk, synge, ringe bestemor, få tomatsuppe, skifte på senga, få belønning (en pakke ballonger for en blodprøve, en spilledåse for hver narkose når han våknet uten å rive ut slangene, en gøy ting etter hver fullførte dag med cellegift). «Å skifte på senga» ble satt opp fast på prosedyrearket hver dag, for plutselig kastet han opp, uten forvarsel. Han sa ingenting om at han var kvalm eller liknende. Han bare kastet opp.

Mor fikk hver gang være med helt inn på operasjonssalen til han var i narkose, og sto bak hodet hans med en sangbok og sang ham i søvn. Boka dekket utsynet hans, så han ikke skulle se hva de gjorde med slanger og venefloner. Hun var også der hver gang han våknet etter en narkose for å avlede slik at han ikke skulle rive ut slanger og måleinstrumenter.

Til slutt, i desember 2002, ble han lagt inn på Radiumhospitalet, der de opererte ut lymfer i buken. Dette er en omfattende operasjon, og Alexander brukte en uke på å komme seg såpass at han kunne drikke og spise litt. Han har et arr på 25–30 centimeter fra brystet og nedover som «minne» om dette.

Etter hjemkomst i desember 2002 tok det et halvt år før ting var tilbake til det normale.

System for nye ting

Så var det jevnlig innleggelser med kontroller i noen år etterpå, og selv om Alexander var frisk, måtte man følge de gamle sykehusprosedyrene. Det var mye underveis som var rart for Alexander, og som måtte inngå i prosedyrene mor skrev og som måtte snakkes om. Som for eksempel:

• De eneste gangene Alexander ga uttrykk for smerte og redsel, var når plaster skulle tas av, så dette fikk han lov å gjøre selv. Da var det greit for ham. Men for at han ikke skulle rive av nødvendig plaster, hadde han og mor en avtale om at han kunne ta dem av i badekaret når han kom hjem. Han så ut som en isbjørn på kroppen hver gang han forlot sykehuset …
• Gå på do på dostol og tisse på flaske var veldig nytt og uvant, og tok tid å innarbeide. Da måtte han gjøre det hele tida på sykehus, for «sånn var reglene der for ham», selv om han var frisk nok innimellom til å gå på do. Det er enten/eller. Det finnes ingen mellomting.
• Etter den første operasjonen, hvor de fjernet testikkelen, ble det satt på et transparent plaster, og Alexander ble helt ute av seg da han trodde de hadde glemt å sette på plaster. Han kunne jo se blodet! Det ordnet seg med hvit bandasje utenpå tegadermplasteret.
• Mor måtte informere alle om at de ikke måtte bruke ord som «stikke i huden», «sette inn veneflon», men heller si «pirke på huden», «sette veneflon på huden» og så videre. Da var det liksom bare utenpå de skulle jobbe, og det var ikke så farlig.
• Når Alexander skulle få narkose, måtte han drikke avføringsmiddel dagen før. Det var et stort problem for ham som ikke liker nye smaker. Det ordnet seg ved at mor sang et vers av en sang for hver slurk han klarte å svelge, og etter åtte timer og et par sangbøker hadde han fått ned 8 desiliter. Da holdt det.
• Mor hadde sagt til Alexander at han måtte ha på pysj om dagen fordi han var syk, og det fikk ham til å holde senga. Han skjønte det, og forble rolig i senga så lenge han hadde pysj på seg. På Radiumhospitalet, like etter den store operasjonen, var det en velmenende lege som sa at han trengte jo ikke pysj på dette sykehuset om dagen. Da reagerte Alexander med forskrekkelse, for han trodde han var frisk og kunne dra hjem! Og der lå han med slanger overalt i kroppen og kunne verken spise eller drikke. Og ikke orket han å snakke eller synge heller.

Krevende for pårørende

Mor er med på alt som skjer med Alexander. Det ble nesten et år uten pauser for mor. Denne påkjenningen vurderer jeg som ubeskrivelig. En mann som Alexander krever så uendelig mye mer av oss som pårørende enn en som vil ha forståelse for at nå trenger mor en liten pause for å samle krefter for ikke å slite seg helt ut. Dette får meg til å tenke over hvordan vi som helsepersonell kan stille opp for pårørende til personer med utviklingshemming som er i faresonen for å slite seg helt ut? Mor til Alexander sa ifra når hun trengte hjelp.

Hun fikk hjelp fra avlastningsboligen hvor Alexander hadde faste «væredager». Personale derfra kom opp til Skien av og til så mor fikk hvile. Gode venner som kjente Alexanders behov kom på besøk og underholdt ham. Alexander ble fortvilet når han plutselig satt med store hårdotter i hendene en dag i september, og da kom mors bror i ens ærend fra Oslo med hårklipper for å få klippet bort de hårdottene som sto igjen. En gang kom en venninne av mor fra Kragerø for å være hos Alexander mens mor tok en dusj. Fastlegen ringte av og til for å høre hvordan det gikk og for å høre om hun kunne gjøre noe. Dette satte mor veldig stor pris på.

Liv har gitt meg sin tillit og historie som hun ønsker at jeg skal formidle videre til helsepersonell. At en person med utviklingshemming ikke er lik en annen. De er faktisk mer ulike enn oss uten utviklingshemming. Alexander sine tilleggsdiagnoser og autisme gjør at han blir en ekstra utfordrende pasient for helsepersonell som ikke er vant til å jobbe med autister. Autismespekterforstyrrelser er heller ikke likt fra person til person, men jeg håper at budskapet som formidles i denne historien kan være gjenkjennbart i en fremtidig kreftpasient med utviklingshemming og autisme som dere kan møte en dag på jobb. Nyere studier fra Sverige viser at forventet levealder for personer med utviklingshemming vil fortsette å øke de neste 30 årene (Sandberg, Ahlström, & Kristensson, 2015). Og med økende alder kan vi forvente flere tilfeller av kreft.

Alexander og mor har en nær og god relasjon. Alexanders mor jobber som pedagog og er utdannet journalist. Hun uttrykker seg meget godt både muntlig og skriftlig og hennes evner er med å skape den forutsigbarheten i hverdagen som Alexander trenger for å ha et godt liv.

Viktig med prosedyrer

Mor har utviklet prosedyrer for alt som skal skje i livet til Alexander. De ligger på en minnepinne i bofellesskapet hvor han har bodd siden 2005. Det er prosedyrer som beskriver i detalj hva som skal skje med Alexander når han skal til tannlegen, til legekontoret for å ta blodprøver eller til sykehuset for å ta EEG. Det er en egen prosedyre som også beskriver hvordan prosedyrene skal benyttes.

Når Alexander fikk kreft og fikk behandling for det, lagde mor prosedyrer for alt som skulle skje av daglige rutiner. Hun forteller at på det meste hang det åtte A4-ark limt sammen med tape på veggen over senga hans på sykehuset, med opp til 50 punkter. Disse ble skrevet nye for hver dag. Alexander kan lese og skrive, så for ham fungerer dette. Før han lærte det, benyttet man tegn til tale, deretter piktogrammer. Hvis alle fulgte prosedyrene hun og Alexander hadde blitt enige om, gikk oppgavene fint å utføre. Mor fortalte Alexander at det kunne bli «noe mer» som vi ikke vet om ennå, men da var det rom for å skrive det innimellom de andre punktene. Det ble lite utagering og bare få frustrasjoner på grunn av uforutsette ting når Alexander fikk det forklart slik. Hvis noe uteble, minte han straks mor på det, og det måtte gjøres selv om det kanskje ikke var nødvendig akkurat den dagen (for eksempel sengeskift). Punktene på lista ble strøket ut etter hvert som de ble utført.

Forberede helsepersonell

For å få til å forberede Alexander med prosedyrer på denne måten, var mor avhengig av noen minutters samtale med legen hver ettermiddag om neste dags hendelser. Disse minuttene viste seg å være en god investering for at alt skulle gå bra.

Mor har gitt uttrykk for at hun er svært godt fornøyd med det helsepersonellet som behandlet Alexander. Hun føler at hun ble lyttet til, noe som viste seg å bli til Alexanders beste, da det i ettertid viser seg at han gleder seg til å være på sykehus til kontroller. Han liker også godt å høre fortellinger som mor har skrevet om kreften.

Hun sier at det viktigste å vite, er at Alexander blir veldig usikker og urolig når helsepersonell henvender seg direkte til ham for å forklare hva de skal gjøre eller spørre ham om ting eller trøste ham. Da blir han utrygg og kan utagere. All kommunikasjon mellom helsepersonell og Alexander må skje gjennom mor eller den som ledsager ham til undersøkelsen. Helsepersonell på legesenteret og tannlegen i hans nærmiljø har nå prosedyrer på hva de skal og ikke skal gjøre når Alexander kommer til dem. Følges prosedyrene fra punkt til punkt går alt bra.

Når mor vet best

Det vanskeligste for mor var å forklare leger og sykepleiere at de ikke skulle snakke direkte til Alexander. Det strider jo imot alle våre prinsipper om hva som er god kommunikasjon og hva som er god sykepleie og hvordan man skal samhandle med pasienter. Men i tilfeller som Alexander vet mor (eller ledsager som kjenner pasienten) best hva som er riktig for oss å gjøre. «Gjør det enklest mulig for den med utviklingshemming», er budskapet hennes. Lange forklaringer i beste hensikt fra helsepersonell til en pasient med dårlig eller manglende språk, gjør bare at det føles som om noen spiller «ping-pong» med ord over hodet på dem og det blir de urolig av.

Alexander oppfatter bare meningsbærende ord, så når noen sier at dette gjør ikke vondt, oppfatter han bare vondt og blir engstelig før man får gjort noe som helst. Et annet eksempel fra kreftbehandlingen var alle sykepleierne som var innom og sa at de bare skulle skylle igjennom slangene med saltvann. Saltvann er noe Alexander bader i om sommeren, så mor måtte presisere at sykepleierne måtte si natriumklorid og ikke saltvann. Da skjønte Alexander hva de skulle gjøre.

Alexander undret seg stadig over at alle damene på sykehuset bare hadde fornavn, mens alle mennene bare hadde etternavn. Han er vant til at de fleste mennesker har begge deler, og kaller sin mor konsekvent for «mamma Liv White». Det er jo så mange som kaller seg mamma.

Kan bli vondt verre

I tilfeller som Alexander sier mor at helsepersonell kan gjøre vondt verre ved å forklare alt mulig. Helsepersonell bør forklare ting til mor eller ledsager som forklarer det til pasienten på den måten vedkommende kan motta et budskap på. «Hvorfor»-spørsmål er det bare høyt fungerende personer med utviklingshemming som kan svare på og vi kan heller ikke forvente at de kan gjøre rede for hva de har oppfattet av den informasjonen vi har gitt. Stress i forbindelse med en sykehusinnleggelse vil hos dem som hos oss påvirke konsentrasjon og ferdigheter.

Jeg har utviklet to informasjonsfoldere som heter «Din neste pasient har en utviklingshemming». Den finnes i en kortversjon med ti gode råd for lege- og tannlegekontor og en mer omfattende utgave som er beregnet ved sykehusinnleggelser eller opphold på annen type helseinstitusjon. I folderne finner dere generelle råd som skal passe for mange personer med utviklingshemming. Men for personer uten vanlig språk må alt tilpasses hvert enkelt individ, og vi som helsepersonell blir helt avhengig av hjelp fra ledsagere. Vi trenger for eksempel piktogrammer (grafiske tegn der hvite silhuettfigurer er tegnet på svart bakgrunn) til hjelp når vi skal kommunisere med personer uten språk. Piktogrammer kan lastes ned på internett gratis. Se boks for nyttige nettadresser.

Mor presiserer at pasienter som Alexander må ha enerom hvor ledsager også kan bo. Det er tvingende nødvendig for å få til et vellykket opphold. Hun sier også at man må være forsiktig med å si at sykepleier XX eller lege YY kommer i morgen, for hvis de ikke gjør det så blir alt galt for en som Alexander som er avhengig av forutsigbarhet og at ting «stemmer» eller «er sant». Det er best å ha færrest mulig helsepersonell og forholde seg til for både Alexander og mor i et kreftforløp. I alle fall er det lurt at alle forholder seg til ledsager først, og som i Alexanders tilfelle, kan få satt henvendelsen inn i prosedyren for den aktuelle dagen.

Oppsummert

Når kreftpasienten er utviklingshemmet og i tillegg har en autismeforstyrrelse er et godt råd å lage prosedyrer for alt som skal gjøres av behandling eller andre daglige gjøremål. Prosedyrene bør lages av den som kjenner pasienten best, men sammen med pasient og helsepersonell. Prosedyrene må gjøres tilgjengelig og alle involverte må forholde seg til dem.

Informasjon fra helsepersonell og spørsmål de har til pasienten bør gå via ledsager. Ledsager videreformidler budskapet til pasienten på den måten vedkommende best kan forstå og respondere.

Jeg håper at disse erfaringene kan være med å hjelpe andre. Ingen pasienter er like, men pasienter som Alexander trenger særbehandling og det skal vi kunne gi. Men vi trenger å samarbeide godt med pårørende og ledsagere som kan gi oss den pasientkunnskapen vi ikke har. Sammen kan vi gi en god og helhetlig kreftomsorg.